もうすぐ3歳になる子供のことについてお聞きしたいことがあります。腎臓が1つしか機能していなくて、残っている腎臓の働きも普通の人の1/4しか動いていません。そのため6歳くらいから透析を始めなくてはなりません。透析だけでは長くはもたないのでいずれは腎臓移植を100%しなくてはなりません。(肝臓の機能も低いらしく、もしかしたら肝臓も移植ということになるかもしれません。今の時点では肝臓についてはなんとも言えないと言われています)
そこで質問なのですが、腎臓に疾患があれば障害者手帳をもらえると聞いたのですが、今の時点で障害者手帳をもらうことができるのでしょうか?もうすぐ乳幼児医療がきれてしまうので、医療費の負担(検査や入院が多いし、薬の量もすごく多いので)が気になります。
1.現時点で障害者手帳がもらえるのか?
2.障害者手帳をもらうにはどういった手続きが必要なのか?
3.障害者手帳がもらえた場合どういった待遇がうけられるのか?
以上のことを教えていただきたいのですが、よろしくお願いします。

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A 回答 (7件)

医療機関に勤めるものです。



まず、医療費の負担について
透析治療になった場合、加入されている健康保険へ「長期療養特定疾病受給者(俗にいうマル長というものです)」の申請を行えば、透析をしている診療科にかかる医療費は、月額1万円が上限になります。(実費分はもちろん別ですよ)

さらに成人の方が透析になった場合、更生医療という公費負担制度を利用できます。これの小児版が「育成医療」といわれるものです。

<育成医療>
対象者
18歳未満で、体に障害を持っていたり、今かかっている病気をそのままにしておくと体に障害が残る可能性があり、手術等によって障害の改善がみこまれる子ども

給付対象
1.肢体不自由(先天性股関節脱臼、先天性内反足、脳性麻痺、筋性斜頚など)
2.視覚障害(斜視、眼瞼下垂症、白内障など)
3.聴覚、平衡機能障害(外耳道閉鎖、慢性中耳炎、耳介奇形、小耳症など)
4.音声、言語、そしゃく機能障害(口蓋裂、口唇裂、唇顎口蓋裂など)
5.心臓障害(手術の場合)(心室中隔欠損症、ファロー四徴症など)
6.腎臓障害(腎移植、人工透析など)
7.呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸機能障害及びそれ以外の先天性内臓障害
8.免疫機能障害(HIV感染症)

上記6に該当しますので、育成医療の指定医に申請してもらえばOkですが、医療機関によっては指定医がいない場合もあるので現在おかかりの病院に聞いてみてください。
そして育成医療は世帯の所得に応じて自己負担限度額があるのですが、概ね透析の場合の育成医療は自己負担額がないです。(行政によってはあるかも…)
上記マル長と育成医療を利用するのが一般的かと。

いずれにせよマル長も育成医療も「透析治療」が開始されてから該当するものです。現在の状態での医療費負担を軽減させるのは他の回答者さまがコメントされている「小児慢性特定疾患」かも知れませんが、具体的なご病名がわからないので承認されるかどうかは分かりませんし、この小児慢性も今年度から認定範囲を具体的にしましたので、病名&病態が承認のキーポイントになってきます。

それから障害者手帳ですが、こちらも現在の腎機能によりきりで何級になるか、あるいは障害者とは認定されないか判断できません。
申請窓口は市町村役場のはずですよ。

私も小さな子を持つ身です。todashiさまの心労お察しいたします。微力ながらお役に立てたのならよいのですが…
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この回答へのお礼

治療費のことに関して病院側から話を聞いたとき、私は入院中で聞いていなかったので、詳しくはわからないのですが、治療費はかからないと主人が聞いたような気がすると言っていたので、ここで質問をさせていただきました。こうやって詳しく教えていただいて助かりました。ありがとうございます。
透析をしている人に聞いたのですが、腎不全で透析、移植が100パーセント必要なうちの子のケースだと低くても3級の障害者の認定はもらえるはずだと言っておられました。ですからその認定はいつされるのか、来月で乳幼児医療がきれてしまうので、透析が始まるまでは医療費がもしかしたら必要なのかなと心配になりました。現在主人と別居中なので医療費の負担がとても心配でした。
アドバイスありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 23:22

