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40才女性です。
私は3年半前(当時36歳)に急性骨髄性白血病を発症し、1年間入退院を繰り返して抗がん剤治療を受けましたが病気を抑えられず、他に手がなかったため昨年3月に3歳年下の妹にドナーになってもらい骨髄移植を受けました。
足掛け2年の入院で大変つらい闘病生活でしたが、幸い今は白血病細胞も検出されず、入院生活で激減した体力も回復しつつあり、少しずつですが仕事も再開してやっと普通の人の生活が送れるようになりました。
ドナーになってくれた妹には感謝してもしきれない気持ちですが、骨髄を提供してもらったことで関係が変わってしまいました。妹だけでなく両親(特に母)とも関係が変わってしまいました。
妹はドナーになることには同意してくれたのですが、入院を伴い体に負担のかかるということに当然ながらとてもナーバスになっていました。それまでは私のお見舞いにも来てくれていたのですが、
移植が決まってからは病院には来なくなりました。大変なプレッシャーだったのだと思います。
母は娘2人が入院したのですから心配で身がちぎれるようだったとよく言います。すべて私が病気になったせいです。もともと神経質な妹に、母ははれものに触るように接するようになりました。
移植が成功して退院してからも、私も両親も妹には大変気を使い、特に私は命の恩人の妹に遠慮で何も言えなくなりました。
ところが3か月ほど前、私が仕事を再開すると言ったことが原因で母ともめてしまい、妹も怒ってしまってよっぽどの用事がない限り連絡をとらない状態になってしまいました。
昔のように仲の良い姉妹ではなくなってしまいました。そのことが残念でなりません。
特殊な例だと思いますが、他にも私のような体験をした方、もしくは身近にそういう体験を知っている方がいらっしゃったらご意見伺いたいと思いまして質問しました。

よろしくお願いします。

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A 回答 (2件)

白血病は原因不明で (成人T細胞白血病だけは別です。

これは母乳感染も原因の一つです) 遺伝でも感染でもないとの説明は、発症時に主治医に言われてませんか。
働き過ぎで、などとはご両親も妹さんも理解がおかしいです。
病気治療には 「気力」 も大切ですから、仕事をなさるのもよいことだとは思われますが、主治医とよく連絡をとり、5年6年は自分をいたわりながら、ということは必要だと思います。
3年前の発症でしたか。 仕事に復帰はよくとも、まだ完全に健康回復したとは思わないことでしょうね。
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私は骨髄バンク支援ボランティア団体の役員で、骨髄バンクで非血縁者間のドナー経験があります。


私は、肉親間であればきょうだいを助けようとして、絆が深まるのだろうと思っていました。
現に、骨髄バンクの移植一万例・さい帯血バンクの移植五千例を記念する大会で、骨髄バンクのドナー・患者・肉親間のドナーなどが壇上にあがったとき、7~8歳と4~5歳の壇上でもじゃれ合っているような姉妹がいて、姉の方が 「かわいい妹を助けられてうれしいです」 と言い、そういう関係が普通なのだろうなと思い、あなたの言葉が不思議でした。
しかし、そうではないようでした。
知り合いに、自分自身が患者だったことがあり、元気になった今、闘病中の患者支援に人生をかけている人がいます。
その人に、「こういう例は多いの?」 とあなたの投稿を見せました。
そうすると、「その妹さんは提供してくれただけ『まし』だ。 ドナーになるのをいやがる弟に、親がBMWを買ってやって承知させた話もある。 一致したきょうだいがいやがって、親もそれに同調し、骨髄バンクに頼めばという態度で、骨髄バンクは身内にドナーがいないことが条件だ(きょうだいに居るのに他人にやってくれというのは通らない)から、主治医が説得したら、親もそのきょうだいも雲隠れしてしまった。患者はショックで衰弱して病状が進行していった。 そういう話は珍しくなんかない」
というのです。
親御さんは娘二人が入院したとなれば気が気ではなかったろうと思います。親ですから。
しかし、あなたの立場で妹さんには言えないことですが、骨髄バンクでドナーになった私にしてみれば、ドナーの入院なんてなんでもないことです。ドナーなんて簡単なことだと、その時もそう思って提供しましたし、今もそう思っています。
私の息子や娘がドナーになっても私は何の心配もしません。
それでも、骨髄採取の実際を知らなければ 「入院だ、さあ大変だ」 と思うのが親というものでしょうけれど。
ドナーの骨髄液採取のあとは、個人差があり医師の腕前とも関係なく、採取した腰骨に痛みが残る人と、麻酔から覚めた後は平気ですたすた歩きだす人といます。痛む人は麻酔から覚めた後すぐは起き上がれなく、一晩腰に鈍痛が続く人がいます。
妹さんはそんな期間はとっくの昔に終わっているでしょう。
骨髄バンクのドナーのアンケートでは、また適合患者がいたらもう一回ドナーになるか? という設問に、痛かったからもういやだという人は2割、8割の人は痛かった人も痛くなかった人も適合患者がいるんなら、また提供すると答えています。

