私には結婚を前提にお付き合いをしている彼(29歳)がいます。
彼の母親(50代後半)の病気の事でとても困っています。

2・3年前から腕に力が入らなくなったそうで、1年半程前に整形外科へ行ったところ、
糖原病かもしれないと言われ大学病院を紹介されたそうです。   
そこで、検査をしたところ筋ジストロフィーと診断されたとの事です。
今現在も、通院していて日常生活は何も問題なく暮らしています。

彼の母親の兄弟や親戚誰も筋ジスの人はいません。
彼は3人兄弟ですが今のところ3人共何も症状は出ていません。
男性の方が発症率が高いので遺伝していないかとても不安です。

ですが、話を聞いているとおかしいと思う点も多く、
別の病院で再度検査をしてもらいたいのですが、
彼の母親は今生活保護を受けている為セカンドオピニオンは自費になると市役所で言われたそうなんです。

自費で筋ジスの検査をする場合、どのぐらいになるのか全く見当もつかず...概算でどのぐらいにかかるものなのでしょうか?

本当に毎日不安で眠れません。

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A 回答 (2件)

将来を約束している家族の方にご病気あり、ご心配のことと思います。



結婚し出産した場合、生まれてくるお子さんへの影響などを心配されているのではと思いますが、ANo.1の回答者の方もおっしゃっていますが、あせられないことと思います。
お母様の病気について、正確な情報と理解をされていますか?参考のURLを参照してみてください。一般に広く知られていることよりもより詳しいことが記述されています。(とくにこの分野はゲノム解析によって、病気の詳細なことが分かるようになっています。)

遺伝の因果関係の薄いタイプもあり、むやみに心配をされることはないと思います。もし、将来のお子様への影響を考えるのであれば、結婚前の健康診断などのときに、一緒に検査をされてみてはいかがでしょうか?
(私は、家内と婚約をする前に、人間ドックで精密検査をしてもらいました。)

参考URL:http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm#start
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それはさ、貴方一人で右往左往しても仕方が無い部分なんだよね。


動くなら彼と一緒に動くべき。
そしてご本人の意思が一番重要。
お母さんはその診断を受けて、それに基づいて今は療養生活をしてる訳だからね。検査が必要という部分を貴方だけの不安材料だけだけでは進めていく事は難しいんです。
それこそ彼との話の中で二人の今後の為に必要だと言う統一した意志の下に検査を求めるなら、それをお母さんに貴方も含めて伝える必要がある。そしてその際の検査の手筈や条件などは貴方と彼が動くなり、問い合わせて事前に調べるべきでしょうからね。
簡単に検査を~と言っても本人には負担な部分もあるんです。
経済的な部分も含めてね。
貴方は焦らずに、焦らせずに彼と相談しながらお母さんの今後も含めて貴方たちの今後も含めて話し合いながら動いていくべきなんじゃない?
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Qセカンドオピニオンと紹介状の料金について

セカンドオピニオンを受けたいので、紹介状を書いてもらいたいと思っています
病院によって違うのかもしれませんが、紹介状を受け取れるまでの日数と料金はどのくらいでしょうか?(MRI・診察・手術の記録などのデータも欲しいです)

病院の受付に直接行って「セカンドオピニオンの予約を~」と言えば大丈夫ですか?事前に電話で問い合わせたほうが良いのでしょうか?
紹介状を1つ書いてもらえば納得行くまで別の病院の意見を聞けますか?紹介状1つで1つの病院でしょうか?

