家族が慢性腎不全とわかり、突然、透析まで数ヶ月といわれました。
いわれたのは八月末です。
退院してわけも分からず本を買って勉強し、あってるのかどうかも分からず必死で食事をつくってます。幸い、悪化は防げていますが、これがいいのかがわかりません。

食事療法が重要だというのは分かっているのに栄養相談が二度あっただけです。一度はよく調べて来てくれた方でしたが、二度目はなんの準備もしてこない方で、分からないことがそのままになっています。食事をつくるのにせいいっぱいの毎日のなか、時間を捻出して話を聞きにいったのになんの成果もなく怒りで一杯です。

栄養指導はどのくらいの頻度で受けているのでしょうか?
今の病院はこちらから申し出ないと、なにも教えてくれないのです。
透析を早めようとさせられているのではないかと不安です。
何を聞いていいのか分からない状態で困っています。

ご家族に腎臓病の方をお持ちの方、ご経験のある方、アドバイスをお願いします。

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A 回答 (5件)

>食品成分表の紹介もありがとうございます。

うちには4訂があり、あたらしいものをちょうど知りたかったところでした。

成分表を見る際に気をつけることがあります。
たとえば昆布茶の粉末はカリウムがめちゃ高いです。わたしは驚きました。でもあれは100グラム単位です。よく考えたら粉は軽いし、粉を食べるわけじゃない。実際はスプーン一杯しか使わずあとはお湯です。だから湯飲みに一杯の昆布茶を飲んだくらいではカリウムがぐーんとあがったりはしないです。それとたとえばスイカは果物としてそれほどカリウムは高くない。でもほかの果物と比べて食べる量が多いです。たとえばぶどうなんかは一房食べれば満足するけどスイカは一切れでは満足しない。そういうことも考慮しないといけません。バナナやみかんなども同じことです。なんでも少しずつなら食べられるけどたくさん食べるものはチェックしないといけません。

>どうもクレアチニンの値は、やはり目安でしかないようですね。腎臓も体の一部ですので、体調を崩せば悪化するということが分かってきました。悪化するときはするときで、段階もなにもなくどーんと変化するようですね。体験済みです。

そうです。わたしも肺梗塞にかかって死にそうになって長い間落ち着いていたクレアチニンがいっぺんに悪くなったんです。

>安心できるクリニックをみつけられたのですね。遠くても通う価値があるのはなぜなのでしょうか?職場にお近いのでしょうか?

まったく縁がない地域です。わたしは透析患者になってからレストレス・レッグ症候群(別名、むずむず足)になりました。その患者の半数くらいがHDF式の透析で治るので全機HDF対応可能の病院を探し当てて通っているのです。おかげで完治しました。しかし、普通の透析では再発するので電車通いはやめられないのです。

>患者の会のメリットはなんでしょうか? 友人は持病で患者会に入っていて、治療法などの有用な情報が入るといっていました。

年間たかが5千円だし、透析患者のために頑張っている団体なので寄付にもなります。メリットが直接なくても払う価値があると思います。たとえば国は障害者の補助金を減らしたいけど患者会がそれに反対するので減らせない。まあこういったものです。
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この回答へのお礼

丁寧に教えていただいてありがとうございます。

栄養表では私もニンニクを調べてタンパク質が多くてビックリしました。100gも食べることありませんしね。nishikasaiさまも色々な食べ物を召し上がってらっしゃるようですし、栄養表でみていると、食べれそうなものが増えて来て安心しました。
 お話を伺っていて、一番大事なのは体全体のコンディションだということがわかってきました。あまり無理させずに養生させたいと思います。、

 透析のクリニックもそれぞれの体調にあった場所を選べるとよいのですね。ご不快な症状が完治されて良かったです。

患者会の大きな働きとして、社会や行政への働きかけが大きいとHPをみて知りました。寄付として考える、それは大事ですね。

細やかに教えて下さり貴重なお時間をいただきまして、どうもありがとうございました
不安はやはりありますが、おなじことをするなら少しでも楽観的になって楽しみをみつけていきたいと思います。

お礼日時:2008/10/24 12:11

>父はぽっちゃりしてましたが、体重はあまりかわらないようですが、足が一回りほそくなって入検査/教育?入院から帰ってきました。



足は細くなります。わたしも今では妻より細いんです。わたしは65キロの標準体重です。心配ありません。

>自宅にいるので、かなり厳格に守っている方だとおもいますが、病院のいうとおり厳格すぎているのではないかと不安になりました。腎臓を守りつつ、体の調子を崩さないようでありたいです。

そうです。お医者さんのほうだって全部守ると思っていないんですよ。(笑)

