中3の息子ですが、ほとんどオール2の成績で、どこを受験すればいいのか悩んでいます。学校へは、まじめに通っており、欠席遅刻はありません。ただ、心配なのは、健康面で、てんかん持ちであることです。発作らしい発作は1度だけでしたが、学校では倒れたことがありました。現在薬を服薬中で、今現在は落ち着いています。

 勉強面はもう少し努力をするとしても、急激な伸びは期待できない為、安全策を考えた場合、私立の推薦も考えましたが、オール2の成績ではちょっと厳しいと学校の先生から言われました。又病気持ちの場合、推薦にも妨げになりはしないかとそれも心配です。

 このような場合、どこか受け入れて頂けそうな高校などご存知でしたら、教えてください。
よろしくお願い致します。

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A 回答 (4件)

NO1です。



 このコメントは貴方にとって、少し厳しいものになるかもしれません。

>薬の副作用については、これまできちんと飲むことにただただ懸命になっていましたが、

 一番大切なことですね。飲み忘れによる発作が一番怖いです。
 薬と薬の時間の間隔は守らなければいけないでしょうが、その中でも少しでも工夫ができると良いと思います。

>就職するのが困難な時代に、てんかんであることでさらに業種が制限されていくわけですものね。
 
 もし、該当するのであれば、精神障害者手帳の取得も念頭に入れたほうが良いかもしれません。
 http://www.pref.fukushima.jp/seisinsenta/specify …
 すでに手帳をお持ちでしたら、余計なことを言うようですが、ご容赦くださいませ。

 親として、自分の子供を精神障害という枠にいれるのは辛いです。
 我が家でも子供の身体障害者手帳の取得には抵抗がありました。

 ただ、手帳を取得しないからと言って、こどもの状態が良くなるわけでもありません。
 我が家では、手帳のことを、「水戸黄門の印籠」と言っています。
 必要な時にだけ周りに見せるからです。
 市区町村によっては給付型の奨学金もあります。

 http://www.epilepsy-info.jp/information-center/3 …
 これからの教育方針について、何かの参考になればと思います。

 昨日、今日とクレーン車の事故が報道されておりますが、このことで「てんかん」での差別が広がらないことを祈るばかりです。 
 そして、お子さま自身がきちんとした病気の説明をできるようになって欲しいと思います。
 
 離婚されたとのことで、お一人で何もかも判断しなければいけないのは精神的にもしんどいと思いますが、世の中すべてが敵ではありません。
 こうして書き込みだけでしか応援できないのがもどかしいです。

  
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この回答へのお礼

 ご回答頂き、ありがとうございました。

 クレーン車の事故の報道については、本当にショックでした。子供さんたちが6人も亡くなられたことだけでもショッキングな記事ですが、運転手がてんかんの発作の為に起きた事故だなんて、差別が広がることは間違いないだろうと思います。

 息子はこの記事について知らなかったようだったので、先ほど知らせたところ、さすがに本人もショックを受けていたようでした。

 てんかんであること、てんかんがどういう病気なのかということを、彼には一年前に説明しましたが、まわりにそれらしき人がいないためか、今一つ理解できていないような感がありました。

 しかし現実にその病気のせいで、人を殺してしまったのだと、薬を怠薬していたためになったのだと説明したので、これまでどちらかと言えば自分の病気であるにも拘らず無関心だった彼も、気をつけないわけにはいかないと大いに感じることになったのではと思います。

 手帳については、ずいぶん前に取得したことがありましたが、東京は中3まで医療費がかからないと決まった時点で、申請を止めました。

 手帳を申請するときに、主治医の先生に逆に反対されました。差別の原因になりはしないかと反対されたのです。今でも、てんかんの差別については私以上に心配されていらっしゃいます。同じ病気を抱えた患者さんにたくさん接してこられた先生だからこそ、それがどんなものなのかをよくご存知だからなのだと思います。

 私はこの相談に乗って頂いてから、ある決断を致しました。

 決断などと言えるほど立派な決断でなく、恥ずかしいですが、今後この病気に関して、息子とよく相談し、何かを決めなくてはならない時、最終的には彼が自分自身で決断することに重きを置こうと決めたのです。

 これまで、私は私自身の殻に閉じこもり、私一人が苦しんできましたが、そもそも彼の人生は彼以外の誰のものでもないのですから、彼が納得いくように、決めるべきなのですね。私は少し過保護すぎていたかもしれません。

 アドバイス、話し合いはこれまで以上にサポートしていき、彼自身が主体的に病気に取り組んでいけるようにしていきたいと思います。
 
 てんかんは奥が深く、悩みが尽きませんが、教えて頂いた「てんかんのある子供の教育」は読み応えもあり、内容的にも大いに参考になりました。

 本当に毎回ご指導を頂きありがとうございました。頑張っていこうと思います。
 

 

