私の兄(30歳)は、腸間膜デスモイドと診断されています。1年前の12月に1度取り除き、再発したため今年1月にまた手術をしました。しかし、癒着がひどくなっていて、全てを取り除くことは出来ませんでした。現在、通院で放射線の治療を受けており(今月いっぱいで終了予定)、ホルモン剤を服用しています。また、以前こちらで質問させていただいたのですが、メシマコブを服用しています。担当医は「ご自由にどうぞ」といっていました。本人は3月半ばには職場復帰を考えているようです。
たった1年で再発して、今度は取れなかった、じゃあ、そのあとはどうなるのか?ということを担当医ははっきり教えてくれません。ガンセンターにも相談に行きましたが、治療法は放射線とホルモン剤の服用しかないと言われ、あとはデスモイド次第というようなことを言われました。
この病気についてご存知の方、どんな些細なことでもいいので教えてください。
どうかよろしくお願いします。

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A 回答 (3件)

こんにちは。

私は左足にデスモイドがありました。20年前の放射線治療後完治しているはずですが、いまだに再発の恐怖におびえています。
ある日何気にインターネットでデスモイドを調べていたらデスモイドの患者さんたちのサイトがあり、とても貴重な情報を得たりでき、心強くなりました。
よかったらのぞいてみてください。

参考URL:http://soft.vis.ne.jp/desmoid/index.html
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追加情報です。


以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「東大付属病院;放射線科」
現在所属しているか未確認!
http://www.kgan.minami.fukuoka.jp/db/iyo/shikan/ …
(Gardner症候群)

成書では以下のものが参考になりますでしょうか(内容未確認!)
=================================
骨・軟部腫瘍/大塚隆信,福田国彦/診断と治療社/1997.9 
現代病理学大系/第20巻/飯島宗一∥〔ほか〕責…/中山書店/1992.4 
軟部腫瘍アトラス/石川栄世,遠城寺宗知…/文光堂/1989.7 
軟部腫瘍/古屋光太郎/金原出版/1985.1 
=================================
軟部腫瘍で目次か索引で「デスモイド」があるかどうか・・・?

USAの医学関連データベースでの検索結果です。
=====================================
1: Goda F, Matsushita K, Kuwabara H, Usuki H, Maeba T, Maeta H.
Recurrent mesenteric desmoid tumors with multiple peritoneal dissemination: a case report and review of desmoid in Japan.
Hepatogastroenterology. 1999 Sep-Oct;46(29):2891-3. Review.
PMID: 10576368
2: Murata K, Hatamochi A, Shinkai H, Ishikawa Y, Kawaguchi N, Goto M.
A case of Werner's syndrome associated with osteosarcoma.
J Dermatol. 1999 Oct;26(10):682-6. Review.
PMID: 10554436
3: Tsuchishima S, Nishizawa H, Matsumoto Y, Kitagawa S, Shimizu T, Yuasa K.
[A desmoid tumor of the chest wall].
Kyobu Geka. 1998 Nov;51(12):1055-9. Review. Japanese.
PMID: 9838789
4: Suga M, Ando M. Related Articles
[Desmoid tumor].
Ryoikibetsu Shokogun Shirizu. 1994;(4):168-71. Review. Japanese.
PMID: 8007120
5: Souma T, Hirono T, Yamato Y, Yoshiya K, Nakayama K, Tsuchida M, Eguchi S.
[Surgical management of desmoid tumors of the chest wall: a case report and review of terature].
Kyobu Geka. 1992 Aug;45(9):823-6. Review. Japanese.
PMID: 1507714
=======================================
このデータベースで「desmoid」で検索するとたくさんHitします。
上記結果は「desomoid」*「review」*「japanese」での結果です。
専門論文ですので、難しいかもしれませんが、どうしても入手したいのであれば補足お願いします。

更に、ネットで「デスモイド」で検索してみてください。

参考URL:http://www.adm.u-tokyo.ac.jp/IRS/ScholarList/ByF …
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ご家族の心中お察し致します。


「腸間膜デスモイド」と言う病名は初めてしりました。
いつもご紹介するサイトでも見つかりませんでした。
因みに、ネット検索すると少数例の症例報告に関する論文等がHitします(タイトルのみ)。
それだけ珍しい(症例の少ない)病気ではないかと思います。
「メシマコブ」に関しては以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
kawakawa教授とMiJunの質疑があります。

更に以下のサイトも参考にして下さい。
http://www.ktx.or.jp/~kenkou/link/linkcan.html
(『がん克服』総合リンク集)

ご参考まで。

お大事に。

参考URL:http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=27989, http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=27572
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この回答へのお礼

