家内(50歳)が4ヶ月程前から、多発性筋炎と診断されました。 原因として、2年4ヶ月前に受けた骨髄移植による慢性GVHD が影響していることは確実だと思います。以下家内の現状をご理解いただくために今までの治療経過を記述させていただきます。
・96年11月急性骨髄性白血病発病
・98年07月まで所定のプロトコルによる化学療法を受けるが、再発が確認され、その後化学療法を継続しながら移植のためのドナーを探し、一座不一致ながらUSにドナーが見つかり、99年9月に骨髄移植をし、成功。
99年12月に退院、通院治療(プレドニンの量を漸減させる)を受け、2000年秋までにプレドニンは3錠(15mg/day)まで減少した。
・2001年1月、喘息に似た発作に襲われ急遽入院、プレドニンの増量(40mg/day くらい ?)、気管支拡張剤、抗生物質等の投与により、3週間後退院。 退院後から、2ヶ月くらいの内に、肩から二の腕あたりの疼痛を訴え、それと並行して急速に腕、腹、首、嚥下に必要な筋肉の力が衰え、首たれ状態、上腕が上に上がらず、握力が殆どなくなり、さらに食物を飲みこむのに支障が出てきました。
・昨夏5ヶ月の入院治療を受けましたが、プレドニン、プログラフの投与でも好転しませんでした。
・2001年10月、筋肉の生検を受け、多発性筋炎との診断を受けました。
QOL改善のため、何とか治療の道がないものか探しております。 別の治療薬でも、ハリ、気功、何でもやってみようと考えております。 どなたかよい治療機関、お医者様、治療方法ご存知でしたらお教えください。
現在神戸在住です。

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A 回答 (2件)

こんにちは。


書き込みが遅くなってしまい、申し訳ありません。

直接の回答ではなくて申し訳ないのですが、
膠原病関係のリンクが充実しているページをご紹介します。
多発性筋炎を患っていらっしゃる方のHPがあったと
思います。何か良い情報があるかと思います。

もしすでにご存知だったらすみません。
いろいろ良い情報が得られますように・・・。
病状が良い方向へむかわれるよう、微力ですがお祈り申し上げます。

参考URL:http://members.home.ne.jp/poppooh/alpine.htm
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この回答へのお礼

有用な情報をお教えいただき、ありがとうございます。 参考になるサイトがいくつかありました。 これからも参照させていただきます。 難しい病気なので、地道にあきらめずに進んでいこうと思います。

ありがとうございました。

お礼日時:2002/02/19 23:43

私は医者ではないので、詳しいことは分からないのですが、少しでもお役に立てればと思い、書かせていただきます。



現在は、どのような治療を受けていらっしゃるのでしょうか。一般的にはステロイド治療と免疫抑制剤の両用がおこなわれるようです。
大量ステロイド使用後、減らしながら場合によっては免疫抑制剤を使用します。
対応と仕方としては、安静(筋炎による障害を最小限にするため)、充分な睡眠、ストレスをかけないこと、高蛋白の食事。
そして、今の時期感染症が怖いので、カゼには注意が必要です。

勉強をしただけの身なので、あまりお役には立てていないかもしれませんが、奥様の回復を、お祈りしています。

この回答への補足

早速のご回答ありがとうございます。 昨年の12月まで、ステロイドとプログラフ(免疫抑制剤のひとつ)による治療を受けてきましたが、殆ど症状の好転はありませんでした。 風邪には十分注意したいと家内とも話合っております。 家内の場合、風邪が引き金になって喘息症状がでますので。

補足日時:2002/02/05 21:49
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この回答へのお礼

goon さん、ご回答ありがとうございます。 家内の場合、ステロイド抵抗性の
筋炎のようで、すでにステロイドの他にプログラフなどの免疫抑制剤も使用しましたが、殆ど良くなりませんでした。 今後も気長に良いと言われていることは何でもやって行こうと話合っています。 ありがとうございました。

お礼日時:2002/02/10 10:21

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クレーム先は担当医師ではなく院長宛ですね。
また、事務側へ入れても良いですのでクレームとして入れた方が良いと思います。
それに対して真摯に対応してくれるかどうかでその病院の評価が出来ますので、上から目線の対応しかしなければ、次回からは受診する病院を変えた方が良いでしょう。
人の口は抑える事は出来ませんので、口コミで対応の悪さが広がれば嫌でも改善を行うでしょうが。(笑)


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