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 8歳になるひとり息子は、 3歳の頃右目がデュアン症候群と、9.5度の不同視弱視と診断されました。何軒も病院をを回り、「右目はめくら同然」とひどいことを言われた病院もありましたが、親子で歯を食いしばってアイパッチを見える左目に貼り見えにくい目だけで生活する訓練を5年続け、デュアン症候群は治りませんが、眼鏡をかければ矯正視力で1.0が見えるまでになりました。やっと長かった治療が落ち着き、以前から兄弟を欲しがっていた息子のためにも二人目の子供の妊娠を願って、今度は私が不妊治療に通っています。夏には40歳になりますので、それでなくても高齢出産のリスクが気になるのに、二人目の子供もデュアン症候群や不同視弱視など、先天性の病気がまた出ないかとても不安です。ご兄弟でアイパッチを貼っておられるご家族をお見かけしたこともあります・・・。また、図書館の本で、デュアン症候群は知的障害など他の障害と合併して出てくる率も高いと読んだような記憶があるのですが本当なのでしょうか。
どなたか詳しい方、アドバイスをいただけないでしょうか・・・?

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A 回答 (1件)

こんにちは。



ご病気そのものに詳しくはありませんが、ちょっと検索してみても遺伝性のデュアン症候群は全体の10%程度に過ぎないというように書かれていますよ。息子さんのケースがそれに当たるのかどうかは、ご両親ともに遺伝子を調べなければ結論は出ないと思いますが、必要であれば大学病院等の遺伝相談外来を受診されることだと思います。

http://www006.upp.so-net.ne.jp/taniganka/faq/que …

また、「デュアン症候群」を検索してもhit数が少ないので確証はありませんが、聴力障害や脳神経麻痺を合併するとありますが、そこに知的障害を合併するというような記載は全く見られませんね。
http://blog.livedoor.jp/kiyosawaganka/archives/5 …
http://www.ptosis-sscl.com/duane.htm

私も体外受精をして39歳で出産しました。こういうことが過去に何かあると、心配は尽きないですよね。私も出産に至るまでに4人の赤ちゃんを流産しましたので、生まれる子の異常についてはとても心配をしていました。
ですがまぁ...出産するということは、大なり小なり賭けみたいなものですものね。どこかで「エイヤッ」と覚悟を決めなければなし得ない仕事ではないかなぁと思います。
必要であれば専門医にご相談になって検査して、頑張ってお兄ちゃんにしてあげてください。
    • good
    • 0
この回答へのお礼

回答者さま、ありがとうございました。
 私も来月から体外受精へ治療のステップアップをすすめられており、高齢出産のリスク説明を聞いていると、あれやこれやと不安が募ってしまったもんですから・・。
 病気を知ろうと、医学生が読むようなたくさんの専門書を意味も良く分からずに走り読みしたのがいけなかったですね。あやふやな知識で自分で勝手に不安になってはいけませんね。妊娠・出産は、無事に赤ちゃんの顔を見るまで心配し始めるとキリがありません。年齢にあった治療・検査をしながらがんばってみます。
 ありがとうございました。

お礼日時:2009/05/20 08:42

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Q斜視とデュアン症候群

ずっと私自身も、親も内斜視だけだと思っていましたが、先日デュアン症候群であると診断されました。デュアン症候群は直らないけれど、内斜視は手術したほうが良いといわれました。入院も必要だといわれましたが、よく考えると内斜視だけの手術であるけれど、デュアン症候群があるために何か難しいことがあるのでしょうか。
入院するとすればどのくらいの期間なのでしょうか。
専門の方がいらっしゃいましたらよろしくおねがいいたします。

Aベストアンサー

大学病院の眼科医です

デュアン症候群がありますと、手術をしても正位に向ける事は難しいです。
入院期間は2週間くらいですが、再発するためにあまりやらないでしょう。
プリズム眼鏡で対応している事が多いでしょう。

Q1歳2ヶ月の子供が外転神経(症)と診断されました。

1歳2ヶ月になる男の子の母です。
子供が右側を見る時、左の黒目は右の方に動くのですが右の黒目は真ん中で止まったままなのです。
眼科では斜視ではなく"外転神経(症)"で 視神経と筋肉、又はそのどちらか一方が萎縮しているのかもしれない と診断されました。("外転神経麻痺"というのでしょうか…?)
その病院(個人)の先生は、この月齢で右目の外転神経(症)はあまり見た事がないと言われ、今度 大学病院の斜視専門の先生に診ていただく事になったのですが、その先生は第1・5土曜日しか来られないらしく、次に診察していただけるのは6月2日(土)です。
「もしそれまでに異常があったら来院するように」と言われましたが、

(1) "異常"とはどんな状態でしょうか?
(2) 6月2日まで放っておいて良いのでしょうか?
(3) 検査のひとつとして、(麻酔をして)ピンセットで眼球をつまんで動かしてみて 目が動くかどうか確かめてみると言われたのですが、他のやり方は無いのでしょうか?
(4) 手術ではなく、矯正や訓練でも治るのでしょうか?

