やはりALSでは？

先日から引続き質問をしている者です。
様子見ているのですが
飲み込みづらさというのが、常にあったのですが、最近はまちまちになってきており、しかし下顎付近に何か飲み込みづらさ(表情筋の問題でしょうか)がかんじれます。また歩くだけでふくらはぎ、ふともも、股関節の筋肉痛なような痛感があり、肩甲骨付近の脱力と筋力低下があります。また、携帯をもつての親指が少し筋肉痛のような痛みがあります。
神経内科では視診、触診してもらいましたが、大丈夫とのことですが、あきらかにおかしくないでしょうか。
ALSの症状に思えてしかたがないです。

No.6 ベストアンサー 回答者： ni_si_ki 回答日時： 2014/08/10 13:33

NO.4です。

＞いまはどうされてるのですか？ご病気のほうは？…
ALSの患者さんがどうされているのか、病院でご一緒する機会がないので分りません。
私は発病から4年の間に2度の再発を経て、現在は車椅子生活です。
リハビリに励んでいますが、去年の今頃出来たことでも今の私には難しくなっています。

既に筋力低下をきたす他の疾患を除外する為の検査はお済です。
残すは、末梢神経伝導速度、針筋電図、髄液検査になりますが、どれも痛みが伴う検査です。
そこまでする必要があるのか、素人には判断出来ません。
納得のいくまで医師に説明を求められてはどうでしょうか。

No.8 回答者： rokutaro36 回答日時： 2014/08/11 09:05

（Ｑ）では、ないと考えてもいいと言うことでしょうか？

（Ａ）ＡＬＳではないと考えるべきでしょう。

他に可能性がある病気を考えるべきです。
たとえば、初期に発疹はでませんでしたか？

などなど、お聞きしなければならない質問が
山ほどあります。

だから、総合診療科を受診してくださいと申し上げています。

この回答への補足

総合内科は受診しました。
明日筋電図を受けようと思います。
あれから、おしりのあたりからふくらはぎ、足が歩行時に痛くてしかたないです。

補足日時：2014/08/11 10:39

No.7 回答者： rokutaro36 回答日時： 2014/08/10 14:00

（Ｑ）腱反射、バンビスキー反射とよばれるもの、舌の萎縮、視診による筋肉の確認などがおこなわれました。

腕のひっぱりっこなどもおこないました。
（Ａ）それで、陰性ならば、ＡＬＳではないでしょう。

ＡＬＳの筋力低下の特徴は、筋力そのものの衰えよりも、
神経伝達の問題が大きい。
なので、力が入らない場合でも、筋を直接刺激すると、
筋が反応するのが特徴です。
腱反射は、ＡＬＳならば、過剰反応をします。
バビンスキー反射は、通常は起きないので、起きないのが正常。
起きるならば、ＡＬＳの可能性がある。
などなど。

この回答への補足

では、ないと考えてもいいと言うことでしょうか？

補足日時：2014/08/11 00:10

No.5 回答者： rokutaro36 回答日時： 2014/08/10 07:11

神経内科でＡＬＳを否定されたのならば、そうではない。

神経内科医にとって、ＡＬＳの診断は難しくありません。

このようなサイトで、○○病の可能性があります
ということは簡単ですが、
○○病ではないと否定することは不可能です。
なぜならば、確定診断が必要だからです。
確定診断するためには、診察をして、検査をしなければ
なりません。

質問者様は、どんな問診を受けたのか、
どんな検査を受けたのか、一切、明らかにせずに、
ご自分の病状だけで、可能性をおっしゃっています。
これでは、問題は、解決しませんよ。

