魚鱗癬について詳しくかかれているHP
もしくは患者さんのHP
ご存じの方、教えてください。

宜しくお願いします。

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A 回答 (3件)

以下の参考URLサイトが参考になりますでしょうか?


(魚鱗癬)
1.http://www.atopy.com/study/ato/page7.html
(臨床写真)
2.http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/1998/9812/9 …
(魚鱗癬の会)
3.http://www.kufm.kagoshima-u.ac.jp/~genether/text …
(遺伝子治療)

ご参考まで。

参考URL:http://www.city.naze.kagoshima.jp/imcs/hcd/enc/1 …
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この回答へのお礼

情報ありがとうございまさす。さっそく参考にさせていただきます。

お礼日時:2001/01/04 15:19

魚鱗癬は現在のところは根本的に有効な治療がなく、悩まれている患者さん達も多くおられますが、遺伝子治療の研究がかなり進んでいる難病です。

過去にあったご質問に簡単に書いたことがありますので、ご参考にしてください。
http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=7639

あせび会では活動内容の一つに魚鱗癬への取り組みがあります
http://www2s.biglobe.ne.jp/%7Easebi975/asebi.htm

下記ページでお住まいの地区の難病関係団体や相談先を調べることができますので、ご覧になってみてください
http://www.nanbyou.or.jp/nanbyou/2soudan/advice. …

以上kawakawaでした
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この回答へのお礼

たくさんの情報ありがとうございました。参考にさせていただきます。

お礼日時:2001/01/01 17:55

ちょっと遠くですが、こんな記事がありました。



皮膚がかさついてざらざらしたり魚のうろこのようになったりする、魚鱗癬(ぎょりんせん)という難病の患者らでつくる「魚鱗癬の会」がこのほど、発足した。子供二人がその病で大学病院に通う福岡県久留米市の堀江美月さん(41)が呼び掛け、長野や東京、千葉在住の患者五人と家族らで立ち上げた。会では「沖縄にも魚鱗癬で苦しむ方がいるかもしれない」といい、県内関係者との連携も取りたい考え。

http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/1998/9812/9 …

参考URL:http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/1998/9812/9 …
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この回答へのお礼

情報ありがとうございました。参考にさせていただきます。

お礼日時:2001/01/01 17:51

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Q沖縄北部観光のおすすめ

沖縄の北部ってあまり観光するというイメージが無いのですが、おすすめの観光スポットはありますか。ちなみにレンタカーを利用して行こうかなと考えています。

Aベストアンサー

北部というと、名護より北の部分でしょうか?


名護であれば、地酒のオリオンビールの工場見学だったり、フルーツランドやゴーヤーパークなどありますよ☆

本部の美ら海水族館はすごくきれいです!
晴れた日は太陽の光が水の中でキラキラして特におすすめ!

また、本部は山の中に小さな喫茶店がいっぱいあります。
それぞれ特色があるので、味があってお勧め!


北部は観光する、というより「自然を堪能する」目的で行けば最高です☆
私は沖縄の名護市在住ですが、それでも大宜味村、東村、国頭村は緑がいっぱいあり、散歩するだけですがすがしい気持ちになります。

東村のヒルギ公園は特に何かあるわけではないですが、マングローブの林の中を通れるように散歩コースがつくられてあったので、のんびり自然を堪能するのによかったですよ!

あとは、国頭村の比謝大滝・大国林道が有名です。ここはまだ言ったことがないので詳しい説明はできませんが…;


北部は田舎で公共交通機関も少ないので絶対レンタカーがお勧めです!
ただ、動物が道路を横切ることがあるので、ひかないように気をつけてくださいね♪

北部というと、名護より北の部分でしょうか?


名護であれば、地酒のオリオンビールの工場見学だったり、フルーツランドやゴーヤーパークなどありますよ☆

本部の美ら海水族館はすごくきれいです!
晴れた日は太陽の光が水の中でキラキラして特におすすめ!

また、本部は山の中に小さな喫茶店がいっぱいあります。
それぞれ特色があるので、味があってお勧め!


