知人の妹さんが 難病と言われる 「突発性血小板減少性紫斑病」にかかっています。 そこで 彼女が知っている以上の情報を求めています。

手術内容・・脾臓の摘出。
治療法 ・・ステロイド剤の投与

今も彼女は血液専門の医師に受診しておりますが出来ることなら この病気を扱ったことのある医師 あるいはこの病気を専門としている医師の受診を希望しております。ご存知の方、いらっしゃったら 教えてください。
また、上記に記しました以外の手術方法や治療法をご存知の方はお教えください。お願いします。

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A 回答 (2件)

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「特発性血小板減少性紫斑病」
このページの左端で「研究班名簿」に記載のある病院が専門病院と考えられます。
「医学講座」等も参考にして下さい。
更にTOPページで「紫斑病」と入れて検索するといくつかHitしますので参考にしてください。

ご参考まで。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/t/to2.html
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この回答へのお礼

ありがとうございました。
教えていただいたHPも拝見しました。
さっそく プリントアウトして 知人に渡したいと思います。

本当にありがとうございました。

お礼日時:2002/04/05 20:08

突発性血小板減少性紫斑病は血液疾患の一種なので血液内科医に受診されている段階ですでに専門家に受診されているとお考えになって大丈夫です。


突発性血小板減少性紫斑病は症例が少ないため、私の知り得る限りでは「この病気を専門としている医師」
の記憶はありません。
治療方法としても摘脾とステロイドが現在標準的とされている治療法なので他の医療機関を回られても同じ回答しか帰ってこないと思われます。

私からのアドバイスとしまして、
1:今日の医師は必ず「インフォームド・コンセント」を求めますのでそこで納得できるまで教えてもらう、説明を受ける
2:セカンドオピニオンを求めることは今受診している医師に別に失礼なことでもなんでもないので別の大学病院などで説明を受ける
ことがあげられます
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この回答へのお礼

ありがとうございました。

貴殿から頂いたお答えをそのまま プリントアウトし、
さっそく 知人に渡します。

ありがとうございました。

お礼日時:2002/04/05 20:11

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Q納豆と脳梗塞治療薬(抗血小板剤)

納豆のナットウキナーゼという酵素の血液サラサラ機能と、
納豆に含まれるビタミンKの凝固機能について過去にも何件かQ&Aがありますが、
ワーファリンさえ服用していなければ、脳梗塞の再発予防の為に
血液凝固を抑制する他の薬を飲んでいても、毎日納豆を食べても大丈夫ということでしょうか。
家族(60代前半)が脳梗塞治療の方で抗血小板剤「プレタール」を、
糖尿病治療の方でベイスン錠を服用中です。

脳梗塞も糖尿病も血液をサラサラにしておかないといけない訳ですが、
脳梗塞の食事療法の本を見ていると、
血液をサラサラにする為に納豆を毎日食べましょう、しかしワーファリン服用者は控えましょう、
と正反対のことが書かれているので、納豆を食べるにしても、
プレタール服用者が毎日食べても差し支えないのか、
むしろ毎日でも食べた方が良いのか、
例えば週に何回かの適度な摂取に抑えておくべきなのか、
その推奨度合がいまいち分らないので教えてください。
(糖尿病の兼ね合いで1日1単位の量には抑えます)

脳梗塞再発予防の為に、体に良い食品は積極的に摂取したいと思いますので、
ぜひ教えてください。

納豆のナットウキナーゼという酵素の血液サラサラ機能と、
納豆に含まれるビタミンKの凝固機能について過去にも何件かQ&Aがありますが、
ワーファリンさえ服用していなければ、脳梗塞の再発予防の為に
血液凝固を抑制する他の薬を飲んでいても、毎日納豆を食べても大丈夫ということでしょうか。
家族(60代前半)が脳梗塞治療の方で抗血小板剤「プレタール」を、
糖尿病治療の方でベイスン錠を服用中です。