それから、「私が病気になったせいです」 と考えてはいけません。
不注意でなったわけでも不摂生でなったわけでもありません。
看病したり支えになってくれたことに感謝する、そして痛い思いをしてドナーになってくれたことに感謝するのは当たり前のことですが。 移植が決まってから病院に来なくなったのは、スケジュールが決定したらドナーは風邪もひいちゃいけないのです。ウィルスを持った骨髄液は患者に点滴するわけにいきません。交通事故にあっても骨髄液提供どころではなくなります。 骨髄バンクのドナーにも、移植日が決まったらそれまで車の運転をやめるとか、人ごみには近づかないとか、酒も控えるとか、そういう人が少なくありません。 あなたのお見舞いに行かなくなったのではなく、大事をとっていたのだと思います。
とにかく、他のひどい例に比べると、あなたの妹さんはドナーになってくれたんだから、家族の愛情を感じます。
不思議なのは、仕事を再開するというので怒ってしまったということです。
そこまで回復したことを喜ぶのが肉親の情だと思うのですが、そこには、こういうところには書ききれないプライベートなことがあるのでしょうから、詮索がましいことは申し上げませんし、それに答えようとすることはありません。
ただ、病人へのいたわりよりもドナーへの気遣いが大きいのは、あなたは言えないでしょうが第三者は不思議に思います。
特別な関係にならずに、普通の家族の態度を通す、私が患者ならそうします。
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この回答へのお礼

回答いただきましてありがとうございました。お礼が遅くなりまして申し訳ございません!
そうですか・・私もコーディネーターの方から兄弟姉妹でも移植を拒否する例もよくあると聞いたことがありますので、ドナーになってくれた妹には感謝の気持ちでいっぱいです。これ以上を望むのは贅沢というものでしょうね・・。妹の事情ももう少し考えてあげるべきだったのだと思います。
仕事のことについては、私は発病前忙しく仕事をしていたので、両親も妹もそのせいで病気になったと思い込んでいるので、それで怒ってしまったのです。やっと元気になったのに、また仕事なんかして再発しても知らない!面倒はみない!と言われまして・・。私は結婚していて離れて暮らしていますので、余計なことを言わないで黙って仕事をすればよかったのですが、おっしゃるとおり仕事が出来るくらい回復したことを喜んでくれると思って話してしまいました。
関係者の方のお話が聞けてよかったです。ありがとうございました。

お礼日時:2010/12/28 11:09

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Q骨髄提供の為の検査について教えてください

父が急性骨髄性白血病の為、ミニ移植をすることになりました。
骨髄バンクでドナーを探すのと同時に、父の兄弟と娘の私がドナーに適合するかの検査を受けることになりました。
この場合の検査とは具体的にはどのようなことをするのでしょうか?
父は患者と同様に骨髄穿刺と採血だと言うのですが、色々調べてみると、採血をしたという情報しか見当たりません。兄弟・私も骨髄穿刺はするのでしょうか?
どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら、ご回答お願い致します。

Aベストアンサー

こんにちは。

私は骨髄バンクに登録していて、去年初めてドナー候補に選ばれました。
結局最終的にはドナーには選ばれなかったのですが、先日再度ドナー候補に選ばれ、もうすぐ確認検査を受ける予定です。
骨髄バンクからはまず書類が届き、問診表を返送した後、近くの総合病院で確認検査と調整医師の問診、血圧測定、血液検査を受けましたよ。

骨髄バンク登録の際に、約2~5mlの採血をし、私のHLA型(白血球の型)が骨髄データセンターのコンピュータに登録されています。
HLAの6抗原のうち、5抗原が患者さんと一致した場合、ドナー候補となります。
確認検査では、更に私のHLAの型が患者さんと一致するか詳しく調べるために、約25mlの採血をされました。
またその血液から、ドナーの健康チェックのために、感染症検査(HIVや梅毒、B型・C型肝炎等)や肝臓、腎臓などの機能検査をされました。
ですので、患者さんとHLAの型が一致し、骨髄採取の手術を受けるまでは、医師の問診と血液検査のみで実際に骨髄穿刺することはありません。
(ドナーに決まった後は、健康診断や自己血採血をします)

