膠原病のMCTDを患っています。 いろいろな症状が出てきて まだわかったのが数ヶ月です プレドニン飲

膠原病のMCTDを患っています。
いろいろな症状が出てきて
まだわかったのが数ヶ月です
プレドニン飲んで 20mgから始まり
16mgになりました。

質問は周りの親しい人や家族に
自分の症状をいうとどんな言葉が
返ってきますか？
例えば
足が常にしびれるんだよね
→私もよくあるよ
いつも、筋肉痛なんだよ
→私もよくあるよ

私は 自分にもよくあるよと言われると
違和感があり 理解してもらえないんだなと
思い 孤独な気持ちになります。
皆さんはどんな気持ちになりますか？

No.1 回答者： 早く元通りになりたい 回答日時： 2017/12/05 08:35

膠原病って外見何でもなさそうに見えるので理解してもらうのは難しいですよね

なので例えば重い物を持てない時
指に力が入らなくて持てないの
と具体的に伝えるようにしています
そうするとああこの重さは無理なんだなとかペットボトルの蓋は開けられないんだなとか自然と少しずつ理解してもらえるようになってきています
すごく時間はかかりましたが

この回答へのお礼

ありがとうございます。
夫のことなんです。
私が足をひきつって歩いても
気がついてるのかわからないのか
声をかけてくれません。
自分だったら
今日はやらなくていいよって
協力的なかんじがありません。
寂しい 孤独です。

お礼日時：2017/12/05 20:57