#4です。

お礼ありがとうございました。
補足というか、障害者手帳の関係で追記いたします。

20歳未満で、中程度以上の障害のある児童を監護(主として児童の生計を維持する者)している父もしくは母又は父母に代わって児童を養育(児童と同居し、監護し、生計を同じくしていること)している人が受給できる「特別児童扶養手当」はご存知ですか?これは医師の診断書で障害の程度が判れば月額3万円位行政からもらえます。
障害者手帳を既に持っていれば診断書の代わりになるようです。
この手当ては障害の程度が1級・2級についてのみ支給されるようですが、手帳の等級=手当の等級ではないようです。手帳の等級が3級程度でももしかしたら支給対象になるかもしれません。現在ご主人とは別居中とのことですが、これは前年度の所得とか考慮される手当のため、別居という特殊事情をどこまで行政が優遇してくれるか甚だ不明ですが、一度ご相談されたほうがよろしいかと。

それから身体障害者手帳をお持ちになると確か「重度心身体障害者医療費助成制度」が(おそらく3級なら)使えると思います。
これは今ご利用されている乳幼児医療費助成制度と同じで、窓口負担したものを申請後還付してもらえる制度です。

利用できそうなものは利用しましょう。
行政によっては独自に助成や手当てなどを支給するところもありますから、がんばってくださいね。

まだ締め切っていなかったので参考までに…
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この回答へのお礼

度々のアドバイスありがとうございます。
いろいろなお話が伺えてとても助かっております。こちらから調べて申告しないと何も教えてはもらえないので、ここで教えていただいてものすごく気持ちが楽になりました。いろいろな制度があることは知っていたのですが、実際にどの制度があてはまるのか、利用できるのか、手続きはどうするのかなど分からないことだらけで困っておりました。ほんとうにありがとうございました。

お礼日時:2005/04/22 14:27

ごめんなさい。


 両側に病変があり
 腎機能が認められる場合
    ↓
 両側に病変があり
 腎機能の低下が認められる場合

の間違いでした。
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丁寧なお礼を、ありがとうございます。


お話のお子さんの病気は、多発性嚢胞腎だと思われます。

子ども達の水腎症に関連する小児慢性医療疾患の継続を検討するために、この春担当医から貰った改訂後の資料を見てみました。

それによると、腎嚢胞においても
 両側に病変があり
 腎機能が認められる場合
に医療保護の対象となりますので、是非保健所などに相談されることをお勧めします。
勿論、透析ともなれば障害者手帳が交付されるかと思います。
色々情報を収集していちばんよいと思われる方法を選択してくださいね。

病気の大変さ度合いはtodashiさんの方がずっと大変だと思いますが、私も水腎症の掲示板を見つけて他の方のご意見を伺ったりして、随分気持ちが楽になりました。
検索したところ、以下のサイトを見つけました。
多発性嚢胞腎についてはきっと有用な情報を得られることと思います。
http://homepage2.nifty.com/pkdnokai/index.htm
http://hare.web.infoseek.co.jp/pkd_room.htm

他の方への御礼も含めて読ませていただいておりますが、色々と心配が重なっている様子。大変なことと思いますがご自身が体調を崩してしまうと、お子さんも辛いですから無理をし過ぎないようにしてくださいね。
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この回答へのお礼

度々のアドバイスありがとうございます。
ここで質問させていただき、いろいろなことを知ることが出来てとてもよかったと思っています。
とりあえず実家のほうに住所を移して乳幼児医療でしばらく様子をみてみようかなと考えています。実家の地域では乳幼児医療の年齢が6歳までですし、実際に今現在住んでいるのは実家なのでそのほうがいいかなと思っています。
こういう特異な病気をもっていると、どうすればいいのかあせってしまいますよね。先生とかも特に医療費のことについて言ったりしないので、乳幼児医療がきれたら、自己負担になるんだろうなーと漠然と思っていました。何に関してもこちらから聞かない限り教えてもらえないので、自分で勉強しておかなければいけないなと思ってます。
本当にいろいろ教えていただきありがとうございました。Yumikoitさんのアドバイス、励ましの言葉うれしかったです。