No.2さんも仰るとおり、HLAの型は兄弟姉妹間では4分の1の確率で一致します。
日本では、血縁者の中にHLAの一致する人をみつけられる患者さんは30%くらいだそうです。
ただ、日本人はHLA型が似ている人が多く、骨髄バンクに登録した患者さんの約94%がHLA適合者を見つけることが出来るようになったのだそうです。
(ドナー候補になったときに頂いた冊子に載っていました)

お父様のご兄弟かご質問者様のHLAの型が一致するといいですね。
お父様の病気が早く良くなることをお祈り致します。

こんにちは。

私は骨髄バンクに登録していて、去年初めてドナー候補に選ばれました。
結局最終的にはドナーには選ばれなかったのですが、先日再度ドナー候補に選ばれ、もうすぐ確認検査を受ける予定です。
骨髄バンクからはまず書類が届き、問診表を返送した後、近くの総合病院で確認検査と調整医師の問診、血圧測定、血液検査を受けましたよ。

骨髄バンク登録の際に、約2~5mlの採血をし、私のHLA型(白血球の型)が骨髄データセンターのコンピュータに登録されています。
HLAの6抗原のうち、5抗原が患...続きを読む

Q骨髄移植・提供者側のリスク

昨夜、NHKの「プロジェクトX」でも取り上げられていましたが、骨髄バンクの登録を折に触れ、考えて居りました。
しかし、体力を消耗する麻酔の存在もあり、また確か数年前に麻酔段階での事故が起きたような記憶があります。
しかしながら、自分の限られた短期間の苦痛と、人の命を天秤にかければ、当然人の命の尊さを選びます。
できましたら、ご経験者もしくは専門家の方に、第三者としての冷静なる骨髄提供者側のリスクを教えて頂きたいと思います。
どうぞ宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

 骨髄を採取するということは、血液疾患で入院する患者さんはほとんどされていることで、血液内科のある病院ではごくありふれた手技です.白血病とかだと、1週間おきに3回連続とか.で、痛いです.胸の真ん中の骨(胸骨)や腰の骨(腸骨)に穴をあけるので.でも、一応麻酔をします.我慢できないことはないけど、2回も3回もいやだなあっていう感想を持つと思います.(僕は患者さんにやったことはあるけど、されたことはない.)時間は1時間ぐらい.骨髄移植の場合、複数箇所から採取するので2時間ぐらいかかるかもしれません.
 リスクは、まず、麻酔のリスク.麻酔でアレルギーがでる人がいる.アレルギーがでるとひどい場合は死にます.もちろん、蘇生の措置がとられ、救命できるとされています.また、命に関わるようなアレルギー反応に至るなんてことは滅多にはないと思います.他には、感染.体に穴をあけるから、菌がついて繁殖すると化膿します.菌が全身にまわるかもしれません.予防策は清潔操作.あとは、痛みそのものからくるショック症状.血圧が下がって意識が遠のく.これも、一応、救命の措置が執られて助けられるとされています.
 骨髄移植については、いい治療だと思います.骨髄移植が必要な状況っていうのはだいたいにおいて死が目前に迫っている状態.薬物療法では助けられない状態です.でも、骨髄移植がうまくいけば、完治にちかい状態が得られることもあります.そう考えると、骨髄移植はとてもすてきなことだと思います.他の臓器移植と違って提供者側もほとんどの場合、無傷に戻りますし.
 ただ、僕は血液内科ではないので想像の部分や僕の私見も含まれますのでその辺を考慮してください.

