ダウン症を持つ親の気持ちとは？

４０歳の男性です。３８歳の妻、３歳と生後１ヶ月の子と４人暮らしです。妻の事で相談があります。先日、生後１ヶ月の息子がダウン症とわかりました。私は受け入れようと努力しているのですが、妻はなかなか受け入れようとしません。妻は「将来が不安だ。育てていく自信がない。もう私の人生も終わった。」など毎日、絶望的な事ばかり言います。正直、妻の今の考えではダウン症の子を育てていく事は出来ないと思ってます。
私も考え方を変えないといけないと思ってますが、妻の気持ちを前向きに持っていくには、どうすればよろしいでしょうか。

No.11 回答者： yuka1113s 回答日時： 2012/04/28 02:02

はじめまして。

私はダウン症の子どもを持つ親ではありませんが、ダウン症の弟がいますので、少しでもお役に立てればと思い、回答させて頂きます。弟は現在２７歳、私は３０歳です。

母親から弟が生まれたときのことは話でこれまでに聞かされてきました。私の両親の場合、医師からダウン症と告げられた際に、父親は泣いたそうですが、母親は覚悟を決めたといいます。
医師から告げられて初めてダウン症のことを知る方が多いと思いますが、まずはダウン症のことを知ることが必要だと思います。本を読むほか、全国にダウン症親の会という組織があり、そちらへの加入を検討されることをおすすめします。地域ごとに親の会がありますので、ご自身がお住まいの地域で検索されれば良いと思います。例えば、私の両親はJDS（日本ダウン症協会）大阪に加入しており、今もセミナーや会合に参加しています。特に子どもが小さいときは、クリスマス会やキャンプなど参加するイベントも多く、親御さんたちの活動は活発に行われています。
ダウン症の子どもが生まれてきたときのショックは、奥様だけでなく、他の親御さんたちも同じ経験をされています。けれども、ダウン症の子どもを受け入れ、育てていくうちに親御さんたちも子どもと一緒に成長し、前に進んでいかれるのだと思います。他の親も同じように悩んで、壁を乗り越えているのだとわかれば、奥様も考え方を変えることができるのではないでしょうか。

私の弟は保育所や小学校では、周りのお友達がとても優しく接してくださり、「かわいい」とよく言ってくれていました。私はまだ子どもを出産した経験がないのでわかりませんが、「ダウン症の子ども」としてではなく、「世界に一人しかいないかけがえのない自分の子ども」として奥様が息子さんを受け入れられる日が来ると、私は思います。

確かに、健常者の子どもを育てるのとは全く違う苦労や経験はありますが、私の親を含め、これまでにお会いしたダウン症の子どもを持つ親で、ダウン症の子どもが生まれてきたことを不幸だと捉えている人はいないと思います。むしろ、子どもを育てることが最大の生きがいとなり、逆に子どもが成人してからの親離れ子離れが難しいという話もよく聞きます。
私はダウン症の弟がいたからこそ、他の人とは違うものの見方や経験をこれまで培ってきました。今はダウン症や知的障害の方々の就労支援を何かできないものかと考えたりします。
また個人的な話になりますが、私の両親は私が学生の頃は不仲で夫婦喧嘩が絶えませんでしたが（これは弟が原因では全くありません）、私や兄が家を出た後は弟と両親が３人で暮らしており、弟がいることで夫婦の関係が保たれていると感じます。

また、ダウン症の子どもは自分を育ててくれそうな母親を選んで生まれてくる、というお話もあります。私はこの話を本で読んだときに、すっと胸に入ってきて、妙に納得した記憶があります。


