脳動静脈奇形奇形疑いと診断された後どうすればよいでしょうか‥

職場の健康診断で右側頭葉動静脈奇形疑いと診断されました。どうすればよいでしょうか？

はじめまして。私は35歳女です。病院勤務しており先日職場の健康診断にてひょんな事からMRIをした所脳動静脈奇形疑いと言われました。どんな病気か分からず調べた所10万人に1人の先天性難病だと分かりとても不安です。
職場の病院には脳血管外科がなく他の病院を受診したいのですが、今まで病気をしたことがなくかかりつけ医もありません。調べましたがどこに行けばよいのか分かりません‥。
質問したいことは
①都内で脳動静脈奇形に関して信頼できる病院はどこでしょうか？
②手術などになると医師の腕でだいぶ違うようですし、治療方針も病院によって違うことがあるとあると知りました。できれば何か所か受診したいのですが可能でしょうか？
③最初に受診するのは小さな病院の方がよいでしょうか？専門的な治療をするなら大学病院などがよいと思うのですが、紹介状なく行くのはまずいでしょうか？紹介状がないと別料金が発生するのは知ってます。職場でMRIの結果をみてくれた医師がやめてしまい紹介状作成が難しいようです。MRIの結果の紙はあります。どうせ大学病院など行くなら紹介状なくとも何か所か行ってみるというのは無謀でしょうか？


病院勤務といいましたが受診関係は全くの無知です。できれば詳しいことが分かるまで職場にも知られたくありません。恥ずかしい限りですがどうすればよいのか分からないのでご教授お願いします。

No.1 回答者： hanasaka 回答日時： 2021/04/05 21:05

https://caloo.jp/dpc/disease/550

1は上記サイト参考にしてみてください。

2は医者により当然だいぶ違います。治療方針はおおまかには一緒だと思います。
何ヵ所か受診するのは自由です。お金はかかりますが。

3、MRIの結果の紙というのはただ脳動静脈奇形と書いてあるだけの紙ですよね。画像データではないですよね。
もし画像データがもらえるならもらってください。

まずは小さいけどMRIの撮れる病院に相談してください。
健康診断の画像データをもらえたらそれを持って行きます。
もらえなかったらその病院で撮ってもらい画像データをゲットしてください。

そこで医者の意見を聞きます。
その医者が、例え経過観察でも、早めの精密検査が必要だと思えば何も言わなくても紹介状を書いてくれます。
最近はわりと早めに紹介状書く医者が多いです。

もし何も言われなかったら、セカンドオピニオンを受けたいので紹介状をくださいと言えば書いてくれます。

紹介状はたぶん一部しか書いてくれないと思うので、
何件も行くなら別料金は仕方ないです。

でも、小さい病院＋大きい病院1ヵ所行って診断が同じなら納得するのではないでしょうか。
それで納得できなくても大きい病院2ヵ所も行けば十分だと思います。

No.2 回答者： miyachi 回答日時： 2021/04/06 01:51

病院勤務の人ならそこそこは対応がお分かりであると思いますが

脳動静脈奇形奇形の疑いが解けるまでは

雲幕下出血の不安がありますので

この病気で家庭で気をつけれるのは血圧の上昇ぐらいですかね

興奮すると切れますから良くないです

まだ検査段階なのでお近くの市民病院クラスででいいです

お近くの開業医に事情を説明して紹介状を頂くのが手順ですかね

No.3 回答者： Jehanne-elfe 回答日時： 2021/04/06 10:06

右側頭葉動静脈奇形疑いとの事ですが、先ずはしっかりとした検査

を行い確定診断を行う事が肝要です。

その疾患の確定診断は非常に難しいので、ＭＲＩ（ＭＲＡ）だけで
は無く、普通確定診断には脳カテ検査（脳カテーテル）を行い動静
血管の動向パターン（流入出パターン）をハッキリさせる事が重要
です。

①私は関西在住なので、本件に関しては回答は出来ません、、。

②手術になるか経過観察になるかははっきりとした病態の把握が重
要なので、先ずは専門病院を１箇所絞り込み受診する事が重要です。
何カ所か受診する事は、重複受診にもなり、禁止されている事なの
で、その様なお考えは持たない方が良いです。重複受診が判明する
と他病医院では診て貰えなくなる場合が有ります。

③殆どの大学病院、大きな総合病院は基本的には紹介状が必要にな
ります。お書きの様に紹介状が無くても受診可能ですが、医療費が
余計に掛かる事より、待ち時間が尋常ではないほど掛かります、。

どこの開業医（町医者）でも良いので、兎に角紹介状を書いて貰っ
て受診する事をお勧めします。（脳神経外科でなくても可）

＞どうせ大学病院など行くなら紹介状なくとも何か所か行ってみる
＞というのは無謀でしょうか？

何度も言いますが、重複受診は決して、しない方が良いです、、。

厚労省が各医療機関に重複受診禁止を徹底するように通達を出して
いますので、万一重複受診をしている患者だと言うことが判明した
場合、診療拒否をされかねません、、、。

先ずは１箇所の病院（大学病院や専門病院が良いでしょう）を絞り
込み、そこでキチンと検査を受けた後、同疾患における治療方針を
担当医師から良くお聞きし、その上で納得が出来無い場合に於いて
は第２の医師の意見を聞くセカンドオピニオンを実施すれば良いで
しょう。