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ドナー登録から3週間ほどで「HLA型が一致した患者さんがいたので、更に詳しい面談や検査をお願いしたい」という旨の文書が届きました。
私自身はぜひ前向きにドナーとして貢献したいと思っています。しかし問題がいくつかあります。

1-育児
3歳の息子がいます。更に夫は単身赴任中で日中以外の保育をしてくれる人がいません。実家の母がいますが、家が遠く、現在預けている保育園への送り迎えは困難です。
保育料の補助なども骨髄移植推進団体からは提供されません。育児中の主婦の場合は皆さんはどうされているのでしょう?保育をボランティアの方をお願いしようかとも考えています。どうでしょう?

2-母親の説得
世帯は別ですが、やはり両親の同意も必要なようです。まだ母と夫にしか話していません。
夫は「お前のやりたいようにやれ」と言ってくれました。(しかし、やはり「その間子供の面倒はどうするんだ」と。「その間だけこっちに連れてきてこっちの保育園に掛け合ってみる」という言葉は聞かれませんでした…そんなものですよね、男親って…)
そして母ですが、はっきり反対はしませんでしたが、事故例や後遺症をやたらと列挙して、遠まわしにやめさせようとします。しかし、母自身過去にドナー登録をしようと思ったことがあるそうです。
「子供の面倒をお願いされたりするのが嫌なんでしょう?」とちょっと意地悪な質問をしましたが、それは問題ないそうです(しかし、実際問題、最近心臓の調子が悪く、土日は外で働いているので、ずっと母に子供をお願いするのは無理です)

患者さんが自分が断ったせいで移植ができずに亡くなることがあったら…と考えるととても断る気にはなれません。しかも上記2項のような何とかなりそうな問題なだけで…。
ちなみに、仕事は、先日子供が水ぼうそうになり、1週間連続会社を急に休ませてもらうことも出来たので、仕事の面では問題はありません

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A 回答 (2件)

わたしもドナー登録をして6年ほどになります。


3年位まえに型が一致するかもということで、
二次スクリーニングにいきましたが、
そこで結構な貧血であることがわかり、
結局提供はすることができませんでした。

いまは一次と二次の検査を一度にやってしまうそうですね。

家族の同意はとりつけまして、
子供も小学生になっていたし、子供の面倒を見てくれそうな姑も比較的近くにすんでいたりと、
質問者の方とは少し状況が違いますが、
もしあのとき提供できる体調だったらそうしていたと思います。
(決めてしまえば多少のことは何とかなる・・・というのがわたしの主義。)

このまま不安を抱きながら検査に向かうのなら、
辞めることも選択の一つです。

この時点では複数の人が候補に上っていて、
一番条件のよい人がドナーに選ばれるそうなので、
いまから「自分が断ったから患者さんが亡くなる」ということを考えなくてもよいと思います。

質問者の方も、のちには条件が整ってきて、
再度ドナーになれるチャンスもあるかもしれません。
そういうわたしも、いつかめぐってくる日のために健康であるように気を使っておりますので。

参考URL:http://ww51.tiki.ne.jp/~hamachan/turezure/donner …
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この回答へのお礼

すごく悩み、財団に電話で事情を話し相談しました。
やはり、登録から三週間で通知が行くのは非常に早いほうだといわれました。
しかし、長年待っていた人か最近登録したばかりの患者かはこちらでも分からない、といわれました。
また、たとえ今回希望しても1回で最大5人までドナー候補者がいるので、必ずドナーになれるとは限らないとも説明されました。
結局子供が小学生になる年の4月まで保留ということで、書類を返送しました。

経験談をお聞かせいただきまして、ありがとうございました。

お礼日時:2003/07/15 10:57

 私も1年程前にドナー候補の通知が来ました。

しかし、ayukomixさんと同じく幼い子供がいて、両親も旦那方・私方双方とも飛行機でなければ行けないところで、預けることは出来ません。それに第2子の妊娠を希望していたこともあり、お断りしました。(登録時は独身の時でした。)
 