いろいろな不安があると思いますが、障害年金や医療費補助等、国の支援制度を知ることも不安の解消に役立つのではないでしょうか。

質問者様と奥様、そして上のお子さんが協力し合って前に進み、生まれてきた息子さんを支えて育てていかれることを願っています。

参考URL：http://www.ds-news.jp/jds_osaka/

No.10 回答者： sayuki1856 回答日時： 2012/04/25 19:30

私は今まで3回流産して、先月26日に男の子を帝王切開にて出産しました。

初めての子です。40になる私には流産してきた事もあり最初で最後の子と思っていました。
昨日の事です担当医から両親に話があると言われていて、休みをとり主人と病院へ
告げられたのは　うちの子はダウン症候群　だということです。
正直　主人も私も受け入れられませんでした　私は涙ばかり出てどうしていいかもわからず
自分を責めました多分暫くその気持ちは続くと思います。しかし　子供は頑張って生きているんですよね
前向きになるのは私も難しいけど　徐々に受け入れて子供と成長して行かなきゃと思ってはいます
だけど　昨日に今日なので　やはり子供の事考えると何故か涙が出てきてしまいます
奥様も自分だけがと思わないでほしいです。気持ちは十分わかります。こんな素敵な旦那さんが
支えてくれているんですから。私も主人と一緒に読ませていただき勉強になりました
くじけてしまうこともあるかもしれませんが私は主人と模索しながらでもがんばって育てようと
思っています入院している子供はGWには退院できそうです。これから先の事はその時に考えます。
今できることをしてあげようという気持ちでいます。
ただダウン症についての知識は学ぼうと色々調べています

初めての事で回答になっているか自分でもわからず書き込んでしまってごめんなさい。

No.9 回答者： saikinopage 回答日時： 2012/04/11 06:21

そんな奥さんの姿を見るのは辛いと思います。

大変でしょうね。
その後いかがお過ごしでしょうか？

前向きになることは大事なことですが、
なろうと思ってすぐなれるものでもないと思います。

雑な言い方になってしまうかもしれませんが
受け入れなくたっていいし
前向きにならなくたっていいぐらいの気持ちも必要かもしれません。

受け入れる、受け入れないにかかわらず
前向きになってもならなくても

可愛い赤ちゃんは現実に存在し
彼なりに一生懸命生きていると思います。

健常、障害にかかわらず親として出来る範囲のサポートをすればいいのだと思います

うちのダウン症の息子は来月で5歳です。
生まれた当日にダウン症でしょうと言われました
「祭輝」といいます。
ブログやってます。
よかったら検索してみてください。

そのうち慣れますよ、きっと（笑）

No.8 回答者： reina74984 回答日時： 2012/03/22 23:31

皆さんの回答も拝見させていただきました。

皆さんが言うように、奥様はなかなか前向きになるまで時間がかかると思います。
それまでどうぞ奥様を支えてあげてください。
私はダウン症の子供がいるわけでも、近くにいるわけでもありません。
でも何かの本で読んだことがあるのですが、「神は、越えられない試練は与えない」って。。。
だから、奥様もきっと前向きになって、笑顔で子供と接することが出来る日が来るはずです。

スイマセン。偉そうなことを言っているようで。。。

No.7 回答者： so-ta-papa 回答日時： 2012/03/21 06:10

保育士で一児の父です。

私の職場での話ですが、ちょっとずれてしまっていたらすみません。

保育の現場にも、障害を持ったお子さん、療育の必要なお子さんが意外と多くいます。私の保育園では、
１クラスに２～３人はいます。

　ダウン症のように生後すぐにいわかる場合もありますが、成長するにつれてわかるようなものもあります。

　今回は後者のケースの親御さんの話ですが、こちらも専門職で、さまざまなお子さんとともに保育をしているので、そういったケースに親御さんより早く気づくことが多いです。それで、その後、障害の可能性、療育の必要性についてお話していくのですが、これを納得して受け入れるのには相当な時間がかかっていることが多いです。
　早い方でも１年以上、上手くいかないと、何もしてあげられないまま卒園して小学校に、という場合もあります。みなさんわが子の将来に期待し、希望をもって育ててきたのですから、当然のことかと思います。
　そして、上手くいった親御さんに話を聞くと、一番救われたのは同じような境遇のお母さんと話ができて、苦労を共有できたこと、だそうです。

　私たちのような専門的なアドバイスももちろん必要ですが、ご本人にとってはやはり当事者ではなく上からものを言われているようでなかなか受け入れられないようです。ですので、時期を見てダウン症児の子を持つ親のサークルなどもあるかと思いますので、そういった場所に行かれるのもいいかと思います。


それから、これは父としての意見ですが、父親と母親とは子供に対する感覚というか距離感が違うようです。母はやはりおなかを痛めて産んだ子ですのでその分距離が近く、子どものことをよりわが身のように感じるようです。もちろん愛情も一番注げますがその分こういったときもわが身のように苦しいのではないでしょうか。

父親ももちろん同じような気持ちはありますが、母よりはよくも悪くも客観的で冷静な視点があるのかなと思います。悪く言えば冷めている？という感覚です。


どちらが良い悪いということはないと思いますが、現在は旦那様が頑張ってあげられる時期かなと感じました。

状況としてすぐにどうにかできる問題ではないかと思いますが、時間をかけて改善していくことはできるのではないかと思います。大きな門を乗り越えた後、腹をくくった後の母はものすごく強いです。そうなれるまでの間、何とかサポートすることはできますでしょうか。


