もうすぐ3歳になる子供のことについてお聞きしたいことがあります。腎臓が1つしか機能していなくて、残っている腎臓の働きも普通の人の1/4しか動いていません。そのため6歳くらいから透析を始めなくてはなりません。透析だけでは長くはもたないのでいずれは腎臓移植を100%しなくてはなりません。(肝臓の機能も低いらしく、もしかしたら肝臓も移植ということになるかもしれません。今の時点では肝臓についてはなんとも言えないと言われています)
そこで質問なのですが、腎臓に疾患があれば障害者手帳をもらえると聞いたのですが、今の時点で障害者手帳をもらうことができるのでしょうか?もうすぐ乳幼児医療がきれてしまうので、医療費の負担(検査や入院が多いし、薬の量もすごく多いので)が気になります。
1.現時点で障害者手帳がもらえるのか?
2.障害者手帳をもらうにはどういった手続きが必要なのか?
3.障害者手帳がもらえた場合どういった待遇がうけられるのか?
以上のことを教えていただきたいのですが、よろしくお願いします。

A 回答 (7件)

医療機関に勤めるものです。



まず、医療費の負担について
透析治療になった場合、加入されている健康保険へ「長期療養特定疾病受給者(俗にいうマル長というものです)」の申請を行えば、透析をしている診療科にかかる医療費は、月額1万円が上限になります。(実費分はもちろん別ですよ)

さらに成人の方が透析になった場合、更生医療という公費負担制度を利用できます。これの小児版が「育成医療」といわれるものです。

<育成医療>
対象者
18歳未満で、体に障害を持っていたり、今かかっている病気をそのままにしておくと体に障害が残る可能性があり、手術等によって障害の改善がみこまれる子ども

給付対象
1.肢体不自由(先天性股関節脱臼、先天性内反足、脳性麻痺、筋性斜頚など)
2.視覚障害(斜視、眼瞼下垂症、白内障など)
3.聴覚、平衡機能障害(外耳道閉鎖、慢性中耳炎、耳介奇形、小耳症など)
4.音声、言語、そしゃく機能障害(口蓋裂、口唇裂、唇顎口蓋裂など)
5.心臓障害(手術の場合)(心室中隔欠損症、ファロー四徴症など)
6.腎臓障害(腎移植、人工透析など)
7.呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸機能障害及びそれ以外の先天性内臓障害
8.免疫機能障害(HIV感染症)

上記6に該当しますので、育成医療の指定医に申請してもらえばOkですが、医療機関によっては指定医がいない場合もあるので現在おかかりの病院に聞いてみてください。
そして育成医療は世帯の所得に応じて自己負担限度額があるのですが、概ね透析の場合の育成医療は自己負担額がないです。(行政によってはあるかも…)
上記マル長と育成医療を利用するのが一般的かと。

いずれにせよマル長も育成医療も「透析治療」が開始されてから該当するものです。現在の状態での医療費負担を軽減させるのは他の回答者さまがコメントされている「小児慢性特定疾患」かも知れませんが、具体的なご病名がわからないので承認されるかどうかは分かりませんし、この小児慢性も今年度から認定範囲を具体的にしましたので、病名&病態が承認のキーポイントになってきます。

それから障害者手帳ですが、こちらも現在の腎機能によりきりで何級になるか、あるいは障害者とは認定されないか判断できません。
申請窓口は市町村役場のはずですよ。

私も小さな子を持つ身です。todashiさまの心労お察しいたします。微力ながらお役に立てたのならよいのですが…
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この回答へのお礼

治療費のことに関して病院側から話を聞いたとき、私は入院中で聞いていなかったので、詳しくはわからないのですが、治療費はかからないと主人が聞いたような気がすると言っていたので、ここで質問をさせていただきました。こうやって詳しく教えていただいて助かりました。ありがとうございます。
透析をしている人に聞いたのですが、腎不全で透析、移植が100パーセント必要なうちの子のケースだと低くても3級の障害者の認定はもらえるはずだと言っておられました。ですからその認定はいつされるのか、来月で乳幼児医療がきれてしまうので、透析が始まるまでは医療費がもしかしたら必要なのかなと心配になりました。現在主人と別居中なので医療費の負担がとても心配でした。
アドバイスありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 23:22

#4です。

お礼ありがとうございました。
補足というか、障害者手帳の関係で追記いたします。

20歳未満で、中程度以上の障害のある児童を監護(主として児童の生計を維持する者)している父もしくは母又は父母に代わって児童を養育(児童と同居し、監護し、生計を同じくしていること)している人が受給できる「特別児童扶養手当」はご存知ですか?これは医師の診断書で障害の程度が判れば月額3万円位行政からもらえます。
障害者手帳を既に持っていれば診断書の代わりになるようです。
この手当ては障害の程度が1級・2級についてのみ支給されるようですが、手帳の等級=手当の等級ではないようです。手帳の等級が3級程度でももしかしたら支給対象になるかもしれません。現在ご主人とは別居中とのことですが、これは前年度の所得とか考慮される手当のため、別居という特殊事情をどこまで行政が優遇してくれるか甚だ不明ですが、一度ご相談されたほうがよろしいかと。

それから身体障害者手帳をお持ちになると確か「重度心身体障害者医療費助成制度」が(おそらく3級なら)使えると思います。
これは今ご利用されている乳幼児医療費助成制度と同じで、窓口負担したものを申請後還付してもらえる制度です。

利用できそうなものは利用しましょう。
行政によっては独自に助成や手当てなどを支給するところもありますから、がんばってくださいね。

まだ締め切っていなかったので参考までに…
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この回答へのお礼

