急性リンパ性白血病の骨髄移植の優れている病院を教えてください。

急性リンパ性白血病の骨髄移植、埼玉か東京で優れているところを教えてください。
今入院している病院では、できないと言われ悩んでいます。

No.4 回答者： floor614 回答日時： 2007/10/31 00:24

早々にお礼を頂きありがとうございます。

今頃はクリーンルーム（準無菌室）での治療中でしょうか？
制約も多いし、慣れないことも多々あると思います。
私の経験でよければ何でも書きますので頑張って下さい。

食べ物と飲み物はケチらず常備してくださいね。

No.3 回答者： floor614 回答日時： 2007/10/28 14:14

再度書き込ませていただきます。

ご主人様の気持ち、痛いほどわかります。
現在進行形である“治療”を頑張っても先行きが不安だと
心配なんですよね。この病気は『予定があって無い様なもの』
『スケジュールはあっても未定』な部分があるので
余計に不安になるんですよね。
治療の予定が数ヶ月・半年単位なので職場復帰などの人生設計が
ハッキリせず不安になってしまう。


私達は多摩地区で治療入院したので個室代も安く、付き添いの環境も良かったです。
（約、3倍値段が違いました。移植病院で治療入院をしていたと思うとゾッとします。）
また、移植病院より治療病院のほうが新しい建物でしたので
入院生活がし易く、付き添い生活も楽でした。
建物も入院先を決めるのに考慮したほうが良いと思います。
　（建物が新しいと医療従事者側にも利点が多く、働きやすそうな環境というのは患者にとってもプラスになります。）
通いも楽でしたし、介護に対応したドラッグストアが多かったので買い物が楽でした。
付き添いで一番つらかったのが買い物です。
買い物に行く時間が無い事がキツかったです。買い物中は患者から離れる為不安になりますし、必要な物がすぐ買える環境はとても大事です。
　移植入院中、環境に負けてある病気を併発しました。
質問者様が現在どちらの病院に入院しているのか
わかりませんので、なんとも言い様がありませんが
環境で病気に負ける事もあります。
第二の患者である『介護している家族』も環境で疲れてしまって
介護が手抜きになり、患者に力をあげることができなくなる事もあります。

長期入院する病気なので、いろいろな視点から見てください。
　（病院の名前を書くことができないので『周り』の書ける部分だけ
　　書かせていただきました。）

この回答へのお礼

ご回答ありがとうございます。
よく主治医と相談し、よりよい治療環境を（やはり、支えとなる家族に少しでも近い環境で。）と考えます。

先をかんがえると、くじけそうになる時も多いですが、長い人生ですので、きちんと治して一日も早く、普通に暮らせるよう、がんばっていきます。
実は、このメールは只今自宅外泊中にうっており、病院に戻ったらメールが出来ません。家族に頼んで開いてもらいますので、よき情報のご提供を今後も宜しくお願い致します。

お礼日時：2007/10/29 12:48

No.2 回答者： floor614 回答日時： 2007/10/27 17:54

私の家族もALLでした。

今は治療病院で入院中なんですよね？
現在の主治医から説明はありませんか？
ほとんどの方が治療病院と移植病院は別だと思います。
私も別でしたよ。
また、移植の内容で転院する病院も違うので何ともいえません。
臍帯血・骨髄・ミニ移植とありますから・・・・。
（ドナーと血縁者の違い。ドナーの場所にもよる）
ベットの空き状態でも変わります。
（治療病院で地固め3回終了後、2ヶ月間自宅へ戻り
　再入院する数日前、治療病院より連絡があり移植病院へ受診するよう言われました。
　ですが、受診した病院とは違う病院で移植入院をしましたよ。）
ある程度の予定が立てば現在の主治医から話しがあると思います。
この病気は医者間の横のつながりがあるようにおもいます。
東京で治療・移植、それぞれ入院しましたが
九州、東北の方もいらっしゃいました。

参考URLからこの病気の経験談を見てください。

参考URL：http://www.umisuki.org/

この回答へのお礼

ありがとうございます。
まだ、これから地固め療法にうつります。
それが、何回行われるか？ですが、頃合をみて
移植病院での移植をすすめられています。
それでも、夫が違う病院を希望しており、
移植はまだ先の話しなのですが…
早く職場復帰したくて、皆様の知ってること教えて欲しくて・・

ｑりがとうございます。

お礼日時：2007/10/28 11:19

No.1 回答者： jum--- 回答日時： 2007/10/27 00:18

http://db01.dbcenter.ne.jp/jmdp.nsf/List?SearchV …
骨髄移植推進財団のwebsiteに骨髄バンクを介した骨髄移植をおこなえる病院が掲載されています。
これが参考になるかもしれません。

ところで、現在病院に入院されていて、その治療が必要ということであれば、担当の先生が治療できる施設を探してくれないのでしょうか？

参考URL：http://www.jmdp.or.jp/index.html

この回答へのお礼

まずは、ありがとうございます。
もちろんご紹介もいただいたのですが、ご紹介いただいた病院での移植なんて、あまり聞かない。
と、夫に言われ、私達には情報がなさすぎると思い、こうして様々な方からの情報が得られたら・・・と思い投稿した次第です。

お礼日時：2007/10/27 12:58