末期患者を持つ家族

Question

私の実の姉（34歳）が２年前に、末期の乳ガンと分かり、現在は脳、肺、骨、腎臓、脊髄全部など、あちこちに転移しており、抗ガン剤も効かず、毎日息苦しさと、痛みと戦っています。
子供は７歳、５歳、３歳と一番ママが恋しいときでもあり、家族共々子供たちにどう話していいものか悩んでいます。医師からは余命１ヶ月と・・・本人には癌と闘うだけでもつらいのでどこまで転移しているかとか余命の告知はしないでおこうと言うことになりました。家族も疲れがでてきていますが、本人が一番つらいのでそんなことも言っていられません。今後の対応に悩んでいます。よきアドバイスがあればよろしくお願いいたします。

oxso#2 · Accepted Answer

今月、父を末期肺癌で亡くしました。

脳、骨、脊髄など全身に転移があり、抗癌剤を行わず2年間自宅療養（通院）を続けていましたが、脊髄に転移した癌が神経を圧迫し、息苦しさ、痛みに耐えられず、緩和ケア病棟へ転院しました。

痛みをとるにはモルヒネ、息苦しさを取るにはハイスコ
という薬を太ももから点滴で24時間入れていました。

この薬を入れてからはあっという間でしたので、よくご検討された方が良いと思います。
意識が朦朧とし、ロレツが回らない、目の焦点が合わない、幻覚など、家族としてもかなりつらいです。
それを押さえるためにさらに薬を増やし、ずっと眠ったままになりました。
父と私たち家族は、モルヒネ等を入れたらこのような状態になると説明を受けていなかったので、痛みが取れたら帰宅して、また頑張るつもりでおりました。

父が「一日でも長く生きたい」と言っていたのが忘れられません。

痛み・息苦しさは取れるが、その代わりに意識と余命がなくなると分かっていれば、緩和ケアなんて…！と今でも後悔が消えません。
痛みを皆無ではなく軽減して、治療を続ける選択肢もあったわけですから。
でも、最期は眠るように亡くなり苦しまなかったことも事実です。

ちなみに、父は余命4ヶ月と宣告され2年頑張りました。

納得がいくまで本当によく話を聞いて、選ばれると良いと思います。

毎日家族が交代で付き添っていらっしゃるとのこと、家族がいないときに急変することが多いので、注意されていた方が良いかと思います。（父の場合は3回ともそうでした。看護師が出て行った直後で家族が気づかなければ、、、という状態でした）

ちょっと話がそれた感もありますが、とても他人事とは思えませんでしたので、書かせていただきました。
私も2週間毎日病院に寝泊りしていました、大変おつらいと思いますがご自愛ください。

kumihamas7 · Answer

麻薬は緩和ケアに使われる事が多いです。
お姉さまの状態がわかりませんが、
パッチ製剤のオピオイド（麻薬系鎮痛剤）の「フェンタニルパッチ」などは、モルヒネよりも意識状態が良く保たれているように思います。

主治医の先生も、色々と考えておられると思います。
話を聞いて、納得いく治療を選んでくださいね。

たとえ意識が無くなっても、お姉さまの耳は聞こえていると思います。
以前、意識のなかった患者さんが意識を回復した時に
「周囲の人の言葉を聞こえた」と言われてました。

色々と話しかけて、手を握ったり、体を擦ってあげたり。
家族の役割は大きいです。

大事な家族が大変な状態で、落ち込まない人など居ません。
どうか、ご家族の皆さんもご自愛くださいね。

kumihamas7 · Answer

ANo.3です。
＞子供たちにはママが少しでもしんどいのが楽になるように祈ってねと言いました。
現在姉はあちこちに転移しているので、在宅は無理な状況ですので、旦那は入院してから毎日、子供３人連れて来ています。少しでもママのそばにと・・

子供さんに伝えるのは、それで良いと思いますよ。

緩和ケアの基本は傍に居る事です。
がんで苦しむ方の傍に居て、決して一人ではないのだと
寄り添う事です。
入院生活を送るお姉さまに、毎日家族の方が
顔を見せてくれる事以上に、お姉さまの苦しみを
やわらげてくれるものはないと思います。