早速のお返事どうもありがとうございました。本当に珍しい病気のようで、とにかくどんなことでも情報が欲しいのです。それでなくては不安で… また何か情報を得られましたら教えてください。どうかよろしくお願いいたします。

お礼日時:2001/02/25 06:07

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Qがん 小腸GIST 腫瘍

小腸GISTについて カプセル内視鏡を行ったら小腸に腫瘍が見つかりました。多分、GISTだろうとの事です。大きさは2センチ位みたいです。

その他、CTやPET検査も行ったのですがそれらには腫瘍は見当たらなかったみたいです。

GISTは基本良性の病気だから心配ないと医師に言われたのですが、色々と検索するとGIST=悪性という感じに思えて来ました。

GISTは基本は良性の病気なのでしょうか?

また小腸のGISTでも2センチ位なら放置しても良いレベルと言われてます。

放置して良いのか思い切って切除した方が良いのか考えてます。

小腸のGISTでも2センチ位なら再発率も1%位と聞きましたが予後は良いのでしょうか?

小腸のGISTは予後が悪いと言うのは大きさが10センチとかになった場合の事なのでしょうか?

それとも大きさに関係なく小腸のGISTは全て予後が悪いのでしょうか?

Aベストアンサー

(Q)GISTは基本良性の病気だから心配ないと医師に言われた
(A)本当ですか?
医師の言葉を都合よく、変えていませんか?
「2cm以下の」とか、「早期発見」だとか、
言葉が抜けていませんか?

(Q)小腸のGISTでも2センチ位なら放置しても良いレベル
(A)どこの誰が、そんなことを言っているのですか?
放置と経過観察は、意味が全く違いますよ。

(Q)小腸のGISTでも2センチ位なら再発率も1%位と聞きましたが予後は良いのでしょうか?
(A)統計上は、2cm以下ならば、再発率は1%以下です。

(Q)小腸のGISTは予後が悪いと言うのは大きさが10センチとかになった場合の事なのでしょうか?
(A)10cmを超えると、再発率は7割を超えると言われています。
5~10cmで、再発率は3~4割あります。
なので、予後が良いというのは5cm未満でしょう。
5cm未満ならば、再発率は1割以下です。

http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html
にある通り、基本は、外科手術です。

(Q)それとも大きさに関係なく小腸のGISTは全て予後が悪いのでしょうか?
(A)予後を決めるのは、大きさと考えても良いです。

(Q)GISTは基本良性の病気だから心配ないと医師に言われた
(A)本当ですか?
医師の言葉を都合よく、変えていませんか?
「2cm以下の」とか、「早期発見」だとか、
言葉が抜けていませんか?

(Q)小腸のGISTでも2センチ位なら放置しても良いレベル
(A)どこの誰が、そんなことを言っているのですか?
放置と経過観察は、意味が全く違いますよ。

(Q)小腸のGISTでも2センチ位なら再発率も1%位と聞きましたが予後は良いのでしょうか?
(A)統計上は、2cm以下ならば、再発率は1%以下です。

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Q放射線科医と放射線技師の違い

こんにちわ。
放射線技師というのは、よく病院に行って怪我などをしたときにレントゲンをとってくれたりする人のことですよね。
では、放射線科医というのはいったいどのようなことをするのでしょうか??
放射線を使って治療をするのでしょうか?
気になっています。
どなたか教えてください!

Aベストアンサー

放射線とはご存知の通り取り扱いに関して非常に慎重な操作を要するものです。ですから放射線を扱う職業は全て資格制度が作られています。

放射線技士というのは『診療放射線技師』という国家資格で、医療分野での専門職です。おっしゃるとおり医師のオーダーによってX線写真を実際に撮影したり、CT・RIも扱います。本来はMRIは被爆するわけではないのですが放射線技師がしていますね(なぜだろう?)そうした診断に使われる機械以外にも医療の世界では放射線を治療に使っていまして、ガンマ線治療や陽子線治療などありますね。これらの機械を患者さんに必要以上の危険をあたえず安全に操作する技術を持った職業でもあります。

一方、放射線科医というのは医師の専門領域の1つです。専門は放射線診断装置(X線単純からCT・RI・MRIなどなど)による画像の専門的な解析(読影といいます)および、放射線治療機器を用いた治療です。

