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筋緊張の強い子供
役に立った：24件
- 投稿日時：2008/02/19 20:17
- 困り度：
出産時、仮死蘇生で出産し3か月ＮＩＣＵで入院を経て、現在1歳になる子供がいますが、筋緊張が強いのと発育の遅れの為生後4か月頃からリハビリに通っています。
現在、先天性の呼吸障害（在宅酸素療養中）の特定疾患もありますが、
それに関しては少しずつ改善しています。
首を横にきょろきょろと動かすことはできますが、反りが強いのと腹筋が弱く、首はまだ完全にすわっていません。
寝返り、おすわりもできません。ただ、表情だけはとても豊かで、よく笑ってくれます。ただ、赤ちゃん特有の柔らかさはなく、いつも体全体に力が入っている状況です。それと、体の右半分だけ汗をかきます。
下半身と比べて両腕の緊張がより強いのですが、訓練の成果で現在、自分の左手の親指の先の方だけなめることができるようになりました。
ＭＲＩも二度とりましたが、今の所、脳障害・脳性まひの所見は見当たらなく、前例がない為、病名・原因も分からない（現在は単なる「発育の遅れ」になっています）との事ですが、ネットで検索したり、調べていくうちに脳性まひの症状にとてもよく似ている気がするのですが、脳性まひにも、さまざまな要因と症状があると聞きました。
周りからも今のうちに他の病院でも診察してもらったら・・と言われ、私もこのまま何かわかるまで訓練だけして待つのも苦しいので、
セカンドオピニオンとして他の病院を廻る方がいいのか、今かかっている病院に失礼のないように１から別の病院に廻るほうがいいのか、
また、筋緊張とは脳障害の影響からくるものなのか、とにかく何も手がかりのないことが心配で悩んでいます。
脳性まひ・脳障害・筋緊張に詳しい方がいらっしゃれば、是非、よいアドバイスをお願いいたします。
回答(4件)
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No.4ベストアンサー20pt
＃No.1 mizusawaです。
こちらこそ、詳細な記述ありがとうございます。
お母様には出産という人生の大きなお仕事を終えた直後に
幸せから不安感に襲われ、大きなお悩みの所
苦しい場面を再現させてしまい申し訳ありません。
さて 詳細な記述により、ようやく全体像と問題点、今後の対応が
事細かに見えてきた感じです。
まず、出産時の産婦人科の対応についてです。
どうもお話しを伺う限り、助産師の方は、常に立会いをしていたようですが、医師の方が診療や処置に当たるという場面が見られないようですね。重大な監視義務違反です。（この時点で助産師から医師にちょっとおかしい！と報告していれば！！・・・と残念です）
まず、人工的に羊水破水をさせていますが、その前に胎児心拍低下がありとのことなので、胎児に異常が無いかどうか？のドップラー法（胎児心音観察）とかでは確認を行っているような感じは受けます。
但し胎児心音低下した時点で自然分娩へのこだわりは捨てるべきで、
その時点で助産師の判断としては医師に指示を仰ぎ、きちんとした原因の検索と発見、しかるべき対処をするべきだったのでは？と思います。（例えば医師による超音波検査等の実施）、後方医療機関への転送も
（母胎搬送による出産）含め検討するべきだったと思います。
超音波検査等をしていれば、もしかしたらその時点で骨盤位等だったのかもしれません。（もし骨盤位なのであったならば、その後 助産師が
引っ張りだすようなことをして位置を変えてみますというのも納得が行きます）
自然分娩出来る様にがんばりましょうねっ！！というのは、判断が誤りで、そこで既に帝王切開へ切り替えるべきだったと個人的には思います）その時点で本来ならば、病院側からきちんと説明を受けるべきだったと思います。
そこで医師からこのまま自然分娩で行くのか？帝王切開を選ぶのか？等の説明を受け、自然分娩で行くならば、ハイリスクだということをインフォームド・コンセントが無ければ、重要な説明義務違反です。
（何故なら自然分娩で行けばお産の時間が長引けば長引くほど、胎児にに呼吸障害等の影響が残るとの説明があってしかるべきでしょう）
