こんにちは。
私の妹の子ども、つまり姪が「乳児白血病」(急性骨髄性)と診断されました。
まだ生後2ヶ月です。
あまりに突然のことで、家族全体に衝撃が走りました。
が、発見から2週間たち、抗がん剤の結果も出始めてようやく家族が落ち着いてきました。

乳児白血病、というのはどのくらいの割合で発症するものなのでしょうか?
また生存率はどのくらいなのでしょうか?
知ったところで、どうにもできないのですが数値で見ておきたい、と思い質問させていただきました。
また、妹(まだ20歳になったばかりです)をどういう風にサポートしてあげたらよいでしょうか?
私になにかできることはあるでしょうか?

よろしくお願い致します。

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A 回答 (3件)

大変なご心痛のこととお察し申し上げます。



主治医に訊くことが一番なのですが、主治医には訊きづらい面もあります。
また、医師としても患者さんや家族の方に予断(過度の期待、もしくは絶望感など)を与えないように配慮していますので、その点は理解してあげてください。

自分が患者さんの立場になったら、どんなことでも知っておきたいと思うので、単なる第三者として情報のみを提供します。

・小児白血病(15際以下)は、10万人に4人程度。
・急性、慢性では急性白血病が95%を占める。
・急性白血病の中でリンパ性80%、骨髄性20%。
・急性リンパ性白血病は2~5歳に多い傾向がある。
・急性骨髄性白血病には年齢層による差は見られない。
・乳児白血病においては、急性骨髄性白血病の方が急性リンパ性白血病よりも化学療法によって治療しやすい。

乳児骨髄性白血病の半数以上は治癒するという統計があり、知っている方ですっかり治って元気なお子さんがいます。

また治療法は、化学療法から骨髄移植まで日進月歩ですので、私の申し上げたことや本などで調べたことは参考までにして、主治医の先生の話を良く聞いてください。

米国では、小児白血病の患者さんのため(すなわち子供向け)に、自分の体と病気のことを知ってもらうために書かれた本があります。大人の方にも是非読んでいただきたい良書です。

君と白血病 Lynn S. Baker 著、 細谷亮太 訳 ISBN 4-260-34002-6 医学書院

お大事になさってください。完治を祈っております。

参考URL:http://www.marrow.or.jp/MEDOC/pdq/pdq24.html
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この回答へのお礼

ありがとうございます。

この本は気になっていたのですが、在庫がなく買えませんでした。でもがんばって見つけて読んでみます。
また、参考URLのページも難しそうですが、頑張って読んでみます。
ありがとうございました。

お礼日時:2005/06/24 09:09

No.1さんの紹介された記事について補足します。



乳児白血病★:発症仕組み解明 細胞増殖因子が関与--東大医科研 (毎日新聞から引用)

治療が難しい「乳児白血病★」が起きる仕組み★を、東京大医科学研究所のチームが●解明した。原因遺伝子だけでは発病せず、細胞の増殖を促す遺伝子の変異が引き金になっていた。 米科学誌「ジャーナル・オブ・クリニカル・インベスティゲーション」電子版に発表した。乳児白血病は生後2~3カ月で発症する。抗がん剤が効きにくく、5年生存率は40~50%と小児白血病より深刻だ。患者の7割は11番染色体の一部が別の染色体の一部と入れ替わる「転座」を起こしており、この遺伝子異常が原因と考えられてきた。同研究所の野阪哲哉助教授と小埜良一・日本学術振興会特別研究員らは、染色体に転座を起こしたマウスを作り、その骨髄から培養した細胞をマウスに移植したが、白血病にならなかった。チームは、白血病患者の血液では、細胞増殖因子の遺伝子も変異を起こしているため、これが「第2の原因」と推定し、変異した増殖因子も併せて移植したところ、マウスは白血病を起こし生存期間が2割~半分に縮まった。一方、変異した増殖因子だけを正常なマウスに移植しても異状は見られなかった。
 乳児白血病の推定患者数は、国内で1年間に20~40人。野阪助教授は「転座によってできる 危険な分子を狙い撃ちする分子標的薬の開発につなげたい」と話す。

