No.2ベストアンサー
- 回答日時:
再びすみません。
お礼ありがとうございます。周りの理解が得られないのはつらいですね。わたしもいまだにそうです。夫はやっと最近なんとか判ってくれて協力してくれますが、義母とかはぜんぜん……。でも「しょうがないよ、この病気はそういう病気だ」と専門医に言われてます……。だから、なるべく義母の前では口紅やほおべにはつけないとか、私なりに病人に見える努力をしてますが(笑)。でも私は外出時には杖を使うので、まだ周りにアピールできてるかもしれません(質問者様も、もし歩行時にしんどいなら、あえて杖をつかったほうが自分が楽だし周りへのアピールにもなりますよ)。
お礼を読ませていただいたのですが、方法としては、まず、しんどくても一度CFS専門医に診断をしてもらう。で、治療方針を見つけていただいた上で、遠くて通えないことを告げて、地元で薬を出してくれる先生を紹介して貰うなり、自分でみつけるなりする。……こうやっているひとが、私の身近でも(東京都内なんですが)いますよ。開業医とかでもCFSに理解を示してくださっていろいろ一緒に試行錯誤で治療してくださる親身な先生はいらっしゃいますからね。
あと、漢方薬は薬局で買うと高いので、保険が利く漢方医を見つけられた方がぜったいお得ですよ。
とにかく、無理をなさらないでくださいね。たとえ怠けてるって言われようと、ほんとにしんどいのよって言って、激悪化するえに少しでも横になる時間をとってください。家事も最低限で! 私のCFS友は、お料理もしんどくて、セブンミールとってますよ。
あ、私の場合は、講談社『疲労の科学』に載っている体験談を主人に読ませて、その時初めて主人はこの病気のしんどさを一部理解したそうです。ご参考までに。
『疲労の科学』
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4061536 …
この本高いのです、体験談はウェブサイトでも読めますよ。
疲労の科学(文部科学省サイト)
http://www.hirou.jp/
すでにご存じだったらすみません。
私は今日は激悪化して朝から家事放棄、さっき起きたところです……。
お疲れの所、再度の回答、本当に有難うございます。
杖、ですか?それでもお義母様はわかって下さらない?そうですよね。この辛さは経験した者でしかわからない辛さですよね。
やはり、専門医に診てもらうのが良いですよね。わかってはいるのですが、今本当に体が辛くて…。
家庭環境からも、遠くの病院に行く事が難しいのです。
漢方は、近くの内科でも処方してもらって飲んでました。(補中益起湯など)保険は利いて有難かったのですが、効果は全くありませんでした。
そんな事もあり、きちんとした漢方医のいる漢方薬局で、時間をかけて問診してもらい(2時間かかりました。)オーダーメイドで処方してもらいました。
そこで初めて慢性疲労症候群では?と言われました。
確かに高いですが、治るのなら…と言う思いです。
半年は飲むつもりで、と言われましたので、しばらくは様子を見たいと思います。
それでも全く症状が変わらないようなら、おっしゃるように疲労専門医に診てもらうようにします。
本当に有難うございました。violet-sherryさんも、お大事になさってくださいね。
No.1
- 回答日時:
慢性疲労症候群の患者です。
倉恒先生のご本『危ない!「慢性疲労」』には、治療開始後2年で患者の15%が完治、4年で40%完治って書いてありますね。でもまあ、完治とまではいかなくても、つねに何らかの症状がBGMのように存在する状態でも、社会復帰できたりするケースは多くあります。
私は2002年6月に発症し、2003年3月に診断がくだりました。精神科と漢方医に診ていただいていて、抗うつ剤(SSRI)と漢方薬を飲んでいます。
パキシルに切り替えたときに一時的に劇的とも言える改善があり、「治ったのかも」と思いましたが、2ヶ月後に生活上のトラブルが引き金になって一気に悪化しました。それからしばらくPS3あたりをうろついていて、その時期には普通の人より少し少なめの仕事量(在宅翻訳です)をこなしていました。今年に入ってからは義父の介護などで活動量が一気に増えたためまたPS4~5あたりです。
漢方薬は症状が変わるたびにこまめに処方を変えていただくので、症状を緩和するのに効いていると思います。
体を冷やさないことや、なるべく笑ってポジティブシンキングすることなど、患者側で生活上心がけることもたくさんあると思います。
私は東京なので大阪の病院情報はわかりませんが、おたがいぼちぼちいきましょう。
あ、こんな時間に起きてるのもダメですね、9時には寝なきゃ♪
闘病中、大変な中ご丁寧な回答を有難うございます。
私の場合、とにかく体がしんどく、今まで色んな病院、治療院を回り体の不調を訴えてきましたが、未だにこれと言った病名はついていません。(疲労専門科ではまだ診て貰った事はありません。)
症状から慢性疲労症候群では?と思った次第です。
ですが、現在漢方薬局で漢方を処方してもらい飲み始め3週間です。あまり効き目は感じられず、日々の家事でさえ、何とかぎりぎりやっている状態です。
慢性疲労症候群の治療は、vioret-sherryさんのように、抗鬱剤や漢方で治療するようですので、しんどい体をひきずり遠い病院まで(地方在住なので)通う事に意味があるのか、と感じてしまいます。
精神科にも通い、パキシル、ルボックスなど飲みましたが、症状(身体的)は変わらなかったので、精神科にはもう来なくていいと言われてしまいましたので(笑)
長々とすみません(^_^;)周りの人に中々わかってもらえない事も辛いです。
情報を有難うございました。辛い中、お仕事、介護もされているとの事、励みになりました。
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