よろしくお願いします

Aベストアンサー

セカンドオピニオンを扱っている病院だけになります、レントゲンやMRI、CT等の資料はCDでわたされますが、貴方が開封する事は出来ません、セカンドオピニオンが受けられなくなります。
主治医が紹介状を書いてくれると言えば、紹介状と資料を持って、セカンドオピニオンの病院に行き手渡します、またセカンドオピニオンを受ける病院名は事前に現在かかっている病院に告げなくてはいけません、手紙の宛先などの記入があるので、伝えた病院と別と言う訳にはいきません。
またセカンドオピニオンは一切保険が効かないので実費となりますから、私の場合元の公立病院側が5千円ぐらい、大学病院側が3万、日赤でも2,3万はかかるのではないでしょうか。
無論紹介状には相手の病院名が書かれてますから1通で1病院です、まさか別病院当ての紹介状を出す訳にはいかないでしょう。
納得いくかどうかは、貴方次第ですから、判りませんし、セカンドオピニオンの病院を選ぶのは貴方ですから、納得いかなくても何処にも文句は言えません。
申し込みに言った時点で予約がされて、指定の日時にセカンドオピニオンの病院で診察を受けます、前もって電話してもあまり意味が無いです。
紹介状の日数は病院によって違います、普通は1、2週間だと思います。

セカンドオピニオンを扱っている病院だけになります、レントゲンやMRI、CT等の資料はCDでわたされますが、貴方が開封する事は出来ません、セカンドオピニオンが受けられなくなります。
主治医が紹介状を書いてくれると言えば、紹介状と資料を持って、セカンドオピニオンの病院に行き手渡します、またセカンドオピニオンを受ける病院名は事前に現在かかっている病院に告げなくてはいけません、手紙の宛先などの記入があるので、伝えた病院と別と言う訳にはいきません。
またセカンドオピニオンは一切保険が効かない...続きを読む

Q筋ジストロフィーと診断、障害者手帳は交付可能?

53歳の母が筋ジストロフィーと診断されました。
10年ほど前から動作が遅くなっているな、とは感じていたのですが・・・

半年ほど前に白内障の手術をし、糖尿病だとも診断され、先日精密検査を受けたところ筋ジストロフィーだと診断されました。

今は一人での歩行は杖をついてなら可能、長時間の歩行は不可能、立ち上がる事は何かにつかまり時間をかけてなら可能、日常生活は何とかできるが色々辛そう、外出は付き添いがいないとできない、このような感じです。

今の状態で障害者手帳は交付されますか?
もしされる場合等級はどのくらいになりますか?

少し調べたところ、初めての診察?診断?から半年経たないと障害者手帳は申請できないと書かれていました。このような場合いつが初めての診察になるのですか?
初診日の証明も必要らしいのですが、家には証明できるものは残っていません。こちらもどのように取得したらいいのでしょうか?

まとまりのない文章で申し訳ありません。
ご存知の方がいましたら返答お願いします。

Aベストアンサー

おはようございます。
ものすごい長文になってしまい読みづらいことを先にお詫びします。
私自身、現状2年ほど障害者手帳(肢体不自由2級)所持者となっているので交付時の流れを。

まず市役所の担当窓口で申請書をもらい、医師に「手帳申請の診断書」を作成してもらうのですが、
「(お母様が)その症状・病変を理由にいちばんはじめに医療機関を受診した日=初診日」というのはやはり必要になります。

歩行困難などの症状はジストロフィーと診断される以前の、この10年ほどの間に既に起きていたことと思いますので、
「体や足を思うように動かせない…」などの自覚症状で医師に相談・受診したことはないでしょうか?
そこが「申請上の初診日」となります。

筋ジストロフィーと診断した医師=診断書を書く医師と仮定して、
どうしても過去に「筋ジストロフィーの自覚症状では医療機関を受診していない」のであれば、その医師にお願いして問診で過去へ遡ってもらうしか方法はないと思います。


医師に診断書を書いてもらう期間中に、リハビリ科の専門医の予約をとって身体機能のデータをとり、診断書と規定の顔写真数枚を併せて市役所に提出。(病院へ書類費3~5千円は必要)
確か2~3ヶ月くらいで(都県から)認定・非認定されると思います。
提出時に別に申請費用が発生したかどうかちょっと忘れてしまいましたが、市役所担当課が電話連絡くれるのでご本人または家族が手帳を受け取りに行くだけです。