以上の事が知りたいのです。(眼底検査はするとの事でした)
ご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけませんか。
また、関連するサイト等でも教えていただければ、参考にさせていただきたいと思っております。
どうか宜しくお願い致します。

1歳2ヶ月になる男の子の母です。
子供が右側を見る時、左の黒目は右の方に動くのですが右の黒目は真ん中で止まったままなのです。
眼科では斜視ではなく"外転神経(症)"で 視神経と筋肉、又はそのどちらか一方が萎縮しているのかもしれない と診断されました。("外転神経麻痺"というのでしょうか…?)
その病院(個人)の先生は、この月齢で右目の外転神経(症)はあまり見た事がないと言われ、今度 大学病院の斜視専門の先生に診ていただく事になったのですが、その先生は第1・5土曜日しか来られないら...続きを読む

Aベストアンサー

まずは生まれたときからその状態だったのか、最近そのような状態になったのかで
違いが出てくると思いますが
眼球は、上直筋・下直筋・内直筋・下斜筋(動眼神経)上斜筋(滑車神経)外直筋
(外転神経)の6本の筋肉が3つの神経に支配されています。
この中の外側に向かせる筋肉が外直筋で外転神経支配です。
すべての筋肉の調和がとれていれば眼球は正面を向くわけですが、
もし外直筋が完全に働かない場合は、内側に向かせる内直筋が強くなるので
内側に眼球は移動し斜視になります。
文面からでは、右側方視をした場合に正面で止まると言うことはわかりましたが、
では普通の状態ではどこを向いているのか、また左側方視をしたときはどうなのでしょうか
思いつくままですが
1.眼位の異常は、眼筋の異常または筋肉を動かす神経の異常に分かれます
筋肉の異常の場合は他の筋肉を麻痺させる疾患も疑われるし、眼筋を動かす神経は
脳に密接に関係してますので、脳の疾患も疑われるしと言うことで、眼科領域から
外れるような異常があった場合と言う異常だと思います
2.6月2日までと言うことで不安かと思います。もし最近そのような症状が出てきたのならば一度脳外の診察も受けてみられたら如何でしょう。
脳外にて異常なく眼科領域と言うことがわかれば、やはりその専門の医師の診察を
待ってもいいと思います。
3.ペノキシルと言う角膜・結膜の点眼麻酔薬があり、成人の場合は日常の検査に良く用いられますが、子供の場合はだいたい検査時点で泣き叫びますので、違った
麻酔になるかも・・・ ピンセットで挟んでと言うのは内直筋が引っ張りすぎて
眼球が外転しないのではないかと言う疑いを晴らすためかと思います。
麻酔をしていれば痛みもありませんので心配ない検査ですよ。
4.すべての検査の状態で結論が出るとは思いますが、もし一般的な眼筋の異常であれば大きな眼科にはORT(視能訓練士)と言う国家資格を持った専門科がいますので、相談してみるのも良いかと思います。
まあその必要があれば眼科医がきちんと紹介してくれると思いますが・・・

情報が少なく 漠然とした話で すみません

まずは生まれたときからその状態だったのか、最近そのような状態になったのかで
違いが出てくると思いますが
眼球は、上直筋・下直筋・内直筋・下斜筋(動眼神経)上斜筋(滑車神経)外直筋
(外転神経)の6本の筋肉が3つの神経に支配されています。
この中の外側に向かせる筋肉が外直筋で外転神経支配です。
すべての筋肉の調和がとれていれば眼球は正面を向くわけですが、
もし外直筋が完全に働かない場合は、内側に向かせる内直筋が強くなるので
内側に眼球は移動し斜視になります。
文面からでは、...続きを読む

Q2歳半の娘の斜視手術(病院を信用しきれ・・・)

生まれて間もない時から、娘の目が寄っているという認識はありましたが、正式に町の小児科医から斜視と診断を頂いたのは、6ヶ月です。それから、大学病院に通院し、10ヶ月目に全身麻酔をして脳波の検査、2歳で眼鏡をかけて様子を見ましたが、視力も下がりもせず、向上もみられないので、最近、手術を勧められました。

勿論本当に手術が必要と思える説明ならば、やるのです。少しでもよいと思うことは何でもやるつもりです。いざ「手術を受けさせよう」と決めると、「美容のため」とか「1回で直るとは限りません」と言います「検査をするだけで、病状の具体的な内容も説明されないまま、手術を勧められ」挙句に、「新潟あたりでは、手術をした人があまりいないでしょうから、自分でネットで調べたりしてください」という返事。

こんな返事のこの地域では一番とされる病院で手術を任せられるでしょうか?「眼鏡もかけないならしょうがない」と言いながら、次に受診に行くと、「あまりかけません」と言うと「なぜ、掛けさせないんだ」と、3人の医師団らしいですが、毎回、言っていることとやっていることが見事に違っていて、何がいいたいのか結局さっぱりわからないのです。

今後の良い治療方法やよい対処方法やオススメの病院などありませんか?本当に困っています。(T_T)