 途中で断る方が患者さん、骨髄バンク両方に負担がかかると思い、旦那と相談し、早めにコーディネイトの中止を申し出ました。
 確かに私が断ったことにより患者さんがと考えないこともありません。
 しかし、コーディネイトの開始時ではドナー候補が何人いるのかも知らされませんよね。これはドナー候補の方が事情により断ることが出来やすい為の配慮なのだそうです。
 
 ayukomixさんがおこさんの問題も解決出来、ご家族も賛成されたのであれば私も賛成なのですが、いったんコーディネイトが開始されると患者さん側も期待するそうなので、途中で妊娠・家族の不同意なので中止されることのないようにしてください。

 私は3年間コーディネイトの停止です。3年後には諸処の問題も解決出来るので、お願いしてあります。
 私と適合する可能性の高かった患者さんのドナー候補が私だけだとしたら、その時まで頑張ってくださいと今も思っています。出来れば他の方と適合し、無事に移植されていることが一番良いのですが。
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この回答へのお礼

すごく悩み、財団に電話で事情を話し相談しました。
やはり、登録から三週間で通知が行くのは非常に早いほうだといわれました。
しかし、長年待っていた人か最近登録したばかりの患者かはこちらでも分からない、といわれました。
また、たとえ今回希望しても1回で最大5人までドナー候補者がいるので、必ずドナーになれるとは限らないとも説明されました。
結局子供が小学生になる年の4月まで保留ということで、書類を返送しました。

経験談をお聞かせいただきまして、ありがとうございました。

お礼日時:2003/07/15 10:58

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Q骨髄移植・提供者側のリスク

昨夜、NHKの「プロジェクトX」でも取り上げられていましたが、骨髄バンクの登録を折に触れ、考えて居りました。
しかし、体力を消耗する麻酔の存在もあり、また確か数年前に麻酔段階での事故が起きたような記憶があります。
しかしながら、自分の限られた短期間の苦痛と、人の命を天秤にかければ、当然人の命の尊さを選びます。
できましたら、ご経験者もしくは専門家の方に、第三者としての冷静なる骨髄提供者側のリスクを教えて頂きたいと思います。
どうぞ宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

 骨髄を採取するということは、血液疾患で入院する患者さんはほとんどされていることで、血液内科のある病院ではごくありふれた手技です.白血病とかだと、1週間おきに3回連続とか.で、痛いです.胸の真ん中の骨(胸骨)や腰の骨(腸骨)に穴をあけるので.でも、一応麻酔をします.我慢できないことはないけど、2回も3回もいやだなあっていう感想を持つと思います.(僕は患者さんにやったことはあるけど、されたことはない.)時間は1時間ぐらい.骨髄移植の場合、複数箇所から採取するので2時間ぐらいかかるかもしれません.
 リスクは、まず、麻酔のリスク.麻酔でアレルギーがでる人がいる.アレルギーがでるとひどい場合は死にます.もちろん、蘇生の措置がとられ、救命できるとされています.また、命に関わるようなアレルギー反応に至るなんてことは滅多にはないと思います.他には、感染.体に穴をあけるから、菌がついて繁殖すると化膿します.菌が全身にまわるかもしれません.予防策は清潔操作.あとは、痛みそのものからくるショック症状.血圧が下がって意識が遠のく.これも、一応、救命の措置が執られて助けられるとされています.
 骨髄移植については、いい治療だと思います.骨髄移植が必要な状況っていうのはだいたいにおいて死が目前に迫っている状態.薬物療法では助けられない状態です.でも、骨髄移植がうまくいけば、完治にちかい状態が得られることもあります.そう考えると、骨髄移植はとてもすてきなことだと思います.他の臓器移植と違って提供者側もほとんどの場合、無傷に戻りますし.
 ただ、僕は血液内科ではないので想像の部分や僕の私見も含まれますのでその辺を考慮してください.