度々のアドバイスありがとうございます。
いろいろなお話が伺えてとても助かっております。こちらから調べて申告しないと何も教えてはもらえないので、ここで教えていただいてものすごく気持ちが楽になりました。いろいろな制度があることは知っていたのですが、実際にどの制度があてはまるのか、利用できるのか、手続きはどうするのかなど分からないことだらけで困っておりました。ほんとうにありがとうございました。

お礼日時:2005/04/22 14:27

ごめんなさい。


 両側に病変があり
 腎機能が認められる場合
    ↓
 両側に病変があり
 腎機能の低下が認められる場合

の間違いでした。
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丁寧なお礼を、ありがとうございます。


お話のお子さんの病気は、多発性嚢胞腎だと思われます。

子ども達の水腎症に関連する小児慢性医療疾患の継続を検討するために、この春担当医から貰った改訂後の資料を見てみました。

それによると、腎嚢胞においても
 両側に病変があり
 腎機能が認められる場合
に医療保護の対象となりますので、是非保健所などに相談されることをお勧めします。
勿論、透析ともなれば障害者手帳が交付されるかと思います。
色々情報を収集していちばんよいと思われる方法を選択してくださいね。

病気の大変さ度合いはtodashiさんの方がずっと大変だと思いますが、私も水腎症の掲示板を見つけて他の方のご意見を伺ったりして、随分気持ちが楽になりました。
検索したところ、以下のサイトを見つけました。
多発性嚢胞腎についてはきっと有用な情報を得られることと思います。
http://homepage2.nifty.com/pkdnokai/index.htm
http://hare.web.infoseek.co.jp/pkd_room.htm

他の方への御礼も含めて読ませていただいておりますが、色々と心配が重なっている様子。大変なことと思いますがご自身が体調を崩してしまうと、お子さんも辛いですから無理をし過ぎないようにしてくださいね。
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この回答へのお礼

度々のアドバイスありがとうございます。
ここで質問させていただき、いろいろなことを知ることが出来てとてもよかったと思っています。
とりあえず実家のほうに住所を移して乳幼児医療でしばらく様子をみてみようかなと考えています。実家の地域では乳幼児医療の年齢が6歳までですし、実際に今現在住んでいるのは実家なのでそのほうがいいかなと思っています。
こういう特異な病気をもっていると、どうすればいいのかあせってしまいますよね。先生とかも特に医療費のことについて言ったりしないので、乳幼児医療がきれたら、自己負担になるんだろうなーと漠然と思っていました。何に関してもこちらから聞かない限り教えてもらえないので、自分で勉強しておかなければいけないなと思ってます。
本当にいろいろ教えていただきありがとうございました。Yumikoitさんのアドバイス、励ましの言葉うれしかったです。

お礼日時:2005/04/21 18:25

大人の腎不全しか診たことはなく、患者さんの手続き等は詳しくは分かりませんが参考までに。


大人の腎不全の場合は、腎不全で透析導入した人又は透析導入直前で具体的にはクレアチニンという検査の値が8以上の人や、腎不全の症状が出ているような人は障害者の一級がもらえます。
障害者の一級をもらうと医療費は全てただになりますから、透析をやっている人は交通費や食費のみしか負担しなくてもよいことになります。
あなたの息子さんの場合ですが、あと三年くらいしたら透析導入だろうということなので、おそらく腎不全はそこまで進んでいないと思われますので、腎臓に関しては障害者の一級には相当しないと思われます。
しかし、他の方が言っているように他の疾患で特定疾患にあたる可能性はあるかと思われます。
一番良いのは次回の外来の時にでも主治医に相談して、細かい手続きなどは病院の事務などに聞いてみる事だと思いますよ。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。来月の末に検査があるので、その時に担当医にいろいろ聞いてみようと思っています。その前に自分でもある程度のことが知っておきたいと思い質問させていただきました。お腹にいるときから腎不全だとわかっていて、生まれてすぐに手術をしているので、今後の事が心配でしたが、こうやってアドバイスをいただきほっとしました。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 23:06

すでに#1のumedama さんが小児慢性医療疾患のことを書かれていますが。


うちの子供たちも慢性腎臓病として小児慢性医療疾患を受けておりましたので参考になればと書かせていただきます。

既に片側の腎臓が機能していないとのこと。残る腎臓も機能低下が見込めるというお話ですが、その原因となっている病気はなんでしょうか。

うちの子供たちは、水腎症といって尿の流れが悪いために腎盂に尿が溜まり、膨れ上がってしまう先天的な欠損でした。そのため腎盂腎炎などを繰り返すことが多く、腎機能が低下するお子さんも多いのです。
長男も腎盂腎炎を生後半年の間に3回ほどしたので、手術して水腎症の原因を取り去ってからは、腎盂腎炎を起こさなくなりました。

この春の改訂で、小児慢性医療疾患もだいぶ様変わりしました。
長男のように水腎症で通院の実績があれば、以前はすぐに交付されましたが、この春からは以下の基準を満たさなければ承認されません。
 ・両側に病巣が見られること
 ・腎機能の低下が見られること。

加えて、世帯内の収入に応じて保障率が変わるようですが…。
少なくともtodashiさんのお子さんのケースですと既に片方は機能していない、残るひとつも腎機能低下が認められる状態です。
原因となっている病気がわからないので具体的にアドバイスは出来ないのですが、障害者手帳や小児慢性医療疾患、手術の費用の補助が受けられる育成医療など、必ず何らかの補助が受けられるものと思います。

病院、特にさまざまな地方からの患者を受け入れている病院では、こちらから質問しないとこういった情報を与えてくれないことがあります。
というのは、特に未就学児ですと市町村の小児医療保障が受けられるのでそちらで十分だと医師が思っている場合や、小児慢性医療疾患のように県単位で審査がなされる場合には県を跨ることで審査基準が担当医に判りにくい場合もあるからかと思います。

