はじめまして。

先日口唇口蓋裂という障害を持つ子供が生まれました。初めての子供でとてもうれしかったのですが、正直口唇口蓋裂という病気を知り、なかなか現実が受け入れない状態です。

色々本やインターネットで検索し、見た目については時間をかけて手術を繰り返すことで何とかなるのかなぁと思いましたが、さまざまな合併異常があることを知り、脳や内臓にそういったものができたらどうしようととても不安です。

まだ気持ちの整理もできず、初めての出産でバタバタですが、妻と子供が30日に退院したらすぐに小児科で全身の検査を受け、口唇口蓋裂の専門医のいる病院に相談に行こうと思っていますが、退院後まずは何をして、何に気をつければならないのでしょうか?また合併異常にならぬよう何をしなければいけないのでしょうか?

遠慮なくいろいろ教えていただければと思います。
いつまでもくよくよせず、この子のために精一杯がんばっていこうと思っています。
よろしくお願いいたします。

A 回答 (7件)

お子さんのご誕生おめでとうございます。


そして、障害のことショックを受けられたことでしょう。

 私自身が第一子で口唇口蓋裂でうまれました。(女性です)自分の問題なので育児経験は分からないのですが...。
手術などは、皆さんがおっしゃられるように、3回ほど(一回の入院は1週間弱、顔の手術なので全身麻酔、3ヶ月、6歳、19歳全て夏休みでした)の簡単なもので、大人になるころにはきれいにしてくれます。
 実際、私の周囲の人は、専門家やそういった患者さんを身近にお持ちの方以外は気づいていないことが多いです。幼児のころは子供服雑誌のモデルにもスカウトされたことも写真館ではあったそうです。 手術の経験の話をすると、「どこ」と聞かれることが多いです。
 私の主人にも気づいてもらえず、結婚前改めて自分からそういったことを説明しなければなりませんでした。その時は、言い出しづらくて「気づいてくれたらいいのに」と思ったほどです。
 
 私は20代後半です。わたしのころより医学は進歩しています。今ではもっと良くなっているのではないでしょうか。他の検査、何も問題がないといいですね。
 言語に関して私の場合は、問題はなく言語訓練も受けませんでしたが、アメリカ出張の多かった父が歯並びを気にするほうだったので、そんなに必要なかったようですが、歯科矯正には小学校低学年から22歳ぐらいまで通いました。口唇口蓋裂を持っている場合保険診療なのでかなりお得です。おかげで虫歯も人より少ないし完全にきれいな歯並びです。入院時に同じ年で友達になった子も、現在幸せな新婚生活を送っていますが、言語訓練は受けてはいないようですが、やはり歯科矯正はしていました。

 私は先日初期流産を経験しました。その際、私の障害が原因だったのではと思い色々とお医者様に相談しました。まず関係ないこと、そして私の子供に同じ障害が出る率は、健常者の方とほとんど変わらないといっていました。
 将来お子さんが抱える問題は、通常に生まれた子供より多いかもしれません。思春期に「何で普通に産んでくれなかったのか」と思うこともありました。結婚を考えた時、相手や相手の家族に迷惑をかけるのではと悩むこともありました。でも、たいしたことではありません。両親が「生まれてきてくれてよかった」と大切に愛情をかけて育ててくれたことに感謝しているし、それが私の自信になって幸せに生活しています。
 
 親になる年齢に達した今では、新生児室で、喜びだけではなく、心配とショックを受けた当時の両親のことを考えると、どんなに辛かったろうと涙が出てきます。
 u-reds様の文章を拝見して、お子さんはきっと幸せに成長されると感じました。奥様も悩んでいらっしゃると思います。r-reds様も大変でしょうが、支えてあげてくださいね。
 ちなみに私は東海大学病院(神奈川県伊勢原市)で手術を受けました。関西のほうからも患者さんが入院していました。当時いらっしゃった長田先生は退官されましたが、どこの歯医者さんへ行っても見事な手術だといわれます。 わたしが子供のころからその病院が気に入っていたのは、保母さんのような人のいるプレイルームとおやつの時間(たしか10時と3時)があることでした。子供ながらに楽しかったことを覚えています。抜糸と手術前の注射が痛かったぐらいで、他の記憶は楽しかったことしかありません。
 小さいころに他の重篤な病気や怪我、障害を持った子供達と接したことで、優しい人間になれたと自分では思ってます。
 腕のいいお医者さんは、病院選択の際の条件でしょうが先生のお人柄(絶対条件、母は先生の最初対面した時のお人柄に救われたといっていましたし、私も先生が大好きでした)や出来れば環境(病院の雰囲気や体制)も考慮してあげれるといいと思います。大学病院ではプレイルームはある♪と思いますが。
 質問者様なら言わなくても大丈夫でしょうが、たくさんたくさん愛情をもって接してあげてください。今はご心配でしょうが、きっと幸せなお子さんになりますよ。
 医学的なことや具体例を挙げれずアドバイスにならず申し訳なかったのですが、応援したくて長々と文章を書かせていただきました。 

