特定疾患、身体障害者、介護保険制度について、膠原病患者のつかえる制度について詳しく教えてください。

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A 回答 (2件)

症状によって違うのでなんとも言えませんが、


うちの娘が膠原病なので使っている制度を書き込みします。

検索をかけるとたくさんヒットしますが特定疾患センターで
医療費の事や、住まれている場所により違う相談窓口などの
情報が得られるかと思います。
http://www.nanbyou.or.jp/what/

うちの娘は特定疾患医療費助成制度を受けています。
あと厚生年金の障害年金3級を受けています。
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 膠原病は厚生省の難病指定になっていますから、こちらの手続きをされたらいかがでしょうか。

医療費は公費負担となります。
 身体障害および介護保険に関してですが身体障害はその程度により認定は受けられます。介護保険に関してですが65歳未満の2号被保険者の場合、原則として初老期痴呆または脳血管障害など加齢によるものでなければ対象になりません。したがって一般的には65歳未満の場合は介護保険の対象外となります。
 詳しくは難病指定に関しては保健所、身体障害および介護保険に関しては市役所でお尋ねください。
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Q膠原病になってしまって・・・

先日妻が膠原病と診断受けました。
症状は特に肩の痛みです。少し前は全身の節々が痛みましたので、リウマチ系の病気と思います。
聞きなれない病名で、完治できるかどうかがすごく不安です。(怖くて医師にも詳細を聞けません。)
治る病気なのかどうか、また生活習慣や治療方法(どういうお医者様にかかるべきか含め)等御教え頂きたく宜しくお願いします。

Aベストアンサー

私は17歳の時に急に肩が痛くなり、整形外科に行っても原因が分からないまま、18歳になると今度は足の関節が痛み、その後リウマチと診断されて、週1で整形外科に通っていました。その時はリウマチの専用の治療薬を処方されました。
ですが急に症状がなくなり、普通に生活していたのですが、20歳になってから突然耳下腺が腫れたり、40度の熱が1ヶ月も続き、その間は総合病院の内科にかかり、入院していろんな検査をした結果、膠原病の中の「混合性結合組織病(MCTD)」と診断されました。そしてそれに合併症という形で「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス(SLE)」「リウマチ」があると言われました。
初めて聞く名前ばかりで、頭は真っ白でしたが。
やはり医師には一生治らない病気だといわれ、子供も産めないと言われました。
治療の薬ですが、私の場合はステロイド(プレドニン)を少量から始めた為、経過が良くなるにつれ減らして行き、今ではごく微量(母乳も可能な量)で飲まない日もあります。
発病(病名を診断されて)してからもうすぐ6年経ち、26歳になりますが、結婚もして、元気な2歳の子供もいて、2人目を妊娠しても問題ないと言われています。
膠原病にもいろんな種類があって、それだけで分厚い辞書ぐらいになると聞きました。ですから膠原病だからといって、特定疾患の認定はもらえません。私はその中の代表的な病気で、なおかつ特定疾患の指定をうけている病名であった為、認定もうけられました。
奥様も膠原病のどういう病名なのか、きちんと調べられると良いと思います。今後、いろんな病気が合併する事がありえますし。
何より、膠原病は自分の体に無理をしない事が一番です。(過労、睡眠不足、など)
私は今、総合病院の内科に2ヶ月に1回の通院だけです。病名や合併症はたくさんありましたが、日常生活に何の困難もありません。ただ強い直射日光に当たっては行けないと言われ、帽子と日焼け止めクリームを使います。でも女性だったら、誰でも日焼けは嫌ですよね。
確かに膠原病と聞くと怖い病気と思ってしまう気持ちは分かります。
でも、ご主人が病気の事をよく理解して協力してあげる事が、何よりの薬だと思いますよ。
一番不安なのは奥様ですから。
今度、一緒に病院に行かれたら、詳しい説明を受けてください。決してすぐに命に係わる病気ではありませんから。
もしまた何かあったら聞いて下さいね。

私は17歳の時に急に肩が痛くなり、整形外科に行っても原因が分からないまま、18歳になると今度は足の関節が痛み、その後リウマチと診断されて、週1で整形外科に通っていました。その時はリウマチの専用の治療薬を処方されました。
ですが急に症状がなくなり、普通に生活していたのですが、20歳になってから突然耳下腺が腫れたり、40度の熱が1ヶ月も続き、その間は総合病院の内科にかかり、入院していろんな検査をした結果、膠原病の中の「混合性結合組織病(MCTD)」と診断されました。そしてそれ...続きを読む

