病名は網膜芽細胞腫、眼の癌ということです。
もともとたまに斜視の傾向があったのですがあまり気にしておらず、先週念のため眼科を受診し、大学病院で検査したところ判明しました。

現在はまだ両目とも見えているようですが、左眼は進行しており眼球摘出レベルといわれました。右はまだ癌が点の状態なので治療次第では眼球を残すことも可能だということで国立がんセンターを紹介され、来週東京へ行くことになりました。

これから息子はどのくらいの期間、どんな治療をしていかなければならないのかも心配なのですが、それは今度がんセンターで詳しく聞こうと思っています。ただこれまで乳幼児医療で病院にかかっても負担額が0円だったのでお金の面は気にしていなかったのですが、このような大きな病気の場合、治療・入院・手術でどのような割合で負担が出るのか、補助が出たり後から申請すれば戻ったりするものもあるようです。
それで市役所に相談に行ったら保健福祉センターに行くように言われ、小児慢性特定疾患の申請書をもらってきました。診断書を書いてもらってこれを申請するようなのですが・・・いまいち理解できません。

今後治療に関してどのように支払い、申請など処理をしていけばよいのか詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。また、これだけは忘れず手続きしておいた方がいい等あれば教えてください。よろしくお願いします。

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A 回答 (5件)

治療費の件で患すが、都道府県で規定が違うと思いますが、がんでしたら小児慢性特定疾患の免除が受けれると思います。

今は未就学児までとか3歳児までとか市町村で治療費免除とかもあるとおもますが、しかしこれから先、保険適用外で治療費がかかることも・・小児慢性特定疾患の判定が下りれば(1ヶ月ほどかかることも)小児がんの治療費は1回当たりの限度額が決まります。退院して、血液検査やMRIに通院の時も小児がんにかかわる検査や治療でしたら適用です。大きい病院はほとんど小児慢性特定疾患の該当する病院だと思いますが、退院して血液検査だけ近くの病院でとかになった場合その病院が適用してくれるか保険所で調べたほうがいいですよ。該当でなかった時は病院側が対応できるよう保険所から申請の依頼をしてくれます。とにかく早めに申請をされて下さい。さかのぼっての払い戻しができないようです。年1回の申請がいりますが、20歳まで適用ですので、うちの場合後から気づきましたので50万以上の出費がありました。あと高額医療の申請も先にすれば支払いは差し引きでいいですよ。後からしても戻ってきますが・・・いろいろこれから先大変だと思いますが、たくさん話しかけて子供さんの前では笑顔でいてあげてくださいね。
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この回答へのお礼

ご回答ありがとうございました。バタバタしてお礼が遅くなりすみません。
小児慢性特定疾患の申請は病院からも言われ、早速手続き中です。やはりちょっと時間がかかりますね。また治療が一段落してもやはり何ヶ月に1回とか検査が必要なようで、該当病院の件参考になりました。ありがとうございます。入院は最低2ヶ月で妻が東京に残り、私は地元九州で仕事を続けています。そばに居たいですがお金は稼がなくてはなりません。そうなると一番痛いのは飛行機代ですね・・・。とにかく家族みんなで力を合わせて頑張って乗り越えていこうと思います。ありがとうございました。

お礼日時:2007/10/23 23:16

そうですか。


私も大学病院で、最近 網膜芽細胞腫で入院された患者さんを担当しています。
ご両親の励まし、勇気づけがなりよりの治療効果を上げます
これからが大変ですが、頑張ってください。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。家族三人だけでなく親戚や友人などたくさんの方に励まされ、支えられて頑張っています。網膜芽細胞腫の治療もどんどん進んでいるようですし、毎日完治することを祈っています。

お礼日時:2007/10/28 21:16

小児がん みんなの闘病記


http://minna.eek.jp/fm/
★当サイトは、小児がん(その他の小児血液・固形腫瘍疾患も含む)の患児・家族の交流と情報交換を目的としています。
★ユーザ登録(無料)すると閲覧できるコンテンツや機能がたくさんあります。詳しくは「FAQ」をご覧ください。また、使い方などわからないことがございましたら「お問い合わせ」よりご連絡ください。

