レイノー病でツライです

Question

45歳の夫がそう診断されて1年以上経ちました。
膠原病内科で調べましたが、膠原病/強皮症とまでは診断されず、ただ検査を進めるにつれレイノー病とは断言されました。
抗核抗体は80です。
季節が夏になっても、冷えと痛みが手足の先にとどまらず、顔面や大腿部や身体のあちこちまで‥とため息。
今も通院中ですが、医者はいったん発症したら治らない、体質だからと言います。
ビタミンEの飲み薬が出て飲み続けていますが、改善されることはありません。
痛いなどとツライ症状を訴えても、ひどくなったらこんな程度ではすまないとか、気にしないことと言わんばかり。
どんな方法でも良いので何か改善される方法をご存じありませんか?
たまたま退職してから具合が悪くなりました。
家にいる現在は、日夜パソコンにばかり向かう日常です。

jakkysh · Accepted Answer

レイノー病と診断されていなく原因不明のレイノー症状があるということですから前回、回答した内容では少し的がずれたような気もします。
また膠原病の一種とは表現が間違っていました。レイノー現象を起こす背景に膠原病が存在するというのが正しいかと思います。しかし、膠原病ではないと診断されていますのでやはりレイノー現象が発症しているだけと言うことになります。
再度レイノー現象についてふれてみたいと思います。

以下に参考文献を表記します。参考にして下さい。

レイノー現象とは、寒冷などの誘因により四肢末梢の動脈が発作性にれん縮するため、蒼白となりチアノーゼ色を経て紅潮する現象（典型的には３相の色調変化）をいいます。これに対して
レイノー病（一次性レイノー症候群）は基礎疾患がなくレイノー現象が出現する疾患で30歳以下の女性に発症することが多く、抗核抗体は陰性か低力価であり、指趾壊疽をきたすことはまれとかかれてあります。．
レイノー症候群（二次性レイノー症候群）は基礎疾患に伴ってレイノー現象が出現する病態であり、抗核抗体の陽性率が高く、時に指趾壊疽をきたします。基礎疾患には、膠原病：強皮症（びまん性皮膚強皮症，限局性皮膚強皮症）、混合性結合織疾患、全身性エリテマトーデス、機械的傷害：振動工具の使用、動脈の圧迫：胸郭出口症候群、閉塞性動脈疾患：閉塞性動脈硬化症、バージャー病、血管れん縮性疾患：偏頭痛、血管れん縮性狭心症、内分泌疾患：カルチノイド症候群、血液疾患：クリオグロブリン血症、薬剤：抗癌剤、β遮断薬などがあります。
治療には（注意：これはあくまでも文献的な方法や薬剤ですので必ず医師の指示を受けてください）
Ａ．支持療法
　誘因（寒冷，血管を収縮させる薬物，タバコ，機械的振動，精神的ストレスなど）を避ける．
Ｂ．薬物治療
処方例　下記１），２）のいずれかを用いる
１）アテレック⇒錠（５mg）　１－２錠　分１　漸増する（保険適用外）
２）ニューロタン⇒錠（25mg）　１－３錠　分１　漸増する（保険適用外）
　１），２）いずれかに，３）または４）の併用も可
３）プロサイリン⇒錠（20μg）　２－６錠　分２－３　漸増する（保険適用外）
４）エパデール⇒S（600mg/１包）　２－３包　分２－３　（保険適用外）
　皮膚潰瘍・指趾壊疽を合併したとき，下記５），６）のいずれかを用いる
５）リプル⇒注（10μg）　１アンプルを生理食塩水⇒100mLに溶解，１日１回　点滴静注
６）プロスタンディン⇒注（20μg）　２－３アンプルとメイロン⇒（保険適用外）（７％）注３－４mLをソリタT３号⇒注　200mLに溶解，１日１－２回　点滴静注
Ｃ．基礎疾患の治療
　基礎疾患がある場合，その病勢を抑制する．
患者説明のポイント
・指趾と全身の保温．温水・食器洗い機の使用．冬期起床時の発作は，就寝時にホットカーペットやオイルヒーターなどを使用して予防する．
・タバコ，コーヒーを避ける．
・発作時には手指を温水や温風で暖める．
服薬指導上の注意
・正常血圧者に対しても「降圧薬」が投与されること，症状改善と血圧を確認しつつ投与量を漸増すること，を説明する．
・プロサイリン⇒は，動悸の頻度が高いため投与量を漸増すること，を説明する．
・軽症者は，冬期のみの服用でよい．
看護・介護のポイント
・冬期の保温，暖房器具が十分か確認する．トイレは加温できる便座を使用する．脱衣所には温風ヒーターを置く．家内に喫煙者がいる場合，分煙が十分か確認する．
参考文献
レイノー病，レイノー症候群
Raynaud Disease and Raynaud Syndrome
鈴木王洋防衛医科大学校指定講師・第１内科 
今日の診療 Vol.14 (C)2004 IGAKU-SHOIN Tokyo 