生まれて間もない時から、娘の目が寄っているという認識はありましたが、正式に町の小児科医から斜視と診断を頂いたのは、6ヶ月です。それから、大学病院に通院し、10ヶ月目に全身麻酔をして脳波の検査、2歳で眼鏡をかけて様子を見ましたが、視力も下がりもせず、向上もみられないので、最近、手術を勧められました。

勿論本当に手術が必要と思える説明ならば、やるのです。少しでもよいと思うことは何でもやるつもりです。いざ「手術を受けさせよう」と決めると、「美容のため」とか「1回で直るとは限りません...続きを読む

Aベストアンサー

私自信が両眼とも内斜視でしたので、経験に基づき書かせていただきます。私が内斜視と診断されたのは2歳の時です。大学病院に通い3歳の時に全身麻酔で手術を受けましたが、結果は失敗でした。
そのときの医師の説明は後から母より聞きましたが、幼い場合は全身麻酔をかけて行うため手術中に状況を把握できないのが一番の問題ということでした。また、子供は黒目が大きいことから将来成長したときに中心からずれることもあるそうです。
それから私は斜視のまま高校1年まで過ごしました。一番辛かったことは周りからからかわれることです。これは本人でないと分からないことです。子供の性格にもよりますが、人との付き合いを拒む可能性もあり、また学校でいじめのターゲットになりやすいのは確かです。
その後、中学3年まで私の視力は左右とも1.0程度ありましたが、高校に入り検診で視力が0.6程度まで落ちたので再び医者に通うことになりました。結果としては視力低下の原因は斜視ではなく遺伝によるものでした。斜視の影響で両眼でものをみることができなくなっていました。ただ、本人としては、片目で見ている意識はないのですが、検査の結果両眼を使っていないことが分かったのです。そのため立体視もできませんでした。(これは斜視が治っても変わりません)さらに、右の視力と左の視力の差が大きい(右0.6、左0.1)ことが分かりました。
そのため、高1の夏に局所麻酔で再度手術を受けました。結果は成功で現在(33歳)に至るまで問題はありません。そのときの局所麻酔はとても痛く一生忘れることができません。手術中暴れないようにベットに縛り付けられて行いました。15年も前のことですから現在は変わっているかも知れませんが、眼球に直接麻酔の注射を打ちました。入院は10日程度でしたが、最初の3日程度は両眼とも眼帯で眼を使うことができません。眼帯を取ったあとも目は真っ赤に腫れてて見ていて気持ち悪かった記憶があります。
その後の通院は2週間、1ヶ月、3ヶ月、半年といった具合に延びていき、なくなりました。
私からのアドバイスとしては、子供に精神的な負担をかけさせたくないのなら早めに手術をするということです。但し、他の方もおっしゃられている通り1回で治ることは難しいみたいです。特に年齢が低いほど難しいと聞いてます。
最後に手術を受けた病院ですが、福島県郡山市にある今泉西病院というところです。今泉西病院は、今泉眼科という病院から派生してできた総合病院ですので、眼科に力を入れてます。私が手術を受けたときも週1回のペースで斜視に詳しい眼科医を東京より招いていました。新潟県からはさほど遠くないと思いますので一度調べてみてはいかがかと思います。
纏りのない文章になってしまいましたが、お子さんの斜視が一日も早く治ることを心よりお祈りいたします。

私自信が両眼とも内斜視でしたので、経験に基づき書かせていただきます。私が内斜視と診断されたのは2歳の時です。大学病院に通い3歳の時に全身麻酔で手術を受けましたが、結果は失敗でした。
そのときの医師の説明は後から母より聞きましたが、幼い場合は全身麻酔をかけて行うため手術中に状況を把握できないのが一番の問題ということでした。また、子供は黒目が大きいことから将来成長したときに中心からずれることもあるそうです。
それから私は斜視のまま高校1年まで過ごしました。一番辛かったことは周...続きを読む

Q目玉(黒目)が変な方向を向いている人

お客さんの中に、こっちを向いているはずなのに、目玉はどこを見てるのかわからない人がいます。しかも1日にそんな人を見る数は、1人や2人じゃありません。

焦点があっていないというか、黒目の位置が変というか?
ひどい人だと、友達もなかなか信じてくれないんですが、マンガのように右目は右、左目は左、と両目で全く違う方向を向いているんです。

あれって、何ですか?障害者ですか?
ずいぶんぶしつけな質問ですが、本人に直接尋ねるわけにはいかないのでここで質問してみようと思います。

1)病気?それともケガ?
2)治らないの?
3)うつるの?
4)その人のはまともなの?それともゆがんで見えたりとか

Aベストアンサー

それ、私。(^ ^)v

自分では自覚がないです。
右目ではちゃんと見えて、左目はまともに見えないので、
左目はあっちに向いているらしいです。
家族は笑います。「おかーさん、カメレオン!」って。(笑)
遠くを見るときは両目とも焦点が合うのでまともだそうです。
私は視覚障害者です。(病気による)

