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娘(2歳)が先天性の表皮水疱症に悩んでいます。ちょうど今歩けるようになって動きが活発になり、膝や手足の先端部分に水疱や皮剥け、それに爪が変形もしくははがれてしまい、非常にかわいそうな状況です。私も表皮水疱症だったのですが、子供のころから「自分で怪我をいないように防御するしかない」と、大学病院等からアドバイスを受けた私の親は言っておりました。女の子でもあり、爪がどんどん変形、剥げ落ちていく様は親として申し訳ない気持ちだけで表現のしようもありません。いくつかの皮膚科に相談しましたが、特にアドバイスもなく怪我の治療を行うのみでした。どなたか東京・千葉近辺で表皮水泡症に詳しいお医者さんをご存知ありませんか。また、同じような症状の方にアドバイスをいただけたらと思います。親として何か言い方法をと思いますが、身体的な改善が現代医療の中で不可能とすれば、今後思春期になったときなどの本人に対する心のケアはどのようにすべきかどなたかお教えください。

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A 回答 (3件)

私の主人と息子(3歳)が先天性表皮水疱症です。

私の実家が千葉県なので、私は順天堂病院に行きました。病院の先生の言うことはみんな同じ。「自分で怪我をしないように・・・」
同じ病気の子をもつ親としてお薦めなのが、順天堂病院にしかないというMelolin
というガーゼ。傷につかず水分をよく吸うし、大きさも切って使う分なので大きいし、文句なし。私はそれで助かっています。心のケアは私も困っていますが、子供に親の愛情を伝えていくのが一番ではないでしょうか?幼稚園とかに行くようになると心配も増えますが、私は今からなるべく物の取り合いとかは「皮が剥けちゃうでしょ。」とか、「転んだら痛い痛いになっちゃうよ」「お手てつないで歩こうね.」と子供にわかる様にしています。最近少し自分で分かってきていますきっと効果はあると思います。親が心配してる心はきっと子供にも伝わると思います。
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(kawakawaさんがおおよそお答えになっていらっしゃるので


少しだけ補足させていただくだけになります。)

本当に、水疱症は見た目がきびしく、特に遺伝性のものだと
ご家族の方がご自身を責められたりと苦労なさるのではと
医療従事者として何ともいたたまれなくなる気持ちになることがあります。
ただ、お嬢さんで遺伝がでてきているということは、型としては
同じ表皮水疱症としても予後的にはよいものであることが多いかと
存じます。また、型によっては飲み薬などの治療方法が考えられていますので
まずはどの型の表皮水疱症かを確かめてみることをおすすめします。
東京、千葉近辺というと、大学病院でもよければ
(というのは、大学病院だと研究機関になってしまうので
そういう雰囲気が苦手だとおっしゃる方も多いので)
慶応大学付属病院で、水疱症はかなり熱心に取り組んで
いるかと思います。そして、患者さんも集まっているようです。

親御さんが同じ体験をなさっている
ということは、随分とお子様にとっても心強いことかと思います。
うまく乗り越えられますようお祈りいたします。
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大変ですネ。

表皮水疱症には単純型表皮水疱症、接合部型表皮水疱症、優性栄養障害型表皮水疱症、劣性栄養障害型表皮水疱症の4つのタイプがありますが、いずれにしても、遺伝疾患であり、また、治癒には非常に時間を要するものです。
いずれのタイプでも非常に軽い刺激で容易に水疱や糜爛を生じるものですから、日常生活においては、無用な刺激を与えないことを念頭に過ごさなければならないものです。
局所的な治療は、水疱を壊さないように注意して内部の液を吸出し、抗生物質を使用することが一般的です。また、痒み止めの薬を併用することもあります。癒着の可能性がある場合は指と指の間にガーゼなどを挟むことも行われます。
タイプによっては、ビタミンEの大量投与療法が行われたり、或いは、紫外線照射が全身症状に対して行われます。

この疾病で非常に大切なのは、精神的なケアです。
hayahitoさんも経験されているということですから、思春期などの精神的ストレスは非常に大きなものであることは認識されていると思います。
難病患者の会がありますので、一度お問い合わせされてみては如何でしょうか?下記のページはあせび会のものですが、表皮水疱症患者や家族も参加されていますので、ご覧になってください。
http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/
以上kawakawaでした

参考URL:http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/
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この回答へのお礼

早速のアドバイスありがとうございます。あせび会についてはかなり前に聞いたことがありましたが、今後、問い合わせしてみようと思います。ありがとうございます。

お礼日時:2001/01/22 01:40

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Qエジソンのお箸…やめた方がいいですか?