もし、その時点で心音低下が胎便症候群による気道閉塞や呼吸障害によるものだと推測や正しい判断が出来ていれば、その産婦人科から香川小児病院へ親子共々搬送されていたかもしれません。
やはり破水後、羊水が濁っていたという話しを聞いて、
ああ・・・やっぱりと残念でなりません。
どうも最初の産婦人科から小児病院へ転送された際に、全ての情報が正しく、そして隠さずに伝えられていたのか？どうか疑問でなりません。
転送された時もきちんと新生児用の保育器（クベース）へ入れられて看護師や助産師も付き添ったのでしょうか？
どうも小児病院のドクター（医師）もその産婦人科との地域的な
協力関係がある為か？本当のことを言って無いような気がします。
但し、この問題はその子の一生の問題になりますので
つらいことかと思いますが、産婦人科に対して
お母様は心を鬼にしても宜しいか？と思います。
（最悪 産婦人科等の対応が悪い場合、医療訴訟ということも
ありきとの覚悟も必要です）
但しお一人で悩まれないで下さい。
つらいときはつらいと回りに愚痴をこぼしてください。
そして旦那様にも協力してもらって下さい。
（だんな様も特にお子様のケアや通院面のサポートならば
出来ると思います）
またご自分の親がまだ健在でいらっしゃれば、人生の先輩の助けを借りてみて下さい。（特に料理や洗濯、買い物等の手助け）をしてもらうと良いかもしれません。
またchocmdy6さんのご兄弟や姉妹がご自宅近くにおりませんか？
もし、いらっしゃれば愚痴をこぼしたり、悩みを聞いてもらって下さい。
特に今後 障害の認定が下りれば、障害者手帳等も取得できますが
それでもまだまだ回りのサポートは必要です。
小児病院には医療相談室等もあるようですので、そういうところでも情報を仕入れることか可能と思います。お住まいの地域の行政でも何かしら援助はある筈です。
また、リハビリについては、筋緊張が亢進している状態ですので、自分の意思と関係なく手が動いたりする場合も予想されます。未だ酸素吸入もされているとの事なので、大掛かりなリハビリは出来ないと思いますが、熱いものを触らせたりして火傷をさせないようにして上げて下さい。あとはこれは経験談ですが、リハビリをする前に、出きればぬるま湯等で手足を温めてやると、緊張が少しほぐれやすいようです。
出きればご自宅では、筋肉が固まらないようにお母様が無理のない範囲内でマッサージ等でほぐしてあげて下さい。
本当に本当にこれは継続が大事です。
疲れたときは誰かに代わりをしてもらい、お母様ご自身もストレスを抱えないようにして下さい。（身体面・精神面ともども）
これはお母様ご自身の身体のことも含め、長い戦いとなります。
とにかく文面でしかお話しやアドバイスをすることが出来ないのが
口惜しいですが、一児の母 chocmdy6様 遠くの地より応援しています。
また何かご不明な点があれば、再度質問欄等でも拝見しますし
アドバイスも可能かと思います。
この回答への補足
再び、補足からお礼です。
大変貴重な専門的なご意見をありがとうございます。
長々とお話を聞かせてしまって、貴重なお時間を割いてしまったこと、
お詫びいたします。
たくさんのアドバイスを本当にありがとうございます。
大変参考になり、勉強になりました。
住んでいる場所も違い、単なる質問者の私にここまでのアドバイスをもらえるとは思っていませんでした。感謝しきりです。
やはり・・分娩時の対応が原因のひとつである可能性もあるのですね・・。
出生時のことは、私の周りの友人や家族、現役の看護師の知り合いにも
分娩時の対応について、疑問が残るらしく何度か「子供に何か障害が残ったら、訴訟した方が」と言われていました。
たまたま面会に来ていた友人に聞くと、子供が搬送される際、助産師さん達がバタバタと緊迫した状況の中、担当医は1階で知り合いの産婦さんと話しながら大笑いをしていたそうです。搬送されて行くのを知らなかったのかもしれませんが。
その態度に友人は違和感を覚えたそうですが、私は、ショックとゆうより、元々そうゆう淡々とした医師なのであまり驚きはしませんでしたが・・。
分娩中も医師の内診があったのは１度か2度（二度目は手術に入る前）来たきりでした。（お産が全く進んでいないと助産師は注意されていました）
