腸間膜デスモイドについて教えてください。

私の兄(30歳)は、腸間膜デスモイドと診断されています。1年前の12月に1度取り除き、再発したため今年1月にまた手術をしました。しかし、癒着がひどくなっていて、全てを取り除くことは出来ませんでした。現在、通院で放射線の治療を受けており(今月いっぱいで終了予定)、ホルモン剤を服用しています。また、以前こちらで質問させていただいたのですが、メシマコブを服用しています。担当医は「ご自由にどうぞ」といっていました。本人は3月半ばには職場復帰を考えているようです。
たった1年で再発して、今度は取れなかった、じゃあ、そのあとはどうなるのか？ということを担当医ははっきり教えてくれません。ガンセンターにも相談に行きましたが、治療法は放射線とホルモン剤の服用しかないと言われ、あとはデスモイド次第というようなことを言われました。
この病気についてご存知の方、どんな些細なことでもいいので教えてください。
どうかよろしくお願いします。

No.1 回答者： MiJun 回答日時： 2001/02/24 22:33

ご家族の心中お察し致します。

「腸間膜デスモイド」と言う病名は初めてしりました。
いつもご紹介するサイトでも見つかりませんでした。
因みに、ネット検索すると少数例の症例報告に関する論文等がHitします（タイトルのみ）。
それだけ珍しい（症例の少ない）病気ではないかと思います。
「メシマコブ」に関しては以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？
kawakawa教授とMiJunの質疑があります。

更に以下のサイトも参考にして下さい。
◎http://www.ktx.or.jp/~kenkou/link/linkcan.html
（『がん克服』総合リンク集）

ご参考まで。

お大事に。

参考URL：http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=27989, http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=27572

この回答へのお礼

早速のお返事どうもありがとうございました。本当に珍しい病気のようで、とにかくどんなことでも情報が欲しいのです。それでなくては不安で…　また何か情報を得られましたら教えてください。どうかよろしくお願いいたします。

お礼日時：2001/02/25 06:07

No.2 回答者： MiJun 回答日時： 2001/02/25 09:13

追加情報です。

以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？
「東大付属病院；放射線科」
現在所属しているか未確認！
○http://www.kgan.minami.fukuoka.jp/db/iyo/shikan/ …
（Gardner症候群）

成書では以下のものが参考になりますでしょうか（内容未確認！）
=================================
骨・軟部腫瘍／大塚隆信，福田国彦／診断と治療社／１９９７．９　
現代病理学大系／第２０巻／飯島宗一∥〔ほか〕責…／中山書店／１９９２．４　
軟部腫瘍アトラス／石川栄世，遠城寺宗知…／文光堂／１９８９．７　
軟部腫瘍／古屋光太郎／金原出版／１９８５．１　
=================================
軟部腫瘍で目次か索引で「デスモイド」があるかどうか・・・？

ＵＳＡの医学関連データベースでの検索結果です。
=====================================
1: Goda F, Matsushita K, Kuwabara H, Usuki H, Maeba T, Maeta H.
Recurrent mesenteric desmoid tumors with multiple peritoneal dissemination: a case report and review of desmoid in Japan.
Hepatogastroenterology. 1999 Sep-Oct;46(29):2891-3. Review.
PMID: 10576368
2: Murata K, Hatamochi A, Shinkai H, Ishikawa Y, Kawaguchi N, Goto M.
A case of Werner's syndrome associated with osteosarcoma.
J Dermatol. 1999 Oct;26(10):682-6. Review.
PMID: 10554436
3: Tsuchishima S, Nishizawa H, Matsumoto Y, Kitagawa S, Shimizu T, Yuasa K.
[A desmoid tumor of the chest wall].
Kyobu Geka. 1998 Nov;51(12):1055-9. Review. Japanese.
PMID: 9838789
4: Suga M, Ando M. Related Articles
[Desmoid tumor].
Ryoikibetsu Shokogun Shirizu. 1994;(4):168-71. Review. Japanese.
PMID: 8007120
5: Souma T, Hirono T, Yamato Y, Yoshiya K, Nakayama K, Tsuchida M, Eguchi S.
[Surgical management of desmoid tumors of the chest wall: a case report and review of terature].
Kyobu Geka. 1992 Aug;45(9):823-6. Review. Japanese.
PMID: 1507714
=======================================
このデータベースで「desmoid」で検索するとたくさんHitします。
上記結果は「desomoid」＊「review」＊「japanese」での結果です。
専門論文ですので、難しいかもしれませんが、どうしても入手したいのであれば補足お願いします。

更に、ネットで「デスモイド」で検索してみてください。

参考URL：http://www.adm.u-tokyo.ac.jp/IRS/ScholarList/ByF …

No.3 回答者： ryouichika 回答日時： 2007/01/23 14:04

こんにちは。

私は左足にデスモイドがありました。20年前の放射線治療後完治しているはずですが、いまだに再発の恐怖におびえています。
ある日何気にインターネットでデスモイドを調べていたらデスモイドの患者さんたちのサイトがあり、とても貴重な情報を得たりでき、心強くなりました。
よかったらのぞいてみてください。

参考URL：http://soft.vis.ne.jp/desmoid/index.html