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Q骨髄バンクの骨髄液提供のドナーをして後遺症が出た

私は骨髄バンクの骨髄液提供のドナーをして全く健康だったのに後遺症が出ています。

骨髄バンクは非を認めて、骨髄バンクが全費用を持って大学病院で治療を続けています。

しかし、後遺症の原因を作ったE県立病院は全く非を認めないどころか、院長自ら私の話も聞かずにクレーマー扱いをして、弁護士から一方的に恫喝と取れる内容の手紙を送り付けられています。

このままでは私の気持ちの整理がつきませんし、第二の私のような被害者が出る事も嫌ですから、病院名、主治医名、院長名、弁護士名を実名でインターネット上で公表して世に問いたいと思っています。

ちなみに、骨髄バンクは昨年、この病院に抗議文を送っています。

さて、お願いですが、私は覚悟は出来ていますが、実名を公表した時の法律的なリスクを教えて頂きたいです。

法律に詳しい方、宜しくお願い致します。

尚、文書は全て保存しています。

会話もほとんどは録音しています。

一生残る後遺症を背負う事になったのですから、覚悟は決めています。

具体的に、刑事事件になるのか、民事か、罰金刑か、懲役刑か、懲役刑でしたら何年位になりそうかという具体的な事を法律に詳しい方からお願いします。

私は骨髄バンクの骨髄液提供のドナーをして全く健康だったのに後遺症が出ています。

骨髄バンクは非を認めて、骨髄バンクが全費用を持って大学病院で治療を続けています。

しかし、後遺症の原因を作ったE県立病院は全く非を認めないどころか、院長自ら私の話も聞かずにクレーマー扱いをして、弁護士から一方的に恫喝と取れる内容の手紙を送り付けられています。

このままでは私の気持ちの整理がつきませんし、第二の私のような被害者が出る事も嫌ですから、病院名、主治医名、院長名、弁護士名を実名でインター...続きを読む

Aベストアンサー

刑事:名誉毀損罪(刑法230条)に該当する可能性
 3年以下の懲役若しくは禁錮又は50万円以下の罰金
 親告罪なので、相手方が告訴しなければ罪に問われません。

民事:相手方が不法行為による損害賠償(民法709条)を請求する可能性
 賠償額は、先方の請求額と裁判所の認定によるので、何とも言えません。

Q骨髄移植のドナーの方に対して

患者です。
このたびHLAが一致した方から最終面談でキャンセルされました。
善意でご登録していただいたことについては大変ありがたいと思っております。しかし本音は「どうして最終面談で・・・?」という気持ちでいっぱいです。
諸事情あると思いますが、なぜそれ以前にお断りしていただけなかったのでしょうか・・?こんなことを書くのは大変心苦しく、あつかましいということは承知の上です。早めにキャンセルされたなら、移植できなくて死んでも別に悔しい思いはありません。自分の中では納得できます。ただこの局面でキャンセルされたことが悔しいのです。

体調が優れない、妊娠された等の理由であればキャンセルは当然だと思いますが、ドナー登録をされた方にお伺いしたいです。


『どれだけお考えになってからドナー登録をされましたでしょうか?』


勝手なことばかり申しまして大変申し訳ありません。
自分の気持ちの整理がつかないのでこのようなことを書かせていただきました。肯定的、否定的、どのようなご意見でも結構です。
よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

こんにちわ。私は某企業でHLAの検査をしている者です。実は私の彼も白血病でしたが、昨年夏に亡くなりました。彼の場合HLAが一致するドナーが9人しか居ませんでした。最終までいった人が2人いましたが、DNAレベルで一致しなかったようです。私もドナー登録していますが、やはり安易な考えや自分の自己満足で登録している人が大半だと私は思っています。
さいたい血移植のことはご存じですか?さいたい血ならばHLAが2不一致でも移植できるようですよ。でもこれは最終手段になってしまいますが。
どうしてもドナーが現れなかった時は考えてみてもいいのではないでしょうか。
あとは白血病は感染症で亡くなる方が多いので十分に気を付けて下さい。私の彼も感染症であっという間に亡くなってしまいました。本当に気を付けて下さい。もうあんな風に亡くなる人を見たくありません・・・。
では、お身体お大事に・・・。

Q骨髄移植のドナーに報酬が出たら?

