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病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられましたか?
(生後3ヶ月の我が子、珍しい病気を2つ持っています。)

1つは、生まれた時から少し大きめの「脂腺母斑(頭~顔にあるアザのようなもので、その部分に髪が生えていません)」があり、ずっと悩んでおり、我が子に申し訳なくて・・・
毎日泣きながら子育てする毎日でした。

将来手術すれば目立たなくなるんだ!美容整形でも植毛でも、出来ることは何でもやればいいんだ!と毎日自分に言い聞かせて2ヶ月。や
っと子育てが楽しめるようになってきた矢先に、赤ちゃんに痙攣が起き、「点頭てんかん(精神発達遅滞と伴うことが多い、難治性のてんかん)」と診断されました。

とても珍しい病気を2つも抱えて生まれてきた我が子。かわいくてかわいくて仕方ないのですが、病気の原因を考え、悩み、自分を責め続ける毎日です。

点頭てんかんの発作は2週間ほどで治まったのですが、毎日、再発したらどうしようという不安と、発達のことが心配で心配で生きた心地がしません。

(再発することが多く、その度に発達が後退するそうです。1割くらいの方は、完治することもあるそうです。)

退院して1週間、大きな発作はありませんが、目の動きがおかしいような感じだったり、痙攣しているのかな?と思わせるような仕草をすることがあり、その度にどうしようもない不安に襲われます。何も手につきません。

発達障害の有無はすぐにはわかりません。痙攣の再発も同じように、何年も見ていかないとわかりません。

今回大学病院に入院して、病気と闘っている子供はたくさんいるんだ、ということを知りました。
しかし、偶然にも私の周りには、病気や障害を持って生まれてきた赤ちゃんはひとりもいません。
それなのに、どうしてうちの子が・・・という思いで苦しくてたまりません。

母親の私が思いつめても仕方ない。ましてやそれで体調を崩したり、精神を病んでしまっては誰も赤ちゃんのお世話をする人がいなくなってしまう。そうわかっているのですが、マイナスな思考が止まりません。

現在の環境は、両親は離れたところに住んでいるので、子育てで頼ることはできません。
主人は仕事が忙しく、月に休日が2日ほど。帰りも毎日11時くらいです。でも、私のことをすごく心配してくれて、時間の空いた時に電話をくれたり、話をよく聞いてくれます。

この不安な気持ちを主人や両親に話しても、心配をかけるだけな気がして。平気なフリをしてしまいます。
あまり暗い話ばかりしては嫌われてしまうのではないかと、それも怖いんです。

私は母親として、これからどんな心構えで子育てしていったら良いでしょうか?
また、妊娠中にできたママ友との付き合いはどうしたら良いでしょうか?
(まだ病気のことは打ち明けていません。もし発達が遅れるようなことがあったら、お互いに気を遣い、話も合わないですよね・・・。)

同じような悩みを持ち、乗り越えられた先輩パパさんママさん、どうかアドバイス頂けないでしょうか?
宜しくお願い致します。

(ダラダラと長文になってしまい申し訳ありません。)

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A 回答 (4件)

今5歳の子がいます。

10万人に1人の先天性疾患があります。どうやって乗り越えたかというと、「時間」と「出会い」でしょうか。
我慢していたつもりもなかったのですが子供が生まれてから一度も泣いていませんでした。でも自治体の一歳半健診で発達相談をした時にまず言われたのが次のような言葉でした。
「おかあさん、ひとりでよく頑張ってきたわね。もちろんダンナさんやご両親もいらっしゃったでしょうけど、毎日ずーっとお子さんと付き合ってるのはあなただけですもんね。よく頑張ってきたと思うわ。でもこれからはひとりじゃないわよ。私たちがいるし、希望があれば同じようなお母さんたちとお話しするチャンスもあるの。大丈夫よ」
涙が止まらなかったです。これを書いてる今も当時を思い出して涙が出ています。
その時から運動発達が遅れているので自治体でリハビリを受けるようになり、同じようにリハビリを受けている方々と一緒にグループリハビリというのも受けるようになって、いろんな人と話をするようになりました。まったく同じような境遇の人に会えるわけではなかったですが、それでも健常児のお母さんとは話せないことが普通に話せるので大事な場所となりました。

もし積極的な性格なら「親の会」とかを探してみるのも手だし、そうでなければ病院の相談室みたいなところや、自治体に相談してみると、仲間の探し方や、話を聞いてくれる人(たとえば保健師さん)などを紹介してくれると思います。


うちの子と質問者さんのお子さんでは状況が全然違いますので直接病気のことでアドバイスできることはありませんが、出来る範囲で書いてみます。

>どうしてうちの子が

病気や障碍を持った子が生まれる可能性は誰もが持っているものです。たとえ0.1%でも病気や障碍をもって生まれる可能性がある、ということは他所の家に起こることではなく、我が家に0.1%の確率で起こる…ということです。意味を分かってもらえるでしょうか。私自身はこの考え方で納得できています。
ちなみにうちの子が病気じゃなかったら良かったのに…ともあまり思いません。というのも我が子は複数の奇形があるのですが、子供がふざけて顔の奇形になっている部分を標準状態にしたんです。(意味が分かりにくくてすみません)そしたら全然違う人間の顔になってしまったんです。その時、病気がある我が子が本当の我が子であって、病気がなかったら別人になっちゃうんだ、となんだかスッキリしました。
この例はてんかん発作には当てはまられない考え方だとは承知していますが、私個人の例としてご紹介しました。

>この不安な気持ちを主人や両親に話しても

まったく同感です。母は難しい話を理解出来ないタイプだし、父には子供の病気について少し説明したら「命にかかわらないなら、もう話してくれるな」と言われてしまいました。我家の場合、先天性疾患の原因が私にある可能性が(医学的にみて)高いので、そのことを責めたりしない(責められても困るんですけどね)優しい夫にこれ以上余計なことをぶつけたくないと思ってます。
だからこの手の話を思いっきり気の済むまで話して泣いて…なんてしたことが実はありません。グループリハビリの時間に知り合ったお母さんたちや先生方に断片的に話すことでガス抜きしてる状態です。


>これからどんな心構えで

子供に対して「すまない、申し訳ない」みたいな気持ちにならないで欲しいと思います。何も悪いことしたわけではないですから。
私自身、母とたまたま同じ病気を持っているのですが、母が口に出さないまでも自分のせいで、と思っているのが伝わってきて、正直イヤでした。母が何かしたわけではないのに、勝手にすまなく思われるのは子供としてはイヤです。


>ママ友との付き合い

現時点でつらいなら適当に言い訳を考えるか、ちょっと色々病気がみつかっちゃってしばらく余裕なさそうなの、ごめんと言うか。いずれにせよ距離をおけばいいと思います。
今はつらいと思っていないなら、病院に行ってることくらいは何かのおりに言っておくとあとがラクかな。会う約束をするときに「その日は病院の予約があるの」とかさらっと。細かいことは言わなくていいんです。「ごめん、ちょっとまだ整理つかなくて…」って言えば察してくれるはずです。それで察してくれないなら後々ストレスになりますから、無理に付き合わないほうが懸命です。