斜視の人なんかもそうでしょうね~。

うつったりしませんよ~。

Q調節性内斜視、子供の将来が心配です

娘が3歳になる直前、時々左目が内側に寄る事に気付き、総合病院の眼科(小児眼科では有りません)で「強度の遠視による調節性内斜視」診断されました。 直ぐに左+7.5・右+5.5の眼鏡をかけ、1年後左だけ度数が+6.5になりました。右目にアイパッチをした事も有りましたが、現在は矯正視力で左右共に1.2出る様になりま
した。もうすぐ6歳になる現在も度数は変わりません。 
幼児の遠視は視力の成長と共に良くなる傾向に有るそうですが、これだけ強い遠視ではずっと眼鏡が外せないかもしれないとは覚悟しています。 しかしどうしても気がかりなのは眼位です。
勿論眼鏡装着時は正常な眼位ですが、外したり眼鏡の隙間から上を覗く時は当然左目が寄ってしまいます。今は小さいので劣等感もイジメも有りませんが、女の子ですしこの先どうなるのか心配でなりません。今迄の担当医3人共「眼鏡装着以外治療方法は無い、手術も無い」と言います。

もっと専門的な病院で受診しても同じなのでしょうか・・もし良い病院が有れば教えて下さい。(東京多摩地区在住)
この先遠視が多少良くなり、眼鏡を取っても眼位が目立たなくなる事も期待出来るのでしょうか?
早めに眼鏡をかけたので立体視する力は育っている様ですが、将来スポーツ(特に球技)等で遠近感に鈍くなる心配は有るでしょうか?
部分調節性内斜視の場合は視力が安定したら手術も出来る様ですが、違いはどの様なことですか?
「イントラレーシック」というレーザー手術が出来るなら、遠視も眼位も解決されそうですがどうなのでしょう?

経験されたお方、専門知識の有るお方、どうか宜しくお願いいたします。

娘が3歳になる直前、時々左目が内側に寄る事に気付き、総合病院の眼科(小児眼科では有りません)で「強度の遠視による調節性内斜視」診断されました。 直ぐに左+7.5・右+5.5の眼鏡をかけ、1年後左だけ度数が+6.5になりました。右目にアイパッチをした事も有りましたが、現在は矯正視力で左右共に1.2出る様になりま
した。もうすぐ6歳になる現在も度数は変わりません。 
幼児の遠視は視力の成長と共に良くなる傾向に有るそうですが、これだけ強い遠視ではずっと眼鏡が外せないかもしれないとは覚悟し...続きを読む

Aベストアンサー

視能訓練士です。

斜視の子供さんを持つ保護者の方は、やはり同様の悩みを抱えておられます。そういった保護者の方は非常に勉強家で、色々と驚くほど知識を持たれている場合が多いので、atanappeさんも一所懸命資料をお調べになられたのでしょう。

遠視は確かに成長と共に減少傾向にあります。これは眼球の大きさに関係がありますが、減少の程度は個人差が大きいので何とも言えません。しかし、度数から見ると、内斜視の存在もあることから、この先眼鏡かコンタクトによる矯正は必須と思われます。

文面では、純粋な調節性内斜視のようなので、この場合は斜視の治療としては眼鏡による矯正のみで、手術は適応になりません。また、部分調節性内斜視の状態の場合は、眼鏡で矯正してもなお残存する斜視角分だけを手術で矯正するので、この場合も術後もちろん眼鏡は掛け続ける必要があります。
レーシックは子供にはあまり勧められません。なぜなら度数が変化することが考えられるからです。また、調節性内斜視があるなら、なおさら適応外と考えます。

眼鏡度数も、内斜視の状態と睨めっこなので、その時点での眼位と視力、度数により、この先ももちろん度数が変わっていく可能性が高いです。
眼鏡を掛けているとからかわれないか心配…という保護者の方ももちろんたくさんおられますが、こればかりは先生や保護者の方も含め、眼鏡を掛けることに本人が抵抗を感じないように心理的にフォローして頂くしかありません。もし学校でからかわれているようならば、自分は(お友達は)なぜ眼鏡を掛けていないといけないのか?という眼鏡の必要性をHRで先生にお話してもらったりした子供さんのお話も聞いたことがあります。
一番大事なのは、この子は眼鏡を掛けていて可哀想と保護者や周りの大人達が思ったり、口に出したりすることを止めていただくことです。そういった概念をお持ちだと、自然と子供達にそれが伝わってしまいます。今はまだ視力と両眼視機能の発達の大事な時期です。眼鏡は薬と同じなので、決して外して生活することは避けてください(それこそ部分調節性内斜視に移行してしまうリスクが出てきます)。

今通っておられる眼科に視能訓練士がいるのでしたら、ご心配なことは受診の折りにでも聞いてみてはどうでしょうか?

