No.1ベストアンサー
- 回答日時:
ものすっごく、参考になりました(^^)!こんなQ&A式のページは探すことができなかったので(初心者なんです・・・)、すごく分かりやすかったです!将来が不安で不安で仕方がなかったので、励みになりました。ありがとうございました。
No.4
- 回答日時:
夫の上の弟は40代後半、透析歴1年、腎移植歴17年です。
夫・下の弟が検査した結果、下の弟が提供者となり移植しました。
現在、移植腎の機能が落ちてきたそうで、近い将来また透析に戻らなくてはならないそうです。でも、夫婦仲良く頑張ってますよ。透析は安全ネット。腎機能の損失だけでは人間決してダメにはならないが口癖です。
1、治療費自体はかかりませんが、特殊調味料や食品を使うと腎臓に優しいのでそれが高価だそうです。
透析は週3回(たまに2回の人も)4~5時間。夜間透析の場合は16時くらいから開始の施設が多いようです。
2、弟は公務員です。だから楽ってわけではありません。土日に出て仕事を片付けたり、残業・早朝出勤したりです。導入期は大変辛いそうですが慣れてくれば必ず社会復帰は可能ですので悲観されなくて大丈夫ですよ。
3、出張の時などはその土地・土地で予約して透析したようです。今は海外旅行される人も多いですし。これも慣れたら大丈夫。
4、弟は移植の道を選びましたが、これはそれぞれいろいろとご事情があることですし、美談にするつもりもないです。移植・CAPD・透析・・いろいろと腎不全患者を支えてくれる道も組織もあるので頑張りましょうね。電話帳に各地の腎臓病協会が載っていると思いますので電話して話を聞かれると力になってくれますよ。
ありがとうございます(T_T)。経験のある方からの意見は、とても興味深いです。今はまだ、たぶん序の口の現状だと思うのですが、それでも辛いことが多すぎて、将来も悲観しすぎて、自分をしかりつけながら過ごす毎日です。
「夫婦仲良く頑張って・・・」や、「頑張りましょうね」という言葉に、また目がうるうるしてきてしまいました。みなさん、強いですね・・・がんばります。ありがとうございます。ちなみに、旦那も公務員です。
No.3
- 回答日時:
こんにちは。
私も生まれつき腎臓病を患っています。腎臓も2つのうち1つは摘出済みです。
完治はもちろん無理(移植すれば別かもしれませんが)なので、私なりにうまく付き合えるように前向きに考えています。
透析を受けると一級障害者扱いとなるので医療費はかかりません。
また公共のバスや透析に行く際に使用したタクシーなどの料金もかかりません。
(免除になるのか申請後、国から帰って来るのかははっきり覚えていないですけど。。)透析は2~3日に1回、一度に4~5時間かかります。
国からの補助があるので、経済的に仕事をしなくても大丈夫ですが、知り合い(病院の腎科で知り合った人)は契約社員としてではありますが、働いている
ようです。もちろん会社の理解があるので出来る事だと思いますが・・・。
腎臓病は疲労が一番よくない上に、透析もあるので長期の旅行は無理ですが
透析の合間をぬって、体調が良いのであれば問題ないと思います。
ただ、透析し始めの頃は予想もつかない程しんどいらしいですし、透析直前は
体が鉛のように重く辛いようです。
個人的にはもちろん透析にならないのが一番ですが、毎日を楽しく過ごしたいので
仕事を無理しない程度に続けるのがいいのでは?と思っています。
腎臓病と言っても種類があるので私とは違うかもしれないですけど、
食生活であったり、ちょっとした気遣いがたいへんかと思いますが完治しないものはしょうがないのでつまく付き合ってみて下さい。
透析にならないことを祈っています。
予想はしていましたが、「完治しない」という言葉は、かなりショックです(T_T)。うまく付き合っていけるように、日々考えてはいるのですが、まだ慣れなくて(3年目です)、とても、とても不安です。がんばります。まだまだ知りたいことがたくさんあるので、他で質問させてもらうつもりですが、気が向いたら、またよろしくお願いします。ありがとうございます。
No.2
- 回答日時:
一度透析を始めると一生続けなければいけないので、非常に負担が大きい様です。
1、わかりませんが保険等が適用になると思います。(たぶん自己負担はゼロ)通院の回数は症状により違っている様です。
2、その病院だと日曜は休みでAM8時半からPM11時半まで透析をしていまし た。仕事が終わってから来る方も多い様です。たくさんのベットがワンルームに並び、見慣れた病院の雰囲気とは少し違っていました。
3、可能ですが、どれくらいの頻度で通院が必要かが問題じゃないでしょうか。海外でも旅行中に可能な事もあるようです。
http://www.osakatours.co.jp/brc/instruct.htm
4、やはり、腎移植がお薦めの様です。掻痒、顔色など…回りの気遣いが大切かと思います。
参考URL:http://www.jinyukai.gr.jp/jinyukai/
「一生続けなければ・・・」という言葉に、わかってはいましたが、ちょっとショックでした。ページを見て、運動をしてくださった方々に、感謝の気持ちでいっぱいです。たいへん参考になりました。ありがとうございました。
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