Q特定疾患に入らないのでしょうか?膠原病

母が膠原病の中?の結節性多発動脈炎と診断されました。先生からはこの病気は特定疾患にはいるが母の場合まだ軽いから医療費免除のはならないと言いました。病名はこの病名なのにだめなのでしょうか?やはりいくつかの条件があって?進行度によって同じ病名でも特定疾患として認められないのでしょうか?
調べてはみたのですが・・いまいち?よくわかりません^^;
難病支援センターや県の相談室にもかける予定ですのでそういうご返答は大丈夫です^^もし、お詳しい方やお分かりになる方いましたら参考にさせていただきたいので宜しくお願いします。

Aベストアンサー

はじめまして。
特定疾患の認定申請しようか悩んだ経験者です。
結局、私は基準を満たしていましたが、申請せずにいます。
ですから薬も飲んでいますが、今までどうり3割負担で窓口会計して帰っています。
NO1~3の回答のとうり認定基準を満たしていれば
認定されます。
○項目中△項目満たしていれば認定するという基準があります。
つまり、同じ病名でも進行度や発症の度合いで認定されない場合があります。

この申請書は医師(主治医)に書いてもらうものなので
主治医に「今は軽いということですが、今後の生活面や医療費の事が心配です」と、もう一度相談なさって診察室に申請書をお持ちになってみたらどうでしょうか?
その後の判断は、ご本人とご家族と主治医でなさるといいと思います。
医師の申請記入書なしでは、県庁は受け付けてくれません。
申請にあたり、様々な書類提出を求められるので、市役所・病院・などに何度も行かなくてはならず、当時の私は体調も優れずそれを調べるだけで1ヶ月以上かかり、それら書類や証明書を集めるのがシンドクて申請を止めました。
それとは別に、受給者証のメリットもそれほど感じなかったのも理由の1つです。
認定されて受給者証が発行するのは、お住いの都道府県の担当部署なので手元に届くのには3ヶ月くらいかかります。(つまりすぐに行動しだしても4ヶ月後位に発給される)

先生が「軽いので」と言った真意は文中のみでは不明です、
申請が受理されるかされないかの判定は、別の県庁の人が行うからです。

収入(どのくらい税金を払っている家庭なのか)で自己負担額が決まるのでそれは、お調べください。

病院で支払っている額が毎月一万円未満の場合は、特定疾患受給者証があっても、自己負担額が減るかどうかは、その家庭の収入(税金支払額)次第で、大して金額が変らない場合もあって申請しない人が、多数いらっしゃいます。
あくまで私の感じたことですが、主治医との話の中で分かったのは、この特定疾患の申請を行うと、その後のデメリットも「多少はある」という事でした。
いわゆる生命保険会社で取り扱っている「生命保険」や「医療保険」に加入したくとも審査の際に制限があったり、保険料が高く設定されたり、保険加入を断られる場合が生じることでした。
これは「寛解」するまで続きます。

まずは、最寄の市役所の健康相談のような所で申請書類をもらってきて内容をよく読んでみたらどうでしょうか。
それで分からないところは各相談窓口で説明してもらいましょう、
特定疾患の申請をするか、しないかはご本人次第です。
ご心配でしょうが
お母様、どうぞお大事になさってください。

まずは、最寄の市役所の健康相談所で申請書類をもらってきて内容をよく読んでみたらどうでしょうか。

何かご質問がありましたら、分かる範囲で、再度お答えいたします。
私は病院勤務の管理栄養士でもあります。
私も当時は大変悩み・アチコチ相談に行きましたから。
今は安定し、仕事も日常生活できております。

はじめまして。
特定疾患の認定申請しようか悩んだ経験者です。
結局、私は基準を満たしていましたが、申請せずにいます。
ですから薬も飲んでいますが、今までどうり3割負担で窓口会計して帰っています。
NO1~3の回答のとうり認定基準を満たしていれば
認定されます。
○項目中△項目満たしていれば認定するという基準があります。
つまり、同じ病名でも進行度や発症の度合いで認定されない場合があります。

この申請書は医師(主治医)に書いてもらうものなので
主治医に「今は軽いということですが、...続きを読む

Q身体障害者手帳について教えてください。

わたしは、両足の特発性大腿骨頭壊死を発症して6年になる者です。
(SLEという特定疾患を患っており、ステロイド治療の影響との説が濃厚ですが、未だはっきりしたことはわかっておりません。)