‥とあります
質問者さんだけではなく、悩んで手探りでいる時にきっと近くに
より添える仲間が近くにきっといます。
勝手ながらまた貼らせて頂きました。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。息子は入院して10日が経ちましたが、病院の環境にも慣れてきてがんばってます。同じ病室に同じ病気の子も居て、妻もその子のお母さんと話したりすることで元気になると言ってました。やはり同じ境遇の方がいるのは心強いです。

お礼日時:2007/10/28 21:08

ご存じかもしれませんが…参考になれば幸いです




網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会
http://pub.ne.jp/sukusuku104/

娘の闘病記…2歳3ヶ月で突然網膜芽細胞腫を宣告された娘の闘病記録
http://blogs.yahoo.co.jp/m_i_t_s_u2004/MYBLOG/yb …
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この回答へのお礼

ありがとうございます。早速参考にさせていただいてます。

お礼日時:2007/10/23 23:04

大学病院の眼科医です。



網膜芽細胞腫は早期であれば、レーザー治療や冷凍療法、
化学療法、放射線療法などを行いますが、
進行すると眼球摘出が必要になります。

網膜芽細胞腫の治療成績は、他の癌と比べて非常に良い成績ですが、
眼球摘出をためらって、転移を招かないように注意する必要が有ります。
必要な治療の時期を逸しない事が大切です。

手続きについてご心配されていますが、病院に相談にのってくれる
事務員が用意されていますので、相談してください。
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この回答へのお礼

ご回答ありがとうございました。バタバタしてお礼が遅くなりすみません。
先週東京に行き、翌日入院となりました。まずは抗がん剤の化学療法からスタートとなりました。左眼は国際基準でDレベルと診断されました。すぐに眼球摘出ではなく抗がん剤の効果を見ながら今後検討していきましょうとのこと。地元医大で発見から2週間で治療開始できました。本当に周りの方々の協力に感謝しています。

お礼日時:2007/10/23 23:01

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Q眼球を動かすと ザザ音とめまい。

長文になりますが、ご勘弁いただき、最後まで読んでください。
先週 29日も病院へ行きました。
目を動かすと、その瞬間に「ゾッ」とか「ザッ」という音のような?感じ?がして、頭が
くらっとして、めまいがし、それに合わせ身体にゾゾっとした感覚が走ります。
目を動かしっぱなしですと、その間「ゾッ・・ゾゾゾ・・ゾッ」と何回か連続します。
特に右に目を動かしたら感じ、目を閉じていると感じにくいです。
目の奥に力(圧力)が入ったときに出るようです。
もう、2年になります。
回転性のめまいではなく、フワフワとした感じで、1日中、目を動かさない訳にはいきませんので、
その度に「ゾッゾゾ」とし、「フワフワ」とし、このフワフワ感が続けば、船酔いのように感じ、
めまいになります。

脳神経外科・神経内科でMRIを撮ってもらいましたし脳波もとり、耳鼻科で聴力やアブミ骨筋の検査、
眼球のゆれ、頭に聴診器をあてノイズ確認等々診てもらい問題なしとの事でした。
心臓のアブレーションカテーテル手術をした時期と重なるので循環器も行って心電図フォルダー・
血圧フォルダー等の検査もし、問題なしでした。
首の右からカテーテルを入れましたが、私は血管が細いのか出にくいので、かなり痛かったので、
カテーテル(カテーテルを入れる管)がきつくて入りにくかったのか?その辺に何かある?(私感)
糖尿病の薬は呑んでいますが、薬の副作用ではないようですし、糖尿病による斜視でもないとの事。
拍動性耳鳴りも疑い、聞いてみましたが違うようです。
地元の大きな病院はほとんど行きましたが、わかりません。
「こんな、症状は聞いたことが無い」「雲をつかむような話だ」「気のせいだ」と複数の病院で
言われましたが、実際に 私には あるのです・・・。。。