いろいろ書きましたが、乗り越えたつもりでも、時々波はやってきます。今うちは来年の小学校入学に向けてあれこれ大いに悩んでいるところです。少しずつガス抜きしたり、布団に潜って泣いてみたり、いろいろやってます。
乗り越えて元気にやってるように見える人たちも、やっぱり悩んでます。完璧に乗り越えなくてもいいんだと思いますよ。
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この回答へのお礼

質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

ひとつひとつ、丁寧にお答え頂き感謝しております。とても励まされました。ありがとうございます。
「時間」と「出会い」が解決してくれるというお言葉がありましたが、その通りだと思います。私にも良い出会いがあるといいなと期待して、頑張ります!
mayo-kohi様からのお言葉(ご回答頂いた文章)もひとつの出会いとして、大事にします。


まだまだ心の整理はつきませんが、自分なりにゆっくりでも乗り越えていければと思います。

お礼日時:2010/12/20 23:21

はじめまして。


点頭てんかんという病気は初めて聞きましたが、さぞご心配のことと思います。
どうか信頼できるお医者様と出会われますようお祈りいたします。


さて私はまだ母になってはおりませんが、
脂腺母斑を持っていましたので参考になれば…と思いご回答申し上げます。
前頭部(いわゆる「ソリコミ」位置の付近)に3cm×2cm程度でしたので、
あまり大きなものではありませんでしたが、確かに母は相当気にしておりました。

髪の毛で隠れる部分ということもあり本人は全く気にしておらず、小学生の頃にからかわれたりしても
『人の見た目を笑うような心の曲がった人間がわかって便利だな~』
くらいに思っていたのですが(笑

大学生の頃に、新聞記事か何かで『脂腺母斑』のことを知った母に半ば無理やり大学病院に連れて行かれました。
診断はやはり脂腺母斑である、とのことで、
「今は害のあるものではないが、放っておくと皮膚がんになる可能性がある」
と言われました。
s_ariel様がおっしゃる通り珍しいもののようで、研修医さんたちにまじまじと観察されてしまったのが少々不愉快ではありましたね。
結局、手術で取りましたが、日帰りでもできる手術のようです。
(日帰りは混んでいて半年待ちと言われたので入院しました)

手術は部分麻酔で、執刀医の先生と麻酔の効きについて話したりしながら2時間程度でした。
脂腺母斑部分を切り取って周りの皮膚を引っ張って縫い合わせたようです。
事前に付近の髪の毛を円形に剃られたため、しばらく帽子が手放せなかったのと
事後に傷口を濡らしてはいけないので1週間ほど髪が洗えなかったのと
が辛かったですが、その他は手術直後から元気そのもので入院しているのが不思議でした(笑

その後1年くらいは顔が引っ張られているような感覚がありましたが、
10年ほど経った今となってはすっかり何事もありません。
脂腺母斑だった部分にすべて髪が生えることはありませんでしたが、
(大きい切り傷がいつまでも傷痕として残るような感じです)
前髪の分け目にちょっと制限がつく程度で特に困ってはおりません。


手術のことなど、すでにご存知でしたら申し訳ありません。
経験者としては、
全然気にしてないし、たまたまそうなっただけなのに
「そんなふうに産んでしまって申し訳ない」
とか気に病まないでほしいなぁ
と思います。
あなたのせいじゃありません。たまたまです。

自分にも(もちろん母にも)どうしようもできない先天性のことで、母がつらそうにしているのが一番嫌でした。
でも、不安を持っているのに話してくれなかったとしたら、それはそれで「なぜ一人で抱えて話してくれなかったんだ」と悲しかったと思います。

こちらも長々と書いてしまい申し訳ありません。
お身体ご自愛くださいね。
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この回答へのお礼

質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

uera様も脂腺母斑をお持ちだったのですね。治療の体験談を頂きありがとうございました。
うちの子も同じように、「お母さん、気にしすぎ!」と思っているかも知れないですね!(まだ赤ちゃんですが)

気持ちを落ち着けて、冷静に治療のことを考えようと思います。
どうもありがとうございました。

お礼日時:2010/12/20 23:25

うちの双子は元気です。

何も病気がありません。

でも私は一人の子供を亡くしています。障害がありました。
亡くしているということを書くことは大変迷いました。不安をあおるのではないかと。
でも、命というのは皆平等にあると思います。
お腹に宿った意味。この世に出てきた意味、病気を抱えて生まれた意味。
私はこの世に出してやれなかった子もいます。
私自身が体が弱いですから当然のことのようにも思いましたし子供を作ってはいけないのかとも思いました。

新しくできた双子はまたまた障害がある可能性が非常に高かったのでおまけに双子
また死んでしまうのではないかと妊娠中は本当に憂鬱でたまりませんでした。


you tube でキセキ てるてるbabys で検索すると出てきます上記URLが見れない場合
検索してみてください。

双子妊娠中にこの曲を耳にしました、涙が出て出てたまりませんでした。

強く生きなければと思いました。

双子はとても元気ですので回答する立場ではないのかなとも思いましたが
強く生きるという意味では同じかなと。

いろんな不安いろんな病気を抱えれば親として悩んだり心配したりというのは当然のことで悪いことではないと思います。

でもお分かりと思いますが度が過ぎるとダメなんです。

子供は何もわかってない今に頭の事を心配しても仕方ない。
また親がそんなに心配していると自分の頭は・・・髪の毛は・・・と余計に不安になるでしょう。
五体不満足で有名になった方いますよね、手も足もない人。
彼のお母さんは生まれた時に彼を見た第一声は 可愛い^^でした。
そして普通ーーーーーーーーに育てました。内心はわかりません本ですからね。息子が書いた本ですからね。でも母親のそういう姿に救われていたと思います。

マイナス思考は不運を必要以上に呼びますよ。
不運というのは皆に起こることでそれは悪いことではなく強くなる力の糧となるものです。
でも必要以上の不運は不必要^^
いじめられるんじゃないかばかり考えていじめられる子供が集まってきたら損ですそれこそ親の責任。
それならば きっとこの子には助けてくれる心の優しい子が集まるに違いないと想像して信じてみてはどうでしょうか。その時にならないと分かりませんよ。
心無い人はどこにでもいます、だから少しくらい傷つくことはあるでしょうそれは決して病気があるからだけじゃなく五体満足な健康な子にも起こりうることです。

私は生まれなかった子の意味を必死で考えました。この子は何を私に伝えてくれたのだろう
1年少しで亡くなった子は幸せだったろうか・・・いろいろ考えました。
命はみな平等です寿命です、たった1年でも生まれなくてもその子が何を教えてくれたのだろうかと
生まれた来た意味を私が悟のがその子の為だと思いました。

双子が何があっても私は大丈夫だと思えるよになりました。もちろん臆病で妄想の激しい私には大変な修行でしたw
夢だって死ぬ夢ばかりでした。
でも障害があってもいいじゃないか手がなくても足がなくてもいいじゃないかと。

ただ怖いのは病気の方です。そういう内臓、体の病気って怖いですよね
てんかんとかとっても不安になるし怖いですよね、本当に押しつぶされそうだし目が離せないし
すっごいおつらいと思います。
その恐怖は味わってはいませんが子供を亡くしていますので双子の時も死んでるのではないかと
毎晩眠れませんでした。睡眠時間も1時間でした。本当に怖かったです。