壊死自体が、荷重部の2/3に達すると手術(人工関節や骨きり手術など)の目安になるのですが、わたしの場合微妙で2/3弱といったところです。

2/3以下でも、骨頭が潰れてくると手術になるらしいのですが、今のところ骨頭が潰れてはいません。

しかし、ここ数ヶ月の間に痛みがひどくなってきて(無理な運動や荷物を持つなどはしていません。)、日常生活にも支障がでてきました。

主治医いわく、必ずしも骨頭の潰れと痛みは比例するものではなく、骨頭が横ばい状態でも痛みが強くなることはあるとのことです。

前置きが長くなってしまいましたが、わたしのような場合(人工関節ではないし、手術も受けていない。骨頭も潰れていない。しかし壊死はしていて痛みがひどい。)障害者手帳の交付対象にはならないのでしょうか?

それとも、主治医に所定の申請書を記入してもらえれば、交付されるレベルなのでしょうか?

インターネットで調べたところ、身体障害者手帳7級に以下のような記述【# 1下肢の股関節、膝関節又は足関節のうち、いずれか1関節の機能の軽度の障害】があったので、わたしも該当するかもしれないと思い、質問させていただきました。

また、身体障害者手帳について詳しいHPがありましたご紹介お願いいたします。(当方20代大阪市在住です。自治体によっても違うのでしょうか?)

SLEと特発性大腿骨頭壊死の両方で、近頃毎日が辛いので、福祉面での助けを得られるととても助かります...。

お詳しい方、どうぞご助言くださいませ。

わたしは、両足の特発性大腿骨頭壊死を発症して6年になる者です。
(SLEという特定疾患を患っており、ステロイド治療の影響との説が濃厚ですが、未だはっきりしたことはわかっておりません。)

壊死自体が、荷重部の2/3に達すると手術(人工関節や骨きり手術など)の目安になるのですが、わたしの場合微妙で2/3弱といったところです。

2/3以下でも、骨頭が潰れてくると手術になるらしいのですが、今のところ骨頭が潰れてはいません。

しかし、ここ数ヶ月の間に痛みがひどくなってきて(無理な運動や...続きを読む

Aベストアンサー

身体障害の認定基準には全国統一の指標があります。
「身体障害認定基準及び認定要領」というもので、身体障害者障害程度等級表による等級区分認定の具体的基準を実に詳細に定めています。

■ 身体障害認定基準(平成15.1.10 厚生労働省通知 障発第0110001号)
http://www.pref.osaka.jp/shogaifukushi/news/ninteikijun20050701.pdf
■ 身体障害認定要領(平成15.1.10 厚生労働省通知 障企第0110001号)
http://www.pref.osaka.jp/shogaifukushi/news/ninteiyouryou20050701.pdf
■ 両者の疑義解釈(平成15.2.27 厚生労働省通知 障企第022001号)
http://www.pref.osaka.jp/shogaifukushi/news/gigikaishaku20050701.pdf

7級は、単独では障害として認められません。
指数を0.5として換算するためです。
指数1以上で初めて障害として認定されるため、7級相当の障害が2つ以上あって初めて、6級(合計指数=1)として認定されます。
ちなみに、各等級ごとの指数は、1級=18、2級=11、3級=7、4級=4、5級=2、6級=1、7級=0.5です。
複数の障害がある場合には、原則としてそれぞれの障害の指数を合算し、合計指数によって総合的な障害等級を割り当てます。
但し、合計指数の計算方法は実際にはかなり特殊で、かつ、一定の上限があるため、単純合計とはなりません。
肢体不自由の場合には、右上肢・左上肢・右下肢・左下肢・体幹それぞれで障害程度を認定するとともに、これらを総合した等級も割り当てることができます。

障害認定に関する医師の診断書は、身体障害者福祉法による指定医に記載してもらわなければなりません。
所定の様式になっており、最寄りの市区町村の障害福祉担当課で入手できます。また、指定医のリストもそちらにあります。
指定医は、学会の認定医などとイコールではありません。
また、必ずしも主治医でなくともかまいません。
一般には、身体障害者更生相談所(実際には、都道府県にある公立の身体障害者リハビリテーションセンターのことです。診療科ごとの指定医がいます。)という機関を通して認定を受けることが必要となるため、そちらに予約を入れて障害認定のための診査を受ける、といった段取りになります。

その他、既にご存知とは思いますが、SLE(全身性エリテマトーデス)は、厚生労働省指定の特定疾患治療研究事業対象疾患の1つですから、医療費の助成を受けられます。

■ 特定疾患治療研究事業の概要、医療費助成の手続方法としくみ
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