私は医療従事者ですが医師ではありませんのでご期待に添えませんが多くの患者様とふれあいお話が聞けますのでそのなかから個人的な意見として聞いてください。
＞他に全身のあらゆる不調症状もあり、男性更年期ではないかと素人の私は思うのですが、自律神経の乱れでレイノー症状が出たりはしませんか? 
文献にも記載されておりましたがストレスからもレイノー症状が（もちろん寒冷含む）でると記載されてあります。ストレス＝自律神経疾患にもつながりますし体調にはよくないと思います。患者様のなかでも一番怖いことは自分が不安になりさらに症状を悪化させることです。あまり不安であるならば相談室や他の病院でセカンドオピニオン（カウンセリング）を受けてみるのもひとつの手ではないかと思います。

＞予後が良好ってどういう意味ですか?
レイノー病と診断されていた場合である程度治療方針が決まっていることと予後というのは重篤な疾患（症状）にはならないことを言います。つまり手足の寒冷などに気をつけて生活（体を温める）するなどを守ればひどくならないと言うことだと思ってもらっても良いのではないでしょうか？
いずれにしても不安を解消（他の症状の発症）するには医師と良く相談されることをお勧めします。
くれぐれもストレスをためず生活をおくるように心がけてください。お大事にしてくださいね。

jakkysh · Answer

レイノー病は膠原病の一種で膠原病自体は大きな疾患の総称です。膠原病は原因や確立した治療法も無いのが現状で、進行を抑えることと対症療法しかないと思います。しかし、患者様の中には仕方がないではなく仲良くつきあっていこうという気持ちで治療と日常生活をおくり気持ちを切り替えていく方々もいらっしゃいます。それにはご自身の病気を良く理解することが大切です。下記に文献より抜粋したことをふまえてお答えしたいと思います（必ずしも正しいとは限りませんので良く先生と相談なさってください）。担当医師からもお聞きになっていらっしゃると思いますが再度理解し、先生に今後の日常生活などのアドバイスを受けながら前向きに生活を過ごすのがベストだと思います。
レイノー病とレイノー現象は予後、治療方針が異なり鑑別が重要です。かかりつけの病院では必ず行われていると思いますのでここではレイノー病について説明させていただきます。
レイノー病は20-40歳代の女性に多く（女：男＝２～３：１）、両側性で複数の手指に起こり、皮膚潰瘍や壊死がない、発症後２年以上経過していても基礎疾患が明らかでない点が特徴で予後は良好だあるとのことです。
参考：
レイノー現象は寒冷、精神的ストレスを誘因とし、一過性動脈攣縮→皮膚蒼白→毛細管うっ血→酸化ヘモグロビン減少→チアノーゼ→反応性動脈拡張→皮膚紅潮を呈する状態です。
治療方針
１．レイノー病、レイノー現象に共通
1）誘因を避ける
・寒冷に対し手袋のみでなく、防寒着、マスク、帽子、厚めのソックス着用。
・寒冷時の外出時間を短くする。
・家事に温水の使用，夜間の暖房。
・禁煙
・手の温度感覚のバイオフィードバック
・β遮断薬を服用していれば中止
鬆発作が起こったとき　早めに40-43度の温水に手を浸すか温風をあてるように指導
２．Raynaud病
1）予後良好であることを理解してもらう
2）一般療法を行っても症状をくり返す場合は各種薬剤投与がされます。
考察ですが膠原病内科は専門的な科ですので上記のような説明はあったと思いますが抗核抗体80（結果報告は20倍、40倍、80倍と倍々希釈の結果で報告されていますが最高は1280倍以上の結果もあります）はグレーゾーンぐらいになる施設もあります。またビタミン剤の投与だけから考えますと症状も他の方々かたらみると軽症であると思われます。
また予後良好な疾患であるということも考えていただき前向きに取り組まれてはいかがでしょうか？
大事なのはストレスをためて日常生活の規律を乱し他の膠原病疾患や現在の症状や他の疾患を誘発（他の薬を服薬される場合は必ず担当、又はそのときの医師にご自信の疾患名を報告してください）させないことではないかと思います。先生にお話を聞いて今後の生活を前向きに過ごすことを回答とさせていただきます。

レイノー病でツライです

レイノー病と診断されていなく原因不明のレイノー症状があるということですから前回、回答した内容では少し的がずれたような気もします。

レイノー病は膠原病の一種で膠原病自体は大きな疾患の総称です。

この回答への補足

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