視能訓練士です。

斜視の子供さんを持つ保護者の方は、やはり同様の悩みを抱えておられます。そういった保護者の方は非常に勉強家で、色々と驚くほど知識を持たれている場合が多いので、atanappeさんも一所懸命資料をお調べになられたのでしょう。

遠視は確かに成長と共に減少傾向にあります。これは眼球の大きさに関係がありますが、減少の程度は個人差が大きいので何とも言えません。しかし、度数から見ると、内斜視の存在もあることから、この先眼鏡かコンタクトによる矯正は必須と思われます。

文面...続きを読む

Q娘の目の動きが異常です

私には高校生の娘がいますが、ここ数日、娘の目の動きが変です。

台所で食事を作っている私と、娘(特に手伝いなどはせず柱に寄りかかって立っています)が世間話をしている時、普段なら、凝視とまでは行かなくても、何となく私の方を見ているのですが、ここ数日は、視線が大きく左右に振れています。きょろきょろしている感じとは少し違って、もうちょっと規則的に、右、左、右、左、と連続して動く感じです。適切な言い方ではないかもしれませんが、まるで精神異常者のような、一目見て、気持ち悪いと思うような目の動き方でした。それがしばらく続きます。

長年娘を見てきましたが、このような目の動きは初めて見ました。台所や窓の外に目で動きを追ってしまうような物もありませんし、集中力は(親馬鹿になりますが)むしろ人よりも優れている方だと思っておりますので、昔から、きょろきょろするということ自体、滅多に無かった子です。

四六時中そういう目の動きをしているわけではないのですが、数日の間に何度かそういう異常な動きを見たので、気になって娘に直接聞いてみたところ、本人には、視線を動かしていた自覚も無いし(何気ない日常のことなので、はっきりとは覚えていないそうですが、本人は普段通りにしていたつもりらしい)、目がごろごろするといった違和感も無いそうです。

ここ数日の娘の健康状態や精神状態に、特に変わったところは無く、目の動きが変な時(目撃したのはいずれも台所で世間話をしている時)の言動も、目の動きを除けばごく普通です。本人にも、特に思い当たる節は無いそうなので、本人も不気味だと言っていました。

娘は眼球振動にはなったことがありません(そもそも振動というほど細かい動きではありません)。小学生の頃に一度、軽度の斜視になったため、目薬か何かで治療をしていましたが、すぐに完治しました。もちろん脳障害もありません。気になるのは、日光を異常に眩しがるので、真冬以外はサングラスを手放せないことと、生まれつきの自律神経失調症だということぐらいでしょうか・・・。

気にしすぎかもしれませんが、家系を見ても、あまり健康とは言えない子なので、どうしても気になってしまいます。無意識のうちに視線が左右に振れるのは、何かの病気なのでしょうか。長文になって申し訳ございませんが、何かご存知の方、情報をお待ちしております。

私には高校生の娘がいますが、ここ数日、娘の目の動きが変です。

台所で食事を作っている私と、娘(特に手伝いなどはせず柱に寄りかかって立っています)が世間話をしている時、普段なら、凝視とまでは行かなくても、何となく私の方を見ているのですが、ここ数日は、視線が大きく左右に振れています。きょろきょろしている感じとは少し違って、もうちょっと規則的に、右、左、右、左、と連続して動く感じです。適切な言い方ではないかもしれませんが、まるで精神異常者のような、一目見て、気持ち悪いと思うよ...続きを読む

Aベストアンサー

眼球振盪とは自分の意思とは関係なく眼球が動く現象。病的なものと生理的なものがある。一般的には眼振(がんしん)と略して呼ぶことが多い。

「病的な眼振」
眼、脳、神経系統の病気が原因となって眼球が動く。他人からは黒目の部分が震えるように動いたり、回転しているように見える。一般的に先天性の場合が多い。

「先天性眼振の主な特徴」
一般に動揺視(物が揺れて見えること)がない。
弱視を伴うのが一般であるが、その程度は人それぞれでばらつきが大きい。
斜め方向に眼振が緩和される静止位があることが多い。
眼振が少なくなる角度で見ると、よく視力が得られるため、その方向に頭を傾けて物を見る場合がある。
後天性眼振 (しばしば眩暈を伴う)
部位による分類
内耳性
中枢性

「生理的な眼振」
いわゆる「目が泳いでいる」状態で、極度の緊張状態のときに発生する。緊張状態が解けることにより眼振も収まる。

「視運動性眼振」
例えば電車に乗っている際に窓の外を見ている状態において生じる。脳幹や小脳の機能が低下している際にはこの反応が鈍くなる。

眼球振盪とは自分の意思とは関係なく眼球が動く現象。病的なものと生理的なものがある。一般的には眼振(がんしん)と略して呼ぶことが多い。

「病的な眼振」
眼、脳、神経系統の病気が原因となって眼球が動く。他人からは黒目の部分が震えるように動いたり、回転しているように見える。一般的に先天性の場合が多い。

「先天性眼振の主な特徴」
一般に動揺視(物が揺れて見えること)がない。
弱視を伴うのが一般であるが、その程度は人それぞれでばらつきが大きい。
斜め方向に眼振が緩和される静止...続きを読む

