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3歳7ヶ月の娘のことについて質問させてください。

今年1月に睡眠中、無熱性けいれんが起き、その後の脳波の検査で、異常があるともないとも言えないボーダーラインと言われ、経過観察で半年後にまた脳波をとりましょうと言われていましたが、先日、2回目の無熱性けいれんを起こし、病院にいったところ「局在関連てんかん」でしょうということで、今度MRIをとることになっています。

薬を飲み始めるとしたら、まずは「テグレトール」ということでしたが、飲み始めると少なくとも3年間は飲み続けることになるので、ご夫婦できちんと話し合われてください。と言われました。
主人は副作用をとても気にしています。私もいろいろと調べましたが、
眠気のほか、人によっては音が低く聞こえるなどの副作用あるようです。まだ幼児なのでこういった副作用がでても説明ができないのではと心配しております。

副作用を考えても、すぐにでも投薬治療を開始すべきか、もう少し様子を見るべきが悩んでいます。

毎晩、発作が起きるのではととても心配です。

実際にお薬を服用されている方の意見などお伺いできたら嬉しいです。

よろしくお願いします。

A 回答 (3件)

こんばんは。



私は6年間のてんかん持ちです。あまり言いたくはありませんが・・・。^^;
今は21で社会人をしています。この6年間でさまざまな薬を飲んできました。最初は0.5錠から始まり、今では3種類の6錠を朝夜と飲んでいます。それで、やっと安定しました。
副作用ですが、薬の量を増やしたとき、薬の種類を変更、または増やした時に一番感じました。
薬は飲んでいるうちに体に慣れてきて副作用を感じないようにもなってきます。もちろん、薬が慣れるという事は効果も低減してしまっています。
薬の用紙に書いてある副作用なんて物凄い事がたくさん書いてあって驚きますよね^^自分も驚きましたよ。
抗てんかん薬での副作用は眠気が一番の問題じゃないのかなぁって思います。学生時代は本当に眠気との戦いでした。
まぁ、本人の思い込みで気持ちが負けてしまっていたのかも知れませんが。

薬を飲み始めるのか、飲み始めないのかですが、てんかんの脳波が出ていて間違い無いのであれば飲み始めてください。確かに、副作用で辛い思いをするかも知れません。でも、それは薬を飲まないで発作を起こすよりよっぽど良いです。本人のためです。
抗てんかん薬もどんどん新しい薬が開発されれいます。今では、眠気の少ない薬なども出てきています。
大丈夫ですよ^^お医者さんの言う3年間といのは、その間何も無ければ「てんかん」という病気が治ったと確信が得られるという意味かとも思います。
私はもう成人してしまっていますが、小さい頃にてんかんになり、成長するにつれて治る人が大半です。もし、直らなくても、おそらく薬でコントロール出来るかと思います。
とりあえず、お子さんのためにも薬を飲ませてあげてください。副作用なんて気にする問題じゃないですよ。
てんかんというものに向き合っていく事が大切だと思います。今では、「てんかん」と聞いて知らない方も多いですが、昔ではよく差別されてきた病気です。これから、小学校などになって授業中に発作など起こしてしまっては小さい子からしたら「怖い」だなんて思う方もいるかもしれません。他の保護者さんでの噂にもなるかもしれません。そうなる前に、早くお子さんに見合った薬を見つけてあげて、周りの子と何も変わらないような生活を過ごさせてあげてください。
薬でコントロール出来れば、家族内だけの秘密という事で終われます。もし、コントロール出来なければ、事前に発作があるかも知れない事を周りに伝え、中には嫌がる人もいます。
少なくとも、私の人生ではそうでした。

きっと、お子さんも薬には慣れてすぐ良くなりますよ^^朝起きるのにくずったりしちゃうかも知れないですが、ふつうの子として育てていくなら、副作用だからしょうがないとか関係無しにしてあげるといいかも知れませんね。
本人が薬に対して負けたりする気持ちが出来るよ良くないですしね。

最後になりますが、副作用に関しては眠気以外ではそんなに考え込む事は無いかと思います。薬で治療するという考えより、薬で発作を抑えると思って頂いた方が正しいかも知れません。その方が、保護者さんも安心できると思います。
それで、薬が無くとも発作が起きないようになれば良いですね^^
お子さんと一緒に頑張ってあげてください、
それと、何かと生意気な事ばかり言ってしまい申し訳が無いです・・・。
お子さんの成長を心から応援しています^^
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お嬢様、具合はいかがでしょうか?



我が家の息子も6歳の頃初めて痙攣を起こし、一週間後、二度目の発作が出た時点で、投薬が始まりました。
お薬も同じく「テグレトール」です。

初めは少ない量から始めて、発作が落ち着くまで二度増量しましたが、今は落ち着いているので、そのままの量で二年間過ごしています。
体重は増えてきているので、実際には減薬になっているそうです。

主治医も言っていましたが、この薬が一番副作用も少ないようなので、発作が落ち着いているようであれば、この薬でやっていこうということになっています。
実際息子も薬の副作用的なものは出ていません。

毎晩発作が出るのではないかという不安、よくわかります。
私も落ち着くまでは、少しでも動くたびにビクッとして熟睡できませんでした。

私もあまり薬は飲ませたくありませんでしたが、薬で発作がコントロールできれば安心できますし、娘さんのためにいいのではないかと思います。

未だに悩みはつきませんが、子供のために一緒に頑張っていこうと思っています。

娘さんも一日も早く、落ち着く事を祈っています。
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どんな薬にも副作用はあります。


市販の風邪薬にもありますし…。
ご主人は少々過敏になっているのでは??
ご主人は市販の風邪薬も飲まないのでしょうか。

ひとつ言えるのは、服薬による副作用と服薬しないことによる発作とどちらが重大な問題か…ということ。
それを天秤にかけても尚、重大な副作用が心配な薬であれば
医師は勧めないのではないでしょうか。
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