僕は、5歳と3歳になる子供を持つ父親です。最近、下の子が脳室周囲白質軟化症と診断されました。この病気について色々調べたのですが、情報が少ないようです。誰か詳しい方、教えてください。m(__)m

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A 回答 (4件)

はじめまして。


脳室周囲白質軟化症については,このあいだ小児科学のテストで勉強したばかりですので,参考までに勉強したことを記させていただきます。

脳室周囲白質軟化症(periventricular leulomalacia:PVL,以下PVL)は未熟児にみられる虚血性変化による脳の病変です。

PVLは近年の医学の進歩により,以前は助けることができなかった重症な仮死の未熟児が生存するようになったが故の病変であります。

PVLの発生因子は様々です。
在胎期間30週前後の未熟児や,出生前,出生時,出生後に起こる様々な事象が原因になりえます。

例えば,一卵性の双胎や,胎児仮死,新生児仮死,敗血症性ショック,などなど。。まだまだありますが,個々の説明をいたしますと長くなってしまうので省略させていただきます。

簡潔に申し上げますと,上記のような様々な事象に共通することに胎児の脳血管が未発達であり,その状態の時に,脳血管が未発達ゆえに,酸素の供給など栄養がされにくい部位ができてしまいます。

その部位が脳室周囲になります。
胎児の解剖学的にいって,早産や胎児への栄養が不十分などの理由,その他にも上記の様々な理由で,脳室周囲が血管の発生が遅れてしまい,その部位(無血管領域)には酸素が供給されなくなってしまい,障害されやすい部位になってしまいます。

このように,脳の血流障害が起こり,脳室周囲が障害されたものが脳室周囲白質軟化症となります。

脳室周囲は将来的に体幹や上下肢の支配をする部位となるため,脳性麻痺などになって,体幹,上下肢に麻痺が残る場合があります。
特に下肢の麻痺が強い状態になることが多いようです。(これを両麻痺と言います)

しかし,脳には可塑性(機能代償作用とでもいいましょうか・・)があるため,幼若なうちには脳が失われた部位の機能を代償しようとすることもあるみたいです。

脳の可塑性は5歳まであると聞きました。

簡単にまとめるとこんなところになります。
僕自身が大学の講議で聞いたものと,自分で調べたものを簡潔にまとめてみただけですので,実際にPVLの患者さんをみたわけではないので,御参考までに。。

やはり,本当に詳しく知りたいのでしたら,担当の小児科医に疑問のあることはなんでも聞いてみることをお勧めいたします。医師も忙しいでしょうが,熱意のある方なら応えてくれるはずです。

長々と申し訳ありませんでした。少しでも力になれれば幸いに思います。
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この回答へのお礼

学生さんでしょうか?大変分かりやすい説明で助かりました。ありがとうございます。幼稚園の方から病気の説明をしろと言われていましたので。
世の中には、色々な医者がいますね。僕たちは医者に泣かされた方なので…大切なのは仮面ライダーアギトの力、成長し続ける力だと思います。それを感じました。偉そうな事を言ってすみません。

お礼日時:2001/12/14 06:04

学術的なことはなんら補足できないので、参考図書を。



1)小さく生まれた赤ちゃん・気がかりのある赤ちゃんのパパ・ママへ  
ひよこ倶楽部特別編集 ベネッセ
(参考URLで同様の病気のお子さんを持つ方がお勧めしていました。)
2)月刊「周産期医学」1997.12月号 特集「脳室周囲白質軟化症(PVC)」←丸善などで取り寄せ可能。

参考URL:http://www5d.biglobe.ne.jp/~yuuya526/index.html
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この回答へのお礼

有難うございます。早速、注文しました。この病気の本は少ないようですね。

お礼日時:2001/12/14 06:07

多分医者には「原因不明」と言われることと思います。


この病気に関しては実際に分かっていないことが多く、
ハッキリした原因も治療法もありません。
ただ、脳の中の1部の、特に足の運動機能を司るところに
障害があわられることが多く、適切なリハビリを早めに
始めることが必要だと思います。
この病気は未熟児など小さく産まれた子に多く、
そのような子を治療する病院では新生児期に検査を
することがあるのですが、一般の病院ではなかなか難しいようです。
どの程度の進行度なのかよくわかりませんが、
専門の施設でよく診ていただき、適切なアドバイスを
いただくと良いと思います。
文献はかなり少ないでしょうけど、未熟児(今は低出生体重児と言いますが)
の専門誌などにたまに特集を組んで載っていることがありました。
「NICU」という雑誌の2~3年前のものにあったような気がします。
十分お答えできませんが、すみません。
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この回答へのお礼

ご返答、有難うございます。この子を生んだ病院では、病気に気付いていただけませんでした。今通っている病院は、小児科に力を入れている病院だと聞きました。僕たちもがんばりたいと思います。

お礼日時:2001/12/14 06:25

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「臨床症状:脳室周囲白質軟化症」
http://www5d.biglobe.ne.jp/~yuuya526/tosyo.htm
(小さく生まれた赤ちゃん・気がかりのある赤ちゃんのパパ・ママへ)

