右水腎症（下半腎）・右重複腎盂尿管と判明しました

小2（8歳）の息子は昨年4月、始めは腹痛を訴え病院へ・・・。3時間で腹痛から腰痛へ変化しました。次の日には発熱（白血球の数値が異常値）を伴い尿検査・血液検査・エコーなどの検査を経て、腎盂炎だという事がわかり緊急入院・・・抗生剤の治療が始まる。詳しく検査をすると先天性の右水腎症だとわかりました。ただの水腎症ではなく右の腎臓には二つの部屋に分かれており、（右に２つの腎臓があり、上は正常に機能しており下が水腎症となっていた）それぞれに尿管があって途中で繋がり1本の尿管となっているとの事でした。一度は退院し某こども病院へ転院となり、去年の8月腎盂形成術を施しました。だが結果は、水腎症になっている腎臓と繋がっている尿管すべてが血管と癒着しており手を施せず改善とはならなかった。その担当医師からは手術後にあその説明をされず、手術後の検査結果時（1ヵ月後）にその話を聞き、担当医師の信用が一気に崩れ落ちたので転院を考えております。
もし同じ病気を持つ方（保護者の方）・病院に詳しい方　ぜひ良い（信用出来る）医師がいる病院を（東京都・千葉県・埼玉県の１都２県内で）教えて下さい！
症状は落ち着いていて普通通りの生活をしているものの、いつ腎臓全摘出になるか分からない状態です。

No.1 ベストアンサー 回答者： Yumikoit 回答日時： 2005/02/16 21:41

ご心配なことですね。

私の息子も、二人とも生後１ヵ月半かそこらで水腎症であることがわかったので、他人事ではありえません。
ただ、うちは症状が重かった長男でも、逆流の程度３、水腎の程度も中程度ということで生後５ヶ月の時に逆流を手術で治すことが出来ましたので、symaさんのお気持ちを想像するにあまるものがあります。

うちの子が手術したのは、川越市内にある埼玉医大医療センターの泌尿器科でした。
担当してくれたＫ医師は、小児腎臓が専門だったらしく、水腎症の患児を多く診ていて、説明なども図に描いてくれたり、とてもわかりやすくて信頼が置ける感じがしました。
しかしそれも４年前のことでもう移動でいなくなってしまったらしく、私も川越を離れてしまいましたので今どの先生が水腎症を担当されているかはよく判りません。
　＃ 当時でもかなり水腎症の子どもが通院でして降りましたので、今も、担当医がいないということはないと思います。

毛呂にある埼玉医大の本学には小児外科もあってこちらも信頼が置けるそうですが、私もこちらは行ったことがないのでわかりません。

水腎症は、難病に指定されていて、小児慢性医療疾患の医療補助を受けることができます。保健所で子の手続は受けることができるのですが、以下のURLにあります難病医療拠点のリストが、ひとつの目安になるかと思います。
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/nanren.htm#02

また、水腎症のお子さんを持つお母さんが多く集まる掲示板をあげておきます。
http://www3.rocketbbs.com/120/morimori.html
http://www007.upp.so-net.ne.jp/yoshida/index.html
既にご覧になっているかもしれませんが、かかりつけの病院の情報など、経験者の方々からお話が聞けるかもしれません。

具体的な回答ではなくて、申し訳ありません。
よいお医者様と出会えるといいですね。小学二年生というと、もうだいぶ自分の身体のことも判り始めている年齢かと思います。息子さんもさぞ不安なことでしょう。symaさんと一緒に、しっかりと病気にたちむかっていってくれることと思います。
息子さんがよくなることを祈っております。頑張ってくださいね。

この回答へのお礼

お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。
ご回答および同じ症状を持つお母さん達の情報等をいろいろと教えて頂きありがとうございました。
大変に参考になり病院もいろいろと探してみて見ます。

お礼日時：2005/02/19 10:06