眼科は眼球のみで見え方に関する病気を診るとの事で、行っていません。
ただ、眼球の奥に圧力がかかったら、症状が出ます。
この原因は何なのか、治療法はないか、こう言った症状になられた方、または御存知の方、
治療中の方、完治された方、アドバイス・ご助言をいただけらと思い、質問する次第です。

長文になりますが、ご勘弁いただき、最後まで読んでください。
先週 29日も病院へ行きました。
目を動かすと、その瞬間に「ゾッ」とか「ザッ」という音のような?感じ?がして、頭が
くらっとして、めまいがし、それに合わせ身体にゾゾっとした感覚が走ります。
目を動かしっぱなしですと、その間「ゾッ・・ゾゾゾ・・ゾッ」と何回か連続します。
特に右に目を動かしたら感じ、目を閉じていると感じにくいです。
目の奥に力(圧力)が入ったときに出るようです。
もう、2年になります。
回転性のめま...続きを読む

Aベストアンサー

#1です
総合診療医のいる病院しかないですかね
http://www.hgm-japan.com/

Q眼球を動かすと、ゾッと感じ、めまいがする。

大変な長文になりますが、ご勘弁いただき、最後まで読んでご回答頂ければ幸いです。

目を動かすと、その瞬間に「ゾッ」と音のような?感じ?がし、頭が
くらっとして、それに合わせ身体にゾゾっとした感覚が走ります。
目を閉じていると感じにくいです。
目の奥や、こめかみに力(圧力)が入ったときに出るようです。
問題は2つで「ゾッ」という感じと「くらっ」とするめまいで、もう、2年になります。
目や、まぶたの開け閉めを動かす、筋肉・筋・神経が、
何か関係があるように感じますが、何科かもわかりません・・・。

1日中、目を動かさない訳にはいきませんので、その度に「ゾゾッ」聞こえ、「クラッ」とするので、
これが連続で繰り返し、フワフワ感のめまいで、船酔いのような感じです、回転性のめまいではないようです。

かかりつけ医から、複数の病院の総合診療科・脳神経外科・神経内科・耳鼻科・循環器へ行きました。
MRIを2度、心電図と血圧(共に1日着けておく、フォルダー)、脳波、首などの血管のエコー、
耳鼻科で聴力やアブミ骨筋の反射検査、眼球のゆれ、頭に聴診器をあてノイズ確認等々診てもらい
問題なし、糖尿病の薬は呑んでいますが、薬の副作用ではないようですし、糖尿病による斜視でもないとの事。
拍動性耳鳴りも脈とタイミングが合わないので、違うようです。
血栓はありませんし、血管にも、異常はありませんでした・・・。血圧も問題ありません。

ただ、眼科は行っていません。(眼圧とか関係あるのでしょうか?)
「瞼と眼球の間の涙がたまっている空間に空気が混じってそのような音がしているのかも」と言う
コメントを見つけましたが、頻度が一日中ですが、その場合でもありえるのでしょうか?
ご存知の方、どうなのでしょう?

循環器は心臓の心房微細動アブレーションカテーテル手術をした時期と重なるので行きました。
太モモの付け根と首の右からカテーテルを入れました。(首の右の血管が気になりました)

全ての病院や科で「聞いたことが無い」「雲をつかむような話だ」「気のせいだ」と言われましたが、
実際に 私には あるのです・・・。。。
「様子をみるしかないですねー」で、今 何もしていません。

後は、また、他の病院の、総合診療科からはじめ、色々な科へ行くしかないんですかね・・・。
ただ、他の病院は遠く通院は難しいので、出きるだけ、情報を集め、判断しないと・・・。
体調もしんどいですが、経済的にもしんどいので・・・

この原因は何なのか、治療法はないか、こう言った症状になられた方、または御存知の方、
治療中の方、完治された方、アドバイス・ご助言をいただけらと思い、質問する次第です。