でも私は寿命だと諦めるというか開き直ることにしたんです。
死んだら死んだ時だ・・・寿命だ。と。すごい聞こえの悪い言葉で申し訳ないし批判されるかもしれませんが
私はこうでもしないと不安で自分が死にそうだったんです(^_^;)

悪い想像ばかりしてしまうとその通りになるとしたら絶対想像しないほうがいい。
だからポジティブに生きようこの子に病気の試練があるなら、私のポジティブでそんなものは
吹き飛ばすくらいに明るくしてやろう
私は宗教してますので毎日お経もあげるし、不安になった時が氏神神社に毎朝お参りにもいきました。
すべては自分の心との戦いでした。

例え元気な子供でも本当はいつ死ぬかわからないんですよ。
親となったんです。その子の親になれたんです。その子がこの家庭に生まれたいと来たんです。
親にも修行があれば子供にも修行があるんです。
どんな家庭に生まれてもその中でその子の修行があるんです。
親にも修行があるんです。それこそ健康で無事で大きくなっても殺されたり
事故でなくなったり本当に何が起こるがわからない

子供の為を思って強くなるしないと思います。
私はママ友には全部話すタイプ。
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この回答へのお礼

ご回答ありがとうございました。
質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

キセキ てるてるbabys とても良い曲ですね。聞いて、私も涙が止まらなくなりました。

病気が見つかってから、本当にマイナス思考になっていました。
本来の私はよく人を励ましたり、相談に乗ったり、いつも前向きで笑顔の人でした。dもそんなこと、まったく忘れていました。
母親が落ち込んでいると、子供にもきっと伝わっていますよね。

まだまだ時間はかかりそうですが、もっともっと強くなろうと思います。
「修行」その通りですね。まだまだ未熟な私ですが、いつか必ず乗り越えたいと思います。

お礼日時:2010/12/20 23:35

うちの子は、腎臓の病気を持って生れてきました。


生後1ヶ月半の時、最初の発熱で先天性の腎臓の病気が分かり、私の身内にも同じ病気の人がいることを知って私はとても辛かったですね。
そうしたら、主人が
「この子は、こういう体質を持って生れてきただけ。個性の一つだよ。
 生まれてからこれだけ早くに病気が分かったっていうのも、我々がこの子の身体について気をつけておくべきことが早くにわかって対処しやすくなったわけだから感謝しなくちゃ」
と言ってくれました。

生後1ヶ月半で2週間、生後4カ月でまた2週間。生後5ヶ月半の時に手術が決まり、今度は1カ月の入院でした。生まれた時の入院も含めると生後半年の間で半分は医大に入院していたことになります。

初めての子で我が家も実家が遠く、育児にも自信が持てなかったときに、投薬のために頻繁に受診し、発育過程も細かに診ていただいたことはとても心理的によかったなと思いましたし、体重も頻繁に測ってもらったので成長曲線を見るたびにうれしかったですね。

てんかん、本当に怖かったことでしょう。
そして今も怖いお気持ち、わかる気持ちがします。
この子もまた、生後8カ月、11カ月と3歳の時に熱性けいれんを起こしています。
我が家の場合には非常に幸運だったのは、腎臓の病気のせいで発熱するとすぐに医大に受診していたことです。ですので、熱性けいれんも医大の時間外外来の待合室で起こりました。
一人で家で看病していた時に起こっていたら、取りみだしていたかもしれません。
逆説的ですが、持病のおかげで病院の中で熱性けいれんを経験したので、持病にもある意味感謝、でしょうか。

幼稚園に入ってから、健康なお子さんたちはけっこう病院嫌いだったり大変な人も聞きましたが、別の持病を持ったお母さんと二人「うちの子は、お薬飲むの上手だもんね~ぇ」と自慢にならない自慢をして遊んでみたり。

でもね。なにより、色々と力をもらったのは、同じ病気を持つ人たちの集まるコミュニティをネット上で見つけたことかもしれません。
ないなら、Mixiなどを使って自分で作ることもできます。
細かな不安や心配、情報交換をすることでまた色々と力をもらったり出来ました。

我が家は幸いに、生後5か月の時の手術で、完治とはいかないもののだいぶ良くなり、その後10年間の経過観察を経て、今年、通院停止となりました。
今は元気な子ですが、まだ持病は症状として身体の中に持っています。

すぐには回答が出ない問題と思います。
何度も悩んで、何度も行きつ戻りつすることでしょう。
でも、お子さんとの絆はそのたび深まっていくことと思います。
頑張って、とは言いません。十分に頑張ってらっしゃることと思いますので。
むしろ、頑張りすぎないように、ホッとできるひとときを、少しずつでいいので作っていってください。
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この回答へのお礼

ご回答ありがとうございました。
質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

お子さん、元気になられたとのことで本当に良かったです。
子供が病気になることがこんなにもつらいものとは・・・親になって初めて知った感情です。
これからもきっと、悩んで悩んで・・・でもいつかはきっと乗り越えられると信じて、一日一日、少しずつでも前進できたらと思います。

お礼日時:2010/12/20 23:41

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Q点頭てんかんについて

2ヶ月になる娘です。ここ数日、眠りに入る前にビクッとなり、手を広げ目を見開きます。始めは眠りが浅いから?とかモロー反射?と思っていましたが、音もないのに、頻繁に繰返すので心配しなりました。以前の質問で不安だからかも…という回答をいただきましたが、昨夜よく見ると、起きてくる前にも同じ仕草をしています。点頭てんかんの症状なのでしょうか?2ヶ月でも脳波で確認できるのでしょうか?まだ、様子を見た方が良いのでしょうか?自然に治るものなら、待ってあげたいです。

Aベストアンサー

うちの息子(1歳)と同じだったので回答させて頂きます。
ちょうど同じころ、同じ症状がありました。寝ているとき、音もないのにしょっちゅう両手をバッと上げるので、点頭てんかんではないかと不安になり、産後の体調不良もあってノイローゼ気味になったものです。ただ、月齢が低くて外出はきつかったし、脳波検査なんてとても・・・という感じで、身動きがとれませんでした。
 結局、メールで医者が答えてくれるサイトで相談したところ、「モロー反射と考えていいでしょう。音がなくても赤ちゃんがかゆみとか目に見えないさまざまな刺激に反応することは普通のこと。お母さんは情報に振り回されすぎ。それでもどうしても気になって精神不安定になるというなら、安心するために、小児神経科に相談しなさい」と叱責されました。
 それで何だか落ち着いて様子を見ていたところ、いつの間にかそういった動作はしなくなりました。
 2か月というのはモロー反射が強い時期。脳波をとる検査はかなり負担が大きいらしいので、お子さんの様子をビデオに撮影し、病院に持っていって見てもらうという手もあります。

Q障害児であることを受け入れられない

もともと内臓疾患を抱え、生まれてきた我が子。
ようやく私達家族にも、落ち着いた生活ができると思え始めたのもつかの間、新たな障害が見つかりました。

時々テレビの特番等で、障害児を抱え、一生懸命頑張っているご家族の姿を目にします。
いつも思うのは、大変な事態の中で、皆さん本当に前向きな姿勢で頑張っておられるな~ということ。
あの強さ(?)はどこからくるのでしょう?
息子にとって母親は私だけだし、私がしっかり支えていかなきゃって分かってはいるけど・・・
息子が生まれて4年、最近なんだか頑張ることに息切れしてきちゃったのかな~。
流産、不妊・・欲しくて欲しくてようやく授かった子なのに、時々自分の置かれた状況から逃げ出したい自分がいて・・・
そして「逃げたい」だなんて思う自分が情けないやら、許せないやら・・・

障害児を抱えた皆さんへ・・・
どうしたら前向きに強くなれますか?