また、ご主人さんも、あなたに色々と話を聞いて
もらう事ができて、救われていると思います。

あなたも、お姉さまのご主人やお子さんも
今できる事を精一杯されています。

呼吸困難や痛みが強いようであれば
主治医の先生や看護師にその事を伝えてください。
苦痛を和らげ、患者さんの安楽を考えるのも
医師や看護師の仕事です。
どんな些細な事でも、心に溜まった愚痴でも
何でもいいですよ。どんどん病院スタッフに話してください。
患者さんとその家族の為に私たちは居るのです。

pekomama43 · Answer

２の者です

１の方へのコメントを見て、緩和ケア病棟のDrから呼吸困難になった際の対処を聞いていたことを思い出したのですが（父も肺の転移がありましたので、苦しがったら可哀そうだと思い質問をしたのです）、よく覚えていないので、参考にならないかもしれませんが、見つけたサイト貼り付けておきます。
お時間があればのぞいてみて下さい。
http://www.bb.e-mansion.com/~mikamo/reffer/manoweb/toutu05q.html

お子さんの事、お義兄様の事、患者様の他にもご家族でケアしてさしあげないとならないので大変ですね。
でもお義兄様にはしっかりしていてもらわないといけませんね。
父親でもあるのですから・・・

kumihamas7 · Answer

はじめまして。
ご質問を拝見させていただきました。
まだお若くて、小さなお子様も居て、
お姉さまもあなたもご家族もみんな、
本当に辛い日々を過しておられる事と思います。

私は看護師の仕事をしていますが、
看護学校の先輩がやはり若くして、30歳で胃がんで亡くなりました。
先輩には当時４歳の子供がおりました。

外科ナースとして働いていた彼女は、
自分の病気の事を誰よりも理解していたと思います。
その余命が短い事も。

彼女が選んだのは、積極的ながん治療を行わず、
痛みをとる事を中心とした緩和ケアを受ける事。
出来るだけ自宅で家族とともに過す事でした。

たとえ何か出来なくとも、少しでも家族の、子供の傍に居たい。
母親で居たい。そう言われていました。
そして、自宅で小さな娘に絵本を読んだり、
一緒にテレビを見たりしながら、残りの時間を過されていました。

在宅で過す彼女の為に、私たちも何度も足を運びました。
その度に、お母様やご主人様から
「見ているのが辛い」「なぜ、こんなに早く」
と言う言葉を聴きました。
「なぜ」本当にその気持ちで私たちもいっぱいでした。

亡くなる当日も足を運びましたが、
痛み止めで朦朧とする意識の中を、自分の布団の足元で
ままごと遊びをする娘が口ずさむ「かえるのりんちゃん」を
途切れ途切れも一緒になって口ずさむ姿が忘れられません。
そして、そのすぐ後に意識がなくなり、眠るように亡くなられました。

学生時代、実習で
「死は特別な事ではなく、日常の生の延長線上にある」
と、教わりましたが、先輩の死は本当にその通りだと感じました。
だからこそ、何気ない日常の生活ほど、
大切で尊いものはないのだと思います。

お姉さまも、最後まで母親として妻として、
子供やご主人と共に生きる事を望んでおられるのではないでしょうか？

余命一ヶ月。
これは誰が決めたのでしょう。
主治医でも神ではありません。だれも、本当の余命などわからないのです。
もしかしたら、もっと長い人生が残されているかもしれません。
だからこそ、これからの生活を、どう過すかを
お姉さま自身が決められるべきだと思います。

在宅で過す事は難しい場合もありますが、
在宅ホスピスをしておられる開業医も居ます。
ホスピスという選択もあります。主治医に相談の上
すこしでも、良い時間を過す為に、多くの情報を集めてください。

子供の話す事ですが、先輩は、子供に病気である事は話しましたが
余命や死については話はしていませんでした。

今、あれから５年がたち、先輩の子供さんは
お母さんの事をうっすらとしか覚えていないと言います。
それでも、毎日家に帰ると、手を洗ってすぐにお母さんに
ただいまの挨拶をし、一日の報告をするそうです。
先輩は死んでしまいましたが、今も家にはちゃんと先輩の居場所も
存在もあります。
私たち残されたものの役割は、その子に、お母さんがどんな人だったか
最後まで、どれだけその子の事を愛していたかを伝える事です。

最後になりましたが、何かお役に立つかもしれません
国立がんセンターのリンクをはっておきます
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/index.html

この中の「がんとつき合う」に緩和ケアの話が載っています
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/support/index.html

また、「家族ががんになったとき」というページもあります。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/brochure/family.html