このような記事でした。
★のところに、「の一部」という言葉を
●のところに、「試験管内および実験動物において」という言葉を
補ってください。

上の記事を見ても、マウスを利用した基礎研究に過ぎないことが理解できると思います。新聞・テレビなどのマスコミ報道を見ると、医学全体の理解が欠いている、もしくは要約したために不適切な表現を目にします。乳児白血病と言っても骨髄性とリンパ性という種類があり、専門ではもっと細かい分類があることはご承知のことと思います。ひとことで言ってしまっては誤解を招きます。単なる言葉の問題とはいえ、生命に関わることですから、正確を期して欲しいと思います。

この論文は、
http://www.jci.org/cgi/content/full/115/4/919
で全文を読むことができます。

なお、この基礎研究自体は貴重なものであり、またNo.1さんに異論を挟むつもりはありません。ただ、マスコミの無責任さが混乱を与えることを憂えるため、敢えて指摘しました。

>私になにかできることはあるでしょうか?

我が家にも子供が複数いますが、看病のときは他の子や家族の世話が大変でした。また、小児科入院で家族付き添いの場合はもちろんのこと、完全看護といってもお子様のそばにいてあげる時間が長いと、ちょっと洗濯をしてきてくれるだけでも本当に助かります。妹さんの家族構成やサポート体制を考えて、お互い無理のないように手を差し伸べてあげてください。もちろん、そばにいて話を聞いてもらえるだけでも心底うれしいものです。
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この回答へのお礼

回答、どうもありがとうございました。

家族にとっては「正確な情報」が一番欲しいものですが、大手新聞社の記事でもやはり間違いはあるんですね。
間違った情報に振り回されないようにしっかり勉強していきたいと思います。
どうもありがとうございました。

お礼日時:2005/06/24 09:14

乳児白血病:発症仕組み解明 細胞増殖因子が関与--東大医科研



治療が難しい「乳児白血病」が起きる仕組みを、
東京大医科学研究所のチームが解明した。
原因遺伝子だけでは発病せず、
細胞の増殖を促す遺伝子の変異が引き金になっていた。
乳児白血病は生後2~3カ月で発症する。
抗がん剤が効きにくく、
5年生存率は40~50%と小児白血病より深刻だ。 毎日新聞 3月5日

--------------
ニュースインデックスからの引用です。
古い記事らしく、元記事は見つけてません。


あるメルマガで取り上げていたようでバックナンバーに
元記事かもしれない内容がありました。

http://66.102.7.104/search?q=cache:CWDeIo5wSFoJ: …
(google検索結果のキャッシュURL
 キーワードが反転していて見やすいかなと…
 ページの真中あたりに関連話題があります)

これによると、「乳幼児白血病の推定患者数は、
国内で1年間に20~40人」
だとか。

---------

別なサイトでは、
近年治療技術が向上している風なことも書いてありました。
http://www.r20.7-dj.com/~kitazawa/infant.html

---------
精神的なサポート、どうしたらいいでしょうね。
もしも我が子が…と思っても、ちょっと、想像できません…。
なので、参考になるかわかりませんが、思いついたことを書きます。

難しそうな病気ですが、現在は
お子さんと共に病と戦っているわけですから、
体力的にも辛いことがあるかもしれません。
心配だろうけど、たまには休んで…と
看病を代わってあげるのもいいかもしれませんね。
生後2ヶ月というと、そろそろママは、
美容院でさっぱり髪の手入れをしてもらいたい頃かもしれません。
忙しいと気がついていないかも。


実際に白血病のお子さんを持ったママのサイトもいろいろあるようなので、
日記などを読んでみたら、なにか気付くきっかけになるかもしれません。

http://www.geocities.jp/yuritupedaisuki/

http://www.geocities.jp/ganbarerinkun/
(↑のリンク集に参考になりそうなHPがあるかも)


難しい病気だと思いますが、絶対に治らないわけじゃないと思います。
赤ちゃんの生命力を信じて応援しましょうね。
お大事に。
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この回答へのお礼

回答、どうもありがとうございます。

確かに、妹の髪が大分伸びてきていました。
今週末にでも妹を美容院に誘って見たいと思います。
こういう、小さな気分転換ってきっととっても大事なんでしょうね。気が付きませんでした。