ご参考まで。

参考URL:http://www.seirei.or.jp/mikatabara/art/disease.h …
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この回答へのお礼

ご返答有難うございます。病気は軽い方だと言われているので、普通の幼稚園に通っています。これからHPをじっくり見てみます。

お礼日時:2001/12/14 06:34

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はじめまして。障がいを持つ方の就労や生活のサポートをしています。

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⇒自給自足のための小屋を作りたいので、大工のお仕事を探していると思います。建築関係の仕事は、現場においては体力を要します。
質問内容を拝見する限り、現時点で大工の仕事に就くのはお勧めできません。ご子息様の病状が安定し、医師と相談の上でお決めになられた方がよいと思います。

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⇒農作業に取り組んでみたい夢をお持ちなのですね。以下のPDFは農林水産省が取り組んでいる農業と福祉の連携についての事例です。

https://goo.gl/LEVI4h

日本の農業の現状は高齢者化が進み、若い世代の皆様に対して、高齢農業者の経験や知識、技術を活かし、生きがいを持って農業に関する活動を行うことが継続できる環境づくりを推進しています。
また、主に知的・精神的に障害のある人の農業分野での就労を支援します。
ご子息様が障害者手帳をお持ちでしたら、福祉サービスを利用しながら農業の経験ができるかもしれません。

□彼には事務職など、勤務時間がある程度整っていて休日の確保できる仕事に就いて欲しいのです。私の考え方は間違っているでしょうか?

⇒お父様としてはご子息様の考えや行動等を尊重されたいとお思いですが、今後の生活全般においてご心配されていると推察されます。
お父様のお考えは決して間違いではございません。只、ご子息様のお気持ちを配慮しない形でお父様の考えを基にアドバイスされると、ご子息様はお父様の考えを受け入れることができず、ご子息様の症状が不安定になる可能性があります。何かアドバイス等をされる場合は、ご子息様が通院されている医師や関係者の方にご相談の上されることをお薦めします。

⇒ここからは個人的なアドバイスになります。
まず、ご子息様にとって優先されるべきは症状の安定です。症状が安定しないと大工を問わず就労するのは心配です。目安として通院先の医師から働いて大丈夫というお話をいただいてから就労するようにお声かけ下さい。

今後のご子息様の就労について以下の項目を分けて考えると相談にのりやすいです。

・ご子息様の夢は就労しながら実現できるか
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就労しながら夢のために勉強することは不可能ではありませんが、色々並行して取り組む必要があるので、ご子息様の体調が心配されます。
可能なら夢のために何か勉強や経験(体験等)をしてもらう期間を作ることができればよいですが、生計(経済)的に可能か確認しておく必要があります。

多角的な相談に対応できるように以下のサイトをご参照下さい。

https://goo.gl/BZY6lM

上のサイトは厚労省のHPで障がいを持つ方の雇用・就労について相談できる機関の紹介です。
下のサイトは「障がい者就業・生活支援センター」の紹介で、就労や生活に悩まれている障がいを持つ方の相談やサポートをする機関です。

https://goo.gl/Oxd92C

「障がい者就業・生活支援センター」はお住いの地域に設置されています。お父様お一人でご心配されると、お父様の体調も崩されるかもしれません。身近に居る専門の方々にご相談されると何か適切な対応(方法)が見つかるかもしれません。

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長い付き合いの友(40歳・男性)の言動と言いますか性格が、この数年、徐々に変化してきました。
自分もそう感じる事が多々ありますし、奥様からも相談を受け、どのように考えたら良いか、皆様のご回答を参考にさせていただきたいです。

(1)毎月、決まった日時に、奥様の会合があります。友は、2月、3月、4月と、連続で3回、過去に10回ほど、その会合時に車で奥様を送り迎えしていました。
この会合に限らず、奥様の送迎は友がしていて、面倒がるような性格ではありません。

5月、5時に終わる会合の送迎時間になっても、友がいつもの場所に来ていなかったそうでした。
いつもと同じ5時、いつもなら迎えに行っている時間に、奥様に「家にいるよ!今どこ?」とメールがありました。
友は前日、奥様に、「明日、いつも通り迎えに行くからね。」と言っていたそうで、カレンダーにもスケジュールにも会合と書いてあり、友は会合と自覚していたはずでした。

奥様が、「会合の場所にいるよ。」とメールをしたところ、「今から出るよ」と返事があったそうです。
奥様は、迎えにくると思い会合の場所で待っていましたが、10分の場所で30分待っても来ず、
再度メールをしたところ、会合場所とはまったく違う場所に奥様を迎えに行っていたそうでした。

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同じような事が度々起こっていて、友のご家族も心配されています。よろしくお願いします。

長い付き合いの友(40歳・男性)の言動と言いますか性格が、この数年、徐々に変化してきました。
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(1)毎月、決まった日時に、奥様の会合があります。友は、2月、3月、4月と、連続で3回、過去に10回ほど、その会合時に車で奥様を送り迎えしていました。
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こんにちは。
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http://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/basics_of_IIP.htm

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