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このような場で質問することをお許し下さい。本当に困っています。
くすぶり型の成人、発症前に臍帯血移植。適応があるのでしょうか。

専門家の助けをお待ちしております。

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A 回答 (3件)

こんばんは。


まだ質問を受け付けているようなので書き込みます。
わたしもくすぶり型患者本人です。
HPやってますので、よかったらみてください。
情報交換できたらいいですね。
kosizuさんもお元気ですか?
いろいろお話させてください。

参考URL:http://www.janis.or.jp/users/gungurht/index.htm
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わたしも、4年前くすぶり型と診断された者です。


昨日読みました。質問されてより時間が随分経っているので悩みましたが・・、思い切ってみました。
 臍帯血移植の適応はないそうです。また、発症することはあまりないようです。今できることは、「体力を落とさないことが一番!」と言われています。
 
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この回答へのお礼

パスワード忘れておりましてようやくアクセスできました。
このような的はずれな時期で恐縮ですが、誠にありがとうございました。

とあるコーディネータとつながりのある人(詳細は不明ですが、これ以上は問題になると思いますので伏せておきます)から移植を勧められたと聞いて「そんなばかな」とどうしても確認したかった次第でした。
最終的にはその方は移植しない方向で進んでおります。本当に貴重なアドバイスありがとうございました。

お礼日時:2002/04/07 13:50

nyamaakiさんのご質問、数日前から気になっていました。

(回答がない点)
はじめにお断りしておきますが、私はATLに関する正確な知識は持っていません。
よって、私の回答は間違っているかもしれません。
あくまで参考としていただくことを前提にアドバイスいたします。

さて、ご質問にある「ATLに対する臍帯血移植の適応」ですが、私はこのような情報を今まで聞いたことがありません。
また、厚生労働省や臍帯血バンクのホームページなどで情報を探しましたが、見つけることはできませんでした。→私が回答できるのはここまでです。
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nyamaakiさんは九州にお住まいでしょうか。
すでにご存じかもしれませんが、ATLの研究といえば、鹿児島大学医学部が有名です。
※ ここを中心とした研究により、献血の際のATL抗体検査及び通知が行われるようになりました

鹿児島大学第1内科(血液・免疫究室)のホームページを見ると、
◎最近,インターネットで本研究室案内をご覧になった一般の方から,第1内科医局の方へお便りやご質問を頂くようになりました。多くはご家族にATLの患者さんをお持ちの方です。 患者さんだけでなく,ご家族のご心痛もまた極めて大きいということにあらためて思いをいたしつつ,ご返事を差し上げております。 私ども益々精進して,一日も早く有効な治療法を開発したいと思います。
(なお直接私の方へご連絡頂いてもかまいません。 E-mail: nao@m2.kufm.kagoshima-u.ac.jp)
という記載があります。
ぜひ、ここにメールを送り、回答してもらってください。
nyamaakiさんの求めている情報がきっと入手できると思います。

とりとめのないアドバイスになりましたが、以上ご連絡いたします。

参考URL:http://www.kufm.kagoshima-u.ac.jp/~intmed1/study …
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この回答へのお礼

gooのパスワード消失しており、久しぶりにアクセスできました。貴重なアドバイス誠にありがとうございました。

実は、知人で「とあるコーディネータの知人から、くすぶり型のATLに対して臍帯血移植を勧められた」と聞きまして、どうしても納得いかなくて質問した次第であります。ATLはウイルス感染と関与していると記憶しておりますので、移植の前にウイルスを全部駆除してしまわないと、せっかく移植をしても移植された臍帯血に再び感染してしまうので無効の可能性、そればかりか移植に伴うリスクの方が高く、寿命を縮めるとしか考えられません。ウイルス駆除が出来るのなら、このような難病扱いにならないと思いますし・・・

とにかく現在はその人も移植をあきらめて経過観察中と聞いておりホッとしている次第です。半年遅れで誠に恐縮ですが、改めて御礼申し上げます。また、何かの折りには宜しくお願い申し上げます。

お礼日時:2002/04/07 14:05

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