2歳10ヶ月の子供がいます。
数ヶ月前からエジソンのお箸を持たせており、練習初日から、かなり上手に使えていました。
なのでそろそろ普通のお箸も使えるのでは…と、試しにやらせてみましたが、全くダメでした。
やはりエジソンのお箸は、あの穴に頼りすぎになってしまっているのでしょうか?
今すぐエジソンのお箸はやめて、普通のお箸を練習させた方がいいでしょうか?
子供的には『こっち(エジソンのお箸)ならうまく食べれるのに~』と普通のお箸を少し嫌がりましたが(*u_u)
経験者のママさん、アドバイス下さい。

Aベストアンサー

あと少しで4歳になる息子がいます。

息子が2歳5か月の時に、エジソンのお箸を持たせました。
すぐに上手に使いこなせましたが、普通のお箸を持たせても、
上手くものをつかむことができず。
なので、そのままエジソンのお箸を使い続け、ちょうど1年ほど
経ったし、保育園でもお箸の練習をしているというので、家でも
普通のお箸で食べさせてみたところ、そこらへんの大人よりもよ
っぽど上手に持って食べられるようになっていました!

私は、エジソンのお箸のおかげだと思っているので、周りのお友達
にはススメています^^

ちなみに、義姉から聞いたのですが、あまり早くから普通のお箸を
持たせようとすると、子供が持ちやすいように持ってしまい、それ
がクセになり、あとから矯正しようとしても難しかったりするそう
ですよ。

Q1歳半多動と言われました。多動の子の動き方を教え

今日、1歳半健診があり行ってきました。
事前のチェック項目の備考欄に「とにかく落ち着き無く動き回る子です」という感じの事を記入していました。
そして息子の健診になったのですが、案の定落ちつきく動き回っていたので、保健士さんに「断言はできませんが、多動の疑いが有ると言えます」と言われ、療育センターの案内をもらいました。

私は成長がゆっくり目な息子を心配して、1歳健診、1歳3ヶ月健診と、かかり付けの小児科で受けていて、そのどちらでも「成長はゆっくりだが、自閉症等の問題は見受けられない」と言われていました。
でも、ここにきて「多動かもしれない」との保健士さんの言葉。
もう、頭を何かで殴られた感じでした。

息子の事ですが
首座り5ヶ月、寝返り7ヶ月、腰座り8ヶ月、とここまでは成長がゆっくりでした。
ですが、つかまり立ち10ヶ月、一人歩き12ヶ月、と順調に成長し、今では走り回っています。

言葉は「ママ、パパ、ブッブ、クック(靴)」、バイバイやパチパチ、指差し、積み木を積む、は健診でもできました。
目もしっかり合うし、良く笑うし、健診当日も「いないいないばぁ」と言いながら保健士さんにして見せていました。(涙が出るほど嬉しかった!)
本のタイトルを言えばその本を持ってくるし、こちらの言ってる事は(ほぼ無視するけど)理解しているように感じます。

ただ、本当によく動くのです。
あっちのオモチャで遊んだかと思えばこっちの椅子を押してみたり、かと思えば机の引き出しを開けてみたり。私の事なんてお構いなしに動き回っていました。
集中力なんて皆無で、じっとしてる時も皆無。本を読んでいる時はじっとしていますが、今日は初めての場所に興奮したのか終始動き回っていました。人見知りはありません。
よく言われる言葉が「エネルギーが爆発してるね」です。

そこで気になったのが、1歳3ヶ月健診の時に受診した先生の言葉です。
「多動の子はこんなもんじゃないよ」
あの時は「そうなのか」程度でしたが、ここにきて多動の子の「こんなもんじゃない」がどんなものなのかすごく知りたくなりました。

息子は多動ですか?とこちらでお聞きしても、文章だけでは伝わらない事もあると思いますので、多動の子がどれだけ動くのか、をご存知の方がいらっしゃいましたらご意見を伺わせて欲しいです。
まだ心の整理が出来てない部分もありますが、もし息子が多動なら、私も知識を付けて成長を見守っていかなければと思っています。

今日、1歳半健診があり行ってきました。
事前のチェック項目の備考欄に「とにかく落ち着き無く動き回る子です」という感じの事を記入していました。
そして息子の健診になったのですが、案の定落ちつきく動き回っていたので、保健士さんに「断言はできませんが、多動の疑いが有ると言えます」と言われ、療育センターの案内をもらいました。

私は成長がゆっくり目な息子を心配して、1歳健診、1歳3ヶ月健診と、かかり付けの小児科で受けていて、そのどちらでも「成長はゆっくりだが、自閉症等の問題は見受けら...続きを読む

Aベストアンサー

2歳3カ月で多動を言われた双子の母です。

多動 って 言葉だけに惑わされないようにしてください。

私も言葉がへたくそなので傷つけないように気を付けるつもりですが
本当に下手なのでその点よろしくお願いします。

本当の多動 ・・・ これは 何かしらの障碍があり、多動が出ている場合は
話を聞くときもフラフラぴょんぴょん飛び跳ね 起きている間じっと座ることもできないようなもの。