 骨髄を採取するということは、血液疾患で入院する患者さんはほとんどされていることで、血液内科のある病院ではごくありふれた手技です.白血病とかだと、1週間おきに3回連続とか.で、痛いです.胸の真ん中の骨(胸骨)や腰の骨(腸骨)に穴をあけるので.でも、一応麻酔をします.我慢できないことはないけど、2回も3回もいやだなあっていう感想を持つと思います.(僕は患者さんにやったことはあるけど、されたことはない.)時間は1時間ぐらい.骨髄移植の場合、複数箇所から採取するので2時間ぐらいかかるかもし...続きを読む

Q急性骨髄性白血病になり、今後が不安です・・・。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
今の状況は抗がん剤の1クール目が終わり、白血球が上がるのを無菌室で待っているところです。
抗がん剤の治療だけでうまくいけばいいのですが、うまくいかなかった場合は骨髄移植と医師に言われました。
また、うまく治療が進んだとしても退院後、再発した場合は抗がん剤が効かないので移植しかないそうです。
移植となると強い放射線を浴びるため妊娠は3%以下とほぼ不可能に近いと言われました。人工授精となるらしく、卵巣を冷凍保存する方法になるそうです。
突然の事をあっさりと告げられて、未だに状況が信じられません・・・。放射線の知識も乏しい私なのですが、3%以下というと諦めたほうがいいということなのでしょうか?
そして、この病気で再発しない人、する人に傾向などはあるんでしょうか?(年齢や生活習慣など)
再発しないで5年経つと完治らしいのですが、それまで再発を恐れながら暮らさなければならないと思うと生きた心地がしないんじゃないかと今から思ってしまいます・・・。

動揺していて文章が読みにくかったらすみません。

先月、急性骨髄性白血病になりました。型はM5という型です。染色体には異常はありませんでした。
私は現在21歳の学生でまだ独身ですが、将来的には子どもが大好きなので出産したいと強く願っていました。
今の状況は抗がん剤の1クール目が終わり、白血球が上がるのを無菌室で待っているところです。
抗がん剤の治療だけでうまくいけばいいのですが、うまくいかなかった場合は骨髄移植と医師に言われました。
また、うまく治療が進んだとしても退院後、再発した場合は抗がん剤が効かないので移植しかないそう...続きを読む

Aベストアンサー

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

妊娠出産ですがどの看護婦さん、先生に聞いても悲観的な答えしか帰ってきません。私は既に子供がいますので問題になりませんでしたがやはり若いコ達は精子や卵子の冷凍保存をしているようです。また、看護婦さんに釘を刺されたのですが万一、妊娠しても放射線の影響があるので出産はしないように言われています。正確な話か未確認ですが子供のことですから、間違いがあっては困りますので私はもし、妊娠しても出産はしません。
結論から言うと卵子の保存は希望をつなぐ唯一の方法のようですから経済的余裕があればお勧めします。ただ、夢を実現する確実な方法ではないようですね。

病気の再発するしない…コレばかりは何とも言えないようです。
ただ、抗がん剤治療のみ5年生存率30%ですよね。結局、移植は避けられないような気もします。ならば、早めに移植を選択するのも手ですよね。でも、寛解導入で病状が安定すれば3~4クールで半年くらい時間が出来るでしょうからじっくり考えるのがいいですね。
看護婦さんの話では2年が峠と言ってました。2年、何もなければ マズ第一関門突破。次が5年。
いい加減なこと言えませんが、私はこの後マイロターグと言う治療をするかしないか?先生はしたいような雰囲気です。移植が終ったからもう、退院のことを考えればいいと思ったら大違いです。このあと何年もこんな感じで治療をしながらの経過観察になるようです。移植で終りでもなさそうです。
そして、今の医療レベルでは自分自身長くないような気もします(笑)今は体力落ちていますがそれ以外は十分元気です。もうすこし体力が回復すれば日常生活も送れます。(白血球6800、血小板5.9万、ヘモ8.9万)そうすれば、日常生活を送りながら治療をすることもできるのでは?と思います。
そうこうしている内に医療が発達して白血病の特効薬が出来るかも知れませんしね。M3なんか特効薬ありますもんね。
どうやら、事実のようなので5年生存率とか受け入れるしかないようです。ちなみにわたしの3年生存率8%以下ですけど…(笑)5年はデータなし…。

参考URLに海好きのURLを入れときます。白血病患者さんのリンク集です。知ってるか…(汗)

これから、いろんな孤独を感じると思いますけど乗り越えましょう(笑)

参考URL:http://umisuki.org/

私は33歳、既婚、男でM2、染色体異常あり今年の6月発症、現在はさい帯血移植が終り回復待ち中です。マルクのたびに再発を告げられるのではないかとドキドキしています。
私の場合は抗がん剤がまったく聞かず、寛解導入2回失敗後、さい帯血移植を行いました。放射線3グレイ4日間、大量キロサイドなどの抗がん剤治療2日間の後、さい帯血で26日ころ生着、現在はday61日目です。先週のマルクでは特に再発などの兆候はナシとのことです。