長文、えらそうな意見失礼いたしました。少しでもお力になればと思っております

この回答へのお礼

ありがとうございます。そうですね。私の方が客観的に考えられますね。だから今は妻の気持ちが前に向く事を一番に考えています。その為、仕事も身内が近い所に異動させてもらうつもりです。

お礼日時：2012/03/21 17:47

No.6 回答者： noname#157996 回答日時： 2012/03/21 00:23

再びすみません。

障害を持った子供を持ってしまうと、夫婦仲まで悪くなってしまう夫婦がいます。
療育機関では、何人かおられました。
結局、片方が、受け入れられずに、そのことで、夫婦仲が悪くなるのです。
だけど、お子さんが生まれるまでは夫婦の仲は悪くなかったんでしょうから、どうか、奥さんを支えてあげて欲しいなあと思います。
奥さんが子供を愛していないようにみえて、人間性を疑いたくなっているのかもしれませんが、奥さんにも時間が必要だと思います。
きっと、今、自分だけが不幸を背負わされているような、どん底の気持ちなのだろうと思います。
だから育てられないと思うというようなことを言うのだろうと思います。
先のことを考えるともちろん不安がでてきて、当然なんです。
そして、奥さんは自分を責める気持ちもあるからなおさら、激しく、受け容れられないという態度や言動にでてしまうのです。
とりあえず、三才くらいになると、療育が始まってくると思います。
そうすれば、そこで、必ず希望の光は見つかります。
もちろん、テレビドラマみたいなほんわりした感じではないけれど、子供の成長がみられるし、親も変わってくるんです。それまで、待ってあげられませんか？
受け容れて前向きになることが、自然に出来る人もいるけれど、専門の方のサポートが必要な方もいます。
そういった意味で、近くの保健センターに相談し、保健師さんに話をきいてもらえば、その後、必要な情報も得られるとおもいます。
子供のことはもちろん、母親の精神状況についても、みていただくといいとおもいます。
あなたが四六時中奥さんを見張ってるわけにもいきません。一人にしておくと、どんどんネガティブな方向に考えが及んでしまうこともありますから。
今の奥さんの態度は、奥さんの根性が悪いから、そういうふうになってるわけではないんです。
それだけは解ってあげて欲しいと思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます。妻はもともと精神状態が良くなく、喜怒哀楽が激しい所があり、精神病的な部分がありました。それで、今回の事があったので、妻に子育てが出来るかどうか心配な部分があります。だから周りのサポートが必要であると思ってます。

お礼日時：2012/03/21 07:51

No.5 回答者： suzuko 回答日時： 2012/03/20 18:34

支援学校教員です。

それだけ奥さんは、ショックだったんでしょうね。

私たちは研修で「障がい児を持つ親の気持ち」として「1）ショック、2）否認、3）悲しみと怒り、4）適応、5）再起の5 段階説」を教えられます。参考URL

母親にとっては10か月近くお腹の中で育んだ命です。思い入れはかなりのものだと思います。

気持ちの変化も上記の5段階で上昇していくのではなく、らせん階段のようにこの5段階を繰り返し、子どもを受け入れていくんだと習いました。

またダウン症の子の成長に関しては、多くの本が出ています。それらをあなたが読まれて、奥さんが受け入れられる情報だけを限定して、これからお子さんが成長していく上での見通しを話されてはいかがでしょうか？

「５～７ヶ月には首が座りだすらしい。でも、他の子よりは筋力が弱いから、首の後ろを強く押さない方が良いようだよ」など。

療育書のおすすめは
菅野敦・玉井郁夫・橋本創一　編集「ダウン症ハンドブック」日本文化科学写　出版　が包括的です。

そして、是非療育施設などの専門家の支援を受けてください。

参考URL：http://www.gifu-cn.ac.jp/information/06-01/0601_ …

この回答へのお礼

ありがとうございます。一度、そのハンドブックを読んでみたいです。後、出来るだけ色々な人に協力してもらい支援も受けてみたいですね。

お礼日時：2012/03/20 23:47

No.4 回答者： garnet-21 回答日時： 2012/03/20 17:44

まだ受け入れられないのはしかたがないと思います。

うちは上の子は出生時の事故で脳性麻痺になりました。
医者からは3日持つか持たないかとの宣告にノイローゼになりました。現在はもうすぐ4歳です。まだ首も座りませんし飲み込むのもとても下手なので直接胃に栄養を入れています。奥さまのお気持ちは理解出来ますが、頑張って生きている息子さんの為にも早く立ち直ってほしいですね。