まずは担当医に訊く、地域の保健所や市役所の福祉窓口で具体的なアドバイスが受けられることでしょう。
小児慢性医療疾患と育成医療の窓口は保健所になります。
また、小児慢性医療疾患、慢性医療疾患の認定を受けると市町村によっては難病見舞金や市営バスの料金軽減、車椅子や介助ベッドその他購入に際しての補助などの形で別に補助が受けられる場合もあります。

うちの子は既に手術が済んでおり、腎機能低下の心配もなくなったため今回の改訂の基準から外れてしまいました。でも手術を受けた頃は、原因となっている膀胱尿管逆流症が育成医療の対象疾患、水腎症が小児慢性医療疾患の対象でしたね。実際には小児慢性医療疾患しか申請しませんでしたが。

お子さんの身体の容態、実生活での制限とやらせてあげたいことの間の葛藤、お子さんの気持ちと不安、解決事項は沢山あることと思いますが、まずは担当の先生や病院のアドバイザー、市町村の保健所や役所の窓口の方と相談なさるといいと思います。

長男のことばかり書きましたが、2歳半の次男も湘南と同じく水腎症を持って生まれました。
お互い頑張りましょう。
ご両親が参ってしまうとお子さんも大変です。
ご両親がまずは身体に気をつけて頑張ってくださいね。
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この回答へのお礼

うちの子の場合は両方の腎臓にのう胞がいくつかあって、腎不全を起こしているということなのですが、担当医の診療方法なのか病気にかんして特別に詳しいことはあまり教えてくれません。腎臓だけでなく、肝臓、すい臓、胆のう等悪いところが多々あり、それが成長を妨げていたりするので先の見通しがあまりつかないからなのか、病状の報告は詳しくしてくれません。後に肝不全もおこすと言われているので、今の状況で断定は出来ないので先の話はしないということらしいです。風邪をひいただけでもしかしたら透析をしなくてはいけなくなるかもしれないし、移植手術を早急にしなくてはならない状況になるかもしれないといわれています。なので検査に行っても、悪いところで落ち着いている、腎臓の機能がおちていると言われるだけです。
こうやってアドバイスをいただけると気持ちが楽になります。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 23:00

障害者手帳に付いては解らないのですが。



お子さんの病気、小児慢性特定疾患にあたらないのですか?小慢にあたると、該当する病気の治療費がほぼ公費でまかなわれ、小額の負担ですみます。(去年まで無料でしたが、今年より法改正され一部負担あり)

たまたま、かかっていた大学病院の教授が小児腎臓の専門医でしたので、透析は小慢の対象になると聞いたことがあります。
患者会でいつも講義を頂いていたのですが、その時の雑談として
「国は小慢の費用負担を少なくしようとしている。腎臓移植を勧めるのもその一つである。透析を一年間すると莫大な治療費を国が負担しなければならないが、移植の場合は一時的には国に多額の負担が生じるが、総医療費としては負担が少ない。その為国が腎移植を勧める方向でいる」確かこのような内容でした。

下記のURLに小慢対象の病名が書いてあります。3ページです。主治医や病院のソーシャルワーカーにお尋ねになられますように。病院ソーシャルワーカーは病人に対しての社会福祉の専門家です。可能な補助体制をすべて教えてくださいます。

参考URL:http://www.pref.chiba.jp/hokenjo/matsudo/tiiki_h …
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この回答へのお礼

お答えいただきありがとうございます。小児慢性特定疾患にあたるかどうかは分からないので、5月の末に検査があるのでそのときに担当医に聞いてみたいと思います。透析の費用等は組合が負担してくれるので自費はかからないと聞いたことがあるのですが、乳幼児医療がもうすぐきれてしまいますので、手続きがなにかしらいるのなら早めにしておいた方がいいのかなと思っています。次の検査までに少しでも勉強しておいて先生と相談が出来ればと思いここで質問させていただいたのですが、いいアドバイスがいただけてよかったです。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 22:47

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というものが条件になっていました。

夫は仕事で過労で倒れてから鬱がひどくなって動けなくなり、寝込むことが多く
高血圧、偏頭痛、さらに腎臓の悪化もあって体力も落ちてきて、しばらく歩くだけで
息切れがするレベルです。

役所に知り合いがいて、気軽に相談に行くと田舎の情報網ですぐに広まりそうで
なかなか相談に行けません。
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もらいたいです。

質問です。
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「腎臓の機能の障害により社会での日常生活活動が著しく制限されるもの」に
当てはまるのでしょうか?

もしご存じの方、いらっしゃいましたら教えてください。

Aベストアンサー

以下の認定基準を踏まえて下さい。
その上で、お住まいの市区町村の障害福祉担当課に出向いて、都道府県が指定している身体障害者福祉法指定医師がいる病院・医師がどこ・誰なのかをきき、必ずそちらを受診して、指定医師に手帳用医師意見書・診断書(様式は市区町村からもらいます)を書いてもらって下さい。

主治医ではあっても指定医師としては認められていない、という医師のときは、その人に書いてもらった診断書は無効になります。
意外と知られていないので、十分に注意して下さい(無効になると、徒労になってしまうので)。

指定医師の診察 ⇒ 市区町村を通して申請 ⇒ 都道府県が認める という流れになります。
自動で手帳が出たりはしませんし、内容が不十分なときは却下・再検査などになります。
どちらにしても、役所にまず相談にゆかないと始まりませんよ(いきなり医師にお願いしてもムダ足になる。診断書の様式は独特のものを使うが、通常、医師の手元にはない。)

腎臓機能障害による身体障害者手帳の等級
(1級・3級・4級がある[2級は存在しない])

根拠法令:身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について
平成15年1月10日 障発第0110001号
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長通知