プロジェクトエックスを見ながら、
骨髄移植のドナーに報酬が出たらと考えてました。
報酬が出たら、提供者が多くなる方向に向かうと思われます。
それともに、患者の負担金は増加するだろうとも思われます。
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これが実現したらどのような方向に向かうと思われますか?

報酬を感謝の印とかいう名目でだすということも考えてみました。
詳しい方よろしくおねがいします。

Aベストアンサー

まず、法律の問題。
血液や骨髄はリッパな臓器です。
どういう形であれ、報酬を出すということは臓器の売買を認めることになります。何を杓子定規な!と思われるかもしれませんが、売血の過去など人間のすることには『善意は通じない』ということは現実として目を向けるべきです。
倫理の崩壊。
受け取り拒否可能…これは『金のなる木』として仲介機関が食い物になる可能性を秘めています。現実でも日赤は全血液を1単位約8000円で病院に売っているんです。それによる利益も『企業として』成り立っています。これが暴利とは思いませんが、お金の受け取りを認めればその規模は大きくなり統制が利かなくなることは現実的にあると思うべきです。
次に人生観、宗教的な背景。
日本が特殊な背景をもつというよりは西欧がキリスト教と言う特殊な背景を持つと言う点です。
日本や韓国など儒教的な考え方を秘める国民においては『よほど(気持ちを吹き飛ばすくらいの)の見返り』がなければ体を切りうりすることが浸透するとは思えません。つまり些少のことではそれほどの効果は出ないという特性があります。詳しくは書きませんが思い当たることはいっぱいあるでしょう。…脳死の臓器提供/希望者は増えていますか?

最低限、休業補償などの公的な助成は『提供者に対する礼儀』だとは思いますが、それは報酬ではないですよね。損をさせないだけ(笑)。あくまでも社会制度を充実させるだけのことです。
しかしながら前記の理由でレシピエントからお金を出させることだけは絶対に許されないと思いますよ。
レシピエントがする感謝のしるしは、健康を取り戻し頑張って働いていっぱい税金を払ったり、子供を産み育て社会に還元することです(個人的意見)。

まず、法律の問題。
血液や骨髄はリッパな臓器です。
どういう形であれ、報酬を出すということは臓器の売買を認めることになります。何を杓子定規な!と思われるかもしれませんが、売血の過去など人間のすることには『善意は通じない』ということは現実として目を向けるべきです。
倫理の崩壊。
受け取り拒否可能…これは『金のなる木』として仲介機関が食い物になる可能性を秘めています。現実でも日赤は全血液を1単位約8000円で病院に売っているんです。それによる利益も『企業として』成り立っています...続きを読む

Q骨髄移植に500万かかると言われました

よろしくお願いします。18日から第三クールに入っている急性リンパ性白血病の48才女性のことでお聞きします。入院当初から「移植には400から500万かかる」と言われました。それは保険請求額のことだと思っていました。実際に看護士長に聞いたところ「400万ぐらいかかってその3割負担」と言われましたが、昨日担当医師から直接説明があって「ドナーを4名ぐらい確保したい、そのために移植で500万かかるので準備して欲しい。その金額を準備してもらえないとバンク登録できない」と言われました。私は400万の3割負担で、移植だけで150万程度の自己負担を考えていましたが、「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。無菌室の部屋代9000円/日は後日還付されるとのことですが、本当に500万もかかるのでしょうか、さらに本当にその金は戻って来ないのでしょうか。
医療費100万で自己負担は80000円程度ですが戻ってこない500万を集めるのは至難の業です。