私自身も、病院に対して疑問が何もないといえば、ウソになります。
ですが、担当医に強く問い詰めることもできず、医療訴訟は、医療知識のある、また、医療訴訟の経験豊富な弁護士さんでないと難しいとゆうことも聞いておりましたし、大変な時間とお金がかかるとゆうこともあり、ほぼあきらめていました。
こちらの質問箱でも、医療事故のことに関しては、やはり賛否両論あるようですね。「医療事故を疑うよりも、障害者のリハビリや治療を優先するべきではないか」という医療関係の方の意見も拝見しました。
とても難しい問題のようですね。ですが、だからこそ今慎重に思い返してみるべきでは・・とも思い始めています。
主人は、心配性の私を想ってか、
今だ子供の発達の遅れを「単なる遅れ」と信じていて
何もしなくても・・ととらえています。
障害。と認めるには時間がかかるのだと思います。
正直、私もはっきり認めたくないと思った時期もありました。
しかし、現状はどんどん遅れていることが明らかになるだけで
障害であることを受け止めることによって、親としてできることは無限なんだと、道は大きく開かれるんだってことに気づきました。
私の実家と姉は少し遠いのですが、母はよく心配して電話をくれています。
また、出産を経験した友人達は親身になって聞いてくれます。
ただ、残念ながら周りに同じような体験をした人や、
脳障害があるお子さんがいない為、誰にどう相談したらいいものか・・と
ネット検索だけは続けてきました。
この回答へのお礼
↓続きです
育児関係のサイトはあっても、なかなか医療的な事で相談できる場が見つからず、相談できる所、質問できる所を探していて、
たまひよの口コミ質問サイトは見つけましたが、
子育てに関して話を聞けたりする場で「障害児を持つ親御さんの部屋」もありましたが、障害とゆうデリケートな問題ですので、上手く質問ができずにお話だけ拝見させていただくくらいでした・・。
しかし、ここのサイトを見つけることが出来て、
ここで質問をさせてもらって、こんなに丁寧に話を聞いてくださる方に出会えて、本当によかったと思います。
有難いお言葉にに久しぶりに泣けてきました。
おかげさまで、障害に関して悲観視することもなく、
また、希望も湧いてきました。そして、何より、子供の今後がどうなるのかは、私の支えや頑張り次第とゆうこともわかり、気合が入りました。
自宅でも、マッサージ・リハビリ頑張って、せめて最低限の自分のことは自分でできるようにしてあげられることを目標に頑張ります。
本当に長きに渡り、ありがとうございました。
＃No.1 mizusawaです。
またまた早い回答痛み入ります。
さてご質問者 chocmdy6様のプライベートな事に立ち入り
申し訳ないのですが、再度ご返事とご質問をさせて下さい。
不特定多数が閲覧するインターネットという媒体を介していますので
答えたくない場合は、お答え出来兼ねます・・・の記載でも結構です。
さて文面で内容を伺う限り・・・やはり疑問点を抱かざるを得ない点が幾つかあります。
まず、母体の状態はほぼ正常な状態（40週0日）で経過しており、また産気づいて、5分間隔の陣痛を伴っていたということまでは問題ないと思います。（あくまでも推測です）
しかし、そこからが本当の事実はどうなのか？が問題になると推測します。子宮口が開いていたということですが、少し開いていたのか？それとも既にその時点で全開だったのでしょうか？
開き方にもよるのでしょうが・・・
全開であるならば、確かに待っているのも手だったかと思いますが
それでも3時間というのは少し長いようです。
今回の問題点は仮に胎便症候群が正しい診断として
(1)どこで、胎便吸引症候群との診断が付き、またいつのタイミングで
産院の方から小児病院へ転送されたのか？
また異常が見つかった今回の場合などは、早い段階で
母体・新生児共々搬送できる、ＭＦＩＣＵがある病院へ
搬送すべきだったのでは？
という疑問符が付かざる得ないようです。
（判断の遅れが処置の遅れ、時間的な遅れに繋がったと推測されます）
※ 胎便症候群の処置については・・・参考ＵＲＬご参照下さい
お話しを伺う限り、胎便症候群の処置も見逃されているようで・・・
且つ緊急帝王切開をもっと早い時間にするべきだったと思います。