<1級>(AとBをともに満たすこと)
A 内因性クレアチニンクリアランス値が10ml/分未満、又は血清クレアチニン濃度が8.0mg/dl以上。
B 以下のどちらかであること。
 (ア)自己の身辺の日常生活活動が著しく制限される(⇒ 一日のほとんどを就床している状態)。
 (イ)血液浄化を目的とした治療(人工透析)を必要とする(極めて近い将来[おおむね3か月前後]に治療が必要となるものを含む)。

<3級>(CとDをともに満たすこと)
C 内因性クレアチニンクリアランス値が10ml/分以上20ml/分未満、又は血清クレアチニン濃度が5.0mg/dl以上8.0mg/dl未満。
D 家庭内での極めて温和な日常生活活動には支障はないが、それ以上の活動は著しく制限される(⇒ 家庭内の簡単な家事ぐらいしかできず、外出や通勤・就労が不可な状態)か、又は次のa~iのうちいずれか2つ以上の所見がある。
 (a)腎不全に基づく末梢神経症状
 (b)腎不全に基づく消化器症状
 (c)水分電解質異常[カリウム、カルシウム、ナトリウムなど]
 (d)腎不全に基づく精神異常
 (e)エックス線写真所見における骨異栄養症
 (f)腎性貧血
 (g)代謝性アシドーシス
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 (i)腎疾患に直接関連するその他の症状

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E 内因性クレアチニンクリアランス値が20ml/分以上30ml/分未満、又は血清クレアチニン濃度が3.0mg/dl以上5.0mg/dl未満。
F 家庭内での普通の日常生活活動や社会での極めて温和な日常生活活動には支障はない(⇒ きちんと配慮・管理がなされた上でなら、簡単な仕事に就ける状態)が、それ以上の活動は著しく制限される(⇒ 一般就労が不可能な状態)か、又は上述したaからiまでのうちいずれか2つ以上の所見のある。
 

以下の認定基準を踏まえて下さい。
その上で、お住まいの市区町村の障害福祉担当課に出向いて、都道府県が指定している身体障害者福祉法指定医師がいる病院・医師がどこ・誰なのかをきき、必ずそちらを受診して、指定医師に手帳用医師意見書・診断書(様式は市区町村からもらいます)を書いてもらって下さい。

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来月娘が尿管の手術をします。現在6ヶ月です。
生後2ヶ月で尿路感染症になり、検査したところ水腎症だと分かりました。程度は真ん中ぐらいだったので、これからの経過観察になったのです。

それからまた詳しく膀胱造影などの検査をした結果逆流症などは見られなかったのですが、尿管の位置が膀胱の下のほうについているように見えるため、他県の病院を紹介されてさらに詳しい検査をしました。
腎シンチなどです。

その結果「異所性開口」という尿管が膀胱の下というか尿道近くにつながっていると分かりました。なのであまり膀胱におしっこがたまらず、そのまま出てくる状態で、細菌にも感染しやすい状態ということが分かりました。元の本来あるべき位置に戻してあげないといけないということで、手術をすることになりました。

そのとき言われたのが、片方の尿管がずれていて、手術することはわりとあることだけど、うちの娘のように両方ともずれているのは珍しいと言われました。世界的にみてもあまりないそうで、元の位置に戻したから大丈夫ではなく、その後の膀胱の働きなどが重要になってくるのだそうです。

まわりにこういう症状の人がいないので、何も分からずただ不安です。片側だけでも尿管の手術をされた方がいましたら、体験談や術後のお子さんの様子などなんでも聞かせてほしいと思っています。

よろしくお願いします。

来月娘が尿管の手術をします。現在6ヶ月です。
生後2ヶ月で尿路感染症になり、検査したところ水腎症だと分かりました。程度は真ん中ぐらいだったので、これからの経過観察になったのです。

それからまた詳しく膀胱造影などの検査をした結果逆流症などは見られなかったのですが、尿管の位置が膀胱の下のほうについているように見えるため、他県の病院を紹介されてさらに詳しい検査をしました。
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大変ですね。うちの長男も水腎症です。
長男の場合、生後1ヵ月半で1回目の尿路感染症にかかり、水腎症が発覚しました。その後の検査により、膀胱から腎臓方向への尿が逆流する「膀胱尿管逆流症」が原因であることがわかりました。

抗生剤を少量(一般に治療に使う1/3ほどの量)を服用させて様子を見ていましたが、生後4ヶ月、生後5ヶ月にも同じく尿路感染症を起こしましたので、生後5ヶ月の時に逆流を治す手術をしました。

膀胱につながっている尿管を一度切り離し、逆流しないようにつなぎなおす手術です。両方とも同時に治しました。
つなぎなおしたばかりの尿管は、浮腫んで尿を通しにくくなるらしいので術後しばらくカテーテルを尿管に通し、膀胱を経てお腹に小さく開けた穴から体外の尿バックに通しました。うちの子は経過がおかげさまで順調だったので10日ほどだったでしょうか。
術後2週間ほどで退院できました。

現在3歳になりますが、その後は経過もよく現在は3ヶ月に一度の通院のみです。

nezukunさんのお宅とは症例も違うようなので参考になるかわかりませんが、頑張って下さい。

参考URLとして、同じく水腎症のお子さんを持つお母さんたちが多く集まる掲示板をあげておきます。
http://www1.bbss.tv/cgi-bin/bbs12/joy.cgi?room=morimori
手術や術後のケアも含めて色々な情報交換ができることと思います。

また、水腎症は「小児慢性医療疾患」の指定ですので20歳までの治療費の補助を受けることができます。
今は市の乳幼児医療費助成金があるかと思いますが、上記の補助を受けていると、市町村や職場などで「難病」ということで更に別の助成金など受けられる場合がありますのでぜひ調べてみて下さい。
小児慢性医療疾患の申請は、最寄の保健所になります。

