質問

 長男が自閉症で今3歳半です。私があまりに無知だったため気づくのが遅れ、3歳に直前までわかりませんでしたが、程度は重いようで、療育手帳もA判定でした。ずっと、睡眠障害で悩んでおり、夜真っ暗にして2時間かけてやっと寝かせつけても、夜中の2時過ぎに起き出し一人でハイテンションで遊ぶので、寝る前にオーラップを飲ませています。
 このオーラップなのですが、飲みだしてからはしっかり朝と夜のメリハリがついて、下の子が夜鳴きをして目が覚めてもまたすぐに寝てくれるようになりました。このまま、ずっと飲み続けているものなのでしょうか。どのくらいの期間で減量または止めにするのか気になっています。
 また、夜キチンと寝るようになってからいきなりこだわりが強くなってしまい、1つ気に入らないといつもはなんでもなく気にしない所までも怒り出し、起きている時間の半分以上泣いている状態になってしまいました。
 Dr.に相談したら、こだわりを抑える薬も追加しようかと言われたのですが、薬に頼っていて良いものなのか副作用なども心配で、とりあえずは様子を見ることにしたのですが、やはり飲ませたほうがよいのか迷っています。
 自閉症に詳しい方、教えてください。

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回答 (4件)

再々回答します。
私たちの研究した適応行動形成に関しては、日本臨床心理学会の雑誌 「臨床心理学研究」の1977~1978年の中のいずれかの号に学会発表の要約が載っているはずですが、学術論文で一般向けではないので余り役には立たないと思います。また、現在同じようなテーマで研究や療育実践されている方がいるかどうかは不明です。あまり聞いたことがありません。
また、研究の元になった米国の同じ資料で私と同時期に研究されていた神奈川の「○○○子ども病院」(正確な名称が不明)の東正(アズマタダシ)医師が書籍にまとめ出していましたが、確か障害児一般の行動療法による教育の内容だったと記憶していますが、1970年代の出版ですから多分手に入らないと思います。書籍名も正確には分かりません。

それよりも自閉症児の療育に関する新しい情報を得るようにした方がいいと思います。以下の雑誌のバックナンバーなどからタイトル・記事等で検索すると見つかると思います。一応分かったものが以下です。

雑誌「そだちの科学」1号 2003年10月  日本評論社刊
  特集:自閉症児とともに生きる――自閉症児の療育
価格1400円
内容・記事タイトルは、以下の同社サイトから
http://www.nippyo.co.jp/maga_sodachi/index.htm
サイト上部の「―雑誌紹介―」から「そだちの科学」を検索

ちなみにこうした専門雑誌の上手な購入方法
・定期購読を勧められても断る。
・バックナンバーから必要な号だけ注文し、発送してもらう。
・出版社に電話するときは「受付」「総務」「販売部」ではなく、最初からその「編集部」に直接電話する。
例えば上記の日本評論社の「そだちの科学」の内容が知りたい、バックナンバーが欲しいという場合は、同社の 医学・心理学編集部 電話03-3987-8598 FAX03-3987-8596に直接電話して調べてもらう。電話を販売部に回される場合もありますが、編集担当者がいれば、関連情報を持っているのでいろいろ聞いたりでき、発送など便宜を図ってくれる場合が多いです。利用できるものは上手に利用することでしょう。
※メールは全部販売部経由になります。

この回答へのお礼

詳しい情報ありがとうございます。こんな購入方法があるなんてことは思いも付きませんでした。
 是非早速連絡してみようと思います。MK1さんの論文の載っている雑誌と、東先生の本も一応探してみます。
 この回答のために色々と調べてくださったんですね。本当にありがとうございます。全く知らない方なのにこんなに的確なアドバイスをいただけて、嬉しいです。私も息子同様のスローぺースではありますが、1歩1歩成長しながら自閉症と向き合っていけるように努力してみます。
 本当にありがとうございました。