北部は観光する、というより「自然を堪能する」目的で行けば最高です☆
私は沖縄の名護市在住ですが、それでも大宜味村、東村、国頭村...続きを読む

Q皮膚科の選び方、かかり方

原因は良く分からないのですが、ある日突然、顔を中心に全身に赤い湿疹のようなもの(痒くも痛くも無いもの)が出来てしまうことが、ここ2,3年で、年間に数回、起こります。
その都度、近所の皮膚科に行くのですが、ちょっと診ただけで「ニキビですね」「炎症を起こしているので薬を出しておきます」と言われ、一体何が原因なのか、さっぱり分かりません。一応貰った薬をつけたり飲んだりしていると、数週間で赤みが取れます。
本当に突然、炎症が出るのですが、化粧品によるかぶれなのか、何か食べ物が体質に合わなかったのか、日焼けなのか等等、いつも疑問に思っています。もし原因があるなら、出来るだけその因子を避ければ、炎症は出ないと(素人考えでは)思うのですが…。
原因を教えてくださる皮膚科というのは、無いものなのでしょうか。皮膚科の選び方ですとか、こういう態度で臨めば原因を考えて貰えますというようなアドバイスがあれば、是非教えて頂きたいと思います。

Aベストアンサー

こんばんは!

その症状からして、アレルギーと想定して回答しますが
間違っているかもしれませんので参考程度に聞いてください。

私もアレルギーがあって、ときどき目や唇が腫れたり
原因不明のかゆみが顔に出たりします。

皮膚科も何軒か行きましたが
何の検査もせずに
「化粧品のアレルギーだから、化粧品を使わないようにすればいい」
としか言ってくれない医者もいました。
何の断りもなく、いきなりステロイドを顔につけた医者もいました。

ですので、病院(医者)選びは非常に重要だと思います。

「原因を教えてくれる皮膚科」と言うのは
難しい要求かもしれません。
私も同様のことを医者に聞きましたが
アレルギーは、原因を特定するのに非常に時間がかかるとのことでした。
たいていの人は、いくつかのアレルギーを持っているらしいです。

やはり自分の体のことは自分が一番よく分かっているので
医者に教えてもらう、のではなく
医者と考える、と思ったほうがよさそうです。
ご自身でも、アレルギーについて色々調べてみる必要があると思います。
(たとえば、日焼けのアレルギーではどんな症状がでるのか・・・など)

原因の特定方法は「食べ物の日記をつける」
「アレルギー検査をする」などがあると思います。
アレルギー症状が出たときに、何をしたのか
体調はどうだったのか、など思い出してメモをしておくといいでしょうね。

やはり病院を変わられたほうがいいかと思います。
#1さんと同様の意見ですが、
「アレルギー科」のある病院を探すといいですよ。
ネットで検索してみると見つかると思います。
早くいいお医者さんに出逢えるといいですね。

こんばんは!

その症状からして、アレルギーと想定して回答しますが
間違っているかもしれませんので参考程度に聞いてください。

私もアレルギーがあって、ときどき目や唇が腫れたり
原因不明のかゆみが顔に出たりします。

皮膚科も何軒か行きましたが
何の検査もせずに
「化粧品のアレルギーだから、化粧品を使わないようにすればいい」
としか言ってくれない医者もいました。
何の断りもなく、いきなりステロイドを顔につけた医者もいました。

ですので、病院(医者)選びは非常に...続きを読む

Q沖縄のおすすめの観光地や宿泊地について

9月にサークル旅行で沖縄に行きます。
ですが、私は沖縄に行ったことがなく沖縄のことがまったくわかりません。

そこでお聞きしたいのですが、沖縄でおすすめの観光地や宿泊地などがあれば教えてください。

今のところ候補に挙がっているのが、
・ちゅら海水族館
・シュノーケリングorダイビング
・グラスボート
・おきなわワールド
・首里城
等です。
ちゅら海水族館とシュノーケリングorダイビングは絶対に行きたいと思っています。

それと後、もう二つ意見をください。

1.本島は汚いのでダイビングやシュノーケリングには向かない、と聞いたのですが、2泊や3泊で離島まで行けるものですか?
もしオススメのダイビングポイントがあれば教えてください。

2.観光地の移動手段はやはりレンタカーがいいのでしょうか?
電車を使ったりバスを借りる事も可能ですよね?