ここまで読まれて、あれ?と思われるかもしれません。共通なんです。元々あまたある医療職というのは医師の多岐にわたる職分を分担して行うように作られたものです。(例外は看護婦くらいでしょうか、看護婦は医療補助の側面以外に看護という専門職の唯一の担い手です)臨床検査については臨床検査技師…なども同じです。
放射線科技師に出来なくて放射線科医に出来ることは、技師に出来なくて医師に出来ることと等価です。つまり『診断』『治療』行為です。放射線の照射線量の決定は治療行為の決定でありますから医師の仕事なんです。
放射線技師は医師の指示・監督下で放射線を扱う業務の補助を行うというのが正しい表現だと思います。

まわりくどいかき方をしましたが、いいたいことをまとめます。診断を行い、治療行為に責任を持つのは放射線科医(医師)ですが、実際に検査行為や治療行為を担当するのは両者であり、どちらがどちらだけというものではありません。白衣を着た放射線科医に実際に出会われるとしたら、検診などの画像検査の結果について説明を受ける時か、放射線治療の必要が起こった場合などでしょうね。

放射線とはご存知の通り取り扱いに関して非常に慎重な操作を要するものです。ですから放射線を扱う職業は全て資格制度が作られています。

放射線技士というのは『診療放射線技師』という国家資格で、医療分野での専門職です。おっしゃるとおり医師のオーダーによってX線写真を実際に撮影したり、CT・RIも扱います。本来はMRIは被爆するわけではないのですが放射線技師がしていますね(なぜだろう?)そうした診断に使われる機械以外にも医療の世界では放射線を治療に使っていまして、ガンマ線治療や陽子線治療...続きを読む

Qカルチノイド 平滑筋肉腫 GIST

カルチノイド 平滑筋肉腫 GISTについて質問です。 粘膜下腫瘍ではGIST カルチノイド 平滑筋肉腫はみな同じ形状の腫瘍で完全に切除して顕微鏡でみないと判断付かないという事でしょうか?

カルチノイド 平滑筋肉腫 GISTでもそれぞれに腫瘍の形状や特徴があり大よその判断はできますか?

粘膜下腫瘍についてアドバイス頂ければと思います。

Aベストアンサー

(Q)カルチノイド 平滑筋肉腫 GISTでもそれぞれに腫瘍の形状や特徴があり大よその判断はできますか?
(A)いいえ。
特に、平滑筋肉腫とGISTは、基本は同じ平滑筋にできる腫瘍ですから、
単純に見分けることは困難です。

3者を見極めるためには、顕微鏡による検査だけでなく、
免疫組織学的検査(平滑筋肉腫とGIST)、
尿中5‐ヒドロキシインドール酢酸(カルチノイド)
などの多様な検査を組み合わせて、確定診断されます。

Q認定医・専門医・登録医・指定医?について

認定医・専門医・登録医・指定医って、それぞれの違いを教えてください。

Aベストアンサー

分かる範囲でお答えします。
認定医や専門医などは、今麻酔科や内科など
この制度を設けて、更新するときの条件が定められて、
医師の質の向上を計っています(医師会で行う)
両者の違いは、麻酔科の指導医として認定されるなど、
専門医は内科の中で消化器など細かく専門分野を分けるような場合という言葉の違いと考えて良いと思います。
 登録医は病院で(麻薬など)県に届けが必要な時に、
それを使う許可を登録するときにもらうものです。
指定医も保険医など届けが必要なことに対し、県や国に指定を受けて取るときに使うものです。(県知事などが行う)
これだけでお分かりになるでしょうか。

Qがん GISTについて

がんについて 小腸にGISTが出来てしまったみたいです。大きさは2センチ位との事で万が一を考えて切除する予定なのですが、GISTと言う病気は良性の物だから心配はないと言われたのですが

ネットや患者の掲示板を見ていると、とても安心していられなくなりました。
小腸のGISTは予後不良と言うのは大きくなった場合の事ですか?
小さい内に切除してしまえば再発の心配はないと考えても良いのでしょうか?
5センチを超えてると悪性度が高いが2センチ位なら悪性度は低いと聞いてます。
やはり、小腸のGISTでも小さい内に切除すれば再発や転移はないのでしょうか?

それとも小腸に出来るGISTは腫瘍の大小に関係なく全て悪性で再発転移をし予後不良と言う事になるのでしょうか?