お礼日時:2005/06/24 08:59

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Aベストアンサー

白血病と言う意味では、骨髄中の造血細胞が腫瘍化するという事は同じ
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Q白血病の症状、治療について

事情があって、離れて暮らしている高校2年生の弟が急性白血病の疑いがあると本人から聞きました。
直接話をせず、メールでのやりとりだけなので十分に状況を把握できませんが、地域の病院で診察を受けた時に大きな病院で検査をするようにと言われ、今検査入院中だそうです。

ひどい貧血、歯茎からの出血、傷からの出血が止まりにくい、倦怠感、高熱があるなど、自分が調べた急性白血病の症状ともほぼ一致していて、まだ検査結果は出ていないようですが、医者の口からも白血病の名前が少しでているようです。

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白血病は、抗がん剤による治療がとてもつらいものだと聞いています。
しかし、弟はまだその治療も始まっていないにも関わらず、とてもつらそうです。
身長164センチに体重が44キロしかなく、とても細身で体力がもつのか心配です。食事もほぼ食べられないとか。

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よろしくお願いいたします。

事情があって、離れて暮らしている高校2年生の弟が急性白血病の疑いがあると本人から聞きました。
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Aベストアンサー

白血病といっても種類があります。
今は白血病も治る時代と言われていますが白血病の中には
悪性度の高い種類もあります。
また白血病とよく似た症状を表す貧血の種類などあるので
おそらく確定診断のために骨髄穿刺や血液検査の結果待ちかも
しれませんね。

すでに白血病だったしても先にご両親に伝え患者様本人へ
病名や治療の説明の時期を待ってる段階であるかもしれません。

治療ですが仮に白血病だとすでに確定されていたとしても
患者である弟様の現在の血液検査の結果や体力など総合的に
みて治療方針が決まると思います。
白血病だと診断されて体力も落ちている状態、検査の結果次第で
はすぐに化学療法はせずまず化学療法など治療に絶えれるくらいに
体力を回復させてあげることをしないと化学療法によって
死を招くこともあります。

弟さんにとって今は自分の病気がほんとうに白血病なのか
否か非常に不安な時期だと思います。
諮問者様がおいくつくらいでどんな事情で離れて暮らしているのか
知らない私が言うことではないとは思いますが今の弟さまにとって
離れていても質問者様は非常に心の支えになってると思います。
メールででも弟さまの身体に負担にならないよう支えていってあげてください。

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すでに白血病だったしても先にご両親に伝え患者様本人へ
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Q小児急性骨髄性白血病について教えて下さい

小児急性骨髄性白血病について教えて下さい
1歳3ヶ月の子供が急性骨髄性白血病と診断されました。
M4とのことです。
16逆位という話もされました。
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それから
少し聞くのが怖いのですが
この子の将来はどのようになりますか?
5年、10年生存率はどれくらいなのでしょうか?

Aベストアンサー

お子さん心配ですよね。
きっと心をお大変痛めてらっしゃると思いますが、

完全寛解率は、是非医師にお尋ねしてください。
ここで、どうこう推測でお話する事ではないからです。

怖い気持ちは良くわかります。

でも、事実ですし、辛いのはお子さんです。

これから大変な治療を受けていかなければなりません。

私事で言えば、私の弟も小児急性骨髄性白血病でした。
5年生存できるかできないかと先刻されたそうです。

しかし、本人、両親、大勢の医療従事者の皆さんのおかげで現在寛解し、もうすぐ30歳です。

生存率はあくまでも予測です。
本当にそうなるかなんて誰にもわからない。
子供の生命力を信じるしかないんです。

お子さんを信じて、是非支えてあげてください。
これから大変な毎日が続くと思います。
気持ちをしっかり持ってください。

一日でも早く良くなる日が来ますように…。
お祈りしております。

Q1.白血病になると重い貧血の症状が出ると聞いたのですが、重い貧血になると瞼の裏が白くなりますよね?

1.白血病になると重い貧血の症状が出ると聞いたのですが、重い貧血になると瞼の裏が白くなりますよね?
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2.自律神経失調症は貧血に似た症状になるけど貧血とは違う聞いたのですが自律神経失調症の場合は瞼の裏は白くならないのですか?