ましてや正常分娩は無理だったろうというのは、後でいうのは
簡単でしょうが・・・発声した時、既に判断が遅しと思います。
その辺については、セカンドオピニオンされても宜しいのでは？ないかと思います。
（香川小児病院のＨＰには書いてありませんが・・・他府県の小児医療の拠点病院のＨＰには、疑問に思った場合等のセカンドオピニオン外来が設置されています）
例・・・兵庫県立こども病院 、岡山医療センター等
ということなので、もし資料を借りれるならば、ご自身の納得が得られる先生の意見を他所の病院の先生に求めるのも患者側のれっきとした権利です。
例えばこれは参考ですが、セカンドオピニオンについて、今の主治医と関係を壊したくないということならば・・・
（口上として）香川で前例が無いというならば、うちの子のような子供の例が、四国や香川県内で次から同じことの無いよう、きちんとここで原因を解明し今後に役立てて欲しいし、私達も二人目のことを考えた時に心配ですから！っと言うのも手かも知れません。
そうすれば、セカンドオピニオンを受けてもまた元通りの主治医や病院に通えますし、波風立たないし失礼も無いと思うのですが如何でしょうか？
ちなみにchocmdy6さん 自宅でも筋緊張のリハビリ訓練は出来ます。
これは私の身内で同じようになった子供の例（仮名＝Ａ君）です。
Ａ君は母胎内でへその緒が母胎の中の子供の首に絡みつき
心音が聞こえなくなった為、9ヶ月で急遽帝王切開しました。
しかし出生後、へその緒が首に絡みついた影響で脳に酸素が行かず
また早産だった為、やはり未熟児となってしまいました。
この子は結局 脳性麻痺によるけい直型けい性対麻痺と診断されたのが
小学生になってからでしたが、中学終わる頃までリハビリをし
今は障害者手帳3級をもっていますが、補助や補装具等もなしで
独歩であるき、公立の小学校に入学をし大学を出て社会人をしています。
重要なのはマッサージとストレッチ運動です。
やはりコツは大きな間接部分と周辺の筋肉を両方で軟らかくし
筋緊張から来る硬直を少なくさせて上げることです。
特に上半身は肩間接、手首の間接、指間接の運動が重要なようです。
この辺は病院の理学療法士さんなどにお願いすれば自宅用のリハビリメニューを作ってもらえると思います。
まだまだ書ききれないことがあるので再度返信いただけると助かります。
この回答への補足
お礼が長くなりましたので、補足も利用させていただきます。
見づらかったらすみません・・。
お忙しい中、早々とお返事ありがとうございます。
こんなにいろいろ質問して丁寧に詳しくお答えていただけて・・
とても有難く感謝しております。
＞子宮口が開いていたということですが、少し開いていたのか？それとも既にその時点で全開だったのでしょうか？
この件ですが、当時私もあまりの痛みと興奮で、正確な時間がなかなか思い出せないのですが、
出産後、携帯で家族や友人にメールをしているものによると、
「子宮口は最大9.5センチ開いていたけど、お産が進まず・・。」となっていました。
記憶をさぐれば、陣痛がきて入院、その数時間後（３時間以内）に最大になったものだと思います。
結果としては、陣痛が始まった時間からあわせて８時間後に手術になっています。
＞(1)どこで、胎便吸引症候群との診断が付き、またいつのタイミングで産院の方から小児病院へ転送されたのか？
胎便症候群の判断は、搬送先の小児病院（現在もリハビリしている病院です）のNICU入院中に（入院してすぐ）診断されました。
とある産婦人科で出産したのですが、緊急帝王切開→仮死蘇生で出産
した後、赤ちゃんの呼吸状態が悪いと判断され、すぐに小児病院へと搬送されました。（この時点では「新生児呼吸障害」と診断されています）
この回答へのお礼
続きます→
ただ、気になるのが、お産が進まないとの理由からか、
手術の３時間くらい前に人工的に膜を破って破水させているのですが、
その時、「あら、羊水が濁っているわね、普通は無色透明なんだけど」と助産師さんに言われたのを覚えているのですが、今思うと、その時点で胎児の便がでていたから濁っていたのかな・・。と思うのですが・・。
胎便吸引症候群の詳しい内容、ありがとうございます、
