我が子は3歳の元気な男の子ですが、血小板無力症という出血が止まりにくい難病にかかっています。最近では鼻血が頻繁出て・・・。昨年末はあと一歩で“死”というところまでいきました。睡眠中に出血していたようで、朝起きるといきなり吐血、顔も青白くなり、そのまま意識も薄くなり・・・救急車で病院に行くと急性貧血(Hb値5.0)という診断で、数時間後に緊急輸血!約20日間の入院生活を送りました。将来のことを考えると大変不安な毎日を送っています。病気についていろいろ勉強しましたが、完全治癒の方法は骨髄移植ぐらいしかないようです。
 この病気で苦しんでいる方がどのように生活しているのか知りたいです。これから成長していく上で何に気をつけていけばよいのか教えてください。何にでもチャレンジさせたいし、スポーツもさせたいのですが・・・。今現在は風邪をひき、鼻水が出るといつの間にやら鼻血が出てきて病院へ・・・という生活です。冬でも外で元気に遊ばせたいのですがなかなか思い切ってさせてあげれません。何でもよろしいので情報をください。

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A 回答 (7件)

私自身が血小板無力症IIaIIIbです。

(昭和44年ころに病名が分かりました。)
子供の頃は鼻血やアザでツライ思いもしました。
大人になって子供を2人授かりました。1人目は輸血有りでの出産。2人目は輸血なしでした。
子どもに遺伝するのか尋ねましたら遺伝はないと言われました。

2001年のご質問ですのでお子さんは大きくなられているのでしょうね。
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2001年の投稿ですね。

そうするとお子様は中学3年生ぐらいでしょうか?
当方の息子も中学3年生。生まれてすぐに血小板無力症と診断されました。
生まれたのは日本ではないのですが、医師が蒙古斑とは異なるアザを見つけ精密検査の結果判明しました。
その後、2歳半、ちょうど2000年頃帰国時に京都の実家で大量出血。
全く同じです。夜中に出血、朝起きたときには布団は血の海でした。すぐに近所の救急へ。出血性ショックで大量輸血、一時は諦めかけましたがなんとか回復。
その後はそれほどの出血はありませんが、向こうの国に戻ってからはかなりの回数血小板輸血を繰り返しました。

その国は先進国ですが、小国ですので小児血液(小児ガン)のその国の最高権威でさえ過去に1例しか知らないと。
血小板輸血しか対処法がなく、負担を減らすためにももっと外科的に止血をする技術が必要だと解釈し、日本に帰国。
夜中でも対応してくれる医師の鏡のような耳鼻科医に出会い今日に至っています。

そのお陰で、帰国後6年、輸血は一度もしていません。
ほぼ98%鼻出血ですがすべて「スポンジェル」での処置で止血できています。

気を付けるべきは事故。そして救急搬送できないようなエリアと、航空機、船、離島などです。

100万人に1人程度の発症頻度ですので他人の理解は得られません。ですからアザや紫斑で虐待を誤解されたり、子供がプールに行くのを嫌がるということはあるでしょう。
しかしウチでは全く普段は普通です。普通にさせています。
ただしそのためには周囲への理解喚起と教師への理解浸透が不可欠。修学旅行などでも学校とは徹底的に危機管理をします。陰での特別扱いを堂々と要求しています。

息子は少林寺拳法をやり、水泳をやっています。まもなく黒帯、水泳ではバタフライまで進みました。
一生懸命筋肉を鍛えろ、強い体を持て、そうすれば粘膜も血管も強くなると励ましています。

冬の乾燥は危険ですね。でも季節の変わり目とのぼせるのがもっと良くない。
治癒はしませんが、大丈夫、健常者と同様です。

今まで息子の病気のことは書いていませんがブログを書いています。
もしこれをご覧になってまだ気になることがおありでしたらそちらにコメントかメッセージをいただければ嬉しいです。


http://ameblo.jp/nz-ryugaku/


とにかく国内に何百人もいない稀な疾患です。
そういう子供を持った親との連絡やつながりは当方も欲するところです。

参考URL:http://ameblo.jp/nz-ryugaku/
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息子さんは3歳なのですね。

