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先日私の友達が一ヶ月程熱が続き、無理して学校に通っていたところ、突然倒れ、意識不明になってしまいました。
病名は膠原病で未だに意識不明のままです。今日で2日めです。詳しい容態を家族の方に聞くことも出来ず、とてもとても心配です。 今までも血液中の血小板がなくて入院など繰り返していましたが、原因はわかりませんでした。

膠原病で死ぬ事はあるのでしょうか?いくつかHPを見たんですが,そう言う事はのっていなくて…本当の事をしりたいです!!どうかどうかお願いします!!

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A 回答 (5件)

ごめんなさい。


特別に思わないで欲しいのは「膠原病」というものを差別的に思って欲しくなかったのであって、
あなたの大事な人が倒れたことは本当にパニックになって当然のことなのはおっしゃるとおりです。
我が子も膠原病ですが、できれば自分の世界とは無関係であってほしかった(悪い言い方ですね、これも)膠原病。受け入れたくない現実です。いつ再発するかもわからず(うちは心臓です)すれば
子供だというのに心筋梗塞で死亡の可能性もあるのです。
思い出したくないぐらいです。
だから他人にもそっとしておいてほしい。親兄弟も心配して色々調べては電話してきて慰めてくれました。ぜんぜん私の知らない人にまで相談して・・・。どうして!!
あなたと同様、お友達の身内の方々もパニックだと思います。どうして?なぜ?と許せないきもちでいっぱいと思います。でも何かのまちがいだった。必ず明日は元に戻る。膠原病なんて嘘だった。夢だった。そうなって欲しいのです。死ぬかどうかなんて知りたくもないのです。他人が深刻になってしまうような病気とは思いたくないのです。
ごめんなさい、よけい怒ってしまいましたか?
お友達が快方に向かい、また何事も無く元気な学校生活を送れることを心からお祈りしています。
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この回答へのお礼

そんな事は私もわかっています。それに、膠原病を差別視するつもりも全くありません。私も難病の身ですから。

でも本人を大事で必要なのは親だけではないはずです。
本人だって、親は親なりの、友達は友達で、大事で必要なはずです。

そこで混乱しているような身内の方に連絡するような事は
私はしません。私も痛み止めも効かない難病で辛い日々を送っている身ですから。
しかし、私は、病名だけででいろいろ同情されるより、いろいろその人なりに調べて、つらいよねって言って貰えると、すこしでも私の気持ちを分かろうとしてくれてると、とてもうれしくなります。(私の場合ですが。)

私の親もあなたのような事を言っているのかもしれません。
しかし、それはあくまで「親」の考えであって、本人の考えでわないとおもいます。
どうか周りの方がたへの対応を、本人の考えも入れて対応してあげてください。

下の方へのお礼に書きましたが、私の友達は奇跡がおきました。やはり本人が、病気への克服してやる!という
強い意志をもつ事が大事なようです。
いろいろ治療法もできてきているらしいですし…
どうか、お子さんの病気が治りますように。
いろいろ心情をかきまわし、すいませんでした。

お礼日時:2002/05/11 21:00

どの膠原病であるかによって経過は相当違います。



血小板減少を来たす膠原病ですと出血の危険があり、それが脳出血になりますと場合によって致命的な事が有ります。その他には血管炎、腎障害を起こしやすい疾患の場合には重症の経過を引き起こす可能性があります。

逆に、単一の臓器障害のみで、全身的にあまり影響を及ぼさずコントロールが可能で予後の良い疾患も有ります。

又、例えば膠原病の一種の慢性関節リウマチの場合、進行が早く、コントロールが困難な悪性関節リウマチが数%有りますが、半数くらいの患者さんは進行がゆっくりとしており、同じ疾患でもかなり違う場合もあります。

お友達の方が回復に向き、面会が可能になったら、病気と戦う勇気を与えてあげてください。患者さんは、治ろうとする気持ちが強いほど予後が良いものです。
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この回答へのお礼

お礼が遅れて申し訳有りません。
教えていただいた通り、脳への出血があり、
一時は脳が炎症で腫れ、かなり危ない状態でしたが、10カ間意識不明の状態から立ち直り、意識も戻り、
まだいろいろ障害はのこっていますが、日に日に回復しています。これから一緒にがんばっていこうと思います。
有難うございました。

お礼日時:2002/05/11 20:40

私は膠原病です、膠原病といっても


症状は様々で、ひとり一人違うのですが、
自己管理も大切なんですよ・・・

膠原病友の会のサイトがあります。
膠原病に限らずどんな病気でも
死に至る可能性はあると思うのです。
友人の状態を受け止め静かに見守って
あげてください。

参考URL:http://www8.plala.or.jp/kougen/
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この回答へのお礼

ありがとうございます。今私には祈る事くらいしかありませんが、見守りたいとおもいます。

お礼日時:2002/04/13 11:41

お友達のご様子を心配されるお気持ちはよく理解できますが、「膠原病で死ぬ事はあるのでしょうか?」と尋ねられれば、「あります」とお答えするしかありません。



私の知人や同僚も、数名「膠原病」の犠牲になりました。

でも、膠原病やその他のいわゆる「難病」と日夜闘っている人は大勢います。

意識不明とのことですので、今はただ静かにお友達の回復を祈ってあげてください。
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この回答へのお礼

わかりました。ありがとうございます。
それを知り、正直言って逆に心はおちつきました。
これからどうなるかはわかりませんが、しっかり見守り、いろっていきます。ありがとうございましrた。

お礼日時:2002/04/13 11:44

それをしりたがるのはよけいなお世話だと思います。


死ぬことがあったらどうするのですか?
我が子も膠原病です。
でも普段は忘れて普通にすごしてます。
特別に思わないで下さい。

この回答への補足

倒れたのは私の親友です。
いまだに意識も戻らず、心配で心配で夜も眠れません。
特別に思わないで下さいとは!?!?
自分の大事な人が倒れて意識不明の状態で
‘特別に思わない‘状態でいられるんでしょうか!?!?
死ぬ事がある、と知り、私にすぐに何か出来る事があるわけではありません。しかし、親友の病気を知り、理解する事はいけない事なんでしょうか!?!?
私の親友は普段忘れてすごせてません!!
まさに今意識も無く、あとは本人のがんばりしだいという
状態です。

補足日時:2002/04/13 11:29
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