Aベストアンサー

 まず思いきり怒って下さい.思いきり悲しんで下さい.

 なぜ私だけがこんな思いをするの!どうして、この世に神様はいないの!悔しくて理不尽で狂いたくなる毎日。健常と呼ばれる子供を持つお母さんへのねたみ。
 怒って悲しんで絶望して、そうした流れを一通り体験して下さい。その次に必ず生まれてくるものがあります。

 おかしいのはあなたではない!卑屈にならないで!違いを受け入れない日本という国に問題があるのだと思います。障害児を異端視する世の中。障害児は必ず生まれるのに、個人の責任にするおかしさ。
 現実には、学校の理解が不足していること(最近は親が希望すればかなりの割合で地域の学級で受け入れてくれるようですが)。社会での認識不足。受け皿となる作業所等の不足等々。
 色々問題があるのは、あなたの子供にではなく、日本という国の仕組みの問題だと思います。だからあなた自身がこもってしまうのではなく、おかしいことを世の中に訴えて下さい。
 ちなみに参考図書として、「ちいさいおおきいひくいたかい」「おそいはやいひくいたかい」(株ジャパンマシニスト社)をお進めします。同じでないことを大切にしている雑誌です。
 言い忘れました。私の子供は自閉症です。色々な過程を通ってきて、私も親として強くなれました。一緒に頑張ろうね。

 まず思いきり怒って下さい.思いきり悲しんで下さい.

 なぜ私だけがこんな思いをするの!どうして、この世に神様はいないの!悔しくて理不尽で狂いたくなる毎日。健常と呼ばれる子供を持つお母さんへのねたみ。
 怒って悲しんで絶望して、そうした流れを一通り体験して下さい。その次に必ず生まれてくるものがあります。

 おかしいのはあなたではない!卑屈にならないで!違いを受け入れない日本という国に問題があるのだと思います。障害児を異端視する世の中。障害児は必ず生まれるのに、個人の責任に...続きを読む

Q障害児になるだろうわが子に。

低体重児で早産で生まれた我が子6か月が、
今は集中治療室にいます。

脳に大きな障害があります。(告知されて10日です。)
人工呼吸器を必要とし、手足がやっと動かせる程度です。
意識はあるのかないのかわかりません。
涙は流したり、少し苦しそうな顔をしたりします。

普通の生活は無理でしょう。と、医師にも言われました。
重度心身障害児です。

はじめての子でとてもショックです。
頭では、状況がわかっていても、心では受け止めきれません。
普通の子(定義がむずかしいですが)を育てたいと、
思ってしまいました。母親として最低です。
でも、わが子を見ると、切なくてしょうがありません。

(1)もし、経験がある方がいらっしゃいましたら、
どのように前向きにとらえることができるか、教えてください。

(2)施設(病院)で管理してもらい、毎日面会に行くのと、
自宅で育てる(2時間おきに何かしなければいけない)のと、
選ぶとしたら、どちらがどのようによいですか?

正直、これは我儘ですが、
自宅で感染症などかかって死んでしまったら、
それこそ立ち直れなそうです。

低体重児で早産で生まれた我が子6か月が、
今は集中治療室にいます。

脳に大きな障害があります。(告知されて10日です。)
人工呼吸器を必要とし、手足がやっと動かせる程度です。
意識はあるのかないのかわかりません。
涙は流したり、少し苦しそうな顔をしたりします。

普通の生活は無理でしょう。と、医師にも言われました。
重度心身障害児です。

はじめての子でとてもショックです。
頭では、状況がわかっていても、心では受け止めきれません。
普通の子(定義がむずかしいですが)を育てた...続きを読む

Aベストアンサー

こんにちは、はじめまして。
私の子供は生まれてくる時になかなか出してあげられず、重症仮死で生まれ
ました。その為、低酸素脳症による後遺症で、今も寝たきり、首もすわってい
ません。
人工呼吸器は使っていませんが、エアウエイ(鼻腔チューブ)と夜煮るときに
酸素を使い呼吸の安定をはかっています。

誰しも自分の子供は何事もなく生まれてくる事を願っています。
そして楽しみにしていますからあなたの思いは当然の事でご自分を責めること
は何もありません。まして初めてのお子さんだったのですから・・・。
私も2人目でしたが当たり前に、上の子と同じように子育てができるものと思って
いました。下の子がこのような状態に生まれて、世の中の普通・・・当たり前と思
っていることって、実は全然そうではないんだなぁと気がつかされた感じです。


1)
今は生まれてきてくれてから、状態を見守ってきて、脳の障害の事を聞いて、
どうなってしまうんだろうという思いと、様々な事がわかり始めて、不安や悲し
みなど色々な気持ちが入り混じっていることと思います。
無理して前向きにもっていく必要はぜんぜんないと思いますよ。
私は、毎日朝から晩まで泣いていました。NICUに面会に行っては泣き、帰っ
て来てからも泣き、ふとした時に思い出しては泣き・・・。我が子が障害をもって
しまったのが悲しいのか、障害児の親になってしまったのが悲しいのか・・・。
慰めてくれる人もいましたが、「私の気持ちなんてわからないくせに・・・」と当時
まったく聞き入れる気持ちも、何もおこりませんでした。
人それぞれの性格もあるとは思いますが、私は当時は誰も寄らないで、触らな
いで、話しかけないで!でした^^;全ての人が興味本位に聞いてくるような気が
して・・・。それだけ心が不安定だったのかもしれません。
それが少しずつ変わっていったのは、入院しているときに病院のケースワーカ
さんが、同じような子をもつお母さんとの仲を取り持ってくださった辺りからです。
「相手のお母さんがお友達を探してるんだけど、紹介していいかな?」
という感じできかれたのが最初です。お友達になったお母さんが私より全然たく
ましく明るかったんですね。それで、私はなんでいつまでもうじうじしているんだ
ろう・・・と、良い意味で刺激を受けました。
そこから色々と友達の輪が広がっていったように思います。
みんな多かれ少なかれ、わが子のおかれている状態を知ってから色々な思い、
葛藤を抱えながら育てている・・・。自分と同じだ!と思える人と出会えること、
慰め合うというより、共感できる部分があったほうが元気がでてくるかもしれま
せん。自分だけじゃないってすごく心強いです^^