妊娠出産ですがどの看護婦さん、先生に聞いても悲観的な答えしか帰ってきま...続きを読む

Q骨髄移植に500万かかると言われました

よろしくお願いします。18日から第三クールに入っている急性リンパ性白血病の48才女性のことでお聞きします。入院当初から「移植には400から500万かかる」と言われました。それは保険請求額のことだと思っていました。実際に看護士長に聞いたところ「400万ぐらいかかってその3割負担」と言われましたが、昨日担当医師から直接説明があって「ドナーを4名ぐらい確保したい、そのために移植で500万かかるので準備して欲しい。その金額を準備してもらえないとバンク登録できない」と言われました。私は400万の3割負担で、移植だけで150万程度の自己負担を考えていましたが、「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。無菌室の部屋代9000円/日は後日還付されるとのことですが、本当に500万もかかるのでしょうか、さらに本当にその金は戻って来ないのでしょうか。
医療費100万で自己負担は80000円程度ですが戻ってこない500万を集めるのは至難の業です。

Aベストアンサー

本当は専門の方の意見が一番だと思いますが素人なりに調べてきましたm(_ _)m。

>「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。

なんか。。妙ですね(^_^;;)

戻ってこないっていうのが骨髄バンクの費用の事ならそんなにかからないんだと思うのですが。。

まず一般人のページから紹介

「骨髄移植者のために」から「費用」
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wbfbmt.html#0260

ここでは63万程度であろうと計算しています。

「◎骨髄移植にかかる費用」
http://yokohama.cool.ne.jp/moriky_cml/money.htm

こちらでは56万程度であったとあります。


そして「財団法人骨髄移植推進財団」では。

「利用料金」
http://www.jmdp.or.jp/patient/ryokin/index.html

ここから「負担金モデル(PDF)」を参照してみてください。
ドナー4人のモデルで、やはり56万程度となっています。

なぜ担当医さんが500万って言ってるのか解りません。
詳細について詳しく聞いてみるべきだと思われますm(_ _)m。

↓「日本骨髄バンク(財団法人骨髄移植推進財団)」のトップページはこちら。

参考URL:http://www.jmdp.or.jp/index.html

本当は専門の方の意見が一番だと思いますが素人なりに調べてきましたm(_ _)m。

>「500万は戻って来ない金だ」と言われ金策中です。

なんか。。妙ですね(^_^;;)

戻ってこないっていうのが骨髄バンクの費用の事ならそんなにかからないんだと思うのですが。。

まず一般人のページから紹介

「骨髄移植者のために」から「費用」
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wbfbmt.html#0260

ここでは63万程度であろうと計算しています。

「◎骨髄移植にかかる費用」
http://yokohama.cool.ne.jp/mo...続きを読む

Q白血病と告げられてからの余命

つき合っている人が白血病であることがわかりました。まだ入院とまではいきませんが、いきなりのことで、今まで元気に動き回っていたのを見ていただけに、わたし自身ショックも大きくこの先のことを考えても不安でしようがありません。


俳優、渡辺謙さんもこの病気とたたかっていますが、個人差があるとはいえ、最大でどのくらい生きられるものなのでしょう。宣告されてもこんなに長生きしているひとがいるなどの話を聞いたことがある方情報お願いします。

私が受け止められずに落ち込んでいるところを「大丈夫だ」と言われてしまいました。本人が一番ショックなはずなのにこんなことではいけないと思い直しました。私も覚悟しなければならないと思っています。周りで支える者のありかたなど経験者のお話が聞きたいです。

Aベストアンサー

こんばんは。。

 ご心配ですね。

 近しい者が、白血病と同じ血液内科系の病気になり、しばらく介添えをした経験があります。(病棟内は白血病患者さんが多かったです。)
 患者さんがお付き合いされている方ということなので、なおさら驚かれたことでしょう。

 他の方からも、すでにとてもよいお答えが出ていますが、白血病といっても、現在は化学治療(=抗がん剤での治療)など治療法が進歩しています。どのタイプの白血病かはご質問の文面からはわかりませんが、まだまだ「余命」を考えるには早いですよ。
 ただ、自分も無責任に「大丈夫だ」とは言えないです。脅かすわけではありませんが、不治と言えなくなった病気とはいえ、一筋縄ではいかない厄介な病気です。
 むやみに怖がらせるつもりではありませんし、今のご質問者さんの心情では、可能性を考慮して書かれている医療関連の文章を読むことは、かなり辛いことだと十分推察できるのですが、それでもまずは病気をよく知ることからだと思います。現実を現実として向き合うためには正確な情報が不可欠です。自分もよくネットを使って情報を収集していました。
 