私から言わせればミルクを飲んでくれるだけでもいいじゃないですか。贅沢です。ダウン症でもちゃんと成長していきます。上を見てもキリがありませんが、下を見てもキリがないんですよ。大丈夫です。奥さまになら育てられますよ。子供が育っていくように、親も育たないとね。受け入れられるには少し時間がかかります。私も回りにずいぶん助けられました。必ず助けてくれますから頑張ってほしいです。客観的に見れるようになるといいのですがね。ご主人様がしっかり支えてあげて下さいね。
やれるだけやってダメなら施設に預けてもいいじゃないですか。うちの旦那は「お前が無理なら俺が会社を辞めて俺が見る」と言ってくれたのが一番嬉しかったです。無理と思っていてもやれるだけやってみようと踏ん切れました。

上のお子様の為にも早くお気持ちを切り替えられるといいですね。

この回答へのお礼

ありがとうございます。正直、妻にはあまり期待していません。多分、障害の抱えた子を育てていくのは無理だと思います。上の子だけ引き取って離婚してもいいとまで言います。さすがの私も呆れてしまいました。この女は下の子に対する愛情すら無いのかと思いました。

お礼日時：2012/03/20 23:43

No.3 回答者： noname#157996 回答日時： 2012/03/20 16:32

わたしは自閉症の子供を持っていました。

ダウン症というのは、染色体の数が違っているというのと、あと、顔立ちに似た特徴がでますよね。
そして、身体が小さい子が多く、心臓が弱い子供も多いようです。
おそらく、将来的には、療育機関で訓練をすると思います。
知能が遅れている場合は、言葉の訓練、そして、もうひとつ、体つきがしっかりしていない場合は、歩行する訓練もしなければならないと思います。
訓練を受けている中で、先生や他の保護者の人たちなんかと関わるうちに考え方が変わってくるでしょう。
それと、あなた方ご夫婦で、そういった障害者の集まりに参加してみてはどうかと思います。
そうすれば、同じような状況の人と話をして、将来像も見えてきますから。
まずは絶望からです。それから、這い上がっていくんです。
あなたは父親ですが、母親は、やはり、自分のおなかから、出てきた子供が、障害があるということ自体受け入れがたく情けなく、また、今後の行く末を憂うきもちもあるんだと思います。
あなたは前向きにというけど、やっぱり、一緒にずっとつきそわなければならない、場面も多く、普通の子供なら、幼稚園、小学校、高校と将来像が見えますが、障害があると、支援学校にするか、とか、就労についても、考えなければなりません。父親が、外で働いていれば、やはり母親のほうが長く面倒をみなければなりません。つらいと思います。ダウン症は、顔をみると、なんとなくわかりますし、そういう人の眼も気になるかもしれません。
だけど、苦しんだ分だけ、小さな成長が大きな喜びになりますから。
まずは、近くの地域のダウン症の団体がないか、捜してみて、お話を聞ける機会がないか、調べてみるといいと思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます。うちの子どもはダウン症の合併症で心臓病も患ってます。少し成長したら近いうちに手術する予定です。妻は将来を悲観して、辛い気持ちになっていますが、私は先の事は考えてません。とにかく、今は赤ちゃんの可愛い顔を見てるだけでも幸せですから。