可愛いさかりといいますが、もっともっと愛おしくなりますよ。わが子は11歳です。一番悪いタイプです。現在、サッカーチームに入って頑張ってます。幸い頭やお腹の出血はなく元気にしていますが、体の表皮には出血斑や青あざがたくさんあり、時には関節を痛がってます。鼻出血も出ますし、血小板輸血も何度かしています。鼻出血の止血には医療用の大綿棒に軟膏をつけて押し込んで鼻をつまむと止めやすいです。血小板無力症は、止血しにくいだけで、出血しやすいわけではないので、運動もできるのではないかとかんがえます。
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こんにちは、大丈夫ですよ。

息子さん。そんなに心配しなくても、それなりに学校生活を送る事できますよ。
私の娘は血小板無力症タイプ2です。確か5歳の時、早朝に突然吐血して、同じような思いをした事がありました。決して忘れる事が出来ない記憶です。緊急の成分輸血でなんとか命は助かり、今は中学3年生です。数分遅れていたら、今の娘は存在していなかっので感謝ですね。
当時私も苦しんで育児をしておりました。難病相談所とかで、同じ病気の人を探しましたよ。千葉に1人、大阪に1人、お友達を見つけましたし、東京、神奈川、大阪にも数人いますし、岡山にもいらっしゃると聞いてます。
男の子と女の子とは悩みが違ってきますが、1年1年成長するにつれ、ママも楽になりますし、子供も自分で怪我しないように気をつけます。鼻血の度に輸血していたお子さんもいましたが、元気にしてると聞いてますよ。
わが娘は生理の事があり、ちょっとパソコンで検索してたら、こちらのメールに出会いました。
今一番この病気で大変な時期ですが、幼稚園、小学校とちゃんと通えますし、乗り切ってくださいね。
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以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「先天性血小板機能障害」
関連リンク先も参考にして下さい。

お大事に。

参考URL:http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi- …
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ご両親、ご家族のお気持ちを考えると・・・気安く言葉をおかけすること考えます。

私のメ-ル友にもまだ幼い子供が難病をかかえながら日々悪戦苦闘しながらも明るくまえむきにがんばっています。いつも、その彼女の頑張りをきくたびにこちらが元気付けられています。ちょっと、余談でしたね・・・

http://www.tde.co.jp/tde/abierto/1999/9906/9906- …

↑こちらに、同じご病気をもつご家族の方たちのためのサイトがあります。
一度のぞかれてみてください。何かの役に立つことがかかれてあるかもしれませんので・・・

お疲れをだされませんように。

参考URL:http://www.tde.co.jp./tde/abierto/1999/9906/9906 …
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漢方薬で以下のものが効果があるようです。



帰膠艾湯
加味帰脾湯
帰脾湯
犀角地黄湯
補中益気湯

漢方薬については、下記を参照して下さい。

参考URL:http://www.ktx.or.jp/~kenkou/link/link001.html
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Q免疫介在性血小板減少症

初めまして、現在生後約100日になるトイプードルの♀を飼っております。約1ヶ月前にフードを食べない為、病院に行き低血糖、寄生虫(ジアルジア、コロナウイルス)、免疫介在性血小板減少症(仮)と診断されました。
入院し、その後投薬を続けた結果、低血糖、寄生虫は改善されました。
血小板はステロイド系の薬を3週間、朝、晩飲んでいました。その時は食欲も旺盛になり、とても健康的な感じでした。血液検査の結果、血小板の値も上がってきた為(2.8万/μg)投薬をやめ1週間後に血液検査しましたが、血小板の値が(1.6万/μg)に下がっていました。(検査当初の数値に近い)
血小板以外に異常は見られなく、便も検査しましたが問題無しとの事。
もう1週間様子を見る事となったのですが、この月齢での免疫介在性血小板減少症は例がほぼ無いらしいのですが、1週間後に値がさらに下がる様なら骨髄液の検査をしないと病名が確定しないので、全身麻酔をして骨髄液の採取検査をしなければいけません。
一過性のものである事を願っていますが、投薬をやめてからあきらかに食欲がありません。(50~70%量)しかしお菓子は食べるし、トッピングしたら食べたりする。ただのわがままか・・・
医師はとにかく食べさせろというので困っています。
一度低血糖になっているし、完全な健康体では無い為、食べなかったらいいで済ませられない状況です。
長文で申し訳ないのですが、この免疫介在性血小板減少症について同じ様なご経験のある方、知識をお持ちの方ご教示下さい。お願い致します。