等級に関しては、医師の判断(○級相当と思われる、的に書かれます)と、リハビリ専門医の計測値次第になりますからちょっとわかりません。

私の例で言いますと「2級」ですが「上肢体、下肢体併せて2級」で、単発ではそれぞれ4級と3級。
上下ともに不自由なのでひとつ繰り上がる理屈だそうです。
歩行に関してはお母様と似た状況で、4級の上肢は下肢より低い等級ですが握力2とか3、1リットル牛乳パックが持ち上がらない程度です。

循環器やらに影響が出ている場合は等級も上がるんですが、手足指の欠損などがない場合は結構シビアに級数下がったりもします。
進行性の病気などで状態が変化するのを考慮して、1年~3年の経過で要再認定の場合もあり、
市役所または都県から通知が届くので初回申請時と同じ手順を踏んで再提出します。


筋ジスに詳しくありませんし、単に自身の経験なのであくまで参考のひとつ程度にお願いします。
都県によって手帳所持者が受けられる恩恵も多少違うと思うので、まずは市の担当窓口へどうぞ。
ちなみに「障害者年金」「障害者手当て」「介護・自助系」はすべて別枠です。

お母様の不自由さは十二分に共感できますので、無事申請できることを祈っています。

おはようございます。
ものすごい長文になってしまい読みづらいことを先にお詫びします。
私自身、現状2年ほど障害者手帳(肢体不自由2級)所持者となっているので交付時の流れを。

まず市役所の担当窓口で申請書をもらい、医師に「手帳申請の診断書」を作成してもらうのですが、
「(お母様が)その症状・病変を理由にいちばんはじめに医療機関を受診した日=初診日」というのはやはり必要になります。

歩行困難などの症状はジストロフィーと診断される以前の、この10年ほどの間に既に起きていたことと思いますの...続きを読む

Qセカンドオピニオン

わたしはセカンドオピニオンはしたことがないのですが
ちょっと気になったことがあったので、質問します。

以前精神科に入院していたときに、同じ病棟だった女性で、
セカンドオピニオンに来ただけなのに、入院させられて
挙句の果てに、隔離(拘束)させられた。と言っていました。

こういうことは日常茶飯事なのでしょうか?


あと、わたしが専門病院(神経内科)に転院するために
当時の神経内科の主治医に紹介状とMRIのコピーを作成してもらったら
「セカンドオピニオンじゃないの?」と聞かれました。
それで、正直に「転院したい。」と答えました。
紹介状⇒セカンドオピニオンという流れ(?)みたいなものもあるのでしょうか?

Aベストアンサー

背景、状況がわかりませんのでコメントがしにくいのですが

他の女性のケースでは、前に通院していた施設も精神科だったのでしょうか?
また、その前施設へは次回定期的通院の予定があったのでしょうか?

セカンドオピニオンは
現在、診療を受けている状態は維持したまま、他の医師の意見を求めるものです
よって、多くの場合は同じ科の医師になります

診療は元の医師ですから、セカンドオピニオン先では診察ではなく相談となり
健康保険による診察とは違い保険外自由診療で行われるものです

このあたりをご確認ください


あなたのケースでは診察での主治医との話の中で転院なのかセカンドオピニオンなのか
をはっきりとしておくべきものです
それによって紹介状(診療情報提供書)の内容や料金が異なりますので、
作成後の変更は不適当です

Q母が死にそうです。血液検査で肝臓がダメだそうです。

GPT 1022
GOT 2885
γ-GTP 213
尿素窒素 63
CRP 7.8

いつまでもつでしょうか?

Aベストアンサー

私も生来の肝臓病で15回以上入退院をくりかえしています。
データについてもそこそこわかっているつもりですが、
他の方が言い切っておられますように。これだけのデータでは誰も何もいえません。
ここまで行き着くにはすでに血液検査だけでももっとたくさんのデータが出ているはずですし、
さまざまな検査をされているとおもいます。
主治医はそれらのデータを精査し診断をされているでしょうからまずそこから聞くのが普通なのでしょうか。
確かに急性症状が出ているような気がしますが、やはり素人ではなんとも申し上げられません。
Drにしっかり説明を受けて納得の上治療に専念されることがお母様に最善なのではないでしょうか。
ご回復をお祈り申し上げます。

Qセカンドオピニオン

セカンドオピニオンを求めたいのですが、現または前主治医の紹介状(病状報告書)が必要と、診察を希望しているある病院のサイトに書いてありました。

この場合、現主治医に正直に、セカンドオピニオンを求めたいので紹介状を書いて欲しいと正直言って、スムーズに出してくれるものでしょうか??