人数は15~25程度で2泊か3泊する予定です。
観光地は戦争跡地などよりも自然や海メインにしたいと思っています。

Aベストアンサー

こんにちは

1・について
>本島は汚いので・・・

汚いというよりもリゾートホテルのビーチや本島内のビーチではシュノーケリング禁止の所が多いのと珊瑚がほとんど見られないのでツアーに参加しないと楽しめないという感じです。
ですが、恩納村からなら青の洞窟が人気の真栄田岬ならアクセスも良いし透明度も高くて魚もいっぱいで誰でも楽しめると思います。
北谷の砂辺もアクセスしやすくダイビングやシュノーケリングの後も楽しめる場所だと思います。
その他にも本島内でダイビングを楽しめる場所は沢山ありますし、汚いイメージは全くありません。

ですが、最近は那覇市内に宿泊してボートで慶良間へダイビングに行く事が多いです。ポイントは当日の天候や海況に合わせてショップさんにお任せですが、珊瑚がめちゃ綺麗だったり亀とランデブーしたり本島より海が綺麗なのは間違いない気がします。
ただ1日ボートで過ごすので船に弱い人は酔い止め飲んでも酔ってしまったり弁当も食べられず~なんて事も。
シュノーケリングも本島内のツアーより流れがきつい場合が多いように思いました。
海が苦手な人には体験ダイビングも楽しむより怖い場合もあるかもしれませんね。
なので全員でとなると厳しいかも。

去年那覇からボートで20分くらいで行けるナガンヌ島へ遊びに行った時ちょうど大学のサークルの学生さん達が来ていました。
こういう所なら海水浴やマリンスポーツ、ダイビングなど各自でしたい事ができるので案外お勧めの楽しみ方かも。
ナガンヌの他にクエフ島、北部方面なら水納島、南部ならコマカ島や津堅島ツアーなどお勧めかな?と思います。

いずれにしても9月は大学生の方達で混み合うとショップのイントラさんに聞きました。
人数も多いのでマリンスポーツを予定になさるなら受け入れしてくれるショップさんを捜して早めの予約が良さそうだと思います。

こんにちは

1・について
>本島は汚いので・・・

汚いというよりもリゾートホテルのビーチや本島内のビーチではシュノーケリング禁止の所が多いのと珊瑚がほとんど見られないのでツアーに参加しないと楽しめないという感じです。
ですが、恩納村からなら青の洞窟が人気の真栄田岬ならアクセスも良いし透明度も高くて魚もいっぱいで誰でも楽しめると思います。
北谷の砂辺もアクセスしやすくダイビングやシュノーケリングの後も楽しめる場所だと思います。
その他にも本島内でダイビングを楽しめる場所...続きを読む

QあんずさんのHP 自宅で簡単ピーリングについて

http://oak.zero.ad.jp/~zab11733/kirei/peeling/fr-peeling.htm
ここのサイトの<自宅でピーリング>というものを試した方おられますか?
私も試してみようと思うのですが、グリセリンカリ、グリセリン、尿素など、何所で購入すればいいのでしょうか?
BBSが閉鎖中で聞けなくて・・・(;;)
また、こうかのほどはどうなんでしょうか?
宜しくお願いします。

Aベストアンサー

私も以前にあんずさんのHP見ました。
あんずさんご自身からメールを頂戴したこともあり
ご丁寧にアドバイスをいただきました。

さて、ご質問ですが、
グリセリン、グリセリンカリともに薬局で売っていましたよ。
どちらも200~300円程度だったと思います。
尿素はスーパーの園芸用品売り場で200円程度で買いました。
私も『自宅でピーリング』をやりましたけど尿素が肌に合わなかった
ようでやめました。
あんずさんもHPに書かれていらしゃったと思いますが、
必ず上腕の内側などに塗ってひと晩おいて大丈夫であることを
確認してからなさってくださいね。

Q沖縄で半日で周れるおすすめ観光コースは?