初めまして、現在生後約100日になるトイプードルの♀を飼っております。約1ヶ月前にフードを食べない為、病院に行き低血糖、寄生虫(ジアルジア、コロナウイルス)、免疫介在性血小板減少症(仮)と診断されました。
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Aベストアンサー

獣医師です
食欲があったのはステロイドを使用していたためです。
ステロイドには強い食欲増進作用があるので、その状況achan3103さんがなれてしまった為に、そのように感じている可能性があります。

また成長期の子にステロイドを多用すべきではないと個人的には思います。
血小板減少症ですが、紫斑や口腔内出血、下血などの臨床症状がないのであれば、治療すべきか微妙なところです。
一番大事なのはは出血が止まらないこと。治療しなくてもそれがないなら、積極的に治療する価値があるのかどうかというと微妙なところです。

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Aベストアンサー

上部消化管出血が起こり、それを吐き出せば吐血になります。ちなみに、肺などからの出血を吐けば、喀血です。
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学校の宿題や試験問題じゃないでしょうね?

Q血小板の数値が低い(抗がん剤治療中)

妻が抗がん剤治療をしております。
(2年続けています。今年初めに薬が変わりました。)

大体3週間置きに、治療をしているのですが、前回から治療前の血液検査で、血小板の数値が低いので出来ませんと言われております。

当然その状態でやれないのはわかるのですが、逆に治療が出来ないので、進行が早まるのではないかと不安に思っております。

血小板の数値が低い事もこれからインフルエンザの季節になり、貰わないか心配ですし(一応予防注射はしました。)、治療が出来ない事への不安もあります。

今後、どのようにしていくのが良いのでしょうか?

1・このまま血小板の数値が上がってこない事で、治療が出来ないと言う事は、やはり進行も早まるもしくは抑えている力が弱まると言う事でしょうか?

2・血小板の数値をあげるにはどのようにするべきなのでしょうか?

妻は子供の事は出来る限りやりたいと考えております。
ですので、無理のない程度に学校行事や部活の応援などもしております。
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(科学的根拠はないのでしょうが、やはり笑っている生活で免疫力が上がったなどと言う話もあるので。)

ご存知の方、宜しくお願い致します。

妻が抗がん剤治療をしております。
(2年続けています。今年初めに薬が変わりました。)

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Aベストアンサー

一般的には、血小板が2万以下になると血小板輸血をして、坑がん治療を中止します。出血の可能性が高くなるからです。
ただ、血液内科などのなれたところでは1万やそれ以下になって、あまり気にしない科もあります。
血小板輸血しても、それほど長期間の効果は望めないし、頻繁に血小板輸血すると患者に抗体かできて効果がなくなることがよくあります。
過去には、白血球減少が問題視されていましたが、CSFという薬で白血球数を上げることが可能となりました。
血小板を上げる物質、スロンボポエチンも過去に発見されましたが、臨床応用できませんでした。
さて、化学療法ですが、一般の固形がんには、あまり延命効果が望めないのが現状です〔余命の2-3割延長位〕。
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病院にいっても異常がないのに、吐血して倒れたりする子がいるのですが、どんな理由がありえるのでしょうか?
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http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/kakksetutoketu.htm

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http://www.ihealth.co.jp/main/illness2/kokoro/019.html

Q骨髄異形成症候群の免疫抑制療法について

私は6年前に妊娠したときに、血小板の数が少ないことが判明し、骨髄異形成症候群と診断されました。しかし、幸いなことに何の自覚症状もなく、昨年は何とか2人目の子どもを妊娠・出産することもできました。
妊娠すると血小板は1万を切るのですが、出産後に7万ほどに回復し、その後徐々に減っていくということを繰り返しています。現在は5万ちょっとです。
こんな状態なので、担当のお医者様には免疫抑制療法というのを勧められています。簡単に言うと、ウマの抗体を5日間投与し、その後内服薬を飲むというものらしいです。この治療には副作用があって、その副作用も個人差があるということです。私はアレルギー体質なのですが、その場合副作用がひどくなる可能性も高いといわれました。
そこで質問なのですが、免疫抑制療法を行うと、どのような副作用がどの程度の期間現れるのでしょうか。個人差はあるらしいのですが、経験されたことのある方、間接的にご存知の方がありましたら、どんなことでもかまいませんので教えて頂けないでしょうか。治療をするなら育児休暇を取っている今のうちだとは思うのですが、まだ子どもも小さいので、あまり入院が長引くようならやめようかと迷っているのです。よろしくお願いします。