Q5ヶ月の胎児に障害が・・・産むべきか

身内が第三子を妊娠し、性別がわかるかな~と楽しみに行った5ヶ月検診で、胎児の障害が発覚しました。はっきりわかっているだけで、巨大膀胱というものがあり、出産までずっと胎児のお腹から管をつなげておかなければいけないそうです。出産後はすぐに人工膀胱をつける手術が必要になるようで、それ以外にも障害がある可能性があるらしく、現在検査中です。
身内はたいへん悩んでおり、どんなに障害だらけでも親として「産まれておいで」と言ってあげたい気持ちと、ICUからずっと出られないような状態でも生まれてきて幸せなのかという疑問、また、上の2人の子供への影響や、親や周りにも最大限の協力や援助が必要なことなど、考えても考えても答えは出ない、と。
胎児の巨大膀胱自体は、5万人に1人ぐらいあるそうなのですが、実際の症例が少なく(つまり実際に産む人が少ないということ)、人工膀胱の新生児がどうなるかなど、詳しい情報がありません。主治医は、第三子だし、そこまでして産みますか、というスタンスのようで、私を含む身内は、どんな結果でも受け入れるよ、という態勢で結論を待っています。
いったいどうしたらいいのか、身内にどう言ってあげたらいいのか、実際に重い障害を持って生まれた赤ちゃんをお持ちの方や、同じような経験で悩んだことのある方のご意見が伺えれば、たいへんありがたいです。

身内が第三子を妊娠し、性別がわかるかな~と楽しみに行った5ヶ月検診で、胎児の障害が発覚しました。はっきりわかっているだけで、巨大膀胱というものがあり、出産までずっと胎児のお腹から管をつなげておかなければいけないそうです。出産後はすぐに人工膀胱をつける手術が必要になるようで、それ以外にも障害がある可能性があるらしく、現在検査中です。
身内はたいへん悩んでおり、どんなに障害だらけでも親として「産まれておいで」と言ってあげたい気持ちと、ICUからずっと出られないような状態でも生まれ...続きを読む

Aベストアンサー

私は第3子妊娠中(8ヶ月)の高齢妊婦です。

第1子は自閉症です。

なので、お医者様から「羊水検査をしますか?」と聞かれましたが、私たち夫婦はしませんでした。
羊水検査で判る障害が、一部の染色体異常だったからです。
生まれてしまってから判る自閉症のような障害や、交通事故にあったりしてなる後天性の障害の可能性は判らないから、そちらの確率の方が羊水検査で判る障害の確率よりはるかに高いだろうという自己判断です。

でも、ここで一つ言える事は、この判断に私達以外の意見は聞きませんでした。
私達2人でこの結論に至ったのです。

逆に言えば、他の人に何か言われる事が、それだけでプレッシャーになるし、本当にこれでいいのかと迷いにつながります。

私達も、おなかの子供に何か異常があれば、どうするのか迷うかもしれませんが、最終判断はやはり2人で結着するべき問題だと思うのです。

>身内にどう言ってあげたらいいのか
今は言わないで待ってあげて欲しい。
どのような結論をご夫婦で出されるか、出されたらその時、しっかりサポートしてあげてください。

私のおなかの子供に今の所、異常は見られません。が、高齢出産ですから、それこそダウン症かもまた自閉症かもしれません。
ただ、今の所、順調に育っているからこそ、私はたとえそうであっても産んで育てるつもりです。
この心境になるまでに、どれほどの時間と葛藤と覚悟がいった事か。でも、自分で決めるしかないと思うのです。

ご心配でしょうが、その方とご主人様にお任せするしかないと思います。

私は第3子妊娠中(8ヶ月)の高齢妊婦です。

第1子は自閉症です。

なので、お医者様から「羊水検査をしますか?」と聞かれましたが、私たち夫婦はしませんでした。
羊水検査で判る障害が、一部の染色体異常だったからです。
生まれてしまってから判る自閉症のような障害や、交通事故にあったりしてなる後天性の障害の可能性は判らないから、そちらの確率の方が羊水検査で判る障害の確率よりはるかに高いだろうという自己判断です。

でも、ここで一つ言える事は、この判断に私達以外の意見は聞きません...続きを読む

Q先天性斜視って障害者認定されますか?

4歳の娘が先天性の斜視です。1歳前に診断されそれ依頼定期的に病院で検査しています。(のちのちは手術して治す予定ですが・・)
最近ふと気になったのですが斜視って障害者認定ができるのでは?と思い質問してみました。保育園にも通っているのですが保育料の控除等ができるのかもご存知の方が居ましたら教えて下さい。

Aベストアンサー

育成医療(現在は、自立支援医療と名前が変わっています)の対象になると思われます。

これは、18歳未満の児童で、手術によって改善の見込みのある疾病に対して給付されるもので、対象疾患に視覚障害が含まれ、斜視の手術は適応になります。

給付条件がいろいろあり、両親の年収がある程度以上ある場合は給付されませんので、詳しくはお近くの保険所でお尋ねください。

また、申請には指定医療機関の医師の証明書が必要です。大学病院などは指定医療機関ですが、個人病院などでは指定医療機関でないこともあり、申請できないことがあります。

育成医療は、医療機関が勝手に手続きをしてくれるわけではなく、またそういう制度があることも教えてくれない所もあります。すべて、自分で手続きをする必要があります。

また、これとは別に小児の弱視、斜視の眼鏡及びコンタクトレンズが昨年4月から療養費の支給対象となりました。

http://www.toyofuku.8cho.net/topics.html

自立支援医療(育成医療)

