急性骨髄性白血病になり、今後が不安です・・・。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
今の状況は抗がん剤の１クール目が終わり、白血球が上がるのを無菌室で待っているところです。
抗がん剤の治療だけでうまくいけばいいのですが、うまくいかなかった場合は骨髄移植と医師に言われました。
また、うまく治療が進んだとしても退院後、再発した場合は抗がん剤が効かないので移植しかないそうです。
移植となると強い放射線を浴びるため妊娠は３％以下とほぼ不可能に近いと言われました。人工授精となるらしく、卵巣を冷凍保存する方法になるそうです。
突然の事をあっさりと告げられて、未だに状況が信じられません・・・。放射線の知識も乏しい私なのですが、３％以下というと諦めたほうがいいということなのでしょうか？
そして、この病気で再発しない人、する人に傾向などはあるんでしょうか？（年齢や生活習慣など）
再発しないで５年経つと完治らしいのですが、それまで再発を恐れながら暮らさなければならないと思うと生きた心地がしないんじゃないかと今から思ってしまいます・・・。

動揺していて文章が読みにくかったらすみません。

No.2 ベストアンサー 回答者： nnkenichi 回答日時： 2007/12/08 12:56

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。

マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

妊娠出産ですがどの看護婦さん、先生に聞いても悲観的な答えしか帰ってきません。私は既に子供がいますので問題になりませんでしたがやはり若いコ達は精子や卵子の冷凍保存をしているようです。また、看護婦さんに釘を刺されたのですが万一、妊娠しても放射線の影響があるので出産はしないように言われています。正確な話か未確認ですが子供のことですから、間違いがあっては困りますので私はもし、妊娠しても出産はしません。
結論から言うと卵子の保存は希望をつなぐ唯一の方法のようですから経済的余裕があればお勧めします。ただ、夢を実現する確実な方法ではないようですね。

病気の再発するしない…コレばかりは何とも言えないようです。
ただ、抗がん剤治療のみ5年生存率30％ですよね。結局、移植は避けられないような気もします。ならば、早めに移植を選択するのも手ですよね。でも、寛解導入で病状が安定すれば３～４クールで半年くらい時間が出来るでしょうからじっくり考えるのがいいですね。
看護婦さんの話では2年が峠と言ってました。2年、何もなければ　マズ第一関門突破。次が5年。
いい加減なこと言えませんが、私はこの後マイロターグと言う治療をするかしないか？先生はしたいような雰囲気です。移植が終ったからもう、退院のことを考えればいいと思ったら大違いです。このあと何年もこんな感じで治療をしながらの経過観察になるようです。移植で終りでもなさそうです。
そして、今の医療レベルでは自分自身長くないような気もします（笑）今は体力落ちていますがそれ以外は十分元気です。もうすこし体力が回復すれば日常生活も送れます。（白血球6800、血小板5.9万、ヘモ8.9万）そうすれば、日常生活を送りながら治療をすることもできるのでは？と思います。
そうこうしている内に医療が発達して白血病の特効薬が出来るかも知れませんしね。M3なんか特効薬ありますもんね。
どうやら、事実のようなので5年生存率とか受け入れるしかないようです。ちなみにわたしの3年生存率8％以下ですけど…（笑）5年はデータなし…。

参考URLに海好きのURLを入れときます。白血病患者さんのリンク集です。知ってるか…（汗）

これから、いろんな孤独を感じると思いますけど乗り越えましょう（笑）

参考URL：http://umisuki.org/

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
お子さんがいらっしゃるのは凄くうらやましいです・・・。
＞万一、妊娠しても放射線の影響があるので出産はしないように言われています。
そうなんですか？！私はもし奇跡的に妊娠できたらいいななんて祈ってました・・・。。残念で仕方ありません。

難しい言葉では説明を受けていないので寛解導入＝抗がん剤と考えていいのかわからないのですが、抗がん剤治療で半年後退院したとしても、５年後の生存率が30％という事でしょうか？あまりの低さに驚きました・・・。
結局は移植をする方向になると思うと胸が締め付けられる思いです。
nnkenichiさんの３年生存率は８％ですか・・・。その８％に滑り込むしか無いですね。
私にはまだ遣り残したことが沢山ありすぎます。今年行きたいと思っていた留学や、結婚、妊娠・・・。今死ぬわけにはいかないし、５年後も死ぬわけにはいかないんです・・・。