 病気の本人が一番辛く苦しいことは当然ではあるのですが、それをそばで見守る方も相当にこたえますね。
 また治療が長引くことも十分考えられる病気ですから、患者さんによっては気分が塞ぎがちになる人もいます。とにかく、「自分はいつでも貴方のことを心配している」「いつでも役に立ちたいと思っている」という、気持ちを伝えてください。変に気を張る必要も、むやみに励ます必要もないと思います。(←むしろ逆効果。)ご質問者さんの存在自体が助けにも救いにもなります。

 自分の世話していた者は、2.3回死にかけ、抗がん剤の副作用に苦しみ、放射線をあて、無菌室に入り・・・。(ドラマなどで出てくるビニールカーテン越しの面会も経験しました。)そばで見ているだけで本当に痛々しく辛かったですが、幸い、本人は一応日常生活ができるぐらいには回復しました。

 それともう一点、最近のお医者さんは、説明がえらく懇切丁寧なのは良いのですが、可能性を含めてお話しされるので、通り一遍に聞いていると「ものすごく悪いの?」と思えてしまうことがあります。それにイヤも応もないだろうが!というところで「どうしますか?」とか「よろしいですか?」と尋ねる口調になるので、かえって困惑してしまうことがありました。こちらも基礎的な事柄はある程度知識を持っておかないと・・・と思いました。でも、不安と緊張とであまり質問できないのですけど・・・

 取り留めなくすみませんでした。ご回復をお祈りいたします。では。




 

参考URL:http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec14/ch176/ch176a.html

こんばんは。。

 ご心配ですね。

 近しい者が、白血病と同じ血液内科系の病気になり、しばらく介添えをした経験があります。(病棟内は白血病患者さんが多かったです。)
 患者さんがお付き合いされている方ということなので、なおさら驚かれたことでしょう。

 他の方からも、すでにとてもよいお答えが出ていますが、白血病といっても、現在は化学治療(=抗がん剤での治療)など治療法が進歩しています。どのタイプの白血病かはご質問の文面からはわかりませんが、まだまだ「余命」を考えるには早...続きを読む

Q骨髄移植ドナーが見つかってから社会復帰まで、どのくらいかかりますか?

知人が急性骨髄性白血病を発症。
何とかドナーが見つかり、これから治療となります。
前処置として2週間ということは聞いているのですが、実際、社会復帰することができるようになるまで、どのくらいの時間がかかるのでしょうか。
できるだけ詳しく教えてください。
移植後何日くらいで会話ができるくらいになるとか、携帯でメール交換ができるようになるとか、お散歩できるくらいになるとか、いろいろ教えてください。
連絡取り合えるくらいになるまでにどのくらい時間が掛かるのかが知りたいです。
宜しくお願い致します。

Aベストアンサー

回答参考になったようで嬉しいです。
移植後の治療というのは私の場合しませんでした。
移植から退院までの間には
血が足りない場合の輸血、
拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の点滴や副腎皮質ホルモン剤の投薬、
免疫抑制をしているため感染しやすくなり、感染予防のための「免疫グロブリン」の点滴、などでした。きらくです。
退院のめどは、「副腎皮質ホルモン剤」の量がある程度減ったら、と、主治医は言っていました。

ただ、医学界のマニュアルでは移植後100日は病院で面倒を見るというふうに決まっているらしく、退院は基本時にその後になるようでした。
私の移植後30日で外に出て、というのは、私の病院がとてもルーズだったので、こっそり抜け出して、という感じです。病院に来てもらっての面会は移植当日でも、(クリーンルームのガラス越しでも)次の日でも何でも出来ましたよ。私の場合、友人が移植見学に5人くらい来てました。

ただ、同じ時期に移植した友人は、移植の後もさまざまな治療をしていたようです。よくわかりませんがいっぱい点滴つけてました。
今も入院していますが、週末には外泊しています。
そして、体力回復のためのリハビリもしているようです。
粘土をこねたり、階段を歩く練習をしていますが、
体力がおちるのは、移植のせいというより、体がだるくて起き上がれない日々を続けていると、筋肉ってすぐなくなっちゃうんです、そのためです。
また、別の友人は経過はよかったのですが、移植後すぐに再発し、もう一度移植をすることになりそうです。
また、別の友人は、やけに拒絶反応がでないなあと言っていたら、ドナーのが生着しておらず、自分の血液だったようで、こちらも再移植をすすめられていました。