http://www.pref.chiba.jp/hokenjo/matsudo/tiiki_hoken/tik_ikusei.html

育成医療の申請

http://homepage3.nifty.com/R-/ikusei.htm

育成医療(現在は、自立支援医療と名前が変わっています)の対象になると思われます。

これは、18歳未満の児童で、手術によって改善の見込みのある疾病に対して給付されるもので、対象疾患に視覚障害が含まれ、斜視の手術は適応になります。

給付条件がいろいろあり、両親の年収がある程度以上ある場合は給付されませんので、詳しくはお近くの保険所でお尋ねください。

また、申請には指定医療機関の医師の証明書が必要です。大学病院などは指定医療機関ですが、個人病院などでは指定医療機関でないこと...続きを読む

Q斜視手術への医療保険

今度デュアン症候群のある内斜視の手術をすることになりました。
内斜視の手術はそれこそ日帰りといわれましたが、デュアン症候群があるので、大学病院に紹介され、入院が必要といわれました。
医療保険に入っていますが、入院日数が4日なので入院費用は出ませんが、手術費用は手術コードや処置コードによって出るといわれました。差額ベッド代もあるのでせめて手術費用は出て欲しいのですが、無理でしょうか?

Aベストアンサー

こんばんわ

生命保険などの医療保険に加入された時に
既にその病気は発病されていたのですか?

加入されたときに既に発病されている病気で
保険会社に告知していればNG

告知していなくて保険に加入している場合
告知義務違反で保険金NG

あとは加入された保険の保険金の給付対象に
なっているか否か?で

これは約款や保険証券などを見るしかありませんので
ここで質問されてもお答えは無理ですね~。

あとは生命保険会社等に直接問い合わせされた方が
宜しいかと思います。

Q1歳半多動と言われました。多動の子の動き方を教え

今日、1歳半健診があり行ってきました。
事前のチェック項目の備考欄に「とにかく落ち着き無く動き回る子です」という感じの事を記入していました。
そして息子の健診になったのですが、案の定落ちつきく動き回っていたので、保健士さんに「断言はできませんが、多動の疑いが有ると言えます」と言われ、療育センターの案内をもらいました。

私は成長がゆっくり目な息子を心配して、1歳健診、1歳3ヶ月健診と、かかり付けの小児科で受けていて、そのどちらでも「成長はゆっくりだが、自閉症等の問題は見受けられない」と言われていました。
でも、ここにきて「多動かもしれない」との保健士さんの言葉。
もう、頭を何かで殴られた感じでした。

息子の事ですが
首座り5ヶ月、寝返り7ヶ月、腰座り8ヶ月、とここまでは成長がゆっくりでした。
ですが、つかまり立ち10ヶ月、一人歩き12ヶ月、と順調に成長し、今では走り回っています。

言葉は「ママ、パパ、ブッブ、クック(靴)」、バイバイやパチパチ、指差し、積み木を積む、は健診でもできました。
目もしっかり合うし、良く笑うし、健診当日も「いないいないばぁ」と言いながら保健士さんにして見せていました。(涙が出るほど嬉しかった!)
本のタイトルを言えばその本を持ってくるし、こちらの言ってる事は(ほぼ無視するけど)理解しているように感じます。

ただ、本当によく動くのです。
あっちのオモチャで遊んだかと思えばこっちの椅子を押してみたり、かと思えば机の引き出しを開けてみたり。私の事なんてお構いなしに動き回っていました。
集中力なんて皆無で、じっとしてる時も皆無。本を読んでいる時はじっとしていますが、今日は初めての場所に興奮したのか終始動き回っていました。人見知りはありません。
よく言われる言葉が「エネルギーが爆発してるね」です。

そこで気になったのが、1歳3ヶ月健診の時に受診した先生の言葉です。
「多動の子はこんなもんじゃないよ」
あの時は「そうなのか」程度でしたが、ここにきて多動の子の「こんなもんじゃない」がどんなものなのかすごく知りたくなりました。

息子は多動ですか?とこちらでお聞きしても、文章だけでは伝わらない事もあると思いますので、多動の子がどれだけ動くのか、をご存知の方がいらっしゃいましたらご意見を伺わせて欲しいです。
まだ心の整理が出来てない部分もありますが、もし息子が多動なら、私も知識を付けて成長を見守っていかなければと思っています。

今日、1歳半健診があり行ってきました。
事前のチェック項目の備考欄に「とにかく落ち着き無く動き回る子です」という感じの事を記入していました。
そして息子の健診になったのですが、案の定落ちつきく動き回っていたので、保健士さんに「断言はできませんが、多動の疑いが有ると言えます」と言われ、療育センターの案内をもらいました。

私は成長がゆっくり目な息子を心配して、1歳健診、1歳3ヶ月健診と、かかり付けの小児科で受けていて、そのどちらでも「成長はゆっくりだが、自閉症等の問題は見受けら...続きを読む