10月末に沖縄に一泊で行くのですが、貸切タクシーを5時間借りました。
那覇空港からザ・ブセナテラスに移動する途中に貸しきるんですが、観光しながら移動したいんです・・。
どういったコースがおすすめなんでしょうか?
よかったら教えて下さい。

Aベストアンサー

こんばんは。

5時間…うーん。
到着の時間帯によりますが、夕方のラッシュを避ければ、No.1の方の言うように58号線を使って、琉球村-読谷山窯-お菓子御殿-万座毛-ホテルって言うのも可能かと思います。

もしくは、空港から首里城に行き、高速で移動して、ビオスの丘、お菓子御殿、万座毛、ホテルって云うのもアリかと思います。

タクシーの運転手さんに相談して、ご自分にとって良いコースを提案してもらうのもよろしいかと思います。

Q洗顔CMなどに出演しておられる女優さん・モデルさん

洗顔CMなどに出演しておられる女優さん・モデルさんって、本当にスッピンなんですかね?

私の読む雑誌の、メイクのページに載ってるモデルさんなどは、ホクロやソバカスもあり、メイクで肌が綺麗になっていく様子が伺えます(もちろん、元々キレイですけど)
でも、ある通販化粧品の会報誌のモデルさんはホクロもシミ系も皆無!!しかもメイク後の写真じゃなく、洗顔後に基礎化粧品をつけているシーンなんです。
洗顔CMなんかにも、そういう方がおられますよねー。睫毛などは「天然カールでふっさふさ」な方もおられますけど、ホクロも無い方なんて、実際にいらっしゃるんでしょうか??いたら羨ましすぎる~ホクロ女としては。
画像処理でもしてあるんですかね?

ちょっと逸れますけど、さっき「アットコスメ」をぼ~っと見てたら、とある13歳の女の子の文章が目に付きました。
「コンシーラーでくすみを消して・・・」

・・・あんた何歳だ。

Aベストアンサー

たぶん本当に素顔じゃないと思います。
みんながみんなそうじゃないとは思いますが、ビオレに出てた本上まなみとか。結構目元とかくまがあったりして(素顔??)って思いますが、篠原涼子もそうですよね。だけど、CMって撮影後にいくらでも処理できるものなので(画像のCG処理の仕事をしてる人が身近にいるので)。
処理前の映像みてびっくりすることもあるって言ってました。。。
会報誌はわからないのですが、他の方が回答されてるように化粧品のポスターなんかもほぼ「お直し」が入ってるらしいのです。
顔の輪郭や肌色やキメはもちろん睫をふさふさにしたり、
鼻をちょっと高く(もしくはちいさく)、全身なら足を細く、胸を大きく。なんて事まで可能なのでTVや雑誌、ポスターってどこまでほんとなのかなー。って思ってしまいます。

@コスメはたまに見ますが、13歳でコンシーラーまで使ってメイクするのはびっくりですよねー。でも今時ってそれが普通なのでしょうか。。

Q2度目の子連れ沖縄旅行、観光のおすすめは?

10月19日から3泊で沖縄に旅行に行きます。

去年も同じ時期に沖縄に行き、美ら海水族館、平和記念公園、海中道路
琉球村、道の駅かでな、DFSに行きました。



今年は、

ルネッサンスリゾートオキナワ3泊日
夫婦+子供(5歳女児)
レンタカーあり
出発日は羽田発8時台、帰りは那覇発14時台です。


3泊のうち1日は観光にあてたいと思うのですが、
ホテルからそう遠くない場所で、ここはおすすめ!という
場所がありましたら教えてください。

Aベストアンサー

ルネッサンスの近く、となると『ビオスの丘』か『フォレストアドベンチャー恩名』があります。

ビオスの丘は、イメージで言うと『ジャングルクルーズの体験型』でしょうかね。
沖縄の自然に触れてみたり、カヌーに乗ったりもできます。
のんびり型の施設ですね。

http://www.bios-hill.co.jp/


一方のフォレストアドベンチャーは結構ハードです。
施設利用に当たっては事前予約が必要ですし、一部年齢制限もありますので確認は必要です。
ただし、フォレストアドベンチャーは沖縄を感じられることは少ないのですね。
5歳の女の子が喜ぶかどうかは微妙です。

http://www.forest-adventure-onna.jp/


ドライブついでなら、北部方面に向かって『名護パイナップルパーク』はいかがでしょうか。
自動電動カートがありますし、パイナップルも食べ放題です。
お父さんにもうれしい、パイナップルワインの試飲もあります。
でも、ワインを試飲したら、帰りの運転はお母さんになってしまいますけどね。

