今年小学生になった息子(7歳)は2歳10ヶ月の時に初めて痙攣を起こしその後およそ3ヶ月の間に
計5回痙攣を起こし脳波などの結果からてんかんと診断されました。

その後、薬(デパゲン)を6歳まで朝晩2回飲み続けました。その間1度も痙攣は起きていませんし
3回の脳波検査も異常はありませんでした。 
しかし今年4月薬を止めてから1年間経ち、脳波の検査を受けました。

私たち夫婦はこれで完治と言われるであろうと思っていましたが脳波に異常が出てしまいました。 
担当医に注意深く観察するよう忠告されました。 
そして夏には学校でプールが始まるから目立つよう帽子の色を換えてもらえと言われました。 
今現在、薬の再開も無く息子の様子も普段と変わりなく元気いっぱいです。

そこで考えています。やはり医師が言うように学校に伝えて注意深く見ていただいた方が良いのか
一人だけ帽子の色が違うのは、いじめの原因になったりしないか
 
同じような境遇を経験された方がいらしましたらアドバイスお願いします。
今回の脳波異常による痙攣発生の確率は1割程度とのことです。
ちなみに次回の脳波の検査は6ヵ月後(10月)です。

A 回答 (2件)

私は、現在41歳です。


20歳頃だったと思いますが。会社で仕事中に倒れて痙攣を起こし、救急車で病院へ運ばれ、一ヶ月位入院しました。そのとき、詳しく診察していただいた結果、てんかんとの事でした。さすがに、ショックでした。
それから、薬を服用するようになりました。この病院では、完治は、無理かもとの事。
その後、母の知人から、「良い精神科の病院があるから行ってみたら?」との事で、病院を変えました。
すると、この病院でたまたま良い先生とめぐり合いました。
この先生は、「てんかんは治らない病気ではない。長くなるかもしれないが、一緒に治しましょう。」と、言って頂き、治療が始まりました。治療は薬の服用のみで、定期的に脳波の検査(睡眠薬で眠って)。
脳波には、時々異常とまではいかないが、おやっと言う波形はあったようです。
少しずつですが、薬を減らしていき、7~8年通院したと思います。その間、発作はありませんでした。(眠ってるときは、分かりません)薬を止めてからも、脳波の検査も定期的にしましたが、異常なく、先生には、「完治」と言って頂き、それから十数年何もなく暮らしています。
私のように、大人になって、てんかんになるのは、珍しいと言われました。
的外れな回答ですいません。
てんかんは、誤解されている方が多いですが、治らない病気ではありません。実際に、私は治りました。医学も日々進歩しています。諦めずに頑張って下さい。
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この回答へのお礼

qcrkn053さん、回答ありがとうございます。親として前向きになれる回答で感謝します。

最後の発作から4年経ち私たち夫婦は完治したものと思い込んでいたので今回の脳波異常は大変ショックでした。薬で発作が抑えられていると思っていたので薬を止める時はどきどきでした。止めてから1年以上経ちそんなどきどきも薄れかけていた矢先でしたので主治医の注意深く観察するようにの言葉にまた日々どきどきしております。

よくそんなにめずらしい病気では無いと聞きますが実際周りには体験者、知識のある方は皆無で本当に
今回の回答ありがたく思います。とても勇気付けられました。

ありがとうございました。 諦めずにがんばります。

お礼日時:2011/04/22 23:24

こんにちは


スペクトラム児支援のネコです。
私は生後二歳の頃に癲癇も伴っています。
主治医の方がそうおっしゃられているなら従ってください。

脳は人間にとって一番大事な場所です。
たった一つの帽子の色で苛めに繋がるのなら学校側とキチンと話し合ってください。
それが保護者としてのお母様の役割ではないでしょうか…?

私も二人の子供の母親ですが、幸い子供達は虐めというものに遭った事はありません。
ただ、遭う羽目に陥った時は、学校側に乗り込む覚悟はどんな母親だって持っていますよね…?

お子さんが現在、生き生きと元気良いから、まさか…!とも考えて当然なんでしょうけれど、
癲癇とはそんな疾患なんです。
分かってください。

『お薬と上手に付き合ってこそ』のモノです。
完治するものではありません。
私は少なくともそう考えています。目に見えないからこそ注意してあげてください。
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この回答へのお礼

ネコさん、アドバイスいただきありがとうございます。
完治しないという文面には愕然とします。 
やはり何かあってからの対応が違うでしょうから学校に話すべきですね。
ありがとうございました。

お礼日時:2011/04/22 00:28

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