Aベストアンサー

(Q)GISTは、良性……
(A)なんて、どこから得た情報ですか?
悪性度の高い・低いはありますが、悪性であることには違いありません。

(Q)大きさは2センチ位との事で万が一を考えて切除する予定
(A)万一ではなく、切除が第一選択。
切除不能例ならば、別の方法を考える。

(Q)小腸のGISTは予後不良と言うのは大きくなった場合の事ですか?
(A)そうです。
だから、早期に切除すべき。

(Q)小さい内に切除してしまえば再発の心配はないと考えても良いのでしょうか?
(A)再発の可能性が低いが、ゼロとは言えない。

(Q)5センチを超えてると悪性度が高いが2センチ位なら悪性度は低いと聞いてます。
(A)ちょっと違う。
5センチを超えれいれば、間違いなく悪性度が高い。
しかい、2センチならば、これから大きくなる悪性度の高いものか、
このまま大きくならないものか、わからない。
大きさで悪性度を確定しようとするのは誤り。

(Q)小腸のGISTでも小さい内に切除すれば再発や転移はないのでしょうか?
(A)その可能性は低くなります。
5センチを超えてからでは手遅れ。

(Q)小腸に出来るGISTは腫瘍の大小に関係なく全て悪性で再発転移をし予後不良と言う事になるのでしょうか?
(A)いいえ。わかりません。
それを確定したいならば、切除して、遺伝子検査をするしかない。
ならば、小さいうちに切除すべき。

(Q)GISTは、良性……
(A)なんて、どこから得た情報ですか?
悪性度の高い・低いはありますが、悪性であることには違いありません。

(Q)大きさは2センチ位との事で万が一を考えて切除する予定
(A)万一ではなく、切除が第一選択。
切除不能例ならば、別の方法を考える。

(Q)小腸のGISTは予後不良と言うのは大きくなった場合の事ですか?
(A)そうです。
だから、早期に切除すべき。

(Q)小さい内に切除してしまえば再発の心配はないと考えても良いのでしょうか?
(A)再発の可能性が低い...続きを読む

Q脳外科医や心臓外科医より美容外科医の方が儲かるっておかしくないですか?

近々廃止されるようですが長者番付に登場する医師や医療関係者は例外なく美容整形外科医です。当然美容外科は健康保険が効かずすべて自由診療ですのでいくら値段をつけようがかまいません。自分の技術が100万だと思えば100万円、200万円と思えば200万円付けられます。資本主義としては何も間違っていません。しかし人命に関わり更に高度な医学知識、技術が必要な脳外科医や心臓外科医の方が収入が低いというのはおかしくないですか?日本の医療は国民皆保険制度という社会主義の公的価格で運営されているのは分かります。それでしたら国が技術をきちんと評価しそれなりのお金を支払うべきです。それが出来ないのでしたら市場に委ね適正な報酬(少なくとも美容外科より高くなければおかしい)を得られるようにすべきだと思います。自分は‘私の心臓外科医としての腕は日本でも5本の指に入ります。手術を受けたければ5000万円お支払いください‘という事があってもおかしくないと思います。平等に医療を受けさせる為に価格を無理矢理抑え続ける日本の医療制度は歪みがでてくると思いますがいかがでしょうか?

Aベストアンサー

あなたのおっしゃることはよくわかります。
ただし美容外科は自由診療なので、他の業種と同じで勝ち組、負け組みがはっきりします。また、最近の医学生の中には、困っている人を救おうという高邁な思想ではなく、てっとりばやく稼ぎたいという思想を持つものも大勢おり、現実に眼科や皮膚科、形成外科の希望者が増えてきています。そうなると美容外科医が増えることは確実で、競争が激しくなる結果ダンピングも激しくなるでしょう。つぶれるところもでると思います(知り合いの開業美容外科医の先生は有名な大学できちんと形成外科の研修を受けていますが、美容だけではやっていけず、内科や皮膚科などの病気の人も診療しています)。若いうちは良くても、年をとったら独立しないと勤務できないような気がします。今が一番いい時期なんじゃないでしょうか。
臨床医については、脳外科医、心臓血管外科に限らず医療の保険点数が低いのはそのとおりです。ただし、単一に報酬を上げるのではなく、個々の医師の技術をきちんと評価して、メリハリをつけるシステムにしないとお金がいくらあっても足りないです。
たとえば日本では医師になって、希望すればどの科にでも入れます(一部の人気のある病院を除く)。それに対してアメリカでは医師になるのも他の学部を卒業してからですし、厳しい研修制度を終えて、専門に進むときも、実力が無ければ希望の科に進めないことも多々あります。うまく進めても、本人の実力が無ければ、独立後も患者が集まらないので満足のいく報酬は得られません(自由診療なので患者も保険会社もシビアです)。
今の日本はみんな横並び、超一流の人が診察しても、研修医が診察しても診療報酬は同じですから、アメリカほどの差はつかない、いわば資本主義の中でも社会主義に近いですよね。それでは点数を上げるのは難しいのではないでしょうか。