私は移植を2回しましたが、
2度目のほうが楽でした。
2度目は玄米菜食を徹底していたので、それの効果かなあと思っています、蛇足ですが、参考になればと思いかき足しました。移植が成功することをお祈り申し上げます。

回答参考になったようで嬉しいです。
移植後の治療というのは私の場合しませんでした。
移植から退院までの間には
血が足りない場合の輸血、
拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の点滴や副腎皮質ホルモン剤の投薬、
免疫抑制をしているため感染しやすくなり、感染予防のための「免疫グロブリン」の点滴、などでした。きらくです。
退院のめどは、「副腎皮質ホルモン剤」の量がある程度減ったら、と、主治医は言っていました。

ただ、医学界のマニュアルでは移植後100日は病院で面倒を見るというふうに決ま...続きを読む

Q骨髄バンクの骨髄液提供のドナーをして後遺症が出た

私は骨髄バンクの骨髄液提供のドナーをして全く健康だったのに後遺症が出ています。

骨髄バンクは非を認めて、骨髄バンクが全費用を持って大学病院で治療を続けています。

しかし、後遺症の原因を作ったE県立病院は全く非を認めないどころか、院長自ら私の話も聞かずにクレーマー扱いをして、弁護士から一方的に恫喝と取れる内容の手紙を送り付けられています。

このままでは私の気持ちの整理がつきませんし、第二の私のような被害者が出る事も嫌ですから、病院名、主治医名、院長名、弁護士名を実名でインターネット上で公表して世に問いたいと思っています。

ちなみに、骨髄バンクは昨年、この病院に抗議文を送っています。

さて、お願いですが、私は覚悟は出来ていますが、実名を公表した時の法律的なリスクを教えて頂きたいです。

法律に詳しい方、宜しくお願い致します。

尚、文書は全て保存しています。

会話もほとんどは録音しています。

一生残る後遺症を背負う事になったのですから、覚悟は決めています。

具体的に、刑事事件になるのか、民事か、罰金刑か、懲役刑か、懲役刑でしたら何年位になりそうかという具体的な事を法律に詳しい方からお願いします。

私は骨髄バンクの骨髄液提供のドナーをして全く健康だったのに後遺症が出ています。

骨髄バンクは非を認めて、骨髄バンクが全費用を持って大学病院で治療を続けています。

しかし、後遺症の原因を作ったE県立病院は全く非を認めないどころか、院長自ら私の話も聞かずにクレーマー扱いをして、弁護士から一方的に恫喝と取れる内容の手紙を送り付けられています。

このままでは私の気持ちの整理がつきませんし、第二の私のような被害者が出る事も嫌ですから、病院名、主治医名、院長名、弁護士名を実名でインター...続きを読む

Aベストアンサー

刑事:名誉毀損罪(刑法230条)に該当する可能性
 3年以下の懲役若しくは禁錮又は50万円以下の罰金
 親告罪なので、相手方が告訴しなければ罪に問われません。

民事:相手方が不法行為による損害賠償(民法709条)を請求する可能性
 賠償額は、先方の請求額と裁判所の認定によるので、何とも言えません。

Q骨髄移植を受ける友達のために自分の白血球のHLA型を検査するのは無意味?

友達が骨の悪性腫瘍が再発して12月から療養に入り5月ごろに骨髄移植を受ける予定だと聞きました。
抗がん剤投与で弱っていく友達を見ると、何もできずもどかしい思いをしていますが、ドナーになれる可能性を確認するために自分の白血球のHLA型を検査することに意味はあるでしょうか?
検査費用は3万円から5万円だと聞きました。
非血縁者のHLA型が一致することは100万分の1ぐらいだと聞いていますので、自分の型がわかるだけではだめなので、相手の病院でチェックしていただくことになると思いますが、ドナーになれる可能性はかぎりなく低いので、結局、その友達にすまないと思わせたり気を使わせたりするだけで終るのならでしゃばったことはするべきではないのでしょうか?
ドナー経験者の経験談なども読んで、自分なら時間を作ることもできるし、リスクも承知の上でドナーになる覚悟も込みで検査しようと思っていますが、これってただの自己満足なのでしょうか。
何もできない気持ちをただ満たしたいだけなのでしょうか。

Aベストアンサー

もしかしたら100万分の1の可能性も無くはない・・・と思う気持ちは分かります。
その僅かな可能性に賭けてみるのも良いと思いますが、見込みは無いでしょう。

私は従兄弟が白血病で骨髄移植しました。
完全一致ではありませんでしたが、親の型とほぼ一致したので移植しました。
私は従兄弟と同じ血液型という事もあり、移植後、無菌室で血小板も必要と言われ、幸い血小板の検査をしたらかなり高い数値でしたので血小板の提供をしました。

ドナーを見つけるのは容易な事ではありません。
あなたのそういう気持ちだけで十分と思います。
私のようにもし血小板とかお手伝い出来ればそういう事をしてみたら如何でしょう?