お礼日時:2005/04/21 18:25

大人の腎不全しか診たことはなく、患者さんの手続き等は詳しくは分かりませんが参考までに。


大人の腎不全の場合は、腎不全で透析導入した人又は透析導入直前で具体的にはクレアチニンという検査の値が8以上の人や、腎不全の症状が出ているような人は障害者の一級がもらえます。
障害者の一級をもらうと医療費は全てただになりますから、透析をやっている人は交通費や食費のみしか負担しなくてもよいことになります。
あなたの息子さんの場合ですが、あと三年くらいしたら透析導入だろうということなので、おそらく腎不全はそこまで進んでいないと思われますので、腎臓に関しては障害者の一級には相当しないと思われます。
しかし、他の方が言っているように他の疾患で特定疾患にあたる可能性はあるかと思われます。
一番良いのは次回の外来の時にでも主治医に相談して、細かい手続きなどは病院の事務などに聞いてみる事だと思いますよ。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。来月の末に検査があるので、その時に担当医にいろいろ聞いてみようと思っています。その前に自分でもある程度のことが知っておきたいと思い質問させていただきました。お腹にいるときから腎不全だとわかっていて、生まれてすぐに手術をしているので、今後の事が心配でしたが、こうやってアドバイスをいただきほっとしました。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 23:06

すでに#1のumedama さんが小児慢性医療疾患のことを書かれていますが。


うちの子供たちも慢性腎臓病として小児慢性医療疾患を受けておりましたので参考になればと書かせていただきます。

既に片側の腎臓が機能していないとのこと。残る腎臓も機能低下が見込めるというお話ですが、その原因となっている病気はなんでしょうか。

うちの子供たちは、水腎症といって尿の流れが悪いために腎盂に尿が溜まり、膨れ上がってしまう先天的な欠損でした。そのため腎盂腎炎などを繰り返すことが多く、腎機能が低下するお子さんも多いのです。
長男も腎盂腎炎を生後半年の間に3回ほどしたので、手術して水腎症の原因を取り去ってからは、腎盂腎炎を起こさなくなりました。

この春の改訂で、小児慢性医療疾患もだいぶ様変わりしました。
長男のように水腎症で通院の実績があれば、以前はすぐに交付されましたが、この春からは以下の基準を満たさなければ承認されません。
 ・両側に病巣が見られること
 ・腎機能の低下が見られること。

加えて、世帯内の収入に応じて保障率が変わるようですが…。
少なくともtodashiさんのお子さんのケースですと既に片方は機能していない、残るひとつも腎機能低下が認められる状態です。
原因となっている病気がわからないので具体的にアドバイスは出来ないのですが、障害者手帳や小児慢性医療疾患、手術の費用の補助が受けられる育成医療など、必ず何らかの補助が受けられるものと思います。

病院、特にさまざまな地方からの患者を受け入れている病院では、こちらから質問しないとこういった情報を与えてくれないことがあります。
というのは、特に未就学児ですと市町村の小児医療保障が受けられるのでそちらで十分だと医師が思っている場合や、小児慢性医療疾患のように県単位で審査がなされる場合には県を跨ることで審査基準が担当医に判りにくい場合もあるからかと思います。

まずは担当医に訊く、地域の保健所や市役所の福祉窓口で具体的なアドバイスが受けられることでしょう。
小児慢性医療疾患と育成医療の窓口は保健所になります。
また、小児慢性医療疾患、慢性医療疾患の認定を受けると市町村によっては難病見舞金や市営バスの料金軽減、車椅子や介助ベッドその他購入に際しての補助などの形で別に補助が受けられる場合もあります。

うちの子は既に手術が済んでおり、腎機能低下の心配もなくなったため今回の改訂の基準から外れてしまいました。でも手術を受けた頃は、原因となっている膀胱尿管逆流症が育成医療の対象疾患、水腎症が小児慢性医療疾患の対象でしたね。実際には小児慢性医療疾患しか申請しませんでしたが。

お子さんの身体の容態、実生活での制限とやらせてあげたいことの間の葛藤、お子さんの気持ちと不安、解決事項は沢山あることと思いますが、まずは担当の先生や病院のアドバイザー、市町村の保健所や役所の窓口の方と相談なさるといいと思います。

長男のことばかり書きましたが、2歳半の次男も湘南と同じく水腎症を持って生まれました。
お互い頑張りましょう。
ご両親が参ってしまうとお子さんも大変です。
ご両親がまずは身体に気をつけて頑張ってくださいね。
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この回答へのお礼

