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どんな病気なのか どんな手術が行われるのか 完治するのか など なんでもいいです。どんなことでもいいですので教えてください。同じ病気の方たちのフォーラムなどご存知でしたら教えてください

A 回答 (4件)

「なぞの腫瘍脊索腫」というホームページが見つかりました。



参考URL:http://jibunnenkin.blog93.fc2.com/
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こんにちわ。

投稿されてから大分日にちが経過されてるのでご覧になられるかどうか分かりませんが、以前私も似たような質問をしました。というのも去年脊索腫(斜台)と診断され非常にショックを受けました。naokunさんのおっしゃるように脊索腫の方のフォーラムってないんですよね。情報があまりにも少なすぎで実際病気になった方達はどうしているのか知りたいと私も思いました。私は即入院して開頭手術を受け完全に切除するのは不可能ですが、大部分をとってもらいその後、重粒子線を受けました。今のところ・・といっても病気自体ゆっくり進むのですが大きくなっている様子は全く無く普通に仕事もして生活してます。
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naokun先生の詳細な回答がありますが、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「頭蓋底腫瘍についての最近の知見」

ご参考まで。

参考URL:http://plaza.umin.ac.jp/amor/skullbase.htm
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この回答へのお礼

ありがとうございます。
ご紹介してくださったところを今からじっくり読んでみようと思います。
ありがとうございます。

お礼日時:2001/02/14 07:19

脊索は、魚類や両生類の骨格に存在しますが、人間などでは頭蓋骨や脊椎に変わってしまいます。

脊索遺残は頭蓋骨ではトルコ鞍背、斜台、下顎、上顎など、脊椎では軸椎の歯突起や仙椎、尾椎などに見られます。脊索腫は、これら胎生期における脊索組織の遺残から発生する腫瘍です。
比較的良性の腫瘍でゆっくりと発育しますが、骨組織に浸潤しているため全摘出できませんので、予後はあまり良くないといわれています。ただし、放射線が比較的有効ですので、最近では陽子線治療やγナイフ治療など、比較的病巣のみに照射線量を集中できるような放射線が使われることが増えてきており、著明な縮小や場合によっては腫瘍がほとんど消失するというような著効例も見られるようです。
症状は、腫瘍の近傍にある脳や神経組織などの圧迫によるものが主なもので、腫瘍の発生する場所や大きさなどにより異なりますので、ここでは割愛させていただきます。
同じ病気の方たちのフォーラムに関しては残念ながら存じておりません。
もし身内の方やお知り合いの方でこの病気の方がいらっしゃるのでしたら、お大事にどうぞ。
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この回答へのお礼

ありがとうございます。ガンマナイフ治療について調べてみます。
ご丁寧にありがとうございました。

お礼日時:2001/02/14 07:15

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