A 回答 (3件)
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No.1
- 回答日時:
以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「「難病関連情報」(記事作成2000年12月29日)」
=============================
背骨の内側に軟骨が生じて、神経を損傷する難病
=============================
◎http://www.city.itabashi.tokyo.jp/kaigo/a_01_01. …
(特定疾病名一覧)
◎http://homepage2.nifty.com/volasen/fukushi1.htm
(宝塚市:高齢者・障害者・子育て支援のための福祉制度・サービスのご紹介)
介護の対象になるようです?
◎http://www.nanbyou.or.jp/
(難病情報センター)
ご参考まで。
参考URL:http://www1.ocn.ne.jp/~topaz308/shakaihonki5.html
No.2
- 回答日時:
脊椎(せぼね)にはたくさんの靭帯(関節の動きを制限するためのベルトの役目をするもの)が付いており、この一つに「後縦靭帯」というものがあります。
主にからだを支えるための「椎体」という部分の後方にある靭帯ですが、この靭帯のすぐ後には「脊髄」という脳からつながった神経の幹が存在します。「後縦じん帯骨化症」とはその靭帯が骨のように硬く分厚くなってしまう病気です。そうなってしまった場合、この後ろにある脊髄がこれによる圧迫を受けて、徐々に神経自体の機能を失ってしまいます。この病気の起こりやすい場所は頚椎ですが、ここに発症した場合は、首の痛みや手足の感覚が無くなってきたり、しびれが出たり、動きも悪くなります。症状が強く、日常生活にも不自由を感じるほどであれば手術適応になることが多いです。お薬で治すことは難しい病気です。治療に際し、ご本人のこの病気に対する十分な知識と理解が必要だと思います。No.3
- 回答日時:
私も2ヶ月前に診断されました。
場所はちがいますが同じ難病です。(私の場合は「胸椎黄色靭帯骨化症」といい、ちょうど背骨の真ん中あたりで後縦靭帯とは反対側です)日本人に多い病気で、まだ原因はわかっていません。ただし骨化自体は10年20年という、ゆっくりした進行ですので、気づかないまま幸せな一生を終える
方も多いと聞きます。私はたまたま3ヶ月前から足の痛みとしびれから発見されました。最初は驚きましたが、今は「はやく見つかってよかった」と前向きに思っています。近々手術も受けることを決心しました。難病っていってもいろいろあって、届出をしたときに聞きましたが、要は病気の重い軽いではないんですね。
(私も自分がこうなるまでは「難病」っていうと不治の病とか、助からないとか
マイナスイメージばっかり意識していました)
原因究明のために国をあげて研究している病気だということが理解できました。
だから治療費も公費から補助されるので、経済的にも助かります。
お互い前向きに頑張りましょう。
あと良い本がありますので紹介します。有名な指揮者の岩城宏之さんが1987年に「後縦靭帯骨化症」の手術を受け、見事に復帰しています。その闘病記が出版されています。タイトル「九段坂から」朝日新聞社刊(朝日文庫580円)
私も読みました。
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