確認させていただきました。
早い段階ですでに胎便を吸い込んでいた可能性があったのかな・・と思いました。
その時の助産師さんの対応は「焦っている」様子はなく
「とにかく頑張って普通分娩で出産できるよう、頑張ってみましょう」という感じでした。
その為、破水後も、何度も助産師さんによる内診があり、
手を深く突っ込んでは
胎児の位置を確認？引っ張っていた？のかは不明ですが、
「胎児が降りてきやすいように位置を変えてみるわね」と言っていました。
私自身は子宮の中をぐるぐるかきまわされているような感覚で、
破水してからはとにかく痛くて、呼吸も苦しかったのですが、
普通に出産できる、したいと思っていたので耐えていました。
正直なところ、周りの友人や家族からは出産時から、病院の分娩対応に疑問を持っていましたが、私としては、一日も早い赤ちゃんの回復を待ち望んでいたのもあり、また、私自身初産で、分娩・出産に関しての知識が乏しいこともあり、上手に生めなかった自分のせいだ・・とゆう気持ちでいました。
しかし、もし今後「脳障害・脳性まひ」などと診断が出れば、
治療とともに、原因もわかるところだけでも知りたい・・と思っています。
＞今は障害者手帳3級をもっていますが、補助や補装具等もなしで
独歩であるき、公立の小学校に入学をし大学を出て社会人をしています。
ありがとうございます・・。希望の光が見えました。正直、先が見えないとゆうことはとても不安なもので、今後どうなっていくのか、一番心配していました。もちろん、A君自身の頑張り・努力とご家族の方の支えで、そこまで立派に成長されたのだと思います。
リハビリで、ストレッチや訓練を続けていますが、それだけに頼らず、自宅でする事もとても重要なのですね。
是非、リハビリの先生にも自宅でできるストレッチなど、伺ってみます。ありがとうございます。
No.1です。早速の返信恐縮です。拝見しました。
小職もご質問欄の文面 見落としがあり大変失礼しました。
現在 1歳で残宅酸素中なのですね。
四国地方にお住まいとのこと。さぞご心配のことと思います。
出産時に仮死蘇生ということですが、
仮死蘇生になった原因が何かある筈です。
ご質問時に書かれているように、
脳性麻痺になる要因は幾つもあります。
1）例えば未熟児で早産だったとか
2）逆子の為に帝王切開だったとか
3）母胎の中にいるとき、へその緒が首に絡みつき、脳に酸素等が一時的に行かなくなった・・・等が考えられます。
ＭＲＩも二度撮ったということですが、新生児の場合
未だ発達途中ということもあり、脳の写真に明らかなものが
ない可能性もあります.
小職の経験談から判断すると、間違いなく低酸素脳症による脳性麻痺ですので、（ご質問者）お母様は、とにかく気をしっかり持って、粘り強くサポートしてあげて下さい。
これは体が成長し終わる、中学生くらいまでリハビリを続けねばなりません。その頻度も病院で、多いと週1回～月1回までとさまざまだと思います。とにかく在宅酸素もされているのであれば、自宅でのリハビリも言われると思います。長期戦となりますので、自分（親）と相性のよい先生を見つけられるとよいですね。
小職は遠方にて何も手を差し伸べること出来ませんが、四国地方で脳性麻痺等に詳しそうな病院を検索して見ました。
あくまでも参考情報として頂ければ幸いです。
ー香川県ー
●香川小児病院
・香川大学医学部附属病院 小児科
・麻田総合病院 小児科
ー徳島県ー
・徳島大学附属病院 小児科
●徳島市民病院 小児科（注）
ー高知県ー
・高知大学医学部附属病院 小児科
●独立行政法人国立病院機構 高知病院（注）
・高知医療センター
ー愛媛県ー
・愛媛大学病院
・松山市民病院
・愛媛県立中央病院
（注）については、全て徳島大学附属病院小児科の関連病院で
医師も徳島大学出身の先生のようです。
なお同一県内の病院で手に負えないときは、香川小児病院に紹介されることが多いようです。
わからない事があればいつでも答えます。
よい先生にたどり着き、きちんとした診断と治療、リハビリが
早くに始められることお祈りします。
お大事に
この回答への補足
お礼が長くなったので、補足させていただきます。
やはりリハビリは長期に及ぶのですね・・。覚悟を決めました。
