CIIP（特発性偽性腸閉塞症）に関する情報提供をお願い致します… - 病気 - 教えて！goo

私は大阪在住の３１歳女性です。１０代の頃から頻回に手術を受け、現在大腸直腸全摘の為、回腸型人工肛門を保有し、腹腔リザーバーを留置した状態で生活しています。症例の極めて少ないCIIP（特発性偽性腸閉塞症）という難病に苦しみ、治療法未確立の為なす術がなく、苦痛と不安との闘いの日々を過ごしております。対処療法として消化管運動促進剤（ワゴスチグミン）の内服、筋肉注射そして食事制限等も常時行っていますが、一向に改善の兆しがありません。様々な医療機関にも足を運びましたが未だ専門医に巡り合う事が出来ずにいます。完治…いや、せめて症状を緩和出来たら…と願う日々です。
相談内容ですが… 治療法、そして医師、同病の方々からのアドバイス、その他専門医のおられる医療機関…等の情報がございましたら宜しくお願い致します。そして同病の方との交流も詢れたらなぁ…と思っております。