Aベストアンサー

本当は専門の方の意見が一番だと思いますが素人なりに調べてきましたm(_ _)m。

>「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。

なんか。。妙ですね(^_^;;)

戻ってこないっていうのが骨髄バンクの費用の事ならそんなにかからないんだと思うのですが。。

まず一般人のページから紹介

「骨髄移植者のために」から「費用」
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wbfbmt.html#0260

ここでは63万程度であろうと計算しています。

「◎骨髄移植にかかる費用」
http://yokohama.cool.ne.jp/moriky_cml/money.htm

こちらでは56万程度であったとあります。


そして「財団法人骨髄移植推進財団」では。

「利用料金」
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/index.html

ここから「負担金モデル(PDF)」を参照してみてください。
ドナー4人のモデルで、やはり56万程度となっています。

なぜ担当医さんが500万って言ってるのか解りません。
詳細について詳しく聞いてみるべきだと思われますm(_ _)m。

↓「日本骨髄バンク(財団法人骨髄移植推進財団)」のトップページはこちら。

参考URL:http://www.jmdp.or.jp/index.html

本当は専門の方の意見が一番だと思いますが素人なりに調べてきましたm(_ _)m。

>「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。

なんか。。妙ですね(^_^;;)

戻ってこないっていうのが骨髄バンクの費用の事ならそんなにかからないんだと思うのですが。。

まず一般人のページから紹介

「骨髄移植者のために」から「費用」
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wbfbmt.html#0260

ここでは63万程度であろうと計算しています。

「◎骨髄移植にかかる費用」
http://yokohama.cool.ne.jp/mo...続きを読む

Q骨髄バンクのドナー候補者になったが...

32才 自営業 男です

献血が趣味で、その時に骨髄バンクのドナーに登録しました。
そしてピンクの封筒が届きました。ドナー候補者になった旨の通知でした。それまでは、妻と「なかなか通知って来ないよね!」なんて言っていたけれど、いざ来てみたらどうしていいか迷っています。

 とにかく怖いんです。骨髄採取、麻酔に伴う合併症やドナーの健康被害、そして後遺障害...
入院に4日以上、その他にもいろいろな検査。 今になって後悔しています。妻も反対しています。健康な体に針を刺すリスク...。「安請け合いで登録するな」と...

しかし今、私の骨髄を待っている人がいるのも事実...

3人の幼子がいる私にとって長期の休みが取れるのか?
障害が残ったら?全く保障がありません。

「じゃあ、100万でも200万でも積まれれば、お前はやるのか?相手が判れば提供するのか?」などと汚い自問自答を繰り返しています。

本当に後悔しています。

Aベストアンサー

質問者さんが、怖いというお気持ちや、生活や仕事があり現実問題として依頼が来たら休みを取れるのか、とのお気持ちはよく解ります。

また、骨髄ドナーバンクに登録されたきっかけが、「献血が趣味で」とのことですので、「自分の血や骨髄が病気の人の役に立てればいい」との善意のお気持ちであったと思います。一方で、骨髄の提供者にかかる負担は、献血ほど少ないものではありません。

ボランティア活動ですので、最終的な決断は質問者様次第ですが、今一度考える点は以下の点のように思います。

提供の際のリスクがある・なし に加えて
     リスクの自分に対する大きさ
     リスクがどのぐらいの確率であるか
それを踏まえて、自分が社会や病気の人に対して役に立ちたいと思う「思い」と「現実」。

時として、自分を犠牲にしてまで奉仕の精神で取り組まれる方もおられますが、ボランティア活動の全てにそれが求められるとしたら、ボランティア活動に参加できる人がいなくなってしまいます。