あなたのおっしゃることはよくわかります。
ただし美容外科は自由診療なので、他の業種と同じで勝ち組、負け組みがはっきりします。また、最近の医学生の中には、困っている人を救おうという高邁な思想ではなく、てっとりばやく稼ぎたいという思想を持つものも大勢おり、現実に眼科や皮膚科、形成外科の希望者が増えてきています。そうなると美容外科医が増えることは確実で、競争が激しくなる結果ダンピングも激しくなるでしょう。つぶれるところもでると思います(知り合いの開業美容外科医の先生は有名な大学...続きを読む

QGISTについて

主人がGISTで先月1ヶ月グリベックを服用していました。GISTには6割効果が認められるということでかなりの期待をしていたのですが、1ヶ月後以前より腫瘍は大きくなり 薬もストップ。次の方法を考えることとなりました。現在、温熱療法をうけています。今後の治療として温熱療法で小さくしてから手術・温熱療法と抗ガン剤の併用等が挙げられています。いろいろ調べましたが、膀胱と肝臓には抗ガン剤もあまり効き目がないようなことも書かれています。また、グリベックに耐性のある腫瘍にも効果が期待できる薬が米国で開発・臨床されているとも聞きました。その薬について調べたいのですが、名前が分かりません。ご存知の方、ぜひ教えてください。その他GISTの治療についての様々な情報を待っています。ぜひよろしくお願いします。

Aベストアンサー

GIST 研究では Gleevec 耐性の GIST をどうするかが最もホットな領域で、いろいろな成果が出ているようですが、VEGF (vascular endothelial growth factor) も期待できそうな分子標的の1つです。恐らく下のリンクは最近のデータだと思います。

下の他にもASCO (American society of cancer oncology) のホームページにも情報があると思います。

最先端分野ですので医療者(というよりGIST専門家)向けの情報で難しいかもしれませんが、ご参考になればと思います。

参考URL:http://www.dfci.harvard.edu/abo/news/press/060403.asp

Q担当医が代わると抵抗ありますか?

現在、ある治療で数ヶ月に一度通院するんですが、
希望予約日に私の担当医がいらっしゃらないということで
予約をずらしました。一応、私の治療はそう大したものではなく、
どんな先生が見ても大丈夫なものなんですが、何となく
担当医が代わるのは抵抗があるもので・・・時間に余裕はあるので
なるべく代わりたくないと思いました。ころころ日にちが
変わって、受付の方には迷惑だったかな、と少し思ったのですが。
皆様は、他のドクターだとやはり抵抗ありますか?
(どうしてもその先生じゃないと、という場合を除いて)

Aベストアンサー

しょうがなくと言ったら失礼ですが、
どこか妥協してその先生に診てもらっていた場合は
「もしかして次の先生の方がいいかも♪」と期待してしまいます。

でも、信頼している担当医だったら
ずっとその先生に診てもらいたいですね。
身体もそうだけど 精神的にも安心しそうです。

QGISTとは?教えてください。

伯父が病院に行ったところ、GISTと診断されました。
しかし、先生もあまりわかっていなかったみたいで
説明を受けた伯母もよく理解していません。
またその病院では難しいと言われ、他の病院を勧めたれたようです。
そこで、素人な質問で恐縮ですが、GISTに関して詳しく
ご存知の方、またGISTで有名な病院などありましたら
教えていただけませんでしょうか?
現在九州に住んでいます。

Aベストアンサー

10万人に2人の発症率のようです。


以下のようなサイトを見つけました。

http://www.gist.jp/
(上記は医療向けサイトのようなので難しいです)

http://www.ia-nkcc.jp/

信頼できる医師と出会えると良いですね。

参考URL:http://www.geocities.jp/gist_sti571/

Q担当医の転勤先へ行くことについて。

昨年担当医が転勤してしまい、1年が経過しました。
転勤先の病院を教えて下さったので今度1年ぶりに診てもらう予定ですが、この事を友人に話したら「ストーカーみたい」と言われました。
やっと見つけた医者なので、他の病院に行くのは考えられないし、(←このことも先生に伝えています。)
転勤先で診ていただくのはこれで3回目(3つ目の病院)になりますが、
医者はやはりこういう患者のことをストーカーみたいに思うものなのでしょうか?

担当医も私も40歳の既婚者です。
当たり前ですが、特別な感情などは一切ありません。

Aベストアンサー

>かえって新しい担当医のところへ早く行ってほしいものなのかなぁ・・
質問者さんが他人の迷惑を顧みず、いわゆるモンスターペイシェントでなければ、担当医の良心からでた言葉だと思いますよ。
通院に非常に時間がかかるし、なにかあったときにかかりつけることができる医師を持つべきという気持ちだと思います。

>やはりかかりつけ医を持った方が良いでしょうか?
はい、絶対に。


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