自己紹介

四歳になる娘が居ます。娘は２４Wで産まれ590グラムでした。重度仮死により低酸素で脳室周囲白室軟化症(ＰＶＬ)になり、脳性麻痺児アテトーゼ、未熟児網膜症の手術を受け、２歳の頃にひどい熱性痙攣を発症し肺炎などにもなり、急性脳症で脳萎縮。四肢麻痺があり、尚且つ脳性麻痺アテトーゼなのでお座りとかはできません。日々の訓練により寝返りはできるようなり、触りたいものに手を伸ばすしぐさも見られます。何よりも、とってもよく笑います。障害児子育てでわからないことが多いので、こちらを役立てられたらと思いました。よろしくお願いいたします。