脳梗塞も糖尿病も血液をサラサラにしておかないといけない訳ですが、
脳梗塞の食事療法の本を見...続きを読む

Aベストアンサー

すでにお調べのことと思いますが、ナットウキナーゼの体内(血管内)で作用を期待するのは無理です。
それでも良質の蛋白質ですからカロリー等を考慮しての量であれば薦められる食品です。
こちらもお調べのようにワーファリン(抗凝固薬)の効果を納豆のビタミンKが打ち消してしまいますからこれを内服中は納豆を食べてはいけませんが、
抗血小板薬(アスピリン、パナルジン、プラビックス、プレタール、プロサイリン、ドルナーなど)には関係ありません。

参考URL:http://www011.upp.so-net.ne.jp/konkonfj8/cidrug.html

Q大学病院外来受診時の医師とのやりとりについてご意見宜しくお願いします

外来に家族として付き添いで行きました。本来の予約日以外での受診。父が実はここ1ヶ月、歯肉の炎症や歯の状態が悪くうまく食事がとれずおりました。C型肝炎、肝硬変、多発している肝細胞癌なので近所の歯科では対応が出来ないとのことで消化器の主治医に相談に行きました。その際にあれこれ歯科の相談以外に父の癌の相談を色々質問するとパソコンのキーボードをうちながらだったからか、ごちゃごちゃうるさい!!!後にしてくれ!!!と怒鳴りました。私・・医師の前で背をむけて泣きました。涙が止まらなかった。父は車イスでこの風雨の中出て行ったのに・・・私も県外から頑張って高速とばして父を迎えに行って駐車場1時間半待って相談しに行ったのに・・・実は先月の受診で腫瘍マーカーが上昇し再発か転移の可能性があったようで家族としては心配でたまらなく次回3ヶ月後の診察を待っているのです。そんな中での歯科受診の相談でしたが色々話しをすることを迷惑そうに嫌そうにされて、いつも患者の話も聞かず自分だけで納得して診察を終わらせる某大学病院講師!悔しくてなりません。お医者様ごめんなさい。お医者様ってそんなに偉いんでしょうか?父は最初からみてもらってるから我慢するというし・・どこか苦情を出したいです。反省してもらいたい。でもムリなのでしょうね。今日のことは一生忘れません。辛かったです・・・

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Aベストアンサー

私もがん経験し最近、母もがんが見つかり手術を受けました。これまで私自身も母への付き添いでも「人としてどうなのかと感じる」医師はたくさん見てきています。

質問者さんのお父様の主治医のこの態度は本当に最低だと
感じました。人間性を疑いますね。医師である資格が
あるのかとも感じます。

その場で泣かれたお気持ちもすごくわかります。家族としてずっと心配されてきている中でこんな言い方はないです。

最近、電子カルテが普及して患者にも医師、病院にも利点はあるのですがどうしても打ち込み中は会話が中断して
診察が止まるのが気になります。医師も打ち込みに必死で。医師がPC操作が不得意なら大変だろうなとも思います。だからといって許されないですよね。

患者の話を聞かないで医師は病気を治せるんでしょうか。
>迷惑そうに嫌そう、>話も聞かず..納得
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患者に理解があって腕のいい医師探しは難しいです。近くにはいないことが多いです。でも医師が信頼出来て初めて
病気治療が上手く行くはずです。

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あとは皆さんの意見同様、院長宛に手紙を出してもいいです。地元新聞の投書も効果がありますよ。一般の私達が出来るすべての抗議アクションは起こしていいと思います。

患者、家族は医師などに遠慮や我慢することは何1つあってはいけないと思います。不愉快であること、失礼であること、問題であること、不満、意見、要望はしっかり指摘、抗議、発言していくべきです。医師達は私達が何を
感じているかさえ何1つ、わかっていないから示さなくてはいけない。そう私は思っています。

お父様のお体のことで本当に大変だろうとお察し致します。抗議も体力使うし面倒で強さも必要だし医師探しも大変ですが怒りをバネにして質問者さんの出来る範囲で慌てず何もかも抱え込まずに。皆、気持ちは同じだから。発散もして下さいね。

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Qひどい生理痛 産婦人科を受診したときの医師の対応について(長文です)

毎月、鎮痛剤を飲んでも眠れないほど生理痛がひどく悩んでいます。こちらのいくつかの質問を読んで、私自身30歳で結婚2年目、そろそろ妊娠を希望していることもあり、産婦人科を受診することにしました。受診した日は生理3日目でした。