今後どのようにサポートしていけばいいか・・をしっかり考えていきたいと思います。
表情だけは豊かで笑顔に救われることが何度もあるので、
私もいつも笑えるように頑張りたいと思います。
ありがとうございます。
この回答へのお礼
こちらこそ、大変丁寧でわかりやすく、四国内の病院まで探して頂けるとは・・本当にご親切にありがとうございます。
担当医師には「脳損傷が見られない現段階では、病名がなんともつけられない・・」と言われ、頭を抱えていらっしゃったので、
私としても、なす術もないまま過ごしておりました。
おっしゃるように、私も出生時の酸素不足が原因では？脳性まひなのでは？と最近よく思い始めました。
妊娠中は何も問題なく、40週0日の夜間に陣痛5分間隔で入院し、
その時は子宮口も開いており、3時間以内に生まれるだろうとの事でしたが、一向に降りてこず、
結果、分娩を8時間粘り、その間に度々胎児心拍低下もあり、
お産は進まないまま、その翌早朝、
開院時間があるので、これ以上待てない。と言われ、緊急帝王切開になり、仮死蘇生で生まれました。
術後、医師からは「骨盤が薄い（狭い？）からもともと普通分娩は無理な体だった」と告げられました・・。
私も夫も、決して納得いく回答ではありませんでしたが、その当時は、「搬送されたけど、大丈夫、すぐに戻ってくるよ」と産院スタッフには言われていたので、信じていました。結果、先天性の呼吸障害と、筋緊張の診断がでて3か月間入院しました。
ちなみに検索していただいた中にもあった香川小児病院で、
通院中です。
現在は週に2回のリハビリを続けており、おかげさまで訓練の成果はでてきているように思います。先生も親切な方です。
四国では大きく有名な病院でもあり、医師を信頼してますし、
不満とゆう不満はないのですが、
「よい先生」とゆう判断がわからない・・だけなのかもしれません。
今は、とにかくこの症状からくる「病名」だけでもわかったら・・と思っています。mizusawaさんのおっしゃるような、確実な診断が欲しいと思っています。
ただ、セカンドオピニオンは担当医師に失礼な事なのかな・・
その後が気まずくなるのかな・・となかなか一歩踏み出せないでいます。が、何もしなければ、何も始まらないとも思いますので、
なんとか医師に素直な気持ちを相談してみようかと思っています。
お言葉に甘えて長々と発言してしまいすいません。
とても感謝しております★ありがとうございます。
話を伺う限り、間違いなく出産時の仮死蘇生が影響を受けていると思います。私の身内でも同じく子供がなりましたが、やはり確定的な診断は症例数の多い病院でないと難しいようです。どちらの地方（地区）にお住まいかは判りませんが、セカンドオピニオンをお奨めします。
ただし幼少期からリハビリをすれば、少しずつではありますが、間違いなく改善していくと思います。ちなみに脳性まひは出産時の仮死により
一時的に酸素が脳へ行き渡らずに、その行き渡らなかった時間の長短により、障害が出ます。障害の程度の違いによりますが、障害者手帳等を取得することが可能ですので、現在何歳のお子さんかわかりませんが・・・小児医療センターや大学病院の小児科等に行かれてみては如何でしょうか？まずは出産時の状況などがわかる病院から紹介状をもらい、小児科や神経内科、リハビリテーション科等に行かれることをお奨めします。東京都内であれば東京女子医大や慶応大学病院に専門医が居るのを知っております。ご参考までに
この回答へのお礼
ご丁寧な回答をどうもありがとうございました。
やはり、出産時の低酸素状態が原因の可能性は高いのですね・・。（胎便吸引症候群との診断も受けました）
子供は間もなく1歳で、生後4か月頃からリハビリを始めていて、ものすごくゆっくりですが、訓練の成果はでている様な気がします。
しかし、筋緊張はやわらいでおらず、発育の遅れもあり、今だ何も分からない状況です。残念ながら四国の地方に住んでおりますので、通院中の小児病院にまずは近隣の病院を紹介していただけるよう、相談してみます。（本当なら、東京まで足を運びたいのですが・・）
ご親切にありがとうございました。決心がつきました。
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