私は6年前に妊娠したときに、血小板の数が少ないことが判明し、骨髄異形成症候群と診断されました。しかし、幸いなことに何の自覚症状もなく、昨年は何とか2人目の子どもを妊娠・出産することもできました。
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こんな状態なので、担当のお医者様には免疫抑制療法というのを勧められています。簡単に言うと、ウマの抗体を5日間投与し、その後内服薬を飲むとい...続きを読む

Aベストアンサー

■骨髄異形成症候群(Myelo-dysplastic syndrome. MDS)
の免疫抑制療法の副作用としては、抗体拒否反応としての急性反応があります。アレルギーショックなのですが、急性反応なので予測が困難です。

■内服薬の内容が明らかではないので何とも言えませんが、ご自身のように低リスク群では副腎ステロイドホルモンを投与することがあります。一般のステロイドの副作用(中心性肥満、胃腸症状)他があります。授乳が制限されることがあります。

■注射点滴の治療以外は、必ずしも入院を続けなければならない治療ではありませんので、一般的な事項よりも医師から個別の治療について説明を受けることです。

■MDSはその重症度によって治療方針が全く異なりますので、入院期間などはなんとも言えないところです。

Q突発性血小板減少性紫斑病について。

知人の妹さんが 難病と言われる 「突発性血小板減少性紫斑病」にかかっています。 そこで 彼女が知っている以上の情報を求めています。

手術内容・・脾臓の摘出。
治療法 ・・ステロイド剤の投与

今も彼女は血液専門の医師に受診しておりますが出来ることなら この病気を扱ったことのある医師 あるいはこの病気を専門としている医師の受診を希望しております。ご存知の方、いらっしゃったら 教えてください。
また、上記に記しました以外の手術方法や治療法をご存知の方はお教えください。お願いします。

Aベストアンサー

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「特発性血小板減少性紫斑病」
このページの左端で「研究班名簿」に記載のある病院が専門病院と考えられます。
「医学講座」等も参考にして下さい。
更にTOPページで「紫斑病」と入れて検索するといくつかHitしますので参考にしてください。

ご参考まで。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/t/to2.html

Q犬の血小板減少症について

朝早くに申し訳ありません。

12才のミニチュアダックスです。体重5.3キロ。

長年、血小板の内服治療を行ってきましたが、最近、紫斑がでてきて、診察したら、数値が14000。ステロイド内服増量と、その日は注射もして一旦退院しました。しかし、その日に様態が急変し、紫斑も増え、再度採血すると、血小板は3000。入院しステロイド注射をし、様子見ましたが2日後には0と、言われました。0と判断されて、免疫グロブリンと、輸血を、行いましたが見ていただいてる先生からは、輸血が無事に終了すれば、退院して、あとは、内服で様子を見るしかないと言われました。食欲はあります。元気もまずまずです。貧血もいまのところありません。

入院中、便秘ででてないのもきになりますが、出血するのではないかと不安です。

見ていただいてる先生にも、退院して、出血しだしたら、危ないかもとは言われていますがとても不安です。

そして、質問内容ですが、血小板0から復活した子はいらっしゃるのでしょうか?そのような事例などありましたら、教えていただきたいです。

見ていただいてる先生は、0になった子をみたことがないから、わからないと言われました。

よろしくお願いします。

朝早くに申し訳ありません。

12才のミニチュアダックスです。体重5.3キロ。

長年、血小板の内服治療を行ってきましたが、最近、紫斑がでてきて、診察したら、数値が14000。ステロイド内服増量と、その日は注射もして一旦退院しました。しかし、その日に様態が急変し、紫斑も増え、再度採血すると、血小板は3000。入院しステロイド注射をし、様子見ましたが2日後には0と、言われました。0と判断されて、免疫グロブリンと、輸血を、行いましたが見ていただいてる先生からは、輸血が無事に終了すれば、退院し...続きを読む