私などの拙いアドバイスよりも、こちらの方がお役に立てると思います。

辛いと思いますが、どうか少しでも良い時間をお過ごしいただけるように
心より願います。

pekomama43 · Answer

辛いですね・・・
どんな言葉も空虚で、「辛いですね」としか言えませんが・・・

私の父も7年前に癌（その6年前に喉頭癌で声帯、リンパ節をとりましたが、5年を過ぎた時に肺、背骨に転移）でなくなりました。

お姉さままだ34歳なんですね。
本当なら、子どもに振り回され、日々多忙にお過ごしになってらしたでしょうに。
本人が辛い・・・本当にそうなんですよね。
でも、家族も正直長くなると心身ともに参ってしまいます。
病院の付き添いとお子さんたちの世話や家事など、ご家族の皆様で力を合わせてこなしてらっしゃるのでしょうか・・・

お子さん、ちゃんと話してさしあげた方が良いと思います。
3歳のお子さんにどこまで理解できるか分かりませんが、それでもお姉さまがお腹を痛めて産まれた大切な3人なのですから、子どもが分かる範囲で構いませんので、「お母さんの病気」について説明してあげるべきだと思います。その役目はお父さん（お姉さまのご主人）になると思いますが、たとえ短い時間であっても、子どもたちにも出来る事はあると思います。
お辛い事でしょうが、親子でお母さんのその日が来るまで、できる限りの事をさせてあげてほしいと思います。

我が家の場合とは事情が違いますので、お役に立てないかもしれませんが、私の実父の最期の時の話を・・・
最後の入院になった際、駆けつけた私（嫁いだ二女ですが、姉が海外、母は常を失っていたので）に主治医からは「何時どうなってもおかしくない状態」であると言う事を言われ、出来るのは「痛みに対する緩和」のみだが、もし、急変した場合は「延命処置ををするか否か」・・・などでした。私は母の長年の入退院の繰り返しによる疲労困憊した状態等と希望がないことを理由に、とにかく静かに逝かせてやってほしい、とだけお願いしました。
主治医はお若いDrでしたが、一生懸命に看てくださっていたのですが、そこで出来る限界を考えホスピスへの転院を勧めてくださいました。
そして、母を連れ早速見学に行き予約をしました。
ペンションのロビーのような詰め所、家族もゆったりと過ごせるお部屋、そして何より専門医が常駐して下さっているという安心感と、身内なら24時間何時でも見舞いにいけるということを見聞きし、母も私も安心感を持ちました。
父にはあえて言いませんでしたが、自分の死期が近い事は分かっていたようです。
結局、最後の1週間ほどしかホスピスにいなかったのですが、その1週間は、母も身体に無理なく父に付き添うことが出来、最期も身内に囲まれ静かに静かに、苦しむことなくフェードアウトしていくように旅立つことができました。
「あれをしてやればよかった」「こうしてやればよかった」今でも思うことはありますが、少なくともホスピスに転院しなければあんなにゆっくりと父を看取る事はできなかったと思います。

料金も高いイメージがありましたので心配していたのですが、保険が利くお部屋もあります。
最期にご家族に出来る事は、静かに最期を迎えさせてあげることくらういしかないのではないでしょうか・・・

長々と失礼いたしました。
maemiho様はじめ、ご家族に皆様、暑い時期の看病、どうかお身体をご自愛ください。

funoe · Answer

>抗ガン剤も効かず．．．．

姉上に必要なのは、抗がん剤ではなく、痛み止めです。
病院によって、ターミナルケアへの対応は違います。
「あくまで治療の一環としての痛み止め」を優先する病院もあれば、「有意義な末期を過ごすため、痛みを感じさせない投薬」を徹底する病院もあります。

お医者さんに、「苦しい中での1ヶ月より、やすらかな2週間を望む」と伝えることはできませんか？

私の父は、告知をうけたこともあり、本人から、「延命無用、治療無用、痛みだけは徹底的に避けてくれ」と頼み、苦しむことなく亡くなりました。（終末医療で有名な病院で最期を迎えました）

姉上に告知していない以上、それを医師に頼めるのは義兄殿だけです。

－－－－
お子さんに何かを伝えるのはやめたらいかがですか？
お子さんには、「ママは、病気と戦いがんばっている」だけで十分でしょう。

末期患者を持つ家族

今月、父を末期肺癌で亡くしました。

麻薬は緩和ケアに使われる事が多いです。

ANo.3です。

２の者です

はじめまして。

辛いですね・・・

>抗ガン剤も効かず．．．．

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