少し気になっていたので、再回答します。
前回回答から時間がたちましたが、親の会や他の自閉症児の家族とよいコミュニケーションがとれるようになりましたか。
前回、質問内容には直接の回答を避けたのですが、その点をお答えします。
私は自閉症児と関わっていた頃は、治療というよりも生活改善のための適応行動形成(名前は固いものですが、要するに生活習慣=食事・排泄の訓練です)のプログラム作りをしていました。これは行動療法を応用したものです。
行動療法に対する偏見や誤解(間違った解釈で実際子どもに虐待に近い訓練を強いている施設もあったので)は未だにありますが、トレーニングは普通に日常もしていることを計画的に意識的に行なうものですから、特殊な方法は用いません。強制的な訓練というよりもむしろ親子関係を改善する契機となる「親子で覚える生活習慣」という形が望ましいと考えています。但し、こうした方法は手間がかかり非効率ですから成果も減じられ、医師も外来でちょっと診て対応できる種類のことではないので、病院というシステムでは普及をみませんでした。
我々がこうしたプログラムの開発に至った経緯は、自閉症児は大脳の高度な機能の障害なので、薬物による治療改善は期待できない、しかし自閉症児の日常生活をみると、多動や自傷など問題行動が激しい場合、拘束するか向精神薬による抑制しかない現状があり、投薬に依存する傾向が強いことがありました。自閉症児を抱える家族の負担は深刻で、早期に改善を要するという判断から、他の方法も試した中でもっとも効果的だったのが行動主義心理学の応用である適応行動形成だったのです。
生活習慣の改善の中で、トイレット・トレーニングに関してはめざましい成果がありましたが、当時問題も残っていました。効率的で効果的な訓練方法の開発はできましたが、自閉症児本人が自宅の環境の中でできるようになるには、親が訓練の技術を習得しないとならないことと、障害児の親子というのは非常に強い関係ができていて日常生活も習慣的に固まっている傾向が強く、訓練も親任せにすると結局、普段家庭での日常生活と変わらない自己流に変えてしまうことが多いことでした。かといってトレーナーを養成して、家庭に派遣するのは予算的に不可能だったので、結局我々の成果は学術論文になるだけで普及をみなかったのです。
また、子どもは訓練によって見た目の行動は変わりますが、当然変化を好まない自閉症児本人にとってはかなりストレスフルなことのはずですから、それをどう判定するか、それに応じたトレーニングの内容・方法の変更などプログラムの自由度をどう設定するかということが非常に難しく、課題として残りました。

そうした経緯もあって、私個人としては自閉症児とくに幼児に対する薬物投与に関しては非常に消極的な立場をとりますが、お子さんに関しては診察もしていないですし、家庭の状況も分からないので、敢えてご質問には直接回答しませんでした。
ただ、幼児期における向精神薬・抗精神病薬の利用は、その後の成長にどう影響するか予想できない部分が大きいので、なるべく慎重であるべきだと思います。
自閉症児の療育には、経験者の知恵が大変参考になります。それで親の会を紹介しましたが、親の会はボランタリーな組織で個々特徴的で個性的ですから、参加者にも合う合わないがあるかと思います。うまく親同士のネットワークができて、よい団体・組織、よい専門医と巡り会えるといいのですが、こればかりは運命ですね。
余り役立てないのはもどかしいところですが、親子でよい人生を歩むことを願っています。

この回答へのお礼

2度の回答ありがとうございます。
生活改善のための適応行動形成プログラムについて、具体的な方法を知りたいのですが、なにか良い参考文献または、ホームページなどがありましたら教えてください。
 前回の回答で教えていただいた親の会にはまだ入っていないのですが、親子で4泊5日の親子療育と言うものを片道車で3時間も離れている市ではありますが、やっていると言うことなので、早速4月の予約を申し込もうと思っています。施設が行っているものです。内容は盛りだくさんで、Dr.の診察、心理士の発達診断、親子分離での療育でその間保護者教室、栄養士からの偏食についての指導、5日間子供にスタッフが一人付いてくれて状態を把握し、今後の指針をある程度方向付けてくれるそうです。両親に対する面接もあるそうです。障害児を持つ家族が参加するものなので、自閉症の子供だけではありませんが、親同士の横のつながりも持つことができると言うのも魅力です。
 1日も早く私自身が心の整理をつけて、しっかりとかわいい我子の自閉症と向き合っていくヒントをもらえればと思っています。

