アイカルディ-ゴーシェ症候群
こんな診断をされたかたいますか?
どうすれば情報が入りますか?
教えていただけませんか?
よろしく、お願いします。

A 回答 (2件)

相当時間が経過してますが、以下の参考URLサイトには関連質問の回答がありますが、参考になりますでしょうか?


この中で#2で紹介したサイトも参考にしてください。

ご参考まで。

参考URL:http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=112787
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やっと1件だけ情報がありました。



アイカルディ-ゴーシェ症候群は、非常に稀少な白質ジストロフィーだと思います。
この病気の情報を日本で医者以外が得るのは非常に困難だと思います。

下記URLをご覧下さい。
その中から又別のページへ行けるかもしれません。

参考URL:http://www2u.biglobe.ne.jp/~yu-ri-/kaijiban/0079 …

この回答への補足

kyaezawaさんへ
ありがとうございました。
また情報があったら教えてください。

補足日時:2000/12/21 09:02
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この回答へのお礼

yu-ri-さんへ
ありがとうございました。
高橋さんとはコンタクトが取れましたが、ゆかりさんには
まだです。何か情報がありましたら宜しくお願いいたします。
           いちごより

お礼日時:2000/12/21 08:48

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回答の補足になると思いますが・・・

頸肩腕症候群は根治の場合、恐らく手術だと思います。
私の場合は手の痺れも酷くなかったので、首のけんいんで首の筋肉で補っている感じです。
なので、肩はこらないが、首のこり(筋肉のハリ)は多いので、首の体操や、枕をそば殻の物にするなど、日常生活の細かなところで対応したり、電極パットのマッサージ器「安い物」で代替しております。

治すと言うよりは「上手に付き合う」感じでしょうか。

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回答の補足になると思いますが・・・

頸肩腕症候群は根治の場合、恐らく手術だと思います。
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局所の疼痛や、頭痛、視力障害、複視、
などの症状が起こり、適切な治療が必要です。

眼窩と耳鼻科と脳外科の境界領域の疾患です。

正確な診断のためには、
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参考までに、

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Aベストアンサー

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