手術、無事に乗り越えられるといいですね。入院中は心配事も多いと思います。看病する方も無理をしないように、頑張って下さい。

参考URL:http://www1.bbss.tv/cgi-bin/bbs12/joy.cgi?room=morimori

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抗生剤を少量(一般に治療に使う1/3ほどの量)を服用させて様子を見ていましたが、生後4ヶ月、生後5ヶ月にも同じく尿路感染症を起こしましたので、生後5ヶ月の時に逆流を治す手術をしました。

膀胱につながっている尿管を一度切り離し、逆流しないようにつなぎなおす手術です...続きを読む

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今乳幼児医療を頂いています。今度娘が手術の予定があり。手術や治療代は無料になるんですよね?
あと一週間弱の入院が必要なようなのですが
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よろしくお願いいたします

Aベストアンサー

長男が、10ヶ月半で2週間、11ヶ月半で10日ほど入院しました。

乳幼児医療証は、地域によっては「医療費の一部を助成する」「医療費をいったん支払って、後から請求する」「医療証を提示すれば、支払いが無い」など、助成方法にいくつかのパターンがあります。

一番大事なことは、乳幼児医療証で助成してもらえるのは、「かかった医療費の全て」に対して全額または一部ではないのです。
健康保険が適用になっている部分が、全額または一部、助成されるそうです。
手術を伴う入院だったら、かかる医療費のほとんど(手術費、治療代など)は、健康保険が適用になると思います。
また、病院から出される規定の給食(病院食)は、確か健保対象です。規定の金額まで?だったかな。

部屋代ですが、保険部屋なら乳幼児医療証が適用されます。差額ベッド代を請求されるタイプの部屋は、健保対象ではないようなので、乳幼児医療証もつ替えないかも。
(私が出産した病院、個室の方が多い病院なんですが、差額ベッド代の無い個室っていうのが、あるらしいです)

あと、医療用の諸雑貨など、個人負担になる物はあります。病院で用意してくれる物でも、自分で用意するものでも。
ほとんどが乳幼児医療証で助成されるので、個人負担額はすごく安いです。

ちなみに、私は個室を希望なさるのは、賢明だと思います。
大部屋は、他の患者さんも居るから一人ぼっちにならないとは言っても、いろんな年齢の子がいるので話し相手になれるとは限らないし、大勢の子供よりも母親が一人いてくれた方が(手術直後で、気持ちが弱っている時は特に)安心できると思います。

小さい子供と言っても、小学校低学年とかだと、話し相手になる子供がいれば寂しくないかもしれませんが、乳幼児医療証明が使えるような年齢だと、病気の時くらい、親にそばに居て欲しいかもしれませんね。
(うちの子なんて、1歳になる前というすごく小さい時に、喘息様気管支炎になりましたが、親が帰ったら爆泣きし続けて呼吸困難になり、翌日から「帰らないでくれ……」と病院側から言われました)

長男が、10ヶ月半で2週間、11ヶ月半で10日ほど入院しました。

乳幼児医療証は、地域によっては「医療費の一部を助成する」「医療費をいったん支払って、後から請求する」「医療証を提示すれば、支払いが無い」など、助成方法にいくつかのパターンがあります。

一番大事なことは、乳幼児医療証で助成してもらえるのは、「かかった医療費の全て」に対して全額または一部ではないのです。
健康保険が適用になっている部分が、全額または一部、助成されるそうです。
手術を伴う入院だったら、かかる医...続きを読む

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身内が第三子を妊娠し、性別がわかるかな~と楽しみに行った5ヶ月検診で、胎児の障害が発覚しました。はっきりわかっているだけで、巨大膀胱というものがあり、出産までずっと胎児のお腹から管をつなげておかなければいけないそうです。出産後はすぐに人工膀胱をつける手術が必要になるようで、それ以外にも障害がある可能性があるらしく、現在検査中です。
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Aベストアンサー

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でも、ここで一つ言える事は、この判断に私達以外の意見は聞きませんでした。
私達2人でこの結論に至ったのです。

逆に言えば、他の人に何か言われる事が、それだけでプレッシャーになるし、本当にこれでいいのかと迷いにつながります。

私達も、おなかの子供に何か異常があれば、どうするのか迷うかもしれませんが、最終判断はやはり2人で結着するべき問題だと思うのです。

>身内にどう言ってあげたらいいのか
今は言わないで待ってあげて欲しい。
どのような結論をご夫婦で出されるか、出されたらその時、しっかりサポートしてあげてください。

私のおなかの子供に今の所、異常は見られません。が、高齢出産ですから、それこそダウン症かもまた自閉症かもしれません。
ただ、今の所、順調に育っているからこそ、私はたとえそうであっても産んで育てるつもりです。
この心境になるまでに、どれほどの時間と葛藤と覚悟がいった事か。でも、自分で決めるしかないと思うのです。

ご心配でしょうが、その方とご主人様にお任せするしかないと思います。

私は第3子妊娠中(8ヶ月)の高齢妊婦です。

第1子は自閉症です。

なので、お医者様から「羊水検査をしますか?」と聞かれましたが、私たち夫婦はしませんでした。
羊水検査で判る障害が、一部の染色体異常だったからです。
生まれてしまってから判る自閉症のような障害や、交通事故にあったりしてなる後天性の障害の可能性は判らないから、そちらの確率の方が羊水検査で判る障害の確率よりはるかに高いだろうという自己判断です。