友人さんの骨髄移植が無事に成功するよう、お祈りしてます。

QHLA検査をするには?

職場の同僚が、急性骨髄性白血病で入院しています。
薬での治療に効果が見られず、骨髄移植を考えて親族間で型があうかを調べたのですが、合致する人がいませんでした。
現在、職場の人たちが血液検査をして、型があった場合はドナーになろうか…という話が出ています。
そこで質問ですが、こういった場合、検査料というのはどのくらいかかるのでしょうか?また、検査には(結果が分かるまで)時間が掛るものですか?

Aベストアンサー

似たような話があり、自分なりに調べた話ですが…。

入院されている病院に相談すれば、検査する事は可能だと思います。
血液検査(HLA検査)は4~5万かかりますし、ドナーとならなければ
保険適用もありませんし、検査の結果(HLA型)も教えてもらえません。
また、移植可能な確率は非血縁者で数万~数十万分の一と言われています。

京都に特定非営利活動法人でHLA研究所がありますので、こちらでも検査が可能です。こちらでは郵送でも検査可能です。
詳しくは参考URLをご確認ください。

参考URL:http://www.hla.or.jp/index.html

Q急性骨髄性白血病

30代後半の姉が急性骨髄性白血病で入院しました。この病気は治る病気ですか?

Aベストアンサー

36歳男です。

私は3年前に急性骨髄性白血病M2になって今は、元気に過ごしていますよ!

急性骨髄性といってもM0、M1、M2…とか種類があって
その種類によって完解率や生存率が変わります。

最初は抗がん剤の治療から始まるのですがコレが物凄い気持ち悪い治療です。
口も利きたくないしご飯も食べれないし、嘔吐するのが仕事みたいな治療です。
抗がん剤を使って数週間後からは、面白いくらい髪の毛が抜け始めます。
手串を入れると100本単位で抜ける感じです。

そしてこれらの治療は無菌室とかの完全個室・隔離病棟で行われます。
看護婦さんや先生すら必要時以外は入室しない部屋です。
面会も厳しく制約されます。
つか、面会する気力がなくなります。

私の場合は、抗がん剤が全く効かなくて 2回抗がん剤治療をしましたが断念して
即、移植準備になりました。
移植後、一般病棟に出てこれるまで5ヶ月近く 完全隔離されていました。
私のケースで移植後の生存率は2年で8%。3年目以降は0%だからデータなし・・・と言われていましたが
今は、全く持って元気です。
薬も飲んでいません。4週に1回、検診に行くだけです。


周りの家族は、深刻そうにせず よく話を聞いてあげてください。
想像以上に治療では気力を使いますので 頑張って!とか言わない方が良いかもしれないです。
これ以上、どうやって頑張るんだ…。って、うつ状態になっていきますので。
治療途中、自宅に帰ってくるときがあると思います。そんなときには
おいしいご飯をみんなで食べれるよう お姉さんの気持ちと質問者さんの気持ちが落ち着いたら
そんな相談も良いかも知れません。

今はもう、白血病は不治の病ではないですよ。

いろんな情報を探してみると良いですよ。
参考URLを貼っておきますね。

参考URL:http://umisuki.org/

36歳男です。

私は3年前に急性骨髄性白血病M2になって今は、元気に過ごしていますよ!

急性骨髄性といってもM0、M1、M2…とか種類があって
その種類によって完解率や生存率が変わります。

最初は抗がん剤の治療から始まるのですがコレが物凄い気持ち悪い治療です。
口も利きたくないしご飯も食べれないし、嘔吐するのが仕事みたいな治療です。
抗がん剤を使って数週間後からは、面白いくらい髪の毛が抜け始めます。
手串を入れると100本単位で抜ける感じです。

そしてこれらの治療は無菌室とかの完全個室・隔離...続きを読む


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