>入院中に悪化しましたが、特別な治療をせずに回復し、今は3の前半くらいでした。お話を伺っていると、体の負担を軽くするために透析に入るということが理解できました。

3の前半ですか。まあ微妙な数字ですね。いまのところはおそらく自覚症状がないでしょう。5になると足がむくみはじめます。

>正直、なにが無理で何がいいのかも分からず、無我夢中で食事を作ってきました。すこし私もリラックスして構えたほうが、親のためにもよさそうです。

参考のために「ある程度不良」であるわたしの作戦をお伝えします。たとえば卵はりんが多いから腎臓に悪い。では食べなきゃいいのか? いいえ、そうではありません。減らせばいいのです。ですから卵が不可欠な料理には一個だけいれます。チャーハンのようになくてもおいしく食べられる料理にはいれません。卵焼きのように一個では物足りないときはどうするか? 黄身一個に白身二個を入れます。なぜなら白身は黄身と違ってリンは少ないからです。このように減らすことを前提とします。そしてご飯は普通に食べて体力が落ちないようにします。野菜もカリウムがまだ大丈夫ですからたくさんとります。透析になればカリウムに要注意となりますから透析後は野菜はとりすぎてはいけません。食品を研究してまあまあ許容範囲の中からできるだけ楽しむという作戦をおすすめします。食品分析表5訂(教育図書株式会社出版740円)という有名な本があります。ひょっとしたらもう6訂が出てるかも?

>病気のことを考えると息苦しくなりますが、ちゃんとした理解が必要なのをひしひしと感じています。

お気持ちはわかりますが、腎臓は最悪でも透析になるだけ。死ぬんじゃありません。悲劇はこどもが透析になることです。お父さんなら人生の一番大事なときは健康体だったから良かった。なるべく腎臓を永らえさせて透析になってもペースをつかめばほとんど普通の生活ができます。透析になると障害者として特典もあります。

>いま遠くの大病院にかかっており、透析後は近所の透析クリニックへかわるつもりでいます。一番近い場所は、急な階段のあるビルで、心配は尽きません、、

急な階段でエレベーターなしですか。それは良くないですね。ほかにないんですか。送迎車がある病院ならいいですよね。あまり心配することはありません。だめなら移ればいいんです。大都会に住んでおられるのならチョイスは無限にあります。わたしは家の近くに三軒もあるのですが、今は電車で一時間15分かけて遠くの最高のクリニックに通っています。ま、もちろん自宅近くがベストではありますが・・・

>別なクリニックにかかる不安はありませんでしたか?

ありませんでした。クリニックは小さいですが、透析専門ですから。むしろ大病院よりいろいろと便利です。大病院が患者を病人として扱うのに対し、透析クリニックでは患者を「腎臓が動いていない健常者」みたいな感じで扱ってくれます。週に3回も通うところなのでそのほうがいいです。

>それから患者の会というのは利用されてますでしょうか?

わたしは東京都の会である東腎協に入っています。各県にあります。全腎協という組織が全国を束ねています。病院に患者の会があるところとないところがあります。院長の方針で違います。ない場合は個人会員として入る人もいますし、そういった組織に入らない人もいます。もちろん年間5千円が払いたくないからです。(笑)

この回答への補足

詳しく教えていただいてありがとうございます
しっかりお礼を書きたいと思いますので
申し訳ありませんがしばらくお時間をいただきます

補足日時:2008/10/16 22:49
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この回答へのお礼

お礼が遅くなって申し訳ありませんでした。

毎回、丁寧な回答をありがとうございます
早速お返事をいただいていたのに遅くなって申し訳ありません
食品成分表の紹介もありがとうございます。うちには4訂があり、あたらしいものをちょうど知りたかったところでした。

 おっしゃられている通り、ある程度のルール違反を考えています。貧血対策にもいま制限枠内で策を練っております。
 白身はリンが少ないのですね!なるほどです。
 どうも今の病院は栄養指導にあまり熱心でないらしく、ややこしいこと考えずに出来合いのもので済ませましょう、というスタンスの要です。

どうもクレアチニンの値は、やはり目安でしかないようですね。腎臓も体の一部ですので、体調を崩せば悪化するということが分かってきました。悪化するときはするときで、段階もなにもなくどーんと変化するようですね。体験済みです。

 

そうですね。小さいお子さんにも同じことが起きてるのかと思うと胸が痛みます。悲観するよりも、恵まれてきた部分にもっと感謝しないといけませんね。

透析のクリニックは近所に何件かあるようです。入り口に急な階段のあるクリニックも送迎はあるようです。同じ系列で別の場所にもあるようです。安心できるクリニックをみつけられたのですね。遠くても通う価値があるのはなぜなのでしょうか?職場にお近いのでしょうか?
うちは小都会でして、東京は選択肢が多くて羨ましいです。