少しの善意でも積み重なれば、大きくなる。その善意にともなう「負担」が、献血と骨髄バンクでは大きく異なるということなのです、

実際に依頼が来たときに対応できなとお感じになれば、ドナー登録を取り消すようご連絡されることについては、全く気にされることはありません。今まで通り、自分のできる範囲での“善意”を続けられることの方が大切だと思います。

このことをきっかけに、ボランティア活動に疑問を持ち、質問者様が今までのボランティア活動まで止められるとすると、一つの小さな善意が消えてしまう。そのことの方が、私は残念に思います。

ちなみに、障害が残ったら?全く保障がないというわけではなく、
骨髄提供者に対する補償制度があり、骨髄提供によって起こりうる万一の事故に備えて、骨髄を提供される方には骨髄バンク団体傷害保険から補償することになっています。
これは献血でも同じですね。

質問者さんが、怖いというお気持ちや、生活や仕事があり現実問題として依頼が来たら休みを取れるのか、とのお気持ちはよく解ります。

また、骨髄ドナーバンクに登録されたきっかけが、「献血が趣味で」とのことですので、「自分の血や骨髄が病気の人の役に立てればいい」との善意のお気持ちであったと思います。一方で、骨髄の提供者にかかる負担は、献血ほど少ないものではありません。

ボランティア活動ですので、最終的な決断は質問者様次第ですが、今一度考える点は以下の点のように思います。

提供...続きを読む

Q骨髄提供の為の検査について教えてください

父が急性骨髄性白血病の為、ミニ移植をすることになりました。
骨髄バンクでドナーを探すのと同時に、父の兄弟と娘の私がドナーに適合するかの検査を受けることになりました。
この場合の検査とは具体的にはどのようなことをするのでしょうか?
父は患者と同様に骨髄穿刺と採血だと言うのですが、色々調べてみると、採血をしたという情報しか見当たりません。兄弟・私も骨髄穿刺はするのでしょうか?
どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら、ご回答お願い致します。

Aベストアンサー

こんにちは。

私は骨髄バンクに登録していて、去年初めてドナー候補に選ばれました。
結局最終的にはドナーには選ばれなかったのですが、先日再度ドナー候補に選ばれ、もうすぐ確認検査を受ける予定です。
骨髄バンクからはまず書類が届き、問診表を返送した後、近くの総合病院で確認検査と調整医師の問診、血圧測定、血液検査を受けましたよ。

骨髄バンク登録の際に、約2~5mlの採血をし、私のHLA型(白血球の型)が骨髄データセンターのコンピュータに登録されています。
HLAの6抗原のうち、5抗原が患者さんと一致した場合、ドナー候補となります。
確認検査では、更に私のHLAの型が患者さんと一致するか詳しく調べるために、約25mlの採血をされました。
またその血液から、ドナーの健康チェックのために、感染症検査(HIVや梅毒、B型・C型肝炎等)や肝臓、腎臓などの機能検査をされました。
ですので、患者さんとHLAの型が一致し、骨髄採取の手術を受けるまでは、医師の問診と血液検査のみで実際に骨髄穿刺することはありません。
(ドナーに決まった後は、健康診断や自己血採血をします)

No.2さんも仰るとおり、HLAの型は兄弟姉妹間では4分の1の確率で一致します。
日本では、血縁者の中にHLAの一致する人をみつけられる患者さんは30%くらいだそうです。
ただ、日本人はHLA型が似ている人が多く、骨髄バンクに登録した患者さんの約94%がHLA適合者を見つけることが出来るようになったのだそうです。
(ドナー候補になったときに頂いた冊子に載っていました)

お父様のご兄弟かご質問者様のHLAの型が一致するといいですね。
お父様の病気が早く良くなることをお祈り致します。

こんにちは。

私は骨髄バンクに登録していて、去年初めてドナー候補に選ばれました。
結局最終的にはドナーには選ばれなかったのですが、先日再度ドナー候補に選ばれ、もうすぐ確認検査を受ける予定です。
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