 今後も、もしかしたら、自閉症に関する質問をすることがあるかもしれません。その時はぜひまたMK1さんのご意見をお聞かせください。
 本当にありがとうございました。

自閉症児の療育についてはとくに専門的な内容ですから、このサイトで素人の意見を聞くのは止めた方がよいと思います。危険ですらあります。
私は現在は一般病院の外科医ですが、かなり以前に自閉症児を含めた発達遅滞児の器質病変の研究施設に勤務していました。そのときは自閉症児にも多く接しましたが、現在の最新の治療方法に関しては十分な知識はありませんので投薬に関するコメントは控えます。ただ、私の経験では一般の小児科医や精神科医は自閉症に関する知識は不足しており、小児精神神経学会なども未だに啓蒙活動を続けている状態ですから、的確な診断や治療を期待するのは難しいのが現状です。まだ専門医の診断を受けていないのなら、是非一度小児専門病院で診断を受けられることをお奨めします。その上で治療や子育ての方針を考えた方がよいでしょう。
どの病院・専門医がよいかは、各地にある最寄りの「自閉症協会各支部」「自閉症児親の会」または「社団法人日本自閉症児協会本部」に問い合わせてください。適切なアドバイスが得られると思います。(下記、URLに一覧があります。参照してください)

http://www.nucl.nagoya-u.ac.jp/~taco/aut-soc/rai …

自閉症児の家族組織は、他の障害児の組織に比べて活動も活発です。一人で悩むよりも同じ障害児をもつ親同士で情報交換した方が、いろいろと有益な知識が得られるでしょう。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
 以前自閉症についての質問にMK1さんが書き込みしてあるのを見て、自閉症について知識のある専門職の方もこのページを見ているのであれば、と思い質問してみました。
 子供心療内科に通っているものの、自閉症についてのパンフレットすら紹介もしてもらえず、情報不足に悩み、いざ療育ですら、一杯情報をもっているにもかかわらず、何度も言っているのに教えてもらえないと言う状況で、インターネットが頼りでした。
 参考URLも何箇所か見たことがありましたが、殆どが知らないページだったので役立ちました。
 同じ悩みを持つ方と交流を持ちたいと思っていたので、本当にありがとうございました。

こんばんわ。

あくまで私の思いですが、お薬は正しく飲んだほうが良いでしょう。
今は、副作用の出方も含めてDr.が調整をする時期かなとも思います。お子さんはぐんぐんと成長していくと思いますのでDr.と相談しながら調整をしていく必要があると思います。そのためにもしっかりと飲んでいったほうが良いです。

自閉症とお薬の活用は、まだまだ「どう使っていけば効果的か」情報が不足している状況で、あれこれといろいろな話が聞かれます。
自閉症の人それぞれが、違う人間ですので生活の組み立て方も、お薬の使い方も違うわけです。時間をかけてそれぞれにあった組み立てをしていくことになるのですね。

お薬の副作用は心配ですね。3歳半のお子さんならなおさらです。
ただ、そのお薬の効力をもって、お子さんが安定するなら、そこを足がかりにお子さんにとってわかりやすい生活、見通しの立ちやすい生活を少しずつ組み立てていくのが良いのではないでしょうか。

成長していく中で、やがてお薬の効果よりもわかりやすく設定された生活のほうが安定を導くかもしれません。

何とも一方的でごめんなさい。
大変な時期で、辛く感じるときもあると思いますが、どうぞ無理をされずに進んでいって下さい。

この回答へのお礼

親身に考えてくださりありがとうございます。
 確かに、今は薬の調節をしている時期なんです。
ただ、普通よりは比べ物にならないほど遅いとは言え、息子もこの子なりの成長をしている時期なので、こだわりもある程度は必要不可欠なのだろうかとも思うのですが、また主治医と相談してみます。
 ありがとうございました。

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