患者の会のメリットはなんでしょうか?
友人は持病で患者会に入っていて、治療法などの有用な情報が入るといっていました。

ありがとうございました。励まされます。

お礼日時:2008/10/19 22:55

>低タンパク食にしてから家族は筋肉が堕ちてしまったように見えます。



わたしもかなり厳格に守りました。太っておりましたのでちょうどよくなりました。ただ、あなたのご家族がやせているタイプならあまり無理しないほうがいいです。筋肉が落ちるほど食生活を変えることは健康的でないですから。

>数年前から腎機能が低下してたのに医師からしらされておらず、最近になって突然食事制限が浮上しまして透析まじかといわれており、なんとか先延ばしにしたいと思っています。

それはよくある話です。腎臓はまったく自覚症状がないため、気づいたらもう即透析導入なんて笑えない話があるのです。その場合はシャントを作って育てる暇がありませんから首の動脈から透析をします。あなたはまだ良いほうですよ。クレアチニンはいくつですか? 透析間近ということは多分クレアチニンが3以上だと思いますが、5を超えると足がむくみだして自覚症状が出てきます。そうなったらもうふんばってもあまり意味がありません。透析をする不都合と現在の体調の悪さを比較すると透析のほうがましだからです。

>ただ、あまり栄養相談をみなさんが受けてらっしゃらないのに驚きました。必要なだけ申し込もうと思います。人によっては詳しく指導された方もいるようです。

あなたはたぶんそのかたを強く愛しておられるのでしょう。栄養相談は大切です。一生ついてまわります。13年目のわたしでさえまだ「えー、知らなかった!」なんてことがあります。透析にならないために患者がとる対策は千差万別です。あなたのように真剣な人もいれば、まったくいい加減な人もいます。わたしは栄養相談を受けて詳しく知ることは大事だと思います。ただ、それは栄養士の言うことを守るためではありません。いかにおいしいものを少し規則を破るだけで食べられるかということです。お医者さんの言われることを守ってれば人間の楽しみがなくなります。その中間で行くほうが良いです。すなわち少し不良をするがさしたることはなく大筋守っている。しかし、人間として大事な食事の楽しみを奪われるところまでは行かないというものです。少しずつ透析に近づくのはもう運命ですから覚悟してください。

>教えていただきたいのですが、透析専門のクリニックに移られたときはどのように探して選ばれたのでしょうか?

病院が探してくれます。家に近いところで透析を受けるのか職場に近いところで透析を受けるのかに依りますが、どちらかを決めて住所を告げると選んでくれます。わたしの場合は家から300メートルのところにあるのを知っていましたから○○に行きたいと自分から言い、病院側が連絡を取ってくれました。

>なぜ、クリニックでの透析導入を選択されなかったのでしょうか?
どこでもいっしょとも思えないですし、、、

普通、深刻な腎臓病になったら大病院にかかりますよね。大病院は通常、入院患者にしか透析をしませんから退院→透析専門クリニックに移行となります。透析専門クリニックはシャント手術はしません。ただ、小規模の病院ではシャント手術もその後の通常透析もしているようです。
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この回答へのお礼

自分の親なので、どうしても過剰に心配してしまうようです。
父はぽっちゃりしてましたが、体重はあまりかわらないようですが、足が一回りほそくなって入検査/教育?入院から帰ってきました。
自宅にいるので、かなり厳格に守っている方だとおもいますが、病院のいうとおり厳格すぎているのではないかと不安になりました。
腎臓を守りつつ、体の調子を崩さないようでありたいです。

入院中に悪化しましたが、特別な治療をせずに回復し、今は3の前半くらいでした。
 お話を伺っていると、体の負担を軽くするために透析に入るということが理解できました。

>お医者さんの言われることを守ってれば人間の楽しみがなくなります。その中間で行くほうが良いです。すなわち少し不良をするがさしたることはなく大筋守っている。

 そうですね。そう思います。
 正直、なにが無理で何がいいのかも分からず、無我夢中で食事を作ってきました。すこし私もリラックスして構えたほうが、親のためにもよさそうです。病気のことを考えると息苦しくなりますが、ちゃんとした理解が必要なのをひしひしと感じています。知るのが怖いのも大きいですが、経験された方に教えていただくことは、ほんとうに参考になります。

 いま遠くの大病院にかかっており、透析後は近所の透析クリニックへかわるつもりでいます。一番近い場所は、急な階段のあるビルで、心配は尽きません、、別なクリニックにかかる不安はありませんでしたか?それから患者の会というのは利用されてますでしょうか?