2)
aki-nasuさんが自宅で育てたいとおっしゃれば、病院がそのように準備を進め
てくれると思います。(おこさんの状態にもよると思いますが・・・・)
病院にいれば、必要なものは何でもありますし、何かあった場合はその子の
状態に合わせて処置もすぐにしていただけるというメリットはあります。
ただ他にも患者はいるので、その子一人にかかりきりという事はありません。
受け持ちが決まっているので忙しければおむつ交換も汚れてすぐ、というような
細かい事まで手が行き届かないこともあるかも・・・。
在宅でお子さんを看るメリットは、わが子といつも一緒にいられるということです。
わが子の小さな変化に気づけるということかな。
うちの子は生まれてすぐに大学病院のNICUに3ヶ月ほど入院していいました。
人工呼吸器もつけていましたが自発呼吸が少しずつ出来てきたので、選ぶとい
うよりは着々と在宅に向けてまわりが動いていた様に思います。
吸引や注入(ミルク)の指導を受け、自宅へ連れて帰りました。
最初は何かあったらどうしようと不安で仕方なかったです。でも慣れてくるんで
すよね、親も子も・・・^^
どちらにしたとしても、それぞれの家庭の事情がありますから、どっちがいい!
と一概には言えないと思います。aki-nasuさん家族でよく話しあってだした結果
が一番です。いますぐ決める必要がなければ、様子をみながらでもいいのでは
ないでしょうか。人工呼吸器で在宅のお子さんを看ているママ友もいますが、
普段は病院で看てもらいママが通っていて、月に1~2度週末とかに外泊の形
をとっているお友達もいますよ^^

文章が下手であまり上手に伝わらなかったかもしれませんが、aki-nasuさん
にとって何かヒントになればと思います。長々と失礼しました。
寒さ厳しい折、風邪などひかれませんようお身体大切にお過ごしください。

こんにちは、はじめまして。
私の子供は生まれてくる時になかなか出してあげられず、重症仮死で生まれ
ました。その為、低酸素脳症による後遺症で、今も寝たきり、首もすわってい
ません。
人工呼吸器は使っていませんが、エアウエイ(鼻腔チューブ)と夜煮るときに
酸素を使い呼吸の安定をはかっています。

誰しも自分の子供は何事もなく生まれてくる事を願っています。
そして楽しみにしていますからあなたの思いは当然の事でご自分を責めること
は何もありません。まして初めてのお子さんだったので...続きを読む

Q障害者の施設入所の倍率や負担額を教えてください

結婚4年目の嫁の立場の者です。
夫の弟に知的障害があります。

今後夫の両親が弟さんの面倒を見れなくなった場合
私たちが面倒を見る必要があるのでしょうか。
施設にという話は夫と話しているのですが
そもそも入れるのか、お金が必要なのかがわかりません。
市役所なので聞きたいのですが曖昧なことしかわからなかったので
実際の現状を知る方がいればお聞きしたいです。

夫にも義理の両親にも弟さんの障害の詳細は教えてもらっていないので、
私にわかる範囲で弟さんの状態を書くしかないのですが
以下のような障害です。
・障害者手帳を持っていて公共料金は割引や全額免除がある
・知的障害のある人たちの働く作業場に所属している
(本人が行きたがらないことが多くあまり行っていない様子ですが)
・知能は小学生低学年らしい。漢字は読めません。
・普通に話すことはできる
・些細なことで日に何度か癇癪を起こし、暴れる。物を壊すことも多々あり
・トイレを自分ですることはできるが頻繁に失敗する。自分で掃除はできない
(自分で掃除できる知能はあると思いますが親がすべてやっています)
・盗み癖などで近所で何度か問題を起こしている

また、義理の両親の経済状態は以下です。
・義理の父親 定年後再雇用。年収300ほど。義理の母 専業主婦。共に65歳
・定年直前に新築を購入しローン生活中
・退職金はほぼ使い、貯金もあまりない状態だがお金使いが荒い習慣を変えられないらしい
・自分たちに介護が必要になったら施設にいれてくれと言われているが施設入所に必要なお金は貯蓄していない

このような状態です。

私たちは今幼い子供が2人いてこれからもお金がかかるため余裕がありません。
また、弟さんを引き取ることになった場合、
身の回りのことが一人でできない&子供へ危害を与える可能性がある
(子供が乗ったベビーカーを田んぼに落としかけたり、走る子供の足にオモチャの車を走らせる遊びをされたり、子供を自分でお風呂に入れると言い出したりこわいことがありました)
ので、私は仕事をやめ彼の世話をしなければなりません。
自分の人生を夫の弟さんの介護のために犠牲にしたくない、というのが本音です。

弟さんが施設に入らなければならなくなったら私たちの家の近くにする、ということを義理の母と弟さんに言われたので心配になりました。

結婚4年目の嫁の立場の者です。
夫の弟に知的障害があります。

今後夫の両親が弟さんの面倒を見れなくなった場合
私たちが面倒を見る必要があるのでしょうか。
施設にという話は夫と話しているのですが
そもそも入れるのか、お金が必要なのかがわかりません。
市役所なので聞きたいのですが曖昧なことしかわからなかったので
実際の現状を知る方がいればお聞きしたいです。

夫にも義理の両親にも弟さんの障害の詳細は教えてもらっていないので、
私にわかる範囲で弟さんの状態を書くしかないのですが
以下のよう...続きを読む

Aベストアンサー

補足ありがとうございます

現在、通われているのがどういう形態(社会福祉法人・NPO等)授産施設になるのか作業所かわかりませんが、ご参考になればと思い、再度回答させて頂きます
(色々、実際と違うかもしれませんが、失礼します)

恐らく、障害はB判定なのではないかと思います


で、作業所であれば、利用料負担もあれば微々たるものの報酬(月もしくは年単位ですが数千円)があるところもあります


また、私の勤務していた施設は通所部門(日中のみ通う、希望があればショートステイ(宿泊)も出来る)でも、実費(食事やお散歩に行くのでジュースを買うお小遣い)含めて、そんなにかかった記憶がないです…
(私は事務職で、費用を保護者や市町村に請求する書類を見ていましたが、通所者本人(保護者)負担)が毎月そんなに高額だった?という印象です…入所ならまだわかりますけど…)


情報が義家族に行くのが不安ならば、障害福祉課に相談の際、予めその旨伝えてご相談下さい

本来ご本人(義弟)の状況がわかった方がいいのは確かですが、守秘義務がありますのでご安心下さい

また、パソコン・インターネット環境がおありなら、義家族のお住まいの地域(都道府県や市区町村)+知的障害者入所施設や障害者地域支援センターで検索してみて下さい

ホームページからメールや電話で相談出来るところもあります
(私の勤務していた法人は支援センターもありました)

他の回答者さんの回答にもありましたがショートステイの活用から慣らしておくのは大事だと思います
(義両親が入院や法要等、どうしても不在になることも増えてくる可能性も)

実際、親子に限らず、兄弟等、親族が障害基礎年金を当てにして(使って)いざというとき困ったというケースも見ています…


まずは、金銭面の現状確認、施設への入所希望を出しておくにつきます

各所とも、相談にはお金がかからないはずです


質問者さん一人で抱え込まないでくださいね?

小さいお子さんがいらっしゃるのであれば、同居して危害が加えられたら(身体、精神、性的含め)と考えるのは当たり前のことです
自分と自分の家族を守りたいのもワガママではありません

「きょうだい児」なんて言葉もあるくらいなのに、失礼ですが、ご主人含め義家族は危機感がない気がします…

文字制限があるので、上手く伝えられていないかもしれませんが、まずは確認・相談を!