とても辛い現実ですね・・。特効薬が見つかる事を神様、仏様すべてに祈るのみです。お互いがんばりましょうね。お体を大切に。

お礼日時：2007/12/08 13:37

No.4 回答者： ドクターズミー医師 回答日時： 2017/08/04 16:38

ご心配のこととお察しします。

急性骨髄性白血病は、適切な治療を受けることで、完治が目指せる病気です。妊娠についても、完治後には可能性はあります。不安な気持ちが当然おありかと思いますが、前向きに治療に取り組んでいきましょう。

No.3 回答者： jum--- 回答日時： 2007/12/08 22:38

今まで思い描いていた人生設計が突然発見された病気で、

変更を余儀なくされていることだと思います。
たとえ、○年生存率がそれほど高くなくても、あなたは今生きているのです。
病気になってしまったことは、仕方がありませんから、なるべく早く病気との折り合いをつけて、今までの考えと異なるかもしれませんが、
病気と付き合いながら、治療と付き合いながら、ささやかな目標と日々の楽しみをみつけることができる余裕が生じることを祈ります。

独身とのことですが、親や友達などあなたの周りには様々な人がいると思いますし、日本であれば四季がある国なので、季節の移り変わりに目を向けると病院の中でも意外な楽しみが見つかる場合もあると思います。

＞再発を恐れながら暮らさなければならないと思うと
＞生きた心地がしないんじゃないかと今から思ってしまいます。
生きた心地がしようと、しまいと、生きている時間を大切に使ってください。
不安になっても、ならなくても、病気がどうこうなるわけではありません。
たとえ、寿命が短くなろうとも、あなたの人生です。理想どおりとはいかなくても、楽しめる方法はあるかもしれません。

少しでも不安が和らぐようにお祈りします。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。

独身ですが、結婚するつもりでお付き合いをしている男性がいます。なので、尚更悲しみが倍でした。

生きている時間を大切にしなくてはいけないことを日々痛感しております。

お礼日時：2007/12/09 15:09

No.1 回答者： natural_p 回答日時： 2007/12/08 11:07

別のガンですが抗がん剤治療中です。

（再発組）
余命がどうこう言われる段階ではありませんが、多分将来は…と考えます。
すでに結婚・出産はしておりますので質問者さんのような不安とは別ですが…。

病気そのものに勝てれば…結婚や出産って健康だって出来るとは限りませんから、、年齢的にもまだ病気を治す気力を持つことの方が大事ではないでしょうか

骨髄抑制（白血球が減る）の件ですが、楽しみがあったり、希望をもって辛い体調でも何か達成感があると白血球の減りが少ないです＾＾ｖ
なにか悩んでいたり、自分のこと以外でのトラブルで凹んだときには白血球がなかなか増えないのです…

確かに５年１０年後の自分が生きているのかどうか　重要なんですが、、
とりあえず近い将来のことだけ。
例えば、、１年間闘病中に勉強をする。退院できたら資格試験を受ける。
そんな程度の近い将来の夢があるのと無いのとでは、白血球の数値が全然違います。

生きた心地はしないですが、空回りしてたら本当に後悔すると思うのです。
もしかすると　ちゃっかり完治（寛解）して１０年くらい普通の生活をしなければいけないかもしれないのですから、そのときに手に職を付けるくらいの根性は必要かと…

そう思うまでに２年近くかかりましたけど…（その間に再発）

ささやかでも目標をつくりましょう。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
目標を持つのはとても大事ですね。励みにもなり、気の持ちようも変わってくるかもしれません。
職に関しては資格なども一つの手かと思いますので、私もいろいろ調べてみようと思います。
再発してつらいでしょうが、私もがんばりますのでお互い希望を持って病気に勝ちましょうね。

ありがとうございました。

お礼日時：2007/12/08 13:27