お礼日時：2012/03/20 23:34

No.2 回答者： sora2012sora 回答日時： 2012/03/20 15:26

奥様、ご出産後間もなくの「ダウン症」との宣告。

さぞやショックでいらっしゃるでしょうね。

自分の子に限って・・・という思いでいらっしゃったのでしょうね。

先の方も書かれていますが、ダウン症の子は本当に天使のようにピュアでいつまでもきれいな心を持っているのです。

そして、しっかりと受け止められるご家庭にその天使はやってきます。

誰でも最初は驚きや悲しみが先に来て、真実を受け止めることを躊躇してしまうでしょう。

それが極普通です。

だれだって、わが子に障害があるなんて思わないですから。


質問者のご主人様は、しっかりと受け止めていらっしゃるのですね。

大変立派です。

でも、奥様に同じように強要しないで下さいね。

受け止め方も、理解の仕方もご夫婦であれども千差万別です。

自分が受け止めているのだから、妻同じように受け止めてくれるだろうという気持ちは捨ててください。

ただ、自らおなかを痛めて生まれてきたお子さんです。

遅くともしっかりと受け止められる日が来ますので、それを信じて差し上げることが一番いいのかもしれません。

そして、なるべく奥様に共感して差し上げてください。

「君は、○○(お子さん)が可愛いから、将来が不安になったり、育てていく自信がなくなったりしているんだね。僕も同じ気持ちだったよ。でも、僕はこれから○○の将来をしっかりと見据えて育てて生きたいと思っているよ。だから、君もゆっくりでもいいから、いつかそんな気持ちになってくれるのを待っているよ」

そう伝えてあげてください。

奥様は24時間お子さんと同じ時間を過ごしていきます。

お二人目のお子さんということで、成長過程で大きく異なることが出てくるでしょう。

そのたびに、塞いでしまわれることもあるかと思います。

奥様が頑張って見守ってくれているから、毎日が平和に送れること。子供たちが成長してくれることも感謝して差し上げてください。

落ち着いたら、さまざまなサークルに参加されるなど少しずつ新しい道を切り開いていかれればいいのです。

決して急ぐことはありません。


最後に、我が家の娘の同級生にダウン症のお子さんがいらっしゃいます。

クラスは1日のほとんどは、特別学級にて生活をしてるのですが、給食や音楽・体育・図工また、行事の時間などは同じようにすごしています。一緒にすごさせていただいている為か、子供たちはみな彼に優しくします。本当に天使のようです。
彼がいてくれるから、笑顔があふれているといっても過言ではありません。
押し付けの優しさではなく、さりげない優しさを身に着けさせていただきました。
感謝しても感謝し切れません。
また、運動会や学芸会などでは、同じように彼も参加しますが、彼のせいでリレーに負けたとか、彼のせいで失敗したなんでいう子は誰もいません。逆に彼を自分のチームに入れたがります。わが子になぜかと聞いたのですが、彼がいるとみんなが協力し合えるし、一生懸命に慣れるからだそうです。そして、彼と同じチームで優勝を勝ち取った時、彼の喜んだ姿がとっても嬉しそうだったから、また喜ばせてあげたくなるのだといっていました。
私も、運動会では、彼がリレーに参加している姿を毎年見ています。
他の子よりも少し前からスタートをして、一生懸命に走ります。でも、一人、また一人と順に抜かれていきます。でも彼は追い抜いていく子をじっと見ながら、さらに一生懸命に手を振って前を向いて走ります。
応援に来ている親たちも、その姿を見つめていると、自然と声が出ます。
「頑張れ！！頑張れ！！」
そして、彼がゴールをしたとき、母親たちはみな涙を流します。
彼が毎年見せてくれる成長と、一生懸命に走る姿勢。忘れかけていたものを思い出させてくれるのです。
実際に私たち親も、彼には大切なものを再確認させてくれていると思います。
彼のお母さんも、顔をぐじゃぐじゃにして、彼を褒めてあげています。
本当に天使なのですよ。

彼のお母さんが過去に言っておられました。
初めてダウン症といわれたときは、おなかに戻したいと思ったと。
でも、毎日を過ごしていくうちに、成長もゆっくりで、できることもまだまだ少ないけれど、親としてたくさん手をかけて上げられるのは嬉しいことだといっておられました。
下のお子さんに御世話をしてもらったり、それを見ては逆転兄弟といって笑っている生活も、彼がいなかったら経験できなかったことだけに、今は感謝しているそうです。

でも、時には駄々をこねて学校に行きたがらない時などは、しっかりと怖いお母さんになって叱っていらっしゃいますし、特別な遠慮もされていません。

そうなるまでにはやはり月単位ではなく年単位での時間が必要だったと思います。

でも、奥様もいつかそんな素敵なお母さんになってくれることを信じて、ゆったりとした時間を共にすごされるといいと思います。

アドバイスになっているかわかりませんが・・・。

長文のため誤字脱字がありましたらお許しくださいね。

この回答へのお礼

ありがとうございます。ダウン症の子どもって周りを幸せにする力を持っているのですか。ぜひ、そういう子どもになって欲しいですね。実は最近、夫婦の中が冷え切った関係になっており、笑いの無い家庭になっています。いつか、ダウン症の子どもによって、笑顔を取り戻せる日が来る事を願ってます。

お礼日時：2012/03/20 17:41