補足ありがとうございます

現在、通われているのがどういう形態(社会福祉法人・NPO等)授産施設になるのか作業所かわかりませんが、ご参考になればと思い、再度回答させて頂きます
(色々、実際と違うかもしれませんが、失礼します)

恐らく、障害はB判定なのではないかと思います


で、作業所であれば、利用料負担もあれば微々たるものの報酬(月もしくは年単位ですが数千円)があるところもあります


また、私の勤務していた施設は通所部門(日中のみ通う、希望があればショートステイ(宿泊)も出来る)...続きを読む

Q子供の寝入りばななどのピクピクについて

1歳7ヶ月の息子を持つ者です。
子供って(大人も?)寝入りばなや、眠りが浅い時に
手や足が軽く震えたり、ピクピクしたりしますよね。
私の息子も震えるのですが、
先月痙攣重積(熱性痙攣)を起こしてから、震えが多くなった気がします。
先日の脳波検査では、てんかんの一種の良性小児痙攣と
診断されました。
しかし子供の場合似たような波が出ることが多々あり、
痙攣もまだ一回きりということで、一応ボーダーラインだそうです。
(2回目だったら絶対てんかんと診断出来るという脳波や
痙攣の仕方だそうです)
そんな状態なのですが、寝入りばなのピクピクや
震えっててんかんと関係あるのでしょうか?
また、その時は痙攣に移行しやすいのでしょうか?
いつも見ていてヒヤヒヤです。
ご存知の方、どうぞご回答宜しくお願いいたします!

Aベストアンサー

小児科医をしています。寝入りばなにピクピクするという現象は、子供にはよく見られることです。これはヒプニックミオクロニーという現象で、痙攣発作とは異なり、病気ではない多くの子供に見られることです。お子さまのこと、脳波で異常があったのであれば、普通の熱性痙攣(単純性熱性痙攣と診断されます)と違うのでしょうが、寝入りばなのピクピクについて神経質になる必要はないように思います。今度受診されたとき、脳波検査の説明をしていただいた先生に質問されるのが一番だと思います。

Q7ヶ月でまだお座りができないのですが、どうなのでしょうか?

7ヶ月になったばかりの男の子なのですが、まだお座りができません。雑誌を見ると、6ヶ月の女の子がしっかりお座りしていたり、7ヶ月検診に行った時に「8ヶ月までにお座りができなかったら、もう一度来て下さい」と言われたり、ちょっと心配になってしまいました。

首のすわりも遅かったので、身体的な発達が少し遅いのかなと思うのですが(身長、体重は平均より大きい)、これって、将来の運動神経とか、そういうものにも影響するのでしょうか?、「(首のすわりなど)発達が遅いのでオリンピック選手にはなれないね」と小児科の先生に言われ、ちょっと気になっています。先生は冗談ぽくおっしゃっていましたが...。

おすわりができるようになったのは遅かったけど、その後、運動が得意な子に育ったとか、参考になるようなご意見をお願い致します。

※決してオリンピック選手にしたいわけではないのですが、何か障害があったり、運動が苦手な子になってしまったら...と思うと、心配です。

Aベストアンサー

下の子が7ヶ月♀ですが、
しっかりおすわりできません。
確かに上の子は6ヵ月半ぐらいで
しっかり手をつかずにお座りできたと
思ったのですが・・・
やはり、7ヶ月でお座りができないと
心配ですね。。。

6ヶ月健診では、手を付いて少しの間、
お座りができましたか???
それが出来ればまずは安心だと思いますよ。

うちも少し心配ですが、負担にならない程度、
お座りの練習をさせています。

育児書を読むと、乳幼児期の発育は、
将来の運動神経には影響がないらしいですよ^^

あと、うちの子と質問者様のお子様と共通するのは、
やはり身長・体重が平均より大きいところです。
これも原因の1つなのでしょうか・・・

マイペースなのだと楽天的に考えていますが・・・
お互い、子育てがんばりましょうね^^

Q重度の知的障害の息子をもって

1歳になる息子がいます。
初めての子供です。
2月に入り、重度の知的障害がわかりました。
大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。
妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し
心配は尽きませんでした。
無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、
あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。
小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、
まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。
息子はおすわりができずに(座らせたら座るが倒れることが多い)
寝返りも、うつぶせから仰向けはできるけど、いつのころからか、
その逆ができなくなりました。
うつぶせで顔を上げますが、ずりばいはまったくできません。
四肢に麻痺はなく、表情は乏しいですが、笑わせると声をだして、
喜びます。オモチャは大好きですが、ただ舐めるだけで、
ルール的なものはありません。
ものまねもなく、人見知りもありません。
2週間ほど前、左手でオモチャがつかめなくなり、
麻痺のような症状がみられ、それはそれは心配しました。
(結局、整形外科的なものでした)
CT、MRIまで撮って、急を要するような出血や腫瘍はないが
普通の1歳児と比べて、少し脳が小さい、、今後の
発達によっては分からないというものでした。
歩ける保障もなく、言葉に障害が出るかもしれないが、
今の段階、年齢では、何とも言えないということでした。
主人の家族は協力的な姿勢ですが、私は申し分けなくて、
顔を合わせられません。
防げなかったことにせよ、自分を責めてしまい、死にたい。
と本気で思ってしまいました。
周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。
私的にはたたり呼ばわりされている気がして、
卑屈になってしまいます。
墓参りしても、なぜ自分だけこんなめに!神様なんていない!と
素直に参っていない自分もいます。
今後は受け入れては悲観する繰り返しだと思いますが、
少しずつ強くなって、この子を命がけで守りたいと思います。
現在、療育の手続きをすすめており、自分は情緒不安定のため
精神科に通っています。
子供の世話と家事は最低限できています。
子供が寝てから夕食を作りはじめるくらい、遊んであげています。
刺激を与えてたくさん遊んであげてとドクターにいわれ実行していますが、同じ境遇の方や専門家の方、今、親としてしてあげることで
アドバイスがあれば、お願いします。
また、こんな言葉に励まされた、、この本に救われたなど、
なんでもいいので情報をください。
現状はかわりませんが、前向きになれるきっかけになれば
と思い質問しました。
長文失礼致します。

1歳になる息子がいます。
初めての子供です。
2月に入り、重度の知的障害がわかりました。
大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。
妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し
心配は尽きませんでした。
無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、
あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。
小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、
まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。
息子はおすわりができずに(座らせたら座る...続きを読む

Aベストアンサー

#14です。自分の回答を読んで、もしかしたら言葉足らずだったのではと心配になり再度書いています。(気にされているとは返信にはありませんでしたが)「頑張ってくださいとはいいません」と書いたのは、自分以上に頑張っている人に、そんなことがとても言えなかったからです。
耳の件、心中察すると同じ母親として本当に胸が詰まる思いです。私がその立場なら受け止められるだろうかと思うと、私程度の器量で無理ではないかと思ってしまいます。
宗教的な話をするのはあまり好みではないし、私自身、無信教に近いのですが、以前読んだ、または聞いた話では、障害があって生まれたお子さんは、天界では高層級の魂だそうです。来世、または来来世には天界人となる魂で、最後の修行として神(仏だったかしら?)が与えた試練なのだそうです。いわば天使のような存在であり、その高貴な魂を預ける相手(つまり両親)は、選ばれた存在なのだそうです。神(仏?)が「この親であるならば、天界人となる魂を大切にするであろう」と見込まれた相手だそうです。
宗教的な話なので、真剣に読めないかもしれませんが、そう思えば、健常児の親に対して、「私の方がより立派な母親よ」ぐらいの精神でいらしても良いです! むしろ、それぐらいの精神で大きく構えても、罰が当たらないのではないでしょうか? (思うのは自由ですものね)
実際、大きな心配を抱えながらも、家事もちゃんとこなしていらっしゃるとのことで、「歯を抜いて痛いから、今夜の夕食は手抜き(お茶漬けとも言う)でいいや」となってしまった今日の私など、穴があったら入って、更に土をかぶせたい心境です。