でも、ここで一つ言える事は、この判断に私達以外の意見は聞きません...続きを読む

Q胎児の片側腎臓が機能していないかも。

現在妊娠6ヵ月、中期超音波健診で胎児の腸に空洞が見えると言われ、昨日再検査しました。
結果、右腎臓は血管も通って機能しているが左腎臓は血管が通っているか確認出来ず空洞(胞のう?)が何個かある。
腸のあたりにも空洞が写っている。
という事で紹介状をもらい医療センターに受診することになりました。

先生からは「心配なので大きな病院で診てもらいましょう。その結果そこで産みましょうとなるかもしれないし、大きな病院じゃなくても大丈夫かもしれない。出産してから定期的に病院で診てもらう事になるかもしれません。ただこのまま左腎臓が機能せず、羊水が減っていったとしたら早めに赤ちゃんを出産しないといけなくなることもあります。」と言われました。「誰か付き添ってもらえる人がいれば一緒にいってください」とも言われ楽観視出来ない状態なのかなと不安です。

この場合どういった事が考えられるのでしょうか?
赤ちゃんが無事に生まれるのか心配です。他にも似たような質問もあったのですが血管が通ってないかもと言われ違うケースなのかもと思い投稿しました。

似たような経験をされた方、また考えられる病気がありましたら教えてください。どうぞよろしくお願いします。

現在妊娠6ヵ月、中期超音波健診で胎児の腸に空洞が見えると言われ、昨日再検査しました。
結果、右腎臓は血管も通って機能しているが左腎臓は血管が通っているか確認出来ず空洞(胞のう?)が何個かある。
腸のあたりにも空洞が写っている。
という事で紹介状をもらい医療センターに受診することになりました。

先生からは「心配なので大きな病院で診てもらいましょう。その結果そこで産みましょうとなるかもしれないし、大きな病院じゃなくても大丈夫かもしれない。出産してから定期的に病院で診てもらう事...続きを読む

Aベストアンサー

多のう胞腎かなぁ…。
うちものう胞腎じゃなくて水腎症だったので、直接正確なことはわからなくて恐縮です。
でも、片方が元気なお子さんのようでよかったですね。

うちの長男の水腎症は、お腹の中にいたころはわからず、生後1カ月半で尿路感染症で熱を出すまで水腎症だと判りませんでした。
幸いに出産した病院が大学病院の医療センターでしたので、1回目の尿路感染症ですぐに水腎症とその原因である膀胱尿管逆流症が判明し、その後の治療方針も早くに決まりましたので、合計3回の尿路感染症を経て腎機能が低下しないうちに逆流症を治す手術を受けることができました。

長男は水腎症も逆流症も両方の腎臓~尿管で起こっており、わずか3か月のうちに3回の尿路感染症を起こしましたが、今はもう7歳。毎日元気にランドセル背負って学校に通っています。体育が得意で、かけっこがクラスで一番早いのが自慢なんですって。

のう胞腎ですと、水腎症とも症状が違いますから、直接回答に結びつくことはできません。ごめんなさいね。
参考になるかどうかもわかりませんが、多発性嚢胞腎(PKD)に関するリンクを二つ貼っておきます。Mixi内にものう胞腎に関するコミュが立っておりますのでもしIDをお持ちでしたら、探してみるといいですよ。
http://homepage2.nifty.com/pkdnokai/
http://www.pkdfcj.org/
まぁもし、のう胞腎だったらってことで、間違っていたらごめんなさい。

私も、長男が水腎症とわかった時は落ち込みました。
私がネット上で水腎症のお子さんを持つ方々と知り合えたのは、もう治療方針もだいぶ定まって手術の予定も立ってきた頃でしたが、一人ではないと知ったことでずいぶん気持ちが楽になったことを覚えています。

私は、長男を妊娠する前にもうひとりダメになっちゃってるんですが。
長男の手術の直後、夢の中にその時はまだ妊娠していない(今は5歳です)次男をおんぶして、3歳くらいに成長した長男の手を引いて、生まれてこなかった子に会いに行く夢を見ました。術後の熱が下がった時、「あの子が守ってくれたんだなぁ」と思いました。不思議なことに夢の中と同じくらいの歳の差で次男が生まれてきてから、ますますその夢を信じています。
質問者さまも、お腹の中に赤ちゃんが来てくれてから辛いことも多かったようですが、来てくれなかった相棒ちゃんが守ってくれていると信じて。二人分のエネルギーで育っているお子さんですから、のんびり信じてあげてくださいね。

すでに医療センターの先生ともお話しされているとのこと。
まだ気持ちが動転されている部分も大きく、不安も大きいでしょうが、一人ではありません。
今はまだ待つことしかできませんが、可愛いお顔と対面できるまで、「だいじょうぶ。生まれてきていいよ。みんな待っているよ」とお腹に語りかけてあげてください。

多のう胞腎かなぁ…。
うちものう胞腎じゃなくて水腎症だったので、直接正確なことはわからなくて恐縮です。
でも、片方が元気なお子さんのようでよかったですね。

うちの長男の水腎症は、お腹の中にいたころはわからず、生後1カ月半で尿路感染症で熱を出すまで水腎症だと判りませんでした。
幸いに出産した病院が大学病院の医療センターでしたので、1回目の尿路感染症ですぐに水腎症とその原因である膀胱尿管逆流症が判明し、その後の治療方針も早くに決まりましたので、合計3回の尿路感染症を経て腎機能...続きを読む

Q子供の尿蛋白。腎臓が悪いのでしょうか?

