新生児の肺高血圧治療法について

先月14日に初産で男の子を出産しました。
出産翌日に呼吸数が多いこととエコーで赤ちゃんの心臓を見ると右心室の壁が厚いとのことで救急車でＮＩＣＵに搬送され、今も入院中です。
肺高血圧と診断され、まず酸素濃度を高くした保育器へ入り、現在は保育器から出て鼻から酸素吸引をしています。入院当初３～４週間の入院と言われていましたが、1ヶ月たった今日、先生より話があり「思ったよりも良くなっていない。肺の血圧は下がってきているが、酸素をはずすとまた血圧が上昇する為、在宅酸素という方法をとる。酸素はいつ不要になるかは分からない。とりあえず１歳までに不要になることを想定して様子をみるが、大人になるまで必要かもしれない。しかし肺高血圧の中では軽度で、薬を服用するほどではない。」と説明を受けました。
入院した当初は、酸素吸引していれば1ヶ月ほどで良くなる、と説明されていた為、頭が真っ白になりました。
やっと子供と一緒に生活できるのはうれしい反面、この先が不安でなりません。大人になるまで酸素が必要かもしれないのに、薬での治療はしないというのも、知識の無い私には理解できません。
いつ終わるかも、まして確実に治るかも分からない酸素治療で経過を見守ることしかできないのでしょうか？他に治療方法はないのでしょうか？
なにか情報をご存知の方、どんなことでもいいので教えて下さい。

No.2 回答者： araken9456 回答日時： 2012/04/18 03:55

こんばんわ。

つらいお話かもわからないですが、まず現実受け止めて下さい。肺高血圧は予後不良性の疾患です。軽度な肺高血圧は存在しません。一般的に肺高血圧は『平均肺動脈圧が25mmhg以上』と定義されています。もう医者から肺高血圧と診断されているのであれば25を越えているということです。
それはどういうことかというと、肺の3分の2以上は障害されている状態でなのです。でないと、肺動脈圧はそこまで上がりません。重要なのは、その損傷している肺を元通りまでは行かなくとも早い段階で、圧を下げてあげて、肺の損傷部位を改善させて肺を機能させてあげることです。
酸素も大事ですが、ずっと酸素だけですと、どんどん肺病変は進んでいきます。やはり早期の肺血管拡張薬の介入が必要だと思います。
この肺高血圧は希少疾病ということもあり、まだまだよくそれについてわからない先生方が多いのも事実です。まだ大丈夫とおちおちしてると、後で取り返しのつかないことになっても遅いのです。
ちなみに今の先生は肺高血圧に精通している先生なのでしょうか？こども病院などの専門病院で診てもらってますか？
今はひと昔前と違って三系統の薬が世にも出ており、それらを早い段階で併用することによって、大きく生命予後を延ばせる時代です。
セカンドオピニオンを求めてみてはいかがでしょうか？

No.1 回答者： ebisu2002 回答日時： 2010/03/16 21:39

新生児遷延性肺高血圧症 と呼ばれているもののようです

お腹の中の赤ちゃんは肺で呼吸をしていませんので肺に血液が通過することは無駄なことでかえって負担になります
そのため心臓付近の仕組みは肺を通過しないで血液が循環するようになっていて、肺の血管も縮んでいて血液が流れにくくなっています
出産後、呼吸を始めると肺の血管も緩んで血液が流れ、心臓付近でバイパスしていた流れも閉じて全ての血液が肺の血管に流れ込みます
この肺の血管の緩みが充分でなく胎児の状態に近いため肺の血管の流れが滞り圧力が上がっている状態です
言わば未成熟ともいえます

治療は何らかの方法で肺の血管を緩ませることのなりますが酸素もその一つです
薬も使われますが薬が効いている間だけ緩むものですから常時効かせるよう気を使わなければなりませんし、薬ですから不都合な反応が出ることもあります。その意味では酸素のほうが自然なものでしょう

お聞きのようにこの病気の方には重症な方もあり、リンク先にはそうした場合のことが出ています
その方がたと比べれば軽症と言えるのだろうと思います

参考URL：http://merckmanual.jp/mmpej/sec19/ch277/ch277f.h …