SLEは、腎臓疾患(ネフローゼ)などをはじめとするいくつもの合併症を引き起こしますが、もしもそれらの障害を併せ持つ場合には、より身体障害者手帳が取りやすくなり得ますので、そのことは頭に入れておいたほうがよろしいかと思います。
なお、腎臓疾患などの内臓障害については、別の指定医による障害認定が必要です(診療科も違いますし、所定様式も違います。)。つまり、障害の種類ごとに別々の指定医による診査を受けることとなります。

大腿骨骨頭壊死では、単に疼痛がひどいだけでは認定対象とはなりません。
関節可動域や残存筋力などを整形外科学会基準にもとづいて測定した上で、障害等級が認定されます。
さらに、ステロイドによる大腿骨骨頭壊死が起こった、という因果関係を医学的に証明し、その書面を添付したりしなければなりません。
人工関節や人工骨頭への挿入・置換が行なわれた場合にはその時点で3級になり得ますが、そのような手術をまだ受けていないには、正直申し上げて、障害認定はたいへん厳しいものがある、ということをご承知おきください。

身体障害の認定基準には全国統一の指標があります。
「身体障害認定基準及び認定要領」というもので、身体障害者障害程度等級表による等級区分認定の具体的基準を実に詳細に定めています。

■ 身体障害認定基準(平成15.1.10 厚生労働省通知 障発第0110001号)
http://www.pref.osaka.jp/shogaifukushi/news/ninteikijun20050701.pdf
■ 身体障害認定要領(平成15.1.10 厚生労働省通知 障企第0110001号)
http://www.pref.osaka.jp/shogaifukushi/news/ninteiyouryou20050701.pdf
■ 両者の疑義解釈(平成15....続きを読む

Q29歳独身、難病発症につき生活保護について質問です

29歳独身、難病発症につき生活保護申請についての質問です。

2ヶ月前に難病発症し、貯金もそこをつき、就労が困難になってきたので
生活保護申請する段階です。
障害者手帳はもってないです。



1ヶ月前、病院代と家賃がどうしてもじぶんで用意できず、年金生活の親にたのみこみ20万円借りましたが、病院代で半分はなくなり
生活費でほぼ残りぜろ。

親は私からみて祖父の介護もしているため、
もう援助することはできないというじょうきょうです。

また私自身専門学校に通ったときにかりた奨学金の引き落とし先を二年前自動車事故に遭遇してから
自分の口座から親の口座にし、私が当面分まとまったお金を
親に手渡ししてあり現在もそこから引き落としになったままです。

そこで皆様に質問なのですが、
役所には1ヶ月前に援助のあった口座は解約したほうがいいものなのか、または素直に話すべきなのか是非をうかがいたいのと、


奨学金の返済口座についてどうしたらよいかお尋ねしたく
こちらに投稿しました。


また現在の家賃は生活保護の上限家賃より3000円高い場所なのですが、
引っ越しは指導されるとおもいますか??


役所には病気の症状なども強く相談しており、優しく話をしてくださっています。


宜しくお願い申し上げます。

29歳独身、難病発症につき生活保護申請についての質問です。

2ヶ月前に難病発症し、貯金もそこをつき、就労が困難になってきたので
生活保護申請する段階です。
障害者手帳はもってないです。



1ヶ月前、病院代と家賃がどうしてもじぶんで用意できず、年金生活の親にたのみこみ20万円借りましたが、病院代で半分はなくなり
生活費でほぼ残りぜろ。

親は私からみて祖父の介護もしているため、
もう援助することはできないというじょうきょうです。

また私自身専門学校に通ったときにかりた奨学金の引き落とし...続きを読む

Aベストアンサー

・「今」援助がある口座ではないので解約を迫られることはないと思いますが、
正しく申告、報告、連絡、そして相談は必須です。

・国費(受給費)からは、いかなる返済も出来ないです。

・上限家賃より3000円高いとのことですが、指導はされます。

※国費からの返済以外は、実情、上限家賃より高い場所に住んでいたり(住居費は上限しか支払われないので生活が苦しくなるだけのはずなんですが、、、)車を保有し続けていたりと不正受給している人もいると聞き及びますが、基本は正しい申告、報告、連絡、相談です。ケースワーカーや自治体によって本来は対応が異なってはならないはずですが、、差異はあるようです。後々発覚して不利益(刑事罰の対象になります)を被るよりケースワーカーと密に相談を引き続きなさった方がいいと思われます。

お役に立てたなら幸いです。しっかり療養して下さい。


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