子供(5歳)が、幼稚園の尿検査で、蛋白が出ていると言われました。
病院で再検査してもらったら、+0~+2位の値が続けて出ます(扁桃腺が腫れて、発熱した後は+3でした)。

通常の血液検査では異常無しでした。
ネフローゼも大丈夫の様です。

ただ、子供の事ですので、入院して精密検査をしてもらう事にしました。

考えられる病気には、どの様なものがあるのでしょうか?
腎臓病とか、生死に関わる様な奇病とか。

身の回りで聞いた事が無い症状なので、どうして良いものかわからず、心配です。

よろしくお願いします。

Aベストアンサー

蛋白で思い当たるのは腎臓病です
ただ、腎臓病にはいろいろな種類があります


>入院して精密検査をしてもらう事

これは、早いほうがいいですね
血液検査では分からない、腎臓病もあります
 細胞を採取しての検査(腎生検)なども行うことがあります
早期発見・早期治療は重要です
今回の、尿蛋白が急性なもので、治るといいですね
 慢性だと、後々が大変ですので

Q乳児の腎臓病って?

こんにちは。3ヶ月になる女の子のことで質問です。
先日の朝、ちょうどオシッコをしているところを見たのですがその尿が少し白濁しており、いつもとは違う臭いがあったため小児科を受診しました。検査の結果尿中に白血球がみられ(尿蛋白・潜血はマイナス)、「腎臓病疑い」ということで抗生剤が処方になりました。
気になって自分でもいろいろと調べてみたら膀胱炎のような気がしますが、このような症状を示した場合の考えられる病気は、腎臓病なのでしょうか?
ちなみに、日中の37度前半の微熱がここ2週間ほど続いておりましたし(今は治まっています)、10日ほど前にオムツがいつもより褐色に汚れていたことがありました。
よろしくお願いします。

Aベストアンサー

詳細な検査を、というのは急ぎの検査かどうか、という点においてですが。

そうですね、膀胱炎(だとしてですが)の原因となっているであろう症状についての検査は、検査自体は急ぎでなくともよかろうと思います。

ただ、通常39度以上に発熱するような、炎症が腎盂まで及んでいる状態の場合には入院して点滴で水分を補充しながらの抗生剤投与が一般的な治療法になると思います。
 # お子さんのケースのように発熱がない場合にはよくわかりません。

私が今まで入院中見たお子さんの中では、水腎症のないお子さんの尿路感染症では、10日くらいで退院していくお子さんも多かったですが、ウチの小僧の場合には必ずギッチリと2週間、点滴からの抗生剤の投与が必要でした。

このように、背景となる腎臓の病気があるかないかでも多少、変わってきますので、御心配ならば念のためも含めて連れて行ってもよろしいかとは思います。

Q胎児の腎臓

妊娠32週(8ヶ月)の妊婦です。
昨日検診で「胎児の腎臓が少し拡張しているように見えるけどまあ大丈夫でしょう。様子をみましょう」と言われました。
様子をみていく過程でどんな変化が見られたら危険なのでしょうか。
もし病気だと判明したらどういう治療をすることになるのでしょうか。
そして出産後、自然に腫れが引くということはありますか?
医者は落ち着いていましたが私にとってはとても気になります。
赤ちゃんは凄く順調に元気で此処までお腹の中で成長してきてくれているのに、今ごろになってこんなことを言われると心配してしまいます。


どなたか詳しいことご存知でしたら教えていただけませんか?

Aベストアンサー

こんばんは。

妊娠後期に入っての突然の医師の指摘に、すごく不安でいっぱいだと思います。私も医師に「心配するほどの事じゃないから大丈夫」と言われたけどその後1週間かなり落ち込んでしまいましたので、お気持ちすごくよくわかりますよ。

腎臓肥大については、考えられるとしたら先天性水腎症等があります。特に男の赤ちゃんに多いそうです。とりあえず、胎児期は尿路感染も起こりにくいでしょうから心配しなくていいと思います。

私も8ヶ月の時に胎児の腎臓が左右両方肥大して少し水(おしっこ)が溜まっていると言われました。その時に言われたのは、非常に発生頻度の高い症例で、産まれて見たら直っているケースも多いということ。

ただ、念のため大きい総合病院で出産して、産まれたら赤ちゃんの精密検査をした方が良いから転院しましょうと35週に入っていきなり言われて驚いたけど、翌週産まれてしまい転院すら間に合いませんでした(笑)きっと、今まで通っていた病院がいいのに・・と不安なママの気持ちを赤ちゃんが察してくれたのかも。産まれる前から孝行息子です。
(;´▽`lllA``

もし、水腎症なら産後すぐに自然治癒する赤ちゃんもいれば、数年かかって自然治癒する赤ちゃんもいるようです。そのうち、治療が必要になるのはほんの少しだけのようです。

私の場合は、結局転院が間に合わずそのまま個人病院で出産したので、1ヶ月検診のときにエコーで腎臓の腫れ具合を見て、腫れが引いてなかったので総合病院の小児泌尿器科を紹介してもらって行きました。

まずそこで、腎臓が肥大している原因は何か?という事を突き止めるためにおちんちんからカテーテルを入れて膀胱に造影剤を注入し、造影剤の流れを見ながら尿が逆流して腎臓に戻ったりしてないかを確認します。←ここでもし逆流が見られる場合は尿路感染等をひきおこし、症状が重症化する恐れがあるので手術等の治療が必要になるそうです。

ちなみに、水腎症は病状によりレベルが4段階(レベル1が軽度→4が重度)に分かれます。我が家はかなりレベル3に近いと言われましたが、結局検査をしたら尿の逆流等はなく、尿が通る管が少し細くなっているんだろうとの事で、今後治療の必要は無いといわれました。もうじき息子も4ヶ月になりますが、先日の検査では良くも悪くもなってませんでした。「もし完治せずに成長したとしても、この程度なら問題ないでしょう」といわれました。