3.私は中学三年生女子です。
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白血病か自律神経失調症になっている可能性はあるのでしょうか?それとも他の病気なのでしょうか?

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白血病になると再生不良貧血が起こりますが、滅多に起こらない病気なので違うと思います。確かに貧血になると微熱が出たり、まぶたの裏側が白くなったりしますが、顔が青白くなってなければそれほど大したことはないです。

自律神経失調症はまぶたの裏側は白くなりません。


詳しくは分からないので、お医者さんに診断してもらった方がいいですよ。

Q急性骨髄単球性白血病(M4)について教えて下さい

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一般にM4の中でも、inv(16)型 を持つものは、好酸球の増加を伴い大量化学療法によく反応するとの事ですが、好酸球とは毎日採血後に貰う、検査結果のEosという欄の数字が増加していれば、inv(16)型を持っていると判断して良いのでしょうか。教えて下さい。

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脳外科や内科で処方された薬も効かなくて…。
最近は風邪らしい症状も出てきました。
ネットで調べたところ、
慢性骨髄性白血病の初期症状と症状が似ているんです。

自分自身、考えすぎだとは思うのですが。

大きな病院で検査したほうが良いでしょうか?

Aベストアンサー

お呼びでしょうか。m(__)m

白血病3徴候は、白血病では必ず起こります。
急性じゃないと起こらない、という物ではありません。
だから「白血病3徴候」と呼ばれるのですが・・・。

貧血は自覚症状があるようですが、この場合、脳貧血(いわゆる立ちくらみ)なのか、医学的な意味の貧血(血液のヘモグロビンが足りない状態)なのかをしっかり検査して区別しないといけません。
脳貧血なら該当しませんので。

また、白血病では非常に重要な判断材料になるのが、3徴候の残りの一つ、出血傾向です。
さっき、あざとか鼻血とか書いたのはこのためです。

これが出ない白血病というのはありませんので、現状では非常に考えにくい、といわざるを得ません。

ただ、そういう状況であれば血液検査なども一式やっておいた方が病気の目安もつけやすくなるので、ぜひ早めに内科にかかる事をお勧めします。

Q急性骨髄性白血病の発病について質問です。

急性骨髄性白血病の発病について質問です。
知人の事ですが、1ヶ月ほど前の血液検査では以上無かったのに、
鼻血が止まらず微熱が続くので検査をしたら急性骨髄性白血病と診断されました。
急性骨髄性白血病という病気はそんなに急に発病するようなものなのでしょうか?
もしご存知の方がいましたら教えてください。
よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

こんにちは。

白血病は骨髄異形成症候群のように、白血病になる前段階を検出できる病態もありますが、基本的には鼻血、全身倦怠感、微熱等の症状を伴って、急に発症することが多い病気です。
急性骨髄性白血病は白血球を作る工場である骨髄で正常に白血球を作れなくなった状態です。
骨髄内で多くの白血病細胞が増殖すると、血液中にも出現するようになり、様々な症状を呈するようになります。

骨髄検査や特殊な遺伝子検査などを行えば、もう少し早く気づくことはできたかもしれませんが、身体的・金銭的負担の大きい検査を、白血病を疑う症状がないときに実施することはまずあり得ません。
症状が出現して初めて表面化する病気ですので、1ヶ月前に検査した時に該当症状がなかったのであれば、一般的な血液検査レベルでの検出はまず無理だと思います。

裏を返せば、症状があれば白血病も念頭に置いて、精密検査をする必要があるといえるのですが、類似症状を呈する疾患はたくさんあるので、受診した診療科の白血病に対する認識の差が、診断精度を左右することはあります。
たとえ内科系であっても、消化器科、循環器科、呼吸器科等であれば、特徴的な検査結果がなければ、白血病を候補に挙げることは難しいと思います。

参考にして頂けると幸いです。

こんにちは。

白血病は骨髄異形成症候群のように、白血病になる前段階を検出できる病態もありますが、基本的には鼻血、全身倦怠感、微熱等の症状を伴って、急に発症することが多い病気です。
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