A 回答 (9件)
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No.9
- 回答日時:
クローン病は、一生治らない病気です。
将来的には治療可能となるでしょう。
でもそれは、どんなに早くても、私が死んだ後、あなたがおじいさんになった後でしょう。
私は、治らない病気と知った時、絶望しました。
その後、絶望しながら、現実逃避をしながら、二十数回入院し、八回手術を受け、
どんどん悪化し、完全な絶食となり、在宅点滴フルカリック3号、
紙おむつの世話になってます。
ぽっくりいきたいと思っています。
そりゃ、やりたい仕事もあったし、恋愛も一度でいいからしてみたかった。
でもこの歳になると、ただただ早く逝きたい。
家族も、友人もなく、知合いもない。
病院の診察時にドクターと話すが、せいぜい一分間。
それ以外は、声を出したことがない、いやいや、独り言を言っているかも。
今は、若い時に死ななかったことが悔やまれます。
早く楽になりたい。
No.8
- 回答日時:
おそらく簡単に治るでしょう、現代医学によって、難病とされているだけです。
遺伝子異常ではなく、重篤な症状となる感染症でもなく、奇形でも栄養障害でもない、金属や化学物質の中毒でもない。発症するまでは、何ら異常が無く、健康で暮らせていたのでしょう。現代医学は、論理や方法、適用すべき法則を取り違えているために治療が出来ないだけです。この様なことをカテゴリーエラーといいます。「病気の定義 物理法則」を検索しよう。No.7
- 回答日時:
こんばんは。
私は1994年にクローン病と診断されました。
現在は、症状はほとんど(全くといっていいほど)出ずに、何でも食べています。体格も良い方です。(=やせていない)何でも食べてます。(ただし肉類だけは減らす)自分では治ったと思っています。
正直、最初にドクターに知らされたときはめまいがするほどショックでしたが、、、。
個人的経験でいえば、クローン病はメンタルな部分も大きく左右すると思います。
ストレスの軽減等は有効でしたが、特に有効だったのは、
・そもそも、病気とはなんだろう?
・そもそも、治癒とはなんだろう?
ということを考えるようになってから、症状が良くなってきた気がします。
つまり、病気とは所詮は個性。自分流の病気の定義と治癒の定義を持ってもいいのではないでしょうか?
現在はまだまだ西洋医学一辺倒の時代。
なにかと医学という名のもとにいろんなラベルを患者さんに貼りたがります。
病名というラベル、予後というラベル、統計データ。。。こうしたものが患者さんのメンタルな部分に大きくマイナスをもたらすとしたら、本末転倒です。
私は、このような考えから、クローン病というものをひとつの個性として前向きに捉えることから始めました。
いや、しかし最近はメジャーな病気になってきましたね。おかしな言い方ですが、難病という雰囲気がしなくなってきたとも思いますよ。
厚生労働省の難病指定云々(こういうのもすごく精神的にマイナスなんですよね。)は、お国のやることですから指定するもの外すのも時間がかかります。
あと、クローン病は食事制限を基本とする治療方法をとることが多いですが、そのことを示唆して、当時の主治医の先生が言ってくれた言葉は大変励みになりました。
「食事制限をやっていくと、結果的にヘルシーなものを食べるようになる。この世で最後まで生き延びられるのはクローン病患者さんなんですよ。」
と。
ひとつの参考例としてお読みください。
No.6
- 回答日時:
かなり遅めの回答ですが、何か参考になればと思い、投稿させていただきました(最近このサイトをやり始めたもので)。
実は私もクローン病を患っています。私の場合、高校1年生の時に診断され、半年間の入院と手術(大腸の3分の1を摘出)を経験しました。それ以来ずっと通院しています。薬も毎日服用し、食事には気をつけています(多少おおざっぱになってしまう時もあります)。
私自身、クローン病のすべてを理解している訳ではないので、あまりいいアドバイスは出来ませんが、ただこれだけは伝えたいと思い、投稿させていただきました。
