私の兄(30歳)は、腸間膜デスモイドと診断されています。1年前の12月に1度取り除き、再発したため今年1月にまた手術をしました。しかし、癒着がひどくなっていて、全てを取り除くことは出来ませんでした。現在、通院で放射線の治療を受けており(今月いっぱいで終了予定)、ホルモン剤を服用しています。また、以前こちらで質問させていただいたのですが、メシマコブを服用しています。担当医は「ご自由にどうぞ」といっていました。本人は3月半ばには職場復帰を考えているようです。
たった1年で再発して、今度は取れなかった、じゃあ、そのあとはどうなるのか?ということを担当医ははっきり教えてくれません。ガンセンターにも相談に行きましたが、治療法は放射線とホルモン剤の服用しかないと言われ、あとはデスモイド次第というようなことを言われました。
この病気についてご存知の方、どんな些細なことでもいいので教えてください。
どうかよろしくお願いします。

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A 回答 (3件)

こんにちは。

私は左足にデスモイドがありました。20年前の放射線治療後完治しているはずですが、いまだに再発の恐怖におびえています。
ある日何気にインターネットでデスモイドを調べていたらデスモイドの患者さんたちのサイトがあり、とても貴重な情報を得たりでき、心強くなりました。
よかったらのぞいてみてください。

参考URL:http://soft.vis.ne.jp/desmoid/index.html
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追加情報です。


以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「東大付属病院;放射線科」
現在所属しているか未確認!
http://www.kgan.minami.fukuoka.jp/db/iyo/shikan/ …
(Gardner症候群)

成書では以下のものが参考になりますでしょうか(内容未確認!)
=================================
骨・軟部腫瘍/大塚隆信,福田国彦/診断と治療社/1997.9 
現代病理学大系/第20巻/飯島宗一∥〔ほか〕責…/中山書店/1992.4 
軟部腫瘍アトラス/石川栄世,遠城寺宗知…/文光堂/1989.7 
軟部腫瘍/古屋光太郎/金原出版/1985.1 
=================================
軟部腫瘍で目次か索引で「デスモイド」があるかどうか・・・?

USAの医学関連データベースでの検索結果です。
=====================================
1: Goda F, Matsushita K, Kuwabara H, Usuki H, Maeba T, Maeta H.
Recurrent mesenteric desmoid tumors with multiple peritoneal dissemination: a case report and review of desmoid in Japan.
Hepatogastroenterology. 1999 Sep-Oct;46(29):2891-3. Review.
PMID: 10576368
2: Murata K, Hatamochi A, Shinkai H, Ishikawa Y, Kawaguchi N, Goto M.
A case of Werner's syndrome associated with osteosarcoma.
J Dermatol. 1999 Oct;26(10):682-6. Review.
PMID: 10554436
3: Tsuchishima S, Nishizawa H, Matsumoto Y, Kitagawa S, Shimizu T, Yuasa K.
[A desmoid tumor of the chest wall].
Kyobu Geka. 1998 Nov;51(12):1055-9. Review. Japanese.
PMID: 9838789
4: Suga M, Ando M. Related Articles
[Desmoid tumor].
Ryoikibetsu Shokogun Shirizu. 1994;(4):168-71. Review. Japanese.
PMID: 8007120
5: Souma T, Hirono T, Yamato Y, Yoshiya K, Nakayama K, Tsuchida M, Eguchi S.
[Surgical management of desmoid tumors of the chest wall: a case report and review of terature].
Kyobu Geka. 1992 Aug;45(9):823-6. Review. Japanese.
PMID: 1507714
=======================================
このデータベースで「desmoid」で検索するとたくさんHitします。
上記結果は「desomoid」*「review」*「japanese」での結果です。
専門論文ですので、難しいかもしれませんが、どうしても入手したいのであれば補足お願いします。

更に、ネットで「デスモイド」で検索してみてください。

参考URL:http://www.adm.u-tokyo.ac.jp/IRS/ScholarList/ByF …
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ご家族の心中お察し致します。