これは多動。


ではうちの子の 多動 は ただ落ち着きがない。

これは家では別にそうではありません そういう診断中 先生の顔を見て
先生の話を聞いて座っていられた双子の弟に比べると
兄は立ってあっちに行ったりこっちに行ったりをしました。

多動 と言われました。

これは保健師さんではなく発達の専門家です。

心配だったのは実は兄ではなく弟の方でした。癇癪ひどく3時間同じもので4時間でも遊び続ける
自閉症っぽい行動ほとんど当てはまりましたが、結果問題なし
私がまともだと思っていた兄の方に指摘を受けました。

それから毎日公園に散歩に行きました。雨の日も出かけとにかく朝夕と遊びまくりました

それから1年3歳2か月 また発達相談に予約が来たので行きました

先生は感動していました。よくこれだけお座りできたねと。

弟は変わらず座っていて言葉は2歳半並み  兄は良く話すのにもかかわらず弟と同レベル
これは体の発達が兄の方が早い為に聞き取りやすいだけであって言語レベルでは同じとのこと
兄は30分以上座っていられましたが、30分後、嫌なわからない質問が出てきて
帰ると言って立って靴を履きだしました 違うことをしようと、また座らせましたが
自分がしたいものではないと あれがしたいと先生の話をうまく聞けませんでした。

しかし全く障碍はないとの診断、 ただ、自分勝手なマイペースさんということで
引き続き発達相談は行い、じっと座らせ自分のしたいことを我慢して違うことを誰かと楽しくする訓練をするように言われました。

1歳で多動と言われる子は多いです。 近所の子も多動と診断を受けた子数人いますが
ごく普通の子です。

ただ、専門家は見る目が違いますので親の普通と先生の普通はまた違います

そして多動にも最初に述べたように 障碍ありの多動 と 性格 の問題の多動とあります。

どちらにしても、頭を殴られたショックを受けるものではないと私は思います。

自分が普通の子だと思っていた兄がそう診断を受けた私はよかったと思いました。
だって知らなければ私は努力もしなかったし、これでいいと思っていました
幼稚園で座っていられない子にはなってほしくないですからね^^
小学生でも座っていられない授業を受けていられない授業中にトイレに行くこ躾のなっていない子が
たくさん今の時代いますよ。

おっしゃるように多動ならどうすればいいのか そこを教えて欲しいですねその保健師さん?

毎日公園でエネルギーの発散することは大変いいことで、五感が発達し
体も発達すれば頭もいろいろ発達し落ち着くこともできてきます。

兄は普段じっとテレビを見ることも出来るし、パソコンも使いこなせます。
ただ 多動と言われた原因は、 そういう1対1で質問して答えてそれを続けていられないということ
2歳少しなら当然だと思っていましたし、家ではそんなこともありませんが
1対1で私と向き合って何かするということがなく双子なのでわかりませんでした
でもおかしいと思う弟は家ではまた見せない姿を先生の前で見せて大変お利口で
次は何?と先生の顔をうかがいできたら褒めてと言う顔をしじっと最後まで座ってられたのです

それだけでも多動と名前が付きました。

何かを診断する場合、 元気な子 とかじっと知れられない子 とかよりも
多動がわかりやすく そういう名前になっているだけの事。

訓練次第で落ち着く子もたくさんいます。 

こんなものじゃないというのは本当に その通り、とにかくぴょんぴょんです。

また、近所の子は発達相談に行ってませんし検診しか言ってませんが明らかに私から見れば多動です。
毎日遊ぶ友達ですが、幼稚園に入ってもみな教室に入るのにその子だけが砂場に走ってしまいます
自分の好きなお遊戯だけはします。
名前が付いたから どうとかではなく、これからの育て方を教えてもらうだけですごく幸せなことで
すごく子供の為に親がしてやれることの道が開けるんです。落ちこむことなんてないですよ!
知らないで小学校になっても多動と診断されなくとも座ってられない子は可哀想だと思います。

じっとしない兄ですが、食事だけは躾の御蔭でキチンと座って食べれます。
後は親と向き合い訓練です^^

2歳3カ月で多動を言われた双子の母です。

多動 って 言葉だけに惑わされないようにしてください。

私も言葉がへたくそなので傷つけないように気を付けるつもりですが
本当に下手なのでその点よろしくお願いします。

本当の多動 ・・・ これは 何かしらの障碍があり、多動が出ている場合は
話を聞くときもフラフラぴょんぴょん飛び跳ね 起きている間じっと座ることもできないようなもの。

これは多動。


ではうちの子の 多動 は ただ落ち着きがない。

これは家では別にそうではありません そうい...続きを読む


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