http://www.odnsym.com/spot/nagopain.html


同じくドライブついでですが、今度は思いっきり南部方面に向かって『おきなわワールド』はいかがでしょう。
鍾乳洞やエイサーも見ることができますし、陶器やガラス工芸や織物工芸の体験もあります。
ここのエイサーは観光用にアレンジされていて勇壮です。
各種体験コースは、お母さんとお子さんにはとてもよいことですよね。
親子の一体感がさらに深まるのではないでしょう。
私もそうですが、ツライのはお父さんです。
ここはグッとガマンしてもらいましょう。

http://www.odnsym.com/spot/okinawaw.html


まだまだたくさんあるのですが、キリがないのでこのあたりでとめておきます。
ご家族にとって、良い旅になるといいですね。
思い出がいっぱい持ち帰ってください。
お待ちしています。

めんそーれ! 沖縄!!

ルネッサンスの近く、となると『ビオスの丘』か『フォレストアドベンチャー恩名』があります。

ビオスの丘は、イメージで言うと『ジャングルクルーズの体験型』でしょうかね。
沖縄の自然に触れてみたり、カヌーに乗ったりもできます。
のんびり型の施設ですね。

http://www.bios-hill.co.jp/


一方のフォレストアドベンチャーは結構ハードです。
施設利用に当たっては事前予約が必要ですし、一部年齢制限もありますので確認は必要です。
ただし、フォレストアドベンチャーは沖縄を感じられることは少ないので...続きを読む

Qラ・パルレとTBCでのエステ経験者さんお願いします!!

私は、そばかすと鼻の毛穴の開きで悩んでいます。
いろいろ自分でお手入れしてはいますが、なかなか改善されないので、エステに行ってみようと思っています。
で、ラ・パルレで、シミ3点お持ち帰りで3000円というキャンペーンを見ました。これの体験者っていませんか??店員さんにはゴムではじく程度の痛みと言われましたが、安全なのでしょうか。
また、TBCで毛穴マルチケアというを見つけました。
これもどうなんでしょうか。
経験者の方、ぜひ教えてください!!

Aベストアンサー

私も同上の体験をいたしました。
けっこう、痛かったですよ。感覚的には、太い眉毛を毛抜きで抜く、目の横の産毛を毛抜きで抜く感覚でしょうか。その日に入会すれば21000円の入会金が無料と言われましたが、考えます、と強気で帰ってきました。実際に行われる施術と体験できるものは違いますし、実際に施術されるものを見せてもらいましたがけっこう痛そうでした・・・

Q沖縄、有名な観光地以外でおすすめは?

来月、沖縄に行きます。3年くらい前から沖縄が好きで行き始め、今回が6回目になります。

いままで、メジャーな観光地(首里城、識名園、平和祈念公園、海軍司令部壕、国際通り、おきなわワールド、DFS、東西植物園、やちむん通り、やちむんの里、パイナップルパーク、美ら海水族館、琉球村、古宇利島、海中道路、中城城、道の駅かでな、今帰仁城、中村家住宅、万座毛、金城の石畳)は、行きました。次回は、この中でおもしろかったところをいくつか回りますが、これ以外でおすすめはありますか?

ちなみに、ダイビングなどアクティビティはやりません。沖縄の歴史や文化に親しんだり、住んでいる方たちに身近に触れあえるような体験がしたいです。

移動範囲は本島全部です。

Aベストアンサー

タイミングが合えば「闘牛」がお勧めです。
月1~2回程度開催されておりますので、闘牛場に足を運んでみてください。
地元の方ばっかりで、応援する掛け声とか指笛など独特な雰囲気で、異国情緒を感じますよヽ(^。^)ノ
午前中から始まって、午後3時ごろには終るようです。
(試合によって時間が左右されます)
だいたい3,000円前後の入場料です。
ウシの名前がめっちゃおもしろいです。
HPなどもありますので、検索してみてください。

その他としては、「軍用基地内のレンストランで食事」というのはどうですか?
泡瀬の軍用ゴルフ場内のレストランは円をドルに変換して利用できますし、スロットマシーンなんかも置いてあって、アメリカンスタイルです。
嘉手納基地内の「レストラン シーサイド・イン」は基地の横なので迷彩の屈強のお兄ちゃんと隣同士で食事できます。
ここはテラスがあり、マリーナの景色を眺めながら食事できます。
戦闘機の音がうるさいですけど、そこは基地。
思い出にはなると思いますけど・・・どうかしら?
もちろん2軒とも日本語通じます。

地元の方が集う「民謡酒場」なんかもお勧めです。
皆さん酔うとかなり方言がキツ過ぎて理解不能になりますが、
それもまたご愛嬌です。
物凄いこと酒のアテがでます。

というツアーはいかがでしょうか?