Aベストアンサー

2歳3カ月で多動を言われた双子の母です。

多動 って 言葉だけに惑わされないようにしてください。

私も言葉がへたくそなので傷つけないように気を付けるつもりですが
本当に下手なのでその点よろしくお願いします。

本当の多動 ・・・ これは 何かしらの障碍があり、多動が出ている場合は
話を聞くときもフラフラぴょんぴょん飛び跳ね 起きている間じっと座ることもできないようなもの。

これは多動。


ではうちの子の 多動 は ただ落ち着きがない。

これは家では別にそうではありません そういう診断中 先生の顔を見て
先生の話を聞いて座っていられた双子の弟に比べると
兄は立ってあっちに行ったりこっちに行ったりをしました。

多動 と言われました。

これは保健師さんではなく発達の専門家です。

心配だったのは実は兄ではなく弟の方でした。癇癪ひどく3時間同じもので4時間でも遊び続ける
自閉症っぽい行動ほとんど当てはまりましたが、結果問題なし
私がまともだと思っていた兄の方に指摘を受けました。

それから毎日公園に散歩に行きました。雨の日も出かけとにかく朝夕と遊びまくりました

それから1年3歳2か月 また発達相談に予約が来たので行きました

先生は感動していました。よくこれだけお座りできたねと。

弟は変わらず座っていて言葉は2歳半並み  兄は良く話すのにもかかわらず弟と同レベル
これは体の発達が兄の方が早い為に聞き取りやすいだけであって言語レベルでは同じとのこと
兄は30分以上座っていられましたが、30分後、嫌なわからない質問が出てきて
帰ると言って立って靴を履きだしました 違うことをしようと、また座らせましたが
自分がしたいものではないと あれがしたいと先生の話をうまく聞けませんでした。

しかし全く障碍はないとの診断、 ただ、自分勝手なマイペースさんということで
引き続き発達相談は行い、じっと座らせ自分のしたいことを我慢して違うことを誰かと楽しくする訓練をするように言われました。

1歳で多動と言われる子は多いです。 近所の子も多動と診断を受けた子数人いますが
ごく普通の子です。

ただ、専門家は見る目が違いますので親の普通と先生の普通はまた違います

そして多動にも最初に述べたように 障碍ありの多動 と 性格 の問題の多動とあります。

どちらにしても、頭を殴られたショックを受けるものではないと私は思います。

自分が普通の子だと思っていた兄がそう診断を受けた私はよかったと思いました。
だって知らなければ私は努力もしなかったし、これでいいと思っていました
幼稚園で座っていられない子にはなってほしくないですからね^^
小学生でも座っていられない授業を受けていられない授業中にトイレに行くこ躾のなっていない子が
たくさん今の時代いますよ。

おっしゃるように多動ならどうすればいいのか そこを教えて欲しいですねその保健師さん?

毎日公園でエネルギーの発散することは大変いいことで、五感が発達し
体も発達すれば頭もいろいろ発達し落ち着くこともできてきます。

兄は普段じっとテレビを見ることも出来るし、パソコンも使いこなせます。
ただ 多動と言われた原因は、 そういう1対1で質問して答えてそれを続けていられないということ
2歳少しなら当然だと思っていましたし、家ではそんなこともありませんが
1対1で私と向き合って何かするということがなく双子なのでわかりませんでした
でもおかしいと思う弟は家ではまた見せない姿を先生の前で見せて大変お利口で
次は何?と先生の顔をうかがいできたら褒めてと言う顔をしじっと最後まで座ってられたのです

それだけでも多動と名前が付きました。

何かを診断する場合、 元気な子 とかじっと知れられない子 とかよりも
多動がわかりやすく そういう名前になっているだけの事。

訓練次第で落ち着く子もたくさんいます。 

こんなものじゃないというのは本当に その通り、とにかくぴょんぴょんです。

また、近所の子は発達相談に行ってませんし検診しか言ってませんが明らかに私から見れば多動です。
毎日遊ぶ友達ですが、幼稚園に入ってもみな教室に入るのにその子だけが砂場に走ってしまいます
自分の好きなお遊戯だけはします。
名前が付いたから どうとかではなく、これからの育て方を教えてもらうだけですごく幸せなことで
すごく子供の為に親がしてやれることの道が開けるんです。落ちこむことなんてないですよ!
知らないで小学校になっても多動と診断されなくとも座ってられない子は可哀想だと思います。

じっとしない兄ですが、食事だけは躾の御蔭でキチンと座って食べれます。
後は親と向き合い訓練です^^

2歳3カ月で多動を言われた双子の母です。

多動 って 言葉だけに惑わされないようにしてください。

私も言葉がへたくそなので傷つけないように気を付けるつもりですが
本当に下手なのでその点よろしくお願いします。

本当の多動 ・・・ これは 何かしらの障碍があり、多動が出ている場合は
話を聞くときもフラフラぴょんぴょん飛び跳ね 起きている間じっと座ることもできないようなもの。

これは多動。


ではうちの子の 多動 は ただ落ち着きがない。

これは家では別にそうではありません そうい...続きを読む


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