医者との関係が悪化するだけような気がするのですが、現在の医者にどうも不信感を覚えていまして・・・

Aベストアンサー

セカンドオピニオンは専門医の意見を聞いてご自身が納得できる道を探す一つの手段です。兵庫県も昨年度から、徐々に開設されていっております。どうしても自分で納得したいということを伝えられてはどうでしょう。私の場合、セカンドオピニオンという制度を知ったので、と伝えるとレントゲンフィイルムなども貸し出ししてくれました。
医者との関係が悪くなると言うのはないと思います。もし、そのことを伝えて紹介状を書かないと言うのであれば、その医師は患者のことを考えていないことになり、治療にも疑問が生じるでしょう。中には、何かと理由を付けて、治っているのに理由を付けて患者を話さない開業医も存在する事実がありますので、病院・医師は選ばないといけません。
本当に患者のことを考えているのかセカンドオピニオンの紹介状を依頼して、判断されればよろしいかと思います。参考まで。

Q医療従事または詳しい方に質問です。 母親がシーテイ検査の結果胃の脾臓に六センチの腫瘍がみつかりました

医療従事または詳しい方に質問です。
母親がシーテイ検査の結果胃の脾臓に六センチの腫瘍がみつかりました。
すごくショックです。
消化器ではないといわれました。今後検査や手術が必要だといわれました。
血液内科や他の科とのこと。悪性でしょうか?心配でとてもショックです。助けてください!

Aベストアンサー

>胃の脾臓に六センチの腫瘍

胃と脾臓は別物なのだが。
CTで6cmとは結構大きいと思うけど、説明はしっかり聞いたのでしょうか?

Q紹介状の内容について

病院の紹介状にはいったいどのような内容が書かれているんでしょうか?
また、セカンドオピニオン希望の場合は普通の紹介状とは書いてある内容が違うのですか?

Aベストアンサー

>実際転院したいと考えているのですが、このようにもらった紹介状では問題ありますでしょうか。

 問題は無いと考えます。
紹介状を持って相談をしたところの判断、治療の方針などを充分に検討した上で転院して治療を受けたいのであれば、転院は可能だと考えます。最終的には、どの病院でどのような治療を受けるかは『患者の権利』なんですよ。
 たしかに、病院や医師間には患者を取った取られたという方たちはいらっしゃいます。医師間の学閥(どの医科大卒か)もあります。
 だけど、そんなことに気を使って希望する治療が受けられなかったとしたら、後で悔やまれませんか?
 セカンドオピニオンで借りた医学的資料をコピーしておくとかもあるかもしれませんが(エックス線写真なども複製できますし、セカンドオピニオン先が電子カルテを導入していたらスキャナで画像を取り込むことも出来ます。)、私は何よりも一番納得の出来る治療を受けられることばベストだと思いますよ。

Q母親が朝、起き上がるときにめまいがして、起き上がるのが辛そうです。立ち上がるときもめまいが4日前から

母親が朝、起き上がるときにめまいがして、起き上がるのが辛そうです。立ち上がるときもめまいが4日前から続いています。何科の病院に最初は行った方がいいのでしょうか?めまいは少ししたら、治ります。70代です。

Aベストアンサー

耳鼻科です。

以前私も目眩があり、耳鼻科で薬をもらいましたが治らず、この動画の通りにやってみたら治りました。
ダメ元で試してみて下さい。
https://youtu.be/YFMwDvBtXRw

