間質性膀胱炎という。病気ですが、医者いわく難病なのですが。確かに日本人に、
少ないから。
でも国で定めている。難病には納められて、いなくどうしたら普通の生活に戻れるか?分かりません。想像以上の痛みや、トイレの回数の多さ。
難病というのは??どうゆう規定でいうのでしょうか??

A 回答 (2件)

間質性膀胱炎は、間違いなく『難病』です。


原因が特定されておらず、長期にわたるとともに治療法が確立されていないからです。どうしたら普通の生活に戻れるのか…お察ししますが、わたしたち泌尿器科医自体が同じように苦悩しています。
この難病という言葉は、二つ意味があります。容易に治療ができない疾患という意味合いともう1つ『特定疾患』と呼ばれるものです。特に日本人や東洋人に多いとか日本人の中で推定患者人口が多い、若年者に多いなどの理由で国策として指定している疾患です。あくまで政治家(と官僚)が決めることですので、われわれ臨床医の感覚とも違うものです。この特定疾患は厚生省(現在の厚生労働省)の専門部会で検討されるものです。
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この回答へのお礼

なるほど。納得出来ました。特定疾患と難病でも違う意味なんですね。
難病は、本当に医者も患者も、大変ですよね。
国で定められているものは、発言できる所があったり、団体があったりと
優遇が多いので。日本では定められてないのが。
患者である。個人に負担が全部あったので。
本当にいい意味勉強になりました。

お礼日時:2001/09/28 21:18

 下記URLを参照してください。

色々、情報が載っています。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/
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この回答へのお礼

URLありがとうございました。やはり私は国では定められて、いない病名ですね。
もっとも。定められていても。状況は変わらないでしょうが。
ただ世間の認知度が低く治らなく5年も治療してるのに。と最後は愚痴ですね、
すいません。

お礼日時:2001/09/28 17:24

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