お子さんの将来のことを考えると本当に心配ですよね。でも「登校拒否」「いじめ」「自殺」「家庭内暴力」「ニート」「犯罪者」と健常児でもレベルは違えど杞憂はあったりします。「自立できるのか」という心配はどんな親にもあります。「うちは健常児だから自立は出来る」なんてのんきに構えている親は多くはいない気がします。(きっと障害児の自立ハードルは比べものにならないほど高いと思いますが)健常児だからこその親が助けられない種類の事も多々あります。
障害あるなしに関わらず、親が出来ることは子供を信じること、子供を守り出来る限りの力になる、それしかないですよね。
私の弟は38歳で脳梗塞で半身麻痺、言語障害になりました。72歳の母は親として出来る限りの事をしようと必死になってます。リハビリなども老体にむち打って手伝っているようです。(私も手伝いたいのですが、子供がいることと離れて住んでいるので難しいのです)
いくつになっても、母親は子供のために必死なんだなと痛感しました。私もこの先、子供のことで色々な困難に直面しても(きっとするでしょう)、皆さんや母のように受け止める努力をしなければならないと、改めて思う次第です。
徒然と書いてしまい、もしもお気に障るような書き方があったら本当にすみません。健常児の親のくせにとお思いならもちろんそう思っても全然かまいません。その気持ちがもしも何かの糧になるようなら。

#14です。自分の回答を読んで、もしかしたら言葉足らずだったのではと心配になり再度書いています。(気にされているとは返信にはありませんでしたが)「頑張ってくださいとはいいません」と書いたのは、自分以上に頑張っている人に、そんなことがとても言えなかったからです。
耳の件、心中察すると同じ母親として本当に胸が詰まる思いです。私がその立場なら受け止められるだろうかと思うと、私程度の器量で無理ではないかと思ってしまいます。
宗教的な話をするのはあまり好みではないし、私自身、無信教に近...続きを読む

Q生後5カ月 約1カ月間付き添い入院します。

生後5カ月の我が子が、頭蓋骨の手術のため10月末~1カ月間の予定で入院します。
私も24時間付き添いです。
小児科に入院になりますが、入浴など具体的にどうなるのかが不安です。
直接、小児科に電話で聞いても「どうしましょうかね~」といった感じです。
首は座っているけれどお座りはできない。かといって沐浴だとしんどい、という中途半端な時期なのでなんとも言えないのだとは思います。(9キロくらいあるので沐浴な不可能と思います。よく動くし…。)
見たことはないのですが、看護師さんの話では湯船に浸かることはできるが、赤ちゃんを寝かせて置いておくような脱衣場のようなところはなさそうなのです。
私が体を洗っている間に脱衣場に寝かせておいて、洗い終わったら赤ちゃんを洗って…というようないつもお家でやっているようにしたいのですが、その話をすると「うーーん。」と言った返事でした。
同じような経験された方いらっしゃれば、アドバイスをお願いします。
私自身は数日入浴しなくてもまあ大丈夫でしょうが、赤ちゃんって頭とかすぐ臭くなるし1カ月という長い入院生活、できれば綺麗に洗ってあげたいな~と思います。

あと洗濯とかしている間赤ちゃんをナースステーションなどにあずけられましたか?

生後5カ月の我が子が、頭蓋骨の手術のため10月末~1カ月間の予定で入院します。
私も24時間付き添いです。
小児科に入院になりますが、入浴など具体的にどうなるのかが不安です。
直接、小児科に電話で聞いても「どうしましょうかね~」といった感じです。
首は座っているけれどお座りはできない。かといって沐浴だとしんどい、という中途半端な時期なのでなんとも言えないのだとは思います。(9キロくらいあるので沐浴な不可能と思います。よく動くし…。)
見たことはないのですが、看護師さんの話では湯船に浸か...続きを読む

Aベストアンサー

こんにちは。
いろいろ心配で不安な時期だと思います。

私の子どもが先日まで入院していた病院では
子どもの入浴と、付き添いの親の入浴は別でしたね。

子どもが乳児の場合は、柵を高く上げて、寝ている間に
用事をするお母さんが多かったです。
乳児でも幼児でも術後は
傷を触らないように抑制筒をつけたり
寝返りで頭をぶつけないように、ベッドに抑制したりしていました。

ナースステーションに預けるのは
どちらかというと幼児で
目が覚めたときにお母さんを探したり
退屈すると、おきて柵を乗り越えたり暴れてしまうおそれのある子。

さらに小さい、目を離すと心配な不安定な状態の子
新生児みたいな子はナースステーションで預かるときもありましたが…。

うちの子の頭蓋の手術のあと
一週間ぐらいは、頭は洗えませんでした。
今は湿潤療法といって、毎日ガーゼを交換したりせずに
密閉して、本人の分泌液などでフタをして治す感じなので。
ただ、薬が抜けてきた手術後二日目か三日目ぐらいからは
首から下はシャワー浴でした。

赤ちゃんがもし、嫌がらない&病棟内が暖かいのなら
手早くシャワー浴。
赤ちゃんが寝てるときか、預かってもらえる時間にお母さんがシャワーに行く
とかがいいかもしれませんね。
結構院内のシャワーも患者さんが多い時期は込み合っていて
なかなか希望の時間を取れない日なんかもありますので
浴槽を使うと結構時間がかかるかもしれません。
一人当たりの制限時間などもあるので。

沐浴は難しいかもといっても
小児病棟には障害や病気でお風呂場まで行けない子どもが入れるような
ドドーンと大きなベッド型のお風呂とかもある場合もあるし
赤ちゃん用のものでも、新生児用ではなかったりと
普通の家庭用のベビーバスでの沐浴とはちょっと違うと思いますよ。
この辺も赤ちゃんの様子とか病院の設備にあわせて
看護師さんの指示に従うといいと思います。

また、トイレなどは、先日入院した病院では
付き添い家族は病棟の入り口外にあり
そこを使うことになっていて、病棟のトイレは使えませんでした。
(以前入院した病院では病棟内のトイレでしたが)

病院によって細かいルールが違うので
やはり、手術のあと病院側が提示する方法に従ったほうがいいかなと思います。
術後しばらくは麻酔や鎮痛剤の関係でウトウト、ふらふらしてたり
逆に寝覚めや薬の覚めかけには泣き叫んだりいろいろあるので。
看護師さんもまだ、どうするか決めきれないかもしれませんし。
モニター類などもしばらくつけていたりもするので。

洗濯や食事の買出しなどは看護師さんに声をかけて
子どもはベッドで寝てるときに行く人
どうしてもというときは、NSに預けていく人などいましたよ。

同じ病室のお母さんが付き添いの交代のときに
柵を上げずにいったので、赤ちゃんが転がり落ちそうになって助けたことがありました。
危ないのでちょっと後ろを向いて荷物を探す、とかでも
柵はこまめに上げたほうがいいかなと思います。