質問ばかりで申し訳ありません。
丁寧に教えていただいてありがとうございます。

 
 

お礼日時:2008/10/12 23:09

透析生活13年目の患者です。


透析もそうガッカリするほどのものではありません。わたしは60歳ですが、仕事は現役で週一度テニスを90分やっております。
食事制限はありますが、慣れたら楽です。わたしは頑張らずに制限できています。楽しみは食事です。慣れると透析食でもおいしく食べられるようになります。
保存期は透析導入後より食事制限は厳しいです。
1.たんぱく質の制限
2.塩分の制限
があります。具体的には「透析 食事」と入れてググるといろいろわかります。簡単にわかりやすく言うとおいしいおかずは沢山食べられないということを覚えてください。ごはんは食べられます。ご飯食いになればいいのです。そんなに悩まないでいいです。透析には遅かれ早かれなります。クレアチニンはいくつですか? 3を超えたら後はすいすいと透析に移行します。わたしは長いこと2,0で踏ん張っていましたが、3になったら階段を転げ落ちるように17まで行き、透析導入になりました。17というのは健常者の17分の1の腎機能しかないということです。透析になったら障害者一級となります。ショックでしたが、別の意味でさばさばしました。もう障害者になっちゃったんだ! 文句あっか! という感じでした。いろいろとメリットはあります。前の方が経済負担について書いておられましたが、透析患者は健康保険を払うだけで人工透析については負担ゼロです。それが大きなメリットです。障害者年金ももらえます。食事制限はかえって楽になりました。水分制限は最初はきついですが、塩分を控えることを覚えれば楽です。そんなに悩まないで明るく行こう! 透析だって元気で暮らせますよ。わたしは仕事現役でテニスを週一やって趣味の会の会長も務めています。

>栄養指導はどのくらいの頻度で受けているのでしょうか? 

必要なだけ申し込んだらいいです。

>今の病院はこちらから申し出ないと、なにも教えてくれないのです。

普通はそうです。こちらから申し込みます。

>透析を早めようとさせられているのではないかと不安です。

ハハハ、そんなことは決してありません。被害妄想ですね。第一、透析になったら大抵、透析専門のクリニックに移りますから。わたしも入院したのは慶応病院でしたが、透析導入後はうちの近くの透析クリニックに移りました。
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この回答へのお礼

透析を受けながら元気に活動されているのですね。
お食事もおいしく召し上がっているんですね
低タンパク食にしてから家族は筋肉が堕ちてしまったように見えます。

数年前から腎機能が低下してたのに医師からしらされておらず、最近になって突然食事制限が浮上しまして透析まじかといわれており、なんとか先延ばしにしたいと思っています。

 ただ、あまり栄養相談をみなさんが受けてらっしゃらないのに驚きました。必要なだけ申し込もうと思います。人によっては詳しく指導された方もいるようです。

教えていただきたいのですが、透析専門のクリニックに移られたときはどのように探して選ばれたのでしょうか?
なぜ、クリニックでの透析導入を選択されなかったのでしょうか?
どこでもいっしょとも思えないですし、、、

お元気でご活躍の様子、励みになります。
不安で被害妄想もたしかにあります。

お礼日時:2008/10/10 20:07

一般的な回答ですが、人工透析は血清クレアチニン8.0(医師によっては10.0)で判定します=市町村も身体障害者扱いします ここまで

来ると、栄養士さんが家族にいないとムリです=簡単に言えば蛋白質を1/3にして+しかもカロリーを確保します 塩分も1日5gです こんな食事計画を立てて継続できません 私は69.5歳男子 今、「透析恐怖症」で戦っています・・・京都と滋賀の腎臓関係の医師達は透析には熱心だがクレアチニン2.0(これでも十分、慢性腎不全状態だが)~5.0くらいでは治療してくれなかった=血圧を125~75にさげろ オカズを1/2にせよ クレメジン細粒2gを食間に飲む だけです もっとも昔ほど透析技術は進んでおり世界一ということなので、透析は保険者は1人年500万円かかっても、患者は年12~24万円負担ですむからかもしれません 仕方なく、自分で勉強しました=参考書は1:腎不全がわかる本(出浦照國著 日本評論社1700円)2:CKD診察ガイド(日本腎臓学会編1000円)3:腎臓病の話(椎貝達夫著 岩波740円)4:あなただけは透析にさせたくない(斉藤茂樹著 新風舎1000円)は参考になりました どうぞお大事にがんばって下さい 
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この回答へのお礼

たしかに非常に複雑です。

費用のことは経験されている方が教えて下さいました。

保存期の治療は、食事と薬の服用ですね。
たんぱく30gの献立という本もでています。
ただこれは特殊な健康食品を用いたものがおおいです。

献立の本を参考に今頑張っています。
栄養相談でこちらの間違った思い込みも指摘してもらえます。
病院は医師中心の世界で、患者のための場所ではないと感じることも多いですが、誰か一人くらいは力になってくれる方もいると信じてます。

どうぞお大事に。
本の紹介ありがとうございます。

お礼日時:2008/10/11 00:00

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