確かにクローン病は「治癒」するとは言えない病気ですが、自分次第で普通の状態(日常生活に支障がない状態)を保つことが可能であるものだと思います。ただそれも個人差で、病状が重い人は一概にそうとは言い切れないと思いますが。
一生付き合っていかないといけない病気であることに精神的な負担も少なくはありませんが、あまり深刻に考え過ぎてしまうと、余計に病状を悪化させてしまう恐れもあるのではないでしょうか。
健康な人に比べれば何かと制限されることも多々ありますが、それでも私はクローン病である人生を楽しみたいと思うんです。クローン病になったということを不幸だと思うより、むしろ、病気になって、健康ということがいかに重要であるかということや、いろいろな病気で苦しむ人の気持ちを理解することが出来たりと、いい経験をすることができたと今では思えるようになりました。
クローン病を恐れないで下さい。年々、クローン病患者は増えてきています。もし何か壁にぶつかってしまったら、一人で悩まないで医師や家族、友達、同じクローン病の人等に相談してみて下さい。クローン病のサイトもたくさんありますよ(参考URLがわからなくて申し訳ないですが)。
拙い文章ですが、何か参考になれれば幸いです。
No.5
- 回答日時:
こんばんわ~
つい10年前はなかなか病名がつかなかった病気ですが、最近ではすぐわかる病気になりました。
それだけ一般的な病気になっているのだと思います。
たった10年で薬の種類も増え、新たな治療法もたくさんでてきてます。
治療法が発見されるのもそんなに遠い未来じゃないと私は思ってます。
No.4
- 回答日時:
今のところは、治るというよりは、寛解を目指す病気だと思います。
完全に病気がなくなるひともいるとおもいますが、病気が姿を隠している状態(けれどもいる)を保ち、顔を覗かせたら早く治療を開始して病気に隠れてもらう、そんな病気です。クローン病に関しては、治療としては栄養療法やペンタサ等の薬物療法がメインになってくるのだと思いますが最近は難治症例に対してはレミケードという生物製剤が日本でもつかえるようになっており、成績はいいようです。
この病気は、患者さんがよく病気のことを知ることがとてもたいせつです。それは、病気の活動性が高い時期は食事が非常に関係するからです。また、クローン病を専門にしている先生にみてもらうことが非常に大切です。比較的珍しい病気ですので、患者さんも専門の先生に集まっている傾向がありますので、専門の先生に診断をつけていただいて、治療方針を決めてもらったほうがいいです。
質問の内容からすると、まだあまり知識がないようですね。患者さん向けの本もいくつか出ていると思いますので簡単なので良いので一冊読まれては。患者友の会もあると思いますし。あと、確か特定疾患なので、書類を提出すればクローン病にかかる医療費は無料になります。主治医の先生に相談してみてください。
ポイントがずれていたでしょうか。参考になれば幸いです。
No.3
- 回答日時:
クーロン病ですか…とても辛いですね…先の事が心配でしょうけど今は日々の治療に専念しましょう。
諦めないでドクターと一緒に頑張って下さい。
参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm
No.1
- 回答日時:
この質問に答えられる人は、私の知る限りおりません。
ただ、医療の技術は"一秒"ごとに新しい発見、革新的治療法の確立がありますから、望みを捨てるなと言う、ありきたりなこと以外いえません。
わたしも、保健所に勤めていたことがあり、そこで難病の担当をしていた経験があるので、この投稿の深刻さはわかるつもりですが、所詮は他人なので気休めにでもなれば。
と思い投稿しました。
現実に現場で研究されている人は、このようなWEBなど見ている暇はないと思いますよ。
もし成功すれば、歴史に名が残るだけでなく、巨万の富が転がり込んでくるんですから。
あとは、そのような手をあなたが知ったとき、自分の命をどこまで割り切れるか。
まさに分の悪いギャンブルに打って出られるか、ですね。
まぁ、酔っ払いの戯言ぐらいに聞いてください。
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