ただ、私も不安で落ち込んでしまった時期が少しあったけど、まずはあまり神経質にならずに無事に元気な赤ちゃんを出産する事を目標にしませんか?ママのお腹を元気いっぱいに蹴ったりするぐらいだもの、きっと可愛らしい赤ちゃんとステキな対面ができますよ。


念のために水腎症の参考URLと、水腎症の赤ちゃんについて産後ママが注意すべき事等がわかるURLを貼り付けときます

http://www2.ocn.ne.jp/~toyamate/nyouro.htm

↑水腎症の赤ちゃんが高熱を出したときは、医者にかかる時に尿路感染の疑いもあるので、まず尿検査もあわせて依頼する等の対応が必要になります。尿路感染を数回繰り返すと重症化して手術が必要になったりする事もあるので、高熱が出たらママは注意が必要です。

参考URL:http://www.smile21.net/child/archives/2006/02/post_122.html

こんばんは。

妊娠後期に入っての突然の医師の指摘に、すごく不安でいっぱいだと思います。私も医師に「心配するほどの事じゃないから大丈夫」と言われたけどその後1週間かなり落ち込んでしまいましたので、お気持ちすごくよくわかりますよ。

腎臓肥大については、考えられるとしたら先天性水腎症等があります。特に男の赤ちゃんに多いそうです。とりあえず、胎児期は尿路感染も起こりにくいでしょうから心配しなくていいと思います。

私も8ヶ月の時に胎児の腎臓が左右両方肥大して少し水(おしっこ)...続きを読む

Q水腎症は治りますか?

孫(生後一ヶ月半の男の子)が昨年の12月に元気な産声を上げて生まれました。母乳も良く飲み、現在もすくすくと育っています。
ただ、娘が臨月の時、お医者さんにエコーで「少し胎児の腎臓が拡張してるよう見えますが、まあ大丈夫でしょう」と一度だけ言われたことがあるそうです。

しかし、元気に産まれて一ヶ月検診でも何も医者から異常を言われなかったので娘の方から「腎臓の拡張の方はどうなったのでしょうか」と聞きましたら「あ、そうでしたね。一応専門の泌尿器科に行かれて検査してみて下さい。大丈夫だとは思いますが」という感じで紹介状を書いていただいたそうです。
お医者さんが忘れていたくらいだから
たいしたことではないだろうと思いながら泌尿器科に行って診察してもらったところ「確かに少し拡張していますが今のところ心配ないので様子だけ見ていきましょう。自然に治ることが多いですから。来月又見てみましょう」と言われたそうです。
病名は一応水腎症ということだそうです。

娘夫婦は「お医者さんも凄く親切に説明してくれたしこれからきちんと経過観察してもらうんだから心配いらないよ」とわりとけろっとしているんです。
でも私は孫のことですから大したことではないと聞いても陰ながらやっぱり気になります。
成長していく過程で治る病気なのでしょうか・・・
もし治らない場合、手術で完治の見込みはあるのでしょうか。
そこのところをはっきりお聞きしたいと思います。
現在まで一度も発熱も無くとても元気なので信じられないのです。

宜しくお願い致します。

孫(生後一ヶ月半の男の子)が昨年の12月に元気な産声を上げて生まれました。母乳も良く飲み、現在もすくすくと育っています。
ただ、娘が臨月の時、お医者さんにエコーで「少し胎児の腎臓が拡張してるよう見えますが、まあ大丈夫でしょう」と一度だけ言われたことがあるそうです。

しかし、元気に産まれて一ヶ月検診でも何も医者から異常を言われなかったので娘の方から「腎臓の拡張の方はどうなったのでしょうか」と聞きましたら「あ、そうでしたね。一応専門の泌尿器科に行かれて検査してみて下さい。大丈...続きを読む

Aベストアンサー

簡潔に質問者さんの知りたい回答を書きますね。

水腎症は成長と共に治っていくタイプがあり、この場合自然に完治してしまいます。
自然に完治しない場合も、大半の人が治療によって完治します。
重篤な水腎症と診断された人の場合は手術とその後の治療で完治します。

以上のことが、ネットでみつけることができましたよ。


先生方の口ぶりからだと、その言葉通りに信じていいように思います。
「大丈夫だとは思いますが」
「今のところ心配ない」
「自然に治ることが多い」
私も子供の心音に異常があった時に同じように言われました。
わずかな疑いがあれば、99%大丈夫と思っても、不確かなうちは「問題ない」とは言えませんものね、医師としては。
見落としのないよう念をおして経過をみてくれるのだもの、ありがたいことですね。

それでも質問者さんは心配でしかたがなかったのでしょうね、だって大切な孫ですから。
ですが、娘さんも内心はどこか落ち着けない思いをしているはずです。
経過を見て「問題ないです大丈夫」と先生から太鼓判をもらってはじめて安心できるものですから。

私の子供の場合も、念のために経過観察し、2ケ月目に検診、検査をしてはじめて「問題ない」と言われホッとしたものです。

『余計な心配は負の気を呼んでしまうので病気によくない』と、自分にそう言い聞かせてつとめて気にしない様にして2ケ月目を待ちました。
普段は”気”なんて信じもしないのに、この時ばかりはね。

質問者さんも心配しすぎて負の気を持込まない様に「この病気は完治するんだから」と前向きに見守ってあげてくださいね。

簡潔に質問者さんの知りたい回答を書きますね。

水腎症は成長と共に治っていくタイプがあり、この場合自然に完治してしまいます。
自然に完治しない場合も、大半の人が治療によって完治します。
重篤な水腎症と診断された人の場合は手術とその後の治療で完治します。

以上のことが、ネットでみつけることができましたよ。


先生方の口ぶりからだと、その言葉通りに信じていいように思います。
「大丈夫だとは思いますが」
「今のところ心配ない」
「自然に治ることが多い」
私も子供の心音に異常...続きを読む


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