タイミングが合えば「闘牛」がお勧めです。
月1~2回程度開催されておりますので、闘牛場に足を運んでみてください。
地元の方ばっかりで、応援する掛け声とか指笛など独特な雰囲気で、異国情緒を感じますよヽ(^。^)ノ
午前中から始まって、午後3時ごろには終るようです。
(試合によって時間が左右されます)
だいたい3,000円前後の入場料です。
ウシの名前がめっちゃおもしろいです。
HPなどもありますので、検索してみてください。

その他としては、「軍用基地内のレンストランで食事」というの...続きを読む

QPOLAエステ経験者さん!!アドバイスお願いします!!

先日POLAの肌チェックを体験してきました☆
その結果&試供品(APEX)も頂きました。

で、APEXは確かに敏感&乾燥肌の私の肌には
刺激等は皆無でしたがお値段が高い…↓
全て揃えると5万円は掛かります。

しかも刺激は無くても
乾燥肌の私には潤い不足の点が気になり
BAさんに断ったのですが
「大体3ヶ月は持ちますからそんなに高くないですよ」や
「試供品は肌に刺激等無ければ大丈夫!!絶対私の肌に合ってるから使い続けないと!」
と言われてしまいました。

でもだいたいの化粧品は3ヶ月は持ちますし
使ってみてあってないって本人が思ってるのに進めるなよ! と、思いながらも
洗顔だけは長持ちもするし肌に合っていたので購入を決意!
しかし洗顔だけだと意味が無いと言われ
全部揃えて欲しいなど言われましたがやんわりお断りをし、
洗顔の方も注文しましたがこちらもまずは
金額の高いタイプを進められました
(断りましたけどねw)

そして洗顔を注文した際にエステの体験をさせていただき
(*デコルテのあるタイプです)
こちらは大変気持ちが良かったのですが
私は特にデコルテは要らないかなと思っていましたが
BAさんに
「肩こりがすごくひどいのでデコルテありのほうがいいですよ!!」と言われ
デコルテありのエステ【31500円×6回】か
デコルテあり+ちょっと高価なパックを使用する
【40950円×6回】の方を進められました。

エステには興味があるのですが
別にデコルテはいらないかなと思っています。

POLAのエステを体験された方でデコルテって続けてよかったと思いますか??
また、せっかくリラックsをしにエステを受けるのに
幾たびにこのBAさんなら商品を進められそうな気がして
いくのが嫌になりそうで・・・

やっぱりPOLAって色々あるので
他のPOLAにしたほうがいいのでしょうか??
どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m

先日POLAの肌チェックを体験してきました☆
その結果&試供品(APEX)も頂きました。

で、APEXは確かに敏感&乾燥肌の私の肌には
刺激等は皆無でしたがお値段が高い…↓
全て揃えると5万円は掛かります。

しかも刺激は無くても
乾燥肌の私には潤い不足の点が気になり
BAさんに断ったのですが
「大体3ヶ月は持ちますからそんなに高くないですよ」や
「試供品は肌に刺激等無ければ大丈夫!!絶対私の肌に合ってるから使い続けないと!」
と言われてしまいました。

でもだいたいの化粧品は3ヶ月は持ちます...続きを読む

Aベストアンサー

ポーラじゃなきゃ駄目なんですか?化粧品をキープしなくても、1回料金制でしてくれるエステは沢山あると思うのですが。ちなみに、デコルテもしてもらったほうが絶対いいですよ。私は、有名でもない近所の民家でしているエステに行っていますが、3500円で洗顔、スチーム、マッサージ、パック、バキューム、仕上げまでしてくれますし、その都度最適な化粧品を選んでくれます。アルビオンのエステ用の製品を使用していますし、無理して高い金額を払うより、長く続けられるお店を探すほうがいいのではないでしょうか。


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