ネットで評判の良かった医院に行き「毎月生理痛がひどく困っている。そろそろ妊娠を希望していることもあり、生理痛の原因が婦人科系の病気などではないか診てほしい」というようなことを伝えました。そのとき最初に先生が言われたことが
1.ここは産婦人科なので、不妊で悩んでいるなら専門のクリニックを紹介する。
2.不妊で悩んでいる人は多く、妊娠しても初期に流産してしまうケースも多い。
という内容です。
1→私は現時点で、不妊で悩んでいるわけではありません。2→妊娠経験も無い私になぜこんな話をするのでしょうか。

そして、お腹の上からのエコー、下から器具をいれてのエコー検査をし、先生が3日目のわりには出血が少なく、生理ではないかもしれないと言い出しました。私は基礎体温の推移からも生理だと思っていましたし、問診票にもそう書いて、先生にも直接伝えていました。にも関わらず「今回の出血が生理とは限らない。排卵時の出血かもしれない。こういうのはきちんと基礎体温をつけていないとわからないものだ。」と言われました。
私「基礎体温はつけています。」
先生「いや、ちょっと測ったくらいではだめ。」
私「いいえ、半年以上、毎日欠かさずつけていますよ。」
先生「それならあなた、今回の出血が生理かどうかくらいわかるでしょう?」
私「ですから、最初から生理と言っていますよね?」
先生「いや、今回の出血が生理かどうかは、確定はできない。」
・・・それ以上の会話を続ける気力はありませんでした。

結局、エコーの検査は異常なし、血液検査の結果が3、4日後に出るのでまた電話するようにということと、鎮痛剤はずっと飲んでいると慣れて効きにくくなるから、飲み方には気をつけなさい、なんて素人でも知っているようなことをアドバイスされて診察は終わりました。
最近は月経前症候群の兆候もあり、その相談もしたかったのですが、診察中に先生への不信感が高まり、相談することができませんでした。

生理痛に関しては、原因がはっきりつきとめられない場合があるということも、よくわかっています。とりあえず婦人科系の深刻な病気でないことがわかれば安心できるのでは・・・という気持ちで受診しました。

長くなってしまいましたが、質問は・・・
・診察時に、私の伝え方のほうに、何か問題があったのでしょうか。
・先生に問題があるとすれば、このような相談ができる公的な窓口はありますか。
・この病院に相談し、他の先生にもう一度診てもらった方がよいでしょうか。それとも他の病院を受診した方がよいでしょうか。

以上、よろしくお願いします。

毎月、鎮痛剤を飲んでも眠れないほど生理痛がひどく悩んでいます。こちらのいくつかの質問を読んで、私自身30歳で結婚2年目、そろそろ妊娠を希望していることもあり、産婦人科を受診することにしました。受診した日は生理3日目でした。

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1.ここは産婦人科なので、不妊で...続きを読む

Aベストアンサー

質問者さんの文章だけを見ると、どう考えても医者が悪いですね。
ただ、言った・言わないは、当事者でないと分からないこともありますから、第3者には判断しかねます。
おそらくその医者に聞いたら、質問者さんのことを悪く言うに違いありません。
とりあえず今回の文章を見る限りは、医者が悪い(ひどい)です。

患者さんは、医者を選べるわけですから、相性が悪い、態度が悪い、ひどいやつだ、と思ったのであれば、病院を変えたほうがいいでしょう。
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都市部だと、自治体も医師会だよりなところもあるから、しばらくはなくならないんじゃないかな?
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Aベストアンサー

No.4です。

説明しましたような名医はいます。今、治療を受けています。ただ、稀少ですので、見つけるのは苦労します。名医に当たるまでは、ある程度のドクターショッピングは、やむを得ないかと思います。

効率的な方法としましては、曜日ごとに担当医が異なる病院を受診するという方法があります。例えば、月曜日で受診してみて担当医が良く無さそうなら、都合ができたから次回から火曜日にしたい、などと申し出て担当医を変える訳です。病院は変えてませんので、担当医を変えても初診にはなりませんし、患者の情報は引き継がれますので効率的です。

このような病院では、患者が曜日を変えて担当医を変えるというのは日常茶飯事ですから、遠慮することはないです。こちらは人生がかかっているのですから。


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