「腸間膜デスモイド」と言う病名は初めてしりました。
いつもご紹介するサイトでも見つかりませんでした。
因みに、ネット検索すると少数例の症例報告に関する論文等がHitします(タイトルのみ)。
それだけ珍しい(症例の少ない)病気ではないかと思います。
「メシマコブ」に関しては以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
kawakawa教授とMiJunの質疑があります。

更に以下のサイトも参考にして下さい。
http://www.ktx.or.jp/~kenkou/link/linkcan.html
(『がん克服』総合リンク集)

ご参考まで。

お大事に。

参考URL:http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=27989, http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=27572
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この回答へのお礼

早速のお返事どうもありがとうございました。本当に珍しい病気のようで、とにかくどんなことでも情報が欲しいのです。それでなくては不安で… また何か情報を得られましたら教えてください。どうかよろしくお願いいたします。

お礼日時:2001/02/25 06:07

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こんにちわ。
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気になっています。
どなたか教えてください!

Aベストアンサー

放射線とはご存知の通り取り扱いに関して非常に慎重な操作を要するものです。ですから放射線を扱う職業は全て資格制度が作られています。

放射線技士というのは『診療放射線技師』という国家資格で、医療分野での専門職です。おっしゃるとおり医師のオーダーによってX線写真を実際に撮影したり、CT・RIも扱います。本来はMRIは被爆するわけではないのですが放射線技師がしていますね(なぜだろう?)そうした診断に使われる機械以外にも医療の世界では放射線を治療に使っていまして、ガンマ線治療や陽子線治療などありますね。これらの機械を患者さんに必要以上の危険をあたえず安全に操作する技術を持った職業でもあります。

一方、放射線科医というのは医師の専門領域の1つです。専門は放射線診断装置(X線単純からCT・RI・MRIなどなど)による画像の専門的な解析(読影といいます)および、放射線治療機器を用いた治療です。

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放射線とはご存知の通り取り扱いに関して非常に慎重な操作を要するものです。ですから放射線を扱う職業は全て資格制度が作られています。

放射線技士というのは『診療放射線技師』という国家資格で、医療分野での専門職です。おっしゃるとおり医師のオーダーによってX線写真を実際に撮影したり、CT・RIも扱います。本来はMRIは被爆するわけではないのですが放射線技師がしていますね(なぜだろう?)そうした診断に使われる機械以外にも医療の世界では放射線を治療に使っていまして、ガンマ線治療や陽子線治療...続きを読む

Q認定医・専門医・登録医・指定医?について

認定医・専門医・登録医・指定医って、それぞれの違いを教えてください。

Aベストアンサー

分かる範囲でお答えします。
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あなたのおっしゃることはよくわかります。
ただし美容外科は自由診療なので、他の業種と同じで勝ち組、負け組みがはっきりします。また、最近の医学生の中には、困っている人を救おうという高邁な思想ではなく、てっとりばやく稼ぎたいという思想を持つものも大勢おり、現実に眼科や皮膚科、形成外科の希望者が増えてきています。そうなると美容外科医が増えることは確実で、競争が激しくなる結果ダンピングも激しくなるでしょう。つぶれるところもでると思います(知り合いの開業美容外科医の先生は有名な大学できちんと形成外科の研修を受けていますが、美容だけではやっていけず、内科や皮膚科などの病気の人も診療しています)。若いうちは良くても、年をとったら独立しないと勤務できないような気がします。今が一番いい時期なんじゃないでしょうか。
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Aベストアンサー

しょうがなくと言ったら失礼ですが、
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担当医も私も40歳の既婚者です。
当たり前ですが、特別な感情などは一切ありません。

Aベストアンサー

>かえって新しい担当医のところへ早く行ってほしいものなのかなぁ・・
質問者さんが他人の迷惑を顧みず、いわゆるモンスターペイシェントでなければ、担当医の良心からでた言葉だと思いますよ。
通院に非常に時間がかかるし、なにかあったときにかかりつけることができる医師を持つべきという気持ちだと思います。

>やはりかかりつけ医を持った方が良いでしょうか?
はい、絶対に。


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