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先週、総合病院で膠原病の種類でクエスト症候群、強皮症という診断を受けました。かなり、ショックでした。
自分なりに調べた中で、美容形成手術によるプロテーゼが原因というのがありました。原因は、色々あって今の所、解明されていないようですが、自分自身10年前にプロテーゼを体内に入れているので、それが原因ではないかと気になっています。
もし、それが原因であるならば、取り除けば病気は治るのでしょうか?そういう物ではなく、一度かかったこの病気は治ることはないのでしょうか?
今、とても辛い気持ちです。こんな馬鹿な質問にお答えして下さる方がみえましたら、どうか教えて下さい。よろしくお願いします。

A 回答 (4件)

お返事遅れてゴメンナサイ。



クレストは強皮症の中で最も予後の良いタイプです。
検索しても、ほとんどはこう書いてあると思います。

抗セントロメア抗体の数値と重症度は一致しません。
抗セントロメア抗体が陽性と言うことは、「クレスト症候群の可能性が高い」ということです。

治りません、体質のようなものですから。
アトピーだと思って下さい。
→治りませんが、落ち着いている人もたくさんいます。自分がアトピーと気が付かない人もいます。本人は知らないけれど、「抗セントロメア抗体陽性の人」結構居るかもしれませんよ。

抗セントロメア抗体陽性の人は「レイノー現象」が出やすいと言われています。
→指の「血の巡り」が悪い。だから、寒いと霜焼け状態に成ってしまうのです→保温に気を付け、ダメな場合は血の巡りを良くする薬を飲むのです。暖かくなるとほとんどの人はOKです。

クレストは食道の動きが悪くなることが多いようです。しかし、症状がない場合もありますし、薬でも容易にコントロール可能です。
数十年の経過で徐々に内臓にも進展するようですが、個人差が大きいです(内臓では肺高血圧が多いと言われています)。

クレストだからと言って妊娠が無理という訳ではありません。しかし、出産後に一時的に症状が悪化する場合があります。

もちろん専門家に診て貰えれば問題ないですが、専門家が良い医者かどうかは別問題です。信頼出来る内科医なら問題ないと思いますが・・・
自分の体を任せられる医者ならば、いいんじゃないでしょうか。
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この回答へのお礼

大変分かりやすく回答して下さって、ありがとうございました。
来月、皮膚細胞の検査を受けます。
アトピーのようなものだと思い、深刻にならないようにします。
冬の時期は、私の指先は本当に酷い状態になるので、人前には出したくありません。でも、血の巡りを良くする薬があるのだと思うと今年の冬はなんだか安心です。前向きに考えて生活していきます。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/18 23:22

強皮症の中でも予後の良い「CRESTクレスト症候群」ですね。



現在のところ、プロテーゼやシリコンが原因とは結論づけられていません(むしろ否定的)。
したがって、除去しても治りません。

でも「クレスト症候群」で良かったじゃないですか!
クレスト以外の全身型強皮症だったら大変です。

というように、これから上手に付き合っていくのが良いと思います。

クレストなんかに負けないで下さい^^v

この回答への補足

元気になれる回答をありがとうございます。

専門家の方なのですか?
もう少し教えていただきたいのですが、よろしいでしょうか?

ごく最近この病名を知ったばかりなので、まだよく分からない事が多いのですが、強皮症の中にクレスト症候群があるのですね?

私の抗核抗体の検査で、抗セントロメア抗体というのが陽性でした。数値はたしか320だったような覚えですが、この数値は異常値なのでしょうか?この抗体の数値が上がれば病状は悪くなっていくのですか?
この病気は本当に治らないのでしょうか?たまたま、数値が高かったというだけとか・・?!

今、私の体にはお腹のあたりに、紅斑があります。それと手足の指先は(今暖かくなってきたので、回復してきていますが)真冬はとても酷い霜焼け状態でした。あと、手足に軽いしびれがあります。自覚症状としてこれ位ですが、他にも何か症状が出てくる可能性があるのしょうか?内臓が悪くなるとか・・。

あと、子供がもう一人ほしいと思っているのすが、妊娠は無理ですか?

もう一つ、すみません。病院は近くの総合病院なのですが、膠原病専門の科のある病院に行った方がいいでのしょうか?

沢山の質問申し訳ありません。藁にもすがりたい気持ちです。お分かりになることだけで結構ですので、教えて下さい。よろしくお願いします。

補足日時:2005/04/15 20:14
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私も膠原病です。

この病気の発病に関しては、色々な報告がありますよね。当方も、過度の日焼け・歯科での抜歯・仕事のストレスなどなど思い当たるフシもあり落ち込みました。
調べてみたところ「美容形成目的の異物埋め込み後の強皮症では、今も異論が多いが因果関係は否定的らしい。」との1999年発行の文献?がありました。
取り除いて治るなら取りたいお気持ちよく分かります。
ただ、はっきりとした答えを自信を持ってだせる専門家はいないのではないでしょうか…今のところ。
実際、除去手術にだってリスクはありますよね。
あなたの主治医が「馬鹿な質問~」にも真摯に向き合ってくれる方だといいのにと思っています。
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この回答へのお礼

回答ありがとうございました。時間がたって気持ちもかなり落ち着いてきました。お互い、体を大切に頑張りましょうね。

お礼日時:2005/04/15 20:29

御辛い御気持ち、お察しさせて頂きます。



「膠原病」にも色々と種類はあります。
「クエスト症候群」「強皮症」もその中のひとつです。
(下記「参考URL」に「強皮症」についてのサイトのアドレスを記しておきます。御参考になさって下さい。)

「膠原病」というのは即ち「自己免疫疾患」です。
本来、他から入って来た「病原菌」などを攻撃するはずの「免疫」が何かの拍子に「自分で自分の細胞を攻撃してしまう病気」です。
ですので、一度罹患して「抗体」が出来てしまうと、それは一生治りません。

ですので、「膠原病」自体を治すことは現代の医学ではまだ不可能です。
(体内のプロテーゼを取り除いても、です。)

ただ、今は、昔よりずっと治療法の良くなって、「膠原病=死に至る病」ではなくなりました。

定期的な検査と、それに基づくきちんとした薬の「選択と量の調整」をしていれば「普通の暮らし」も出来ますし、又、「出産」した人も沢山知っています。

ですので、御質問者様も病気を宣告されて御辛いと思いますが、ここで「発想を変えて」、「病気と上手に共存する」形で、これからの人生を歩んで行かれたら、又、明るい方向性も見えて来ると思います。


出来れば、大学病院や大きい総合病院で、「膠原病を専門にしている科・医師」を受診し、そこでずっと診てもらうのが良いと思います。
専門的に詳しいですし、沢山の臨床例も見ていますし、又、「日進月歩」の今の医療についてもすぐに適用されることと思いますので。



以上、私の知っている限りのことを書かせて頂きました。
何かのお役に立てれば幸いです。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm
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この回答へのお礼

回答ありがとうございました。参考にさせていただきます。病気に負けないで頑張ります。

お礼日時:2005/04/15 20:31

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