うちの子の場合は両方の腎臓にのう胞がいくつかあって、腎不全を起こしているということなのですが、担当医の診療方法なのか病気にかんして特別に詳しいことはあまり教えてくれません。腎臓だけでなく、肝臓、すい臓、胆のう等悪いところが多々あり、それが成長を妨げていたりするので先の見通しがあまりつかないからなのか、病状の報告は詳しくしてくれません。後に肝不全もおこすと言われているので、今の状況で断定は出来ないので先の話はしないということらしいです。風邪をひいただけでもしかしたら透析をしなくてはいけなくなるかもしれないし、移植手術を早急にしなくてはならない状況になるかもしれないといわれています。なので検査に行っても、悪いところで落ち着いている、腎臓の機能がおちていると言われるだけです。
こうやってアドバイスをいただけると気持ちが楽になります。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 23:00

障害者手帳に付いては解らないのですが。



お子さんの病気、小児慢性特定疾患にあたらないのですか?小慢にあたると、該当する病気の治療費がほぼ公費でまかなわれ、小額の負担ですみます。(去年まで無料でしたが、今年より法改正され一部負担あり)

たまたま、かかっていた大学病院の教授が小児腎臓の専門医でしたので、透析は小慢の対象になると聞いたことがあります。
患者会でいつも講義を頂いていたのですが、その時の雑談として
「国は小慢の費用負担を少なくしようとしている。腎臓移植を勧めるのもその一つである。透析を一年間すると莫大な治療費を国が負担しなければならないが、移植の場合は一時的には国に多額の負担が生じるが、総医療費としては負担が少ない。その為国が腎移植を勧める方向でいる」確かこのような内容でした。

下記のURLに小慢対象の病名が書いてあります。3ページです。主治医や病院のソーシャルワーカーにお尋ねになられますように。病院ソーシャルワーカーは病人に対しての社会福祉の専門家です。可能な補助体制をすべて教えてくださいます。

参考URL:http://www.pref.chiba.jp/hokenjo/matsudo/tiiki_h …
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この回答へのお礼

お答えいただきありがとうございます。小児慢性特定疾患にあたるかどうかは分からないので、5月の末に検査があるのでそのときに担当医に聞いてみたいと思います。透析の費用等は組合が負担してくれるので自費はかからないと聞いたことがあるのですが、乳幼児医療がもうすぐきれてしまいますので、手続きがなにかしらいるのなら早めにしておいた方がいいのかなと思っています。次の検査までに少しでも勉強しておいて先生と相談が出来ればと思いここで質問させていただいたのですが、いいアドバイスがいただけてよかったです。ありがとうございました。

お礼日時:2005/04/20 22:47

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腹膜透析をすると腹膜が硬化して、何年後には出来なくなると聞きましたが。
人によっては5~6年で人工透析に移行する場合もあると聞ます。
それで断念したと聞きました。

確かに、国内での臓器移植は遅々として、進まず
海外で移植される方が増えてるようです。
東南アジアや中国にその目的で渡航されてるようですね。

自分の知る限りの問題点は
・臓器提供の公的システムが構築されておらず
臓器提供者の素性が良く判らず、ヤミ臓器売買のものかも知れず
提供臓器に感染症があるリスクも否定出来ない。

・免疫抑制剤の投与等のフォローは国内の医療機関でも
してくれるようですが
移植腎が、生着せず移植臓器が排用になった場合のフォローは定かではない。等と聞いています。

下記URLは実際に海外で腎移植された方のものです。
参考になると思います
http://homepage2.nifty.com/vr/

もう1つは身近にドナーになられる方がいらっしゃるのなら
国内で、生体腎移植をお考えになるのも1つの方法だと思いますが。

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非適合の腎臓だったのですが、生着し色々制約はありますが
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下記URLは、義兄が生体腎移植を受けた大学病院の腎移植に関するサイトです。
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こんばんわ

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腹膜透析て長期間できるのでしょうか?
義兄も慢性腎不全になり、腹膜透析を考えたようなのですが
腹膜透析をすると腹膜が硬化して、何年後には出来なくなると聞きましたが。
人によっては5~6年で人工透析に移行する場合もあると聞ます。
それで断念したと聞きました。

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