そうぞ無事終わりますように。

こんにちは。
いろいろ心配で不安な時期だと思います。

私の子どもが先日まで入院していた病院では
子どもの入浴と、付き添いの親の入浴は別でしたね。

子どもが乳児の場合は、柵を高く上げて、寝ている間に
用事をするお母さんが多かったです。
乳児でも幼児でも術後は
傷を触らないように抑制筒をつけたり
寝返りで頭をぶつけないように、ベッドに抑制したりしていました。

ナースステーションに預けるのは
どちらかというと幼児で
目が覚めたときにお母さんを探したり
退屈すると、おきて柵を乗り越えたり暴...続きを読む

Q障害のある長男を受け入れらなくて困ってます

今5歳の障害児で、施設にいます
最近良く動くようになって、愛の手帳が3級になりました。
自閉症と知的障害で年齢の半分の知能しかありません。

食物アレルギーもあり(大豆、ゴマ、卵)どうしていいのかわからなくなってきました。
私は受け入れていたつもりなのですが、料理も苦手で醤油も味噌も豆腐も使えないことで、
頭の中がパニックのままです。経済的にあわやキビの醤油を買う余裕もないです。

旦那も旦那の実父も障害のある息子と私を受け入れることはできないし
長男である旦那は離婚して帰って来いと言われたみたいです。
お母さんは何かと電話で1,2時間話しこんでいるので仲は良いみたいです

旦那は子供の話をすると、もう俺とは関係ないとか社会が何とかしてくれるとか
本心では無いと思いたいことを平気で言います。本心ではないことをたまに言うので
何が本当か、何が嘘か結婚して5年たった今でもわかりません。

言われる度に心が壊れそうになります。合いにも行こうとしない旦那も嫌だし
実親に施設暮らしでかわいそうと言われることも、苦しいです

このまま施設で暮らして行くことが良いことなのか
手元に引き取ったほうがいいのかすごく悩んでいます

今5歳の障害児で、施設にいます
最近良く動くようになって、愛の手帳が3級になりました。
自閉症と知的障害で年齢の半分の知能しかありません。

食物アレルギーもあり(大豆、ゴマ、卵)どうしていいのかわからなくなってきました。
私は受け入れていたつもりなのですが、料理も苦手で醤油も味噌も豆腐も使えないことで、
頭の中がパニックのままです。経済的にあわやキビの醤油を買う余裕もないです。

旦那も旦那の実父も障害のある息子と私を受け入れることはできないし
長男である旦那は離婚して帰って来い...続きを読む

Aベストアンサー

支援学校教員です。

厳しいことを書きます。

現在、お子さんは施設に入所しているんですよね。そして、あなたたちご夫婦は持家があり、生活していけるだけの収入がある。

施設が「引き取り」を勧めていないのであれば、それだけお子さんの障がいがあなた方の養育能力を上回るぐらい重いと考えれますが、いかがですか?

お子さんを引き取った上で、お子さんに適した療育施設に通わせ、お子さんに一定の躾ができるのでしょうか?

愛情だけで、全てが解決するわけではありません。また、お金だけですべてが済むわけでもありません。

「できないことはできない」と認めるのも愛情です。

>合いにも行こうとしない旦那も嫌だし
>実親に施設暮らしでかわいそうと言われることも、苦しいです

あなたが大変愛情深い母親であることはわかりますが、無理をしてもいいことはないのでは?

それならば、あなただけでも無理のない範囲で会いに行ってはいかがですか?

あなたから「お子さんの可愛さ、成長」を聞けば、その内に夫も一緒に会いに行ってくれますよ。

そして、いつかはお子さんが外泊できるようになりますから、その時に一緒にいる時間を伸ばしていけばいいのでは?

私の学校にも様々な理由で親元から離れている子たちがいます。それでも皆、頑張っています。また、親がよく会いに来てくれる子たちの情緒の安定は、かなり大きいです。

反対に、親が「離したくない」と、ほとんど養育放棄に近い環境にいる子もいます。

どちらが子どもにとっていいのかは、私にはわかりません。ご参考までに。

支援学校教員です。

厳しいことを書きます。

現在、お子さんは施設に入所しているんですよね。そして、あなたたちご夫婦は持家があり、生活していけるだけの収入がある。

施設が「引き取り」を勧めていないのであれば、それだけお子さんの障がいがあなた方の養育能力を上回るぐらい重いと考えれますが、いかがですか?

お子さんを引き取った上で、お子さんに適した療育施設に通わせ、お子さんに一定の躾ができるのでしょうか?

愛情だけで、全てが解決するわけではありません。また、お金だけですべてが済む...続きを読む

Q腹ばいにしても頭を持ち上げません

生後3ヶ月になる男の子のことで相談です。
最近、だいぶ首もしっかりしてきて、たて抱きにしても
1人で支えていられるようにまでなってきました。
(まだすわってはいません。)

よく、2ヶ月頃からうつぶせにすると頭を持ち上げるとか、
3~4ヶ月健診で、うつぶせにすると、頭を完全に持ち上げたら
首がすわった証拠などのお話を聞きますが、うちの息子は
うつぶせにしても全く頭を持ち上げたりしません。
そのつち、うつぶせが嫌いなのか、泣き出す始末です。

だいぶ首もしっかりしてきたし、私としては、まもなく
すわりそうな(?)感じもしてきているのですが、全く頭を
持ち上げないことがとても不安になってきました。

その子供によって、成長が早い、遅いなどの違いがあるとは
わかっているつもりでも、何だか心配です。

うつぶせにして、頭を持ち上げなくても、ちゃんと首がすわって
いたというお話などがありましたらどうかお聞かせください。

Aベストアンサー

うちの息子は、なかなか首が据わらなくて、かなり心配してた
くちです。
もうすぐ8ヶ月ですが、5ヶ月の時に健診を受けたら、
「首はまだすわってない。」との診断を受けました。
縦抱きで支えなくても、一人でまっすぐいられるように
なってた位だったので、ちょっとびっくりしました。

首すわりは「仰向けに寝かせて、腕を引っ張った時に首も
まっすぐついてくる状態」ができるようになった時です。
たぶん、健診の時に先生は仰向けで判断されると思います。
仰向けでの引き起こしも赤ちゃんが嫌がらない範囲で、
おうちでするのもイイと思います。うちでも1~2回位
わたしが気が付いたときにしてみました。お子さんが
うつぶせ寝がキライみたいなら、なるべくたくさん縦抱っこ
をしてあげると、首の据わりがよくなるみたいです。
首がすわった後に、保健婦さんに言われました。
(遅いよ~(笑))
でも…支えてあげながらの縦抱っこ、ツライですよね。
どんなに遅くても、6ヶ月くらいには据わると思いますよ。
現にうちの息子は6ヶ月近くでした(^^;ゞ
タイヘンではありますが、長い目で見ててあげるのが
いいと思います♪
お互い、育児がんばりましょう♪

うちの息子は、なかなか首が据わらなくて、かなり心配してた
くちです。
もうすぐ8ヶ月ですが、5ヶ月の時に健診を受けたら、
「首はまだすわってない。」との診断を受けました。
縦抱きで支えなくても、一人でまっすぐいられるように
なってた位だったので、ちょっとびっくりしました。

首すわりは「仰向けに寝かせて、腕を引っ張った時に首も
まっすぐついてくる状態」ができるようになった時です。
たぶん、健診の時に先生は仰向けで判断されると思います。
仰向けでの引き起こしも赤ちゃんが嫌が...続きを読む


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