神経内科医の言葉を信用せずに、
どこの誰ともわからない人の集まりの言葉を信用するのですか？

心配ならば、別の医師の診察を受けるか、
セカンドオピニオンを受けてください。
http://www.2og.jp/

この回答への補足

腱反射、バンビスキー反射とよばれるもの、舌の萎縮、視診による筋肉の確認などがおこなわれました。腕のひっぱりっこなどもおこないました。

補足日時：2014/08/10 12:55

No.4 回答者： ni_si_ki 回答日時： 2014/08/10 01:33

私は慢性炎症性脱髄性多発神経炎の患者です。

診断されるまで色んな病名が疑われました。
ALSも視野に入れていたと医師から聞いております。
長期間神経内科を受診していると、ALSの患者さんと顔見知りになりました。
診断が確定するまでの間、不安な私に声を掛けて下さり、色んな話をして下さいました。
あくまでもその方の場合と前置きした上で紹介させて頂きます。
・何にもないところでつまづくようになった
・よく転ぶようになった
・階段の上り下りが困難になってきた、ひどく疲れるようになってきた
この方の場合、最初は足からで徐々にできないことが増えていったとのことでした。
私の場合、風邪の時の様な筋肉痛から始まりました。
市販の風邪薬で様子を見ていましたが、数日の内に痛みは激痛に変わり、昼夜問わずうめき声を発する程になりました。
その頃には箸や茶碗が持てない、歯が磨けない、5分と座っていられないとなり、足に至っては四つん這いにならないと歩けないほど筋力が落ちていました。
両者の違いが分りますか？
感覚障害があるかないか、です。
痺れや痛みが初期のALSにはあまり見られないということなんです。
もう一つはALSの場合、下肢と上肢、同時に症状が表れることは少ないとのことでした。
個人差がありますので全ての方に当てはまることはありませんが、あなたの場合痛みがあるので、可能性があるとしたら、炎症性によるもの、もしくは免疫疾患ではないかと思いました。
でも神経疾患の疑いがあるのでしたら、視診や触診だけでは済みませんけどねえ。

この回答への補足

回答ありがとうございます、いまはどうされてるのですか？ご病気のほうは？…

補足日時：2014/08/10 01:40

No.3 回答者： hiroaki1222 回答日時： 2014/08/10 00:59

様々な病気があり不安なことはわかります。

ALSの診断に神経内科が良いのですが、あなた様も色々とお調べになられておられるとは思いますが、診断基準となかなか時間が掛かるようです。
万が一そうだとして有効な治療法がありません。
私は一般人ですが少しは詳しく免疫のことを勉強しています。
ALSのことを調べましても、自己免疫疾患と思われる節が有り、エコーウイルスなど原因ウイルスの研究もなされているようですが原因など明らかとはなっていません。
よくわからないものを不安がっても仕方がありませんし、難病は治せないことから難病で医師を頼っても無理です。今は経過を神経内科で追って頂くしかないでしょう。

一つ積極的な考えを持つための提案があります。ハスミワクチンというものがありますが、がん予防にもKMという種類のワクチンを使います。
このワクチンはリウマチや変形性関節症、骨化症など様々な疾患にも効果があります。また古くから多くの患者様にアドバイスされたお方(慢性骨髄性白血病治癒)が筋ジストロフィーにも効果があったと話しておられた記憶があります。
健康なお方でも希望すれば処方されますので、ご自身でお調べになってしばらく試してみると症状もなくなるかもしれません。
受診窓口を記します。なお東京より距離がありましたら各地に協力医がおられますので、友の会のお方にお聞きください。手続きもできます。参考までに私は徳島在住でこちらには優れた協力医がおいでです。
http://bsl-48.com/hasumi.html
http://hv-tomonokai.jp/tomonokai

この回答への補足

長文ありがとうございます。
最近少し筋痙攣が激しいので、やはり一度筋電図を受けようかと思います。

補足日時：2014/08/10 01:44

この回答へのお礼

あと、リウマチはいちお血液検査では異常なしだったそうです。

お礼日時：2014/08/10 01:46

No.2 回答者： yukocom 回答日時： 2014/08/09 21:01

そこまで検査し、異常がなければ心の問題だと思うので騙されたと思って1度精神科の受診をお勧めしますよ。

ただ実際行くか行かないかはあなた次第ですのでこれ以上助言できるようなことはありませんが。
あとできることと言ったら全国のALSを研究している医師のもとを受診し続けることでしょうが、現実的ではありませんし、実際ALSではなければ、あなたの不安は拭えないような気がします。
何もないといいですね。

No.1 回答者： yukocom 回答日時： 2014/08/09 20:15

病院の診察が納得出来ないのならセカンドオピニオンとして別の病院の受診をお勧めします。

そこでも異常がなく、でも不安が拭えない場合は、それは身体の不調ではなく心の不調です。
精神科の受診をお勧めします。
最近は情報社会で、不必要に不安にさいなまれてしまう人が多くいます。よくあることですよ。
お大事に。

この回答への補足

かかりつけ内科に初期のほうで、受診、その後、総合病院総合内科診療後に神経内科
受診しています。
血液、尿検査、腹部、胸部レントゲン！MRIなどに異常はないです。

だからこそ気になるのです。

補足日時：2014/08/09 20:38