 本当に、大丈夫!
ご家族がお幸せに、そして健やかにすごされますように。
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この回答へのお礼

merrydogさん、お返事ありがとうございました。拝見してとても安心しましたし、元気付けられたし、感動しました。20代後半という事でちょうど私と同世代の方だなぁと感じていました。正直最初のうちは現実を受け入れることは出来なかったし、他の子と並んでいるわが子を見て“なんでうちの子だけ。。。”と悲観していました。でもいつまでもくよくよしても仕方ないし、前向きに頑張っていこうと今は思っています。貴重なご意見や励ましの言葉を頂いてとても嬉しいです。何より“応援したくて”というお気持ちが本当に嬉しかったです。本当にありがとうございました。

お礼日時:2006/06/07 17:10

はじめまして。



同じ疾患を持つ7ヶ月の女の子の親です。
お気持ち、察します。
調べれば調べるほど、いろいろと心配になりますよね。
でも、大丈夫ですよ。
手術のあとはとてもキレイになりますし、たいした障害ではありません。

合併症についてですが、心臓に疾患があることが多いようです。
小児科で診てもらえば、すぐに分かります。

私の認識で間違っていなければ、これから合併症になる、ということはないです。なので、合併症で気をつけなければいけないこと、というのはないです。
強いて言えば、中耳炎になりやすいくらいです。

退院後は、早めに信頼できる形成外科を受診してください。
おっしゃるとおり、口唇口蓋裂専門のところがいいですし、そういうところは大体は大きな病院ですので小児科も耳鼻科も歯科もありますので、いっぺんに診てもらえるのではないかと思います。(家はそうです)
退院後すぐに行かれる小児科で紹介状を書いていただくといいですよ。

子どもが成人するまでか、それ以降もお世話になることになると思いますので、信頼できる病院がいいのではないかと思います。

そういうところに行かれると、同じ疾患のお子さんがけっこういますよ。
500人に1人ですし、そんなに珍しくありません。
気が付かないだけ、だそうです。
みんなキレイにくっついていますから、安心してください。
手術も、そう何回も繰り返さなくてもいいみたいです。
大体は3ヶ月くらいに口唇の手術、1歳前後で口蓋、就学前に骨移植と修正(気になるところがあれば)、みたいです。

言語障害ですが、これも、そんなに気になるほどではありませんよ、きっと。
一緒に入院していた6、7歳の子たちは、普通に会話ができました。

お住まいの地域の乳児医療によるのですが、手術の費用はだいたいまかなえます。
育成医療制度を申請すれば、出費はほどんどないです。
病院の方でいろいろ教えてもらえると思います。

病院で口唇口蓋の両親学級などがあるといいですね。

本当、たいしたことないんですよ。
口唇口蓋裂も合併症も言語障害も。
生まれてきたことの方が、たいしたこと だったと今になって思います。

今ははじめてのお子さんで、口唇口蓋の情報集めたりで大変だと思いますが、病院決まって、手術の日程が決まったら、すっと楽になりますよ。

お互い、キレイに治してあげたいですね。
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この回答へのお礼

mujamujaさんご回答ありがとうございます。また、お返事が遅くなり申し訳ございません。文章を拝見してとても気持ちが楽になりました。同じ疾患を持つ方からのお話で、本当に参考になりました。まだまだ始まったばかりですが、気長に一生懸命頑張っていこうと思います。いつまでもくよくよしていても仕方ないですものね。前向きにがんばっていきます。ありがとうございました。

お礼日時:2006/06/07 16:54

回答ではありませんが・・・。



韓国映画でウォンビン主演の「マイブラザー」では、ウォンビンのお兄さんが口唇口蓋裂を患っている設定でした。
成績優秀で心の優しいお兄さんっていう感じでいい映画ですよ。
映画の中のお兄さんのように心の優しいお子さんに育ってくれるといいですね。

参考URL:http://www.walkerplus.com/movie/special/mybro/
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この回答へのお礼