大変な長文になりますが、ご勘弁いただき、最後まで読んでご回答頂ければ幸いです。

目を動かすと、その瞬間に「ゾッ」と音のような?感じ?がし、頭が
くらっとして、それに合わせ身体にゾゾっとした感覚が走ります。
目を閉じていると感じにくいです。
目の奥や、こめかみに力(圧力)が入ったときに出るようです。
問題は2つで「ゾッ」という感じと「くらっ」とするめまいで、もう、2年になります。
目や、まぶたの開け閉めを動かす、筋肉・筋・神経が、
何か関係があるように感じますが、何科かも...続きを読む

Aベストアンサー

質問に対する回答内容から推測すると
 ・Aの頭蓋表筋の筋肉コリによる影響及びBの目の周りの眼輪筋による影響が考えられます。
今日もある介護施設で7人の施術を行って来たのですが、
 ・目の奥が重い・痛い
 ・後頭部が痛い・重い
 ・頭痛がある
  等の症状でお困りの方が多く、Aの頭蓋表筋、Bの目の周りの筋肉コリを改善すると
  大半の症状が改善しております。
★首と頭の付け根付近~頭頂部、眉・額の付近、目の周りを親指で少し強く押して見て下さい。
 痛みが有るはずです。
 そこを根気よく、痛みが無くなるまで押し続けてみて下さい。
 それで少し目の奥の重さ&後頭部の重だるさ、頭痛などが改善すると思います。
根本的に改善するには、
このような観点で症状改善に取り組んでくれる治療院が近くにあるかどうかです。
 ・病院は全く役にたちません。
  (検査して問題なければ、異常がありませんで終わります。)
  今回の様に筋肉の不都合で発生した不調は病院では改善する方法がないためです。  
 ・カイロプラクティック・整体の治療院が良いのですが、腕の善し悪しがわからないので
  ネットで詳細に探しここであればというところを訪ね歩く方法しかないかと。

質問に対する回答内容から推測すると
 ・Aの頭蓋表筋の筋肉コリによる影響及びBの目の周りの眼輪筋による影響が考えられます。
今日もある介護施設で7人の施術を行って来たのですが、
 ・目の奥が重い・痛い
 ・後頭部が痛い・重い
 ・頭痛がある
  等の症状でお困りの方が多く、Aの頭蓋表筋、Bの目の周りの筋肉コリを改善すると
  大半の症状が改善しております。
★首と頭の付け根付近~頭頂部、眉・額の付近、目の周りを親指で少し強く押して見て下さい。
 痛みが有るはずです。
 そこ...続きを読む

Q9歳の子供ですが、2〜3ヶ月前から毎日のように足が痛いと言います。 顔をしかめるような激痛ではなく、

9歳の子供ですが、2〜3ヶ月前から毎日のように足が痛いと言います。
顔をしかめるような激痛ではなく、
ただ足が痛いと言い、足のどこが痛いのかははっきりわからなく、足全部!と言う時もあれば足首の辺りと言う時もあり、場所の特定は出来ません。
1ヶ月程前に、膝から下がかなり痛いと少し変な歩き方をするので整形外科でレントゲンをを撮りましたが異常はありませんでした。
様子を見てると、またそれまでのように
痛い時があったりなかったりの状態で、成長痛にあるような、急な強い痛みはありません。
でも昨日から38度ぐらいの熱が出て、体がしんどく吐き気があります。
夜中に何度か、手の先のほうが痺れたみたいになってると言ってました。
今朝になって、膝から下が痛いと言い出し、今は、すね辺りから足の先までが痺れたみたいになってると言います。
成長痛とは少し違うような気がして心配です。
1度大きな病院で調べたほうがいいでしょうか?
こんな症状の原因がわかる方がいらっしゃったら、教えて下さい!
宜しくお願いします。

Aベストアンサー

成長痛ですね。
激痛のような痛みではなく、痛いような痛くないような痛みなのか判らない違和感が続きます、まれに激痛の症状を訴えるお子さんもたまに居ますが

主に夜寝てる時に症状を訴えませんか?昼間走り回るなど遊んでいれば成長痛の痛さを感じる事も無く、ぐっすりと眠れるのですが



熱、吐き気は、インフルエンザかもしれないですよ、成長痛とは関係ないです

おだいじに

Q治療の停止の仕方

メニエール病にかかって3年半です。
通院先(クリニック)はずっと変えていません。
医師は担当制ではないので、ずっと院長先生に診てもらっていましたが
今年の秋から特に理由もなく、常勤の医師に診てもらっています。