Aベストアンサー

我が家の犬(ミニチュアダックス)も同じ?病気に2年前になり、その時は紫斑も出て吐血もしました。血液検査の結果血小板の数値は0でした。「若干は有るのかも知れませんが数字には出ないくらいの血小板です」と言われ薬を服用、「でもここまでだと効くかどうかわかりません」とのことでした。その時は覚悟しました。
でも生命力ってすごいですよ、半年以上かかりましたが元気になりましたよ。先日、再発しましたが発見が早く1カ月も掛からずに元気になりました。見ているのはつらいですが犬は必死に生きようとします。
その生命力は本当にすごいです。
”0”でも助かります!
元気になることを祈っています。

Q難病で

進行性の難病患者です。数年後には歩行困難になるらしいです。主治医はその時は119して入院していい、と言ってくれてますが、いつまでも入院はできないのでその後はソーシャルワーカーさんと相談、ということになるとのことですが、同じ病気の患者さんで療養型病院に転院する人もいるらしいですが、費用がまずまずなら、それが良さそうですかね、保険が適用になるのですか?他の選択肢だと有料老人ホームですか?それ以外に選択肢がありますか?ちなみに一人暮らしなので在宅は不可能です。

Aベストアンサー

かかりつけの病院にケースワーカーさんがいれば、相談してみてください。市区町村の医療、介護、福祉の窓口でも話を聞いてくれると思います。

QC型肝炎と血小板数について

血小板数は20万以上が正常で、C型慢性肝炎が進行すると血小板数が減少し、10万以下が肝硬変の目安と言われています。健康診断の血液検査の結果では血小板数の基準値というのがあって12万~35万となっています。そこでいくつか質問がございます。
1.血小板数はもともと個人差があって正常な方でも12万ぐらいの方が おられるのでしょうか
2.C型慢性肝炎の方は血小板数が検査の度に変化するのでしょうか?
 (数万単位で)
3.C型慢性肝炎の方は脾臓の肥大化により、血小板数を減少させている と何かで読んだことがありますが、C型慢性肝炎の方で血小板数の少 ない方は必ず脾臓の肥大化がみられるのでしょうか?もしそうだとす ると脾臓が肥大化しない方は血小板が減少しないということがあるの でしょうか?

Aベストアンサー

1.正常な人の95%が入る範囲が基準範囲となります。ですので、正常でも12万くらいの人がいることになりますね。
2.検査のたびに劇的に変化することはないと思います。長期的に見て、低下してきます。劇的に変化している場合は他の状態が考えられます。
3.慢性肝炎から肝硬変になり、門脈圧亢進が起こる(肝臓が硬くなり、消化管から肝臓に向かう血管である門脈の血圧が高くなる)と、脾腫(脾臓という、老廃血液の処理や免疫をつかさどる臓器が腫大してくる)が起きてきます。肝硬変による血小板減少の原因のひとつになり、脾臓を摘出したり、一部をつぶしてやる治療(脾臓にいく動脈の一部を詰め物をする治療)をすると、血小板は増加します。脾腫以外にも、肝臓で作られている骨髄で血小板を作るように働かせる、血小板増加刺激因子が作られなくなることも関与しているようです。ですので、脾腫がなくとも肝硬変、血小板減少は起こりえると思います。

Q輸血の交差試験

輸血の交差試験について調べているのですが、
いろいろなホームページでは難しい説明がされていて理解することが出来ませんでした。どなたか、方法と結果を教えてください。

Aベストアンサー

赤血球の表面には電気を帯びた膜のようなものがあり、生理食塩液などに浮遊されると一定の距離以上離れた状態となります。
交差試験で検出する目的の不規則性抗体はIgGでサイズが小さいので反応があったとしても二つの赤血球の間を橋渡しすることができず、血球の凝集などには至らず反応が検出できません。
ブロメリンは赤血球表面の膜を除く働きがあり、赤血球同士の距離が近くなり、IgG抗体でも凝集や溶血といった現象として検出することができます。
同じ目的で抗体に対する抗体を使って橋渡しをして検出するのがクームス法です。
血液センターで供血中の不規則性抗体が無いことが検査されていますので、交差試験では患者血清中の不規則性抗体と輸血赤血球との反応を調べ、凝集や溶血が発生しないことを確認します

参考URL:http://www.hokkaido.bc.jrc.or.jp/laboratory/info005.htm


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