Qセカンドオピニオンの利用

主治医以外の医師の見解を聞く手段として、セカンドオピニオンがあると理解してますが、他の医療機関の医師の見解を聞く場合どうすれば良いのでしょうか。
希望する医療機関へ行きセカンドオピニオンを受けたいと申し込めば良いですか。
それに必要な書類等はあるのでしょうか。例えば主治医から貰うとか・・・
紹介状なしでセカンドオピニオンと言わず新たな医療機関で診察を受ける場合とどう違いますか。
アドバイスお願いします。

Aベストアンサー

セカンドオピニオンとは、主治医から診療データをもらって、
それを別の医師に見てもらう書類上の診察です。
従って、新たな検査などはしないので、即日、結果が出ます。
自由診療となるので、数万円の費用がかかります。
結果は、患者だけでなく、主治医にも伝えられます。
患者は、主治医のところに戻って、セカンドオピニオンの結果も
踏まえて、治療方法について、再度、相談をします。

その結果、別の医師のもとで治療を受けることになれば、
その時点で、改めて紹介状が発行されます。
主治医のもとので治療を受けるならば、そのままです。

セカンドオピニオンが優れている点は、主治医とは別の視点で
意見が聞けることで、より良い治療を受けられる可能性が
増すことです。
医者はスーパーマンではありません。
得意、不得意があります。
不得意な部分を別の医師が補ってくれれば、
良い治療に繋がります。

主治医に黙って別の医師の診察を受けることを
セカンドオピニオンとは言いません。
そのような行為を、ドクターショッピングと言います。

さて、方法ですが、
セカンドオピニオンを受けたい医師が決まっている場合には、
主治医に、○○病院のセカンドオピニオンを受けたいと
申し出て、書類を整えてもらってください。
時間がかかるので、遅くとも1週間前には、申し出ることです。
今日言って、今日は、無理です。
診療データをもらえる日を確認して、病院の予約を取る。
または、病院の予約を取ってから、主治医に言う場合もある。

セカンドオピニオンを受けたい医師が決まっていない場合には、
主治医に相談することもできます。
推薦を受けることもできます。

セカンドオピニオンの予約を取る時には、
必ず、費用も確かめてください。
数万円かかります。

セカンドオピニオンとは、主治医から診療データをもらって、
それを別の医師に見てもらう書類上の診察です。
従って、新たな検査などはしないので、即日、結果が出ます。
自由診療となるので、数万円の費用がかかります。
結果は、患者だけでなく、主治医にも伝えられます。
患者は、主治医のところに戻って、セカンドオピニオンの結果も
踏まえて、治療方法について、再度、相談をします。

その結果、別の医師のもとで治療を受けることになれば、
その時点で、改めて紹介状が発行されます。
主治医のもとので治...続きを読む

Q副腎白質ジストロフィーについて

副腎白質ジストロフィーについて

①映画ロレンツォのオイルでこの難病を見たのですが、世界中にどれだけの患者数がいるのでしょうか?

②女の子には通常発症しないと聞いたのですが、稀にこの病気を持った女の子もいるという記事も見ました。それはつまり体に異常はあるが、悪い症状はないということですか?

③発症から2年以内に必ず死亡すると聞きましたが、治癒もしくは存命した例もあるのでしょうか?

Aベストアンサー

こんにちは。

①国内で約200名ほどいます。世界になりますと統計をとっていない国もありますので何名と言うのは難しそうです。
2~3万人に1名の割合で発症するようですね。

②女性については保因者と言われます。
保因者は男性と同数ですので女性が持っていないわけではありません。
この病気はX染色体に存在する遺伝子の異常により起こる遺伝病となります。
女性に発症例が少ないのは片方のX染色体が原因を持っていてももう片方のX染色体が補うからです。
よってX染色体が1つしかない男性のみ発症する原因となります。
女性は加齢により発症する場合もあります。

③2年で死亡ではなく約2年で寝たきりとなり、合併症により死亡するケースが多いです。
遺伝子治療により回復または進行がとまったという方も居るようですよ。


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