症状は目眩がたまに起こる程度で、すごい回転性めまいは経験したことがありません。
イソバイド(朝・夕)、
メチコバール・メリスロン・イソメニールカプセル・アデホスコーワ(朝・昼・夕)を
服薬しています。イソバイドは前回の受診のときにこちらから希望して断薬しました。

今日、市の主催の「めまい」がテーマの公開講座を受けてきました。
講師は市内の大学病院の耳鼻科の教授です。
その話からすると、どうやらわたしの場合、メニエールは治っているらしいです。
前回の受診以来、イソバイドを断薬した影響は全くありません。

他にも病気を抱えているので、メニエールの治療をやめられるなら、やめたいのですが
どうやめたらいいでしょうか?
次回の受診は来週の火曜日の予定です。

Aベストアンサー

次回の受診の時に、市の主催の「めまい」がテーマの公開講座を聞きに行って感じたこと、自分は、他にも病気を抱えているので、メニエールの治療をやめられるなら、やめたいと思っていることを、すべて話してみたらどうでしょうか。それで、納得できない結果になった場合、担当医制になっていないので、同じ病院の他の医師の意見も聞いてみてはどうでしょうか。

Q統合失調症と転換性障害の治療

25歳の息子が、統合失調症と転換性障害と診断され、もう5年になります。その間ずっと大学病院に通っていますが、診察は毎回10分、ただ薬が増える一方の薬漬け状態で改善されないまま、本人ばかりでなく家族も精神的に追い詰められ極限状態にいます。薬はほぼ全てのものを試しましたが効きません。他の療法も試しましたがだめでした。最後の頼みの綱をと思い投稿しました。この病気でどこか良い治療を期待できる精神科の先生、病院が東京都内でありましたら教えて下さい。

Aベストアンサー

ご家族として大変お辛いと思います。
個人名は差し控えますが実際お会いしてとても信頼できそうな先生をあげさせていただきます。
国立国際医療研究センターのS先生
帝京大学病院のI先生
二人とも女性ですが統合失調症の治療で有名な先生です。
ご参考までに。

Qふくらはぎに青い痣のようなものが……

質問は初めてで至らない点がありましたらすみませんm(__)m

一週間前からふくらはぎ上の部分に痛みが出てます……

真ん中にしこりの様な物がありそれを囲むように青い痣があります(写真参照)
現在顎関節症と痔ろうで関係はあるのですかね……

よろしくお願いします。

Aベストアンサー

こんにちは

MRIを受けた病院で
聞いてみた方がいいです

Q写真のような切り傷が何もしてないのにいきなり手に出ました。 病気かなにかですか?

写真のような切り傷が何もしてないのにいきなり手に出ました。


病気かなにかですか?

Aベストアンサー

石鹸で皮膚の皮脂が取れて割れた、寝ている間に布団の繊維などに引っかかったなど様々なことが考えられますが、
画像をみたところ誰にでもあるような症状なので心配しなくてもよさそうですよ!
ただ、ずっと継続したり、あちこちに発症するようであれば皮膚科へ相談してみてください。

Q子どもがふたりいます 上の子3歳が嘔吐下痢のような症状になっています。 何を食べさせたりどのような

子どもがふたりいます
上の子3歳が嘔吐下痢のような症状になっています。

何を食べさせたりどのようなことをしてあげるべきでしょうか?