ありがとうございます。映画でもあったんですね。初めて知りました。映画にも使われるようですが、その割にはあまり知られていない症状だなぁと感じました。

お礼日時:2006/05/29 21:20

今年二月に私の親友も口唇口蓋裂の男の子をしました。


彼女もとてもビックリして悩んでいました。義理のお母さんや旦那さんにも少し責められて、「私に何か責任があったのかなぁ。・・」と。

私の信頼する産婦人科医師は「それは赤ちゃんが身体作りに少し失敗してしまっただけだよ。字の下手な子や絵の下手な子と同じだよ。ちょっと身体づくりが下手だっただけ。お母さんせいじゃない。誰のせいか・・もし答えないといけないなら赤ちゃん、としかいいようがないかな^^; お父さんとお母さんのしたことはエッチだけ。だから・・  大丈夫、命に関わるような病気ではないし、今は手術で綺麗になるから」と話してくれ、親友に伝えました。

その男の子は発育がよく、生後2ヵ月になったころ国立大学の附属病院で手術をしました。全身麻酔なので体重がある程度増えてから(何キロだったかな・・)、になるそうです。それと、おっぱいが飲みにくいので(唇のわきからこぼれたり)専用の哺乳瓶があるそうです。(これはきっともうご存知かな・・)
今は早目から手術していく方針のところが多いみたいです。近所に沢山の病院がある地帯(例えば東京)なら、名医がいるところ、長けている所があるようです。そんな評判を集めてみるのもいいかもしれません。
術後経過などで長期通院になるけれど、今の時代あまり心配はないみたいです。

u-redsさん親子のご心配も少しでも和らげば・・と祈っています。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。かなり和らぎました。自分たちだけではないんだ、と。がんばろうと思いました。一生懸命育てようと思います。

お礼日時:2006/05/29 21:18

こんにちは」!!


私はまったく専門的な知識を持ってないのですが、まわりに何人かそういう方がいらっしゃったのでここに書かせていただきます。

母の知人のお子様でいらっしゃいましたが。手術をなさって今では全くわかりません。とても綺麗な女の子です。

あと私の先輩男性の方は30過ぎまでなにもしていなかったのですが手術をなさって変わられていました。

やはりできるだけ早く治されたほうがいいみたいに思いました。

母も仕事がらこの病気の方を知っていますがやはりできるだけ小さいときに治されることが一番と言っておりました。

なんの回答にもなってなくてごめんなさい。
子育てって本当に予期せぬ出来事がおこりますよね。
お互いがんばりましょうね。
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この回答へのお礼

いや、何か癒されました。ありがとうございます。外見だけでなく、歯並びや言語障害もあるようです。とりあえずは女の子なので外見だけでも、と思っているのですが。。。

お礼日時:2006/05/29 21:15

こんにちは。


いろいろとまだご不安な気持ちが強いこととお察しします。
ただ、正直申し上げて、ただただ不安になっていても始まりませんので、まずは、より客観的な情報を集めて、正確な知識を持つことがよろしいかと思います。
特に、医療費の額などは場合によってはバカになりませんので、医療そのものばかりではなく、福祉制度にも十分にアンテナを伸ばされることをおすすめします。
たとえば、将来的には言語療法なども必要になると思われますし、形成手術も必要になろうかと思います。
また、身体障害者手帳を取得できるか否かで、その後の経済的負担がたいへん大きく左右されます。

非常に詳しく、かつ頼りになる私のおともだちのサイトがありますので、下記に紹介させていただきたいと思います。
サイトを運営しておられるお2人とも、口唇口蓋裂を持っておられる当事者の方(たいへん親身に相談等にものって下さいます)で、ご自身の経験も豊富に紹介されていますので、非常に参考になるのではないでしょうか。

● 口唇口蓋裂のおはなし
 特に、医療・福祉制度について詳述されています。
 http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/

● 出逢いがくれた贈り物
 同じ悩みを抱える方にとって、精神的な支えを与えてくれるサイトだと思います。
 ブログのほうでは、口唇口蓋裂を抱える方の将来像をよく知ることもできます。
 *サイト:
  http://www16.ocn.ne.jp/~cadeau/MyPage/menu0.html
 *ブログ:
  http://blog2.fc2.com/umi316/

参考URL:http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/,http://www16.ocn.ne.jp/~cadeau/MyPage/menu0.html
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この回答へのお礼

参考になるHPで勉強になりました。症状そのものも勉強しなければいけないのですが、やはり福祉や医療制度の知識も不可欠ですね。。。ありがとうございました。

お礼日時:2006/05/29 21:12

こんにちは。


まずは当面の治療のおおまかな流れを知っておくといいでしょう。

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/treatm …
などが参考になると思います。

あと、諸注意など、
http://dept.md.shinshu-u.ac.jp/i-keisei/cleftspe …
に大変よくまとめられていますので、熟読されるといいでしょう。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。それぞれ参考にさせていただきました。本も読んだり勉強しようと思っています。。

お礼日時:2006/05/29 21:10

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