Aベストアンサー

そうですね一応小児科にかかった方がいいと思いますよ
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空気を吸い込んだだけでも感染する場合がありますので

あと除菌などをする際は塩素系の消毒剤をお使い下さい。

アルコールだけではうまく除菌できない場合もありまさので

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脱水が心配だと思いますが最初の内はペットボトルのふた程度から初めてお子さまが欲しがったらじょじょに量を増やしてあげて下さい

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お大事にどうぞ

Q母が骨粗鬆症と診断されました。スゴい落ち込んでます。 骨粗鬆症で「逆転の発想」で喜べるような事をし

母が骨粗鬆症と診断されました。スゴい落ち込んでます。

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よろしくお願いしますm(_ _)m

Aベストアンサー

私の母も、それはそれは重症です。くしゃみしても肋骨が折れるくらい。
骨密度スカスカ体ですので、若いころは私と同じ身長だったのが、今では私の子どもみたいに見えます。ちっちゃくなってしまいました。
母は、65歳くらいから始まり、今は80ですが、何度もあちこち折れており、折れるたびにくっつくまで安静にしていたり、薬、リハビリや、食事に気をつかったりなど。(牛乳、小魚、カルシウム剤など。)

家の中のバリアフリーで、なんとか転ばずにがんばっています。
手すりも必要ですし、杖もいります。

「逆転の発想」
「折れれば折れた分だけ強くなるよ」と声をかける。←でも、現実はそうはいかないんですよね。
「骨密度を上げるために、通院して、元気になろうよ」
「骨密度のことに詳しいお医者さんへ行こうよ」
「バリアフリーにしてあげるよ」

んー、あまり名案浮かばなくてごめんなさい。
私の母は楽天家なので、最後はとうとう、折れても動じることなく(しかも、車の誤操作で、断崖絶壁で後ろからまっさかさまに落ちてしまい、警察が「よく、死ななかったね」と言ったときは、不覚にも爆笑。)
本当に生命力の強い人でして。さすがに、免許返納しましたが。
そのときは肋骨がすべて折れていましたが、もう慣れていたので、病院へ行かずに静かに寝て暮らしていました。

「寝てくらせばいいよ」なんて言えませんよね・・・まだ、お元気なうちに、食事やお薬や運動療法で、少しでも密度が大きくなればいいですね。

私の母も、それはそれは重症です。くしゃみしても肋骨が折れるくらい。
骨密度スカスカ体ですので、若いころは私と同じ身長だったのが、今では私の子どもみたいに見えます。ちっちゃくなってしまいました。
母は、65歳くらいから始まり、今は80ですが、何度もあちこち折れており、折れるたびにくっつくまで安静にしていたり、薬、リハビリや、食事に気をつかったりなど。(牛乳、小魚、カルシウム剤など。)

家の中のバリアフリーで、なんとか転ばずにがんばっています。
手すりも必要ですし、杖もいります。...続きを読む

Q日曜夜に1歳半の娘が、階段があと1段あるところを、最後だと思いいつものように走ったところ、踏み外す感

日曜夜に1歳半の娘が、階段があと1段あるところを、最後だと思いいつものように走ったところ、踏み外す感じで着地しました。
泣いていました。立たせたら足がガクガク震えていました。泣き止んだので歩かせようとしたところ、二歩くらい歩き足を震わせたのでこれ以上歩かせず病院に連れて行きました。
レントゲンを撮ったが異常なし。
今日で3日経ちますが歩きません。
病院に行った時も機嫌よく、その後もずっと機嫌が良いです。
左足は普通に立ちますが、右足は爪先を丸めて立ちます。なので、右側が痛いのかなと思いますが、
足のどこをどの様に触っても痛そうではありません。どこが痛い?と聞いても右足の爪先辺りを毎回触ります。
しかし娘自身、遊ぶ感じで寝転がり両足を床に叩きつけてます。

無理に歩かせようとはしていません。
ハイハイや膝立ちで歩いてます。
恐怖心で怖いだけなのでしょうか。
それとも、他の病院に連れて行くべきか悩んでます。
ソファーに座っていていつもの様に自然な感じで足を下につき二歩くらい歩きましたがやはり、半泣きで座り込みました。

Aベストアンサー

足指の捻挫かな?
とりあえずは湿布してみるといいと思う。
炎症は和らぐはず。

実際に痛いんだと思いますよ。
別の病院に行くのも手だと思うけど 
本当か嘘か知らないけど子供の足指のヒビは微細過ぎてレントゲンに写りにくいって聞いたことがある。

ヒビだとしても 写らないならギブスもせず 安静と湿布だけって言ってたなあ…

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