お礼日時:2011/04/21 23:50

 はじめまして


スペクトラムの子供達を支援しています。
自分は二歳の頃から癲癇を発症しています。実の母からは『健常の子供』として
育てられ、妹達と常に比べられてきた為、薬を飲みつつ母からの異様な限りの威圧感のような?言動・視線にさらされ育ちました。

成人になる頃、私は発作を起こし一人で二歳からのかかりつけの医者の元へ行き診断をはっきり聞き、ホッとしたと同時にショックでしたが、母の『あんたは普通に振舞っていれば良いのよ』という言葉が耳から離れませんでした。

普通ではなかったんだ… とホッとしたと同時に、何で言ってくれなかったんだろう。
と思ったんです。

どうぞトピ主さん、息子さんが受け入れられる時期が来たらカミングアウトしてあげてください。
きっとお母様に感謝してくれる日が来ると思います。

ちなみに我が家は高1の娘と中一の息子がいます。
娘は保母を目指していますが、息子の方は昨年、wiskを受けました。
たぶん、スペクトラム君かな…とも思えます。可愛い奴ですよ。

頑張ってください!
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この回答へのお礼

 ご回答頂きありがとうございます。

 ご回答を頂いて、スペクトラムって?wiskって??・・・急いでネットで調べて納得した次第です。

 息子が小3くらいの頃、まわりのお子さん達より少し幼稚な気がして、発達障害の専門医に検査をしてもらったことがありました。その時は異常なしとの診断を受けたのですが、小5くらいの頃に多動の疑いがあるのではと思うところがあり、てんかんでかかっている同じ病院の多動を研究している専門医にかかり、多動症の薬を処方してもらったことがありましたが、効果があるように思えず、医師と相談してやめることにしました。

 その後中学に入ってからは、落ち着いてはきたものの、今度は反抗期に突入したせいか、強い言い方をするようになり、この反抗的な態度は、反抗期によるものなのか、薬の副作用なのか、はたまた別な病気によるものなのか、判断がつかずに、これまた苦しんでいます。

 本人もだんだん大人になるにつれ、自分がおかしい呼ばわりされることに傷つき、おかしくないのだと言ってよけいに荒れてきます。

 病気なのかそうでないのか、毎日接している私でさえ判断できません。そのような場合、普段接していない医者が判断できるものなのかどうか、てんかん以上にADHDの診断は難しいですよね。

 こうなると、もう高校受験どころの騒ぎでなくなってしまいますね。

 病気のことで、私と言い争いになる時、息子は、てんかんになったのは私のせいだと責めてきます。それに対し言い返す言葉はありませんが、しかしそれでも生きていかねばならないこと、お前の気持ちは私が一番わかっているのだということ、薬を飲み続ければ発作は抑えられるのだと説明し、なだめています。

 私はwhitecta3さんのお母様の振る舞いやお気持ちは、痛いほどよくわかります。
私の場合、息子には一年前くらいにてんかんの病気の説明はしましたが、友達などには言って回るななどと注意したりしてました。

 いつしか、私の思いを息子が理解してくれる日が来るだろうか?いやそれどころか、息子が将来結婚をし、子供が出来て、てんかんがまた遺伝したら、息子は私をもっと恨むのだろうか?などとつまらない心配をついしてしまいそうになります。

 てんかんは知れば知るほど難しく、親としての私の課題が大きいことを再認識させられます。
でもでも、息子と二人で頑張っていかねば。
 
 今までずっと一人で悩んできましたが、このような場で、励ましのお言葉を頂き、自分自身もお礼の書き込みを書いていくことで、自分の気持ちに整理を付けて考えることができました。

 ご回答頂けて、本当に本当に感謝しています。ありがとうございました。 
 

 












  

 

お礼日時:2011/04/22 01:41

NO1です。

早速のお礼をありがとうございました。

>やはりそのようなことはあるのだと、隠し通せるものならば、隠しておこうと思わずにはいられない気持ちになりました。

 内部障害だったりしますと、言わなければ周りのものにはわかりませんので、なかなかカミングアウトするのは難しいことだと思います。
 我が家でも子供がハンディを持っており、高校選びには苦労もしましたし、嫌な思いもいたしました。
 幸いなことに、今は理解ある公立高校に進学し、楽しく過ごしております。
 
 同じような疾患を持つ知り合いは、病状が軽いからと内緒で進学いたしました。
 周りからは何の配慮もなく、皆の前で薬を飲むこともできず、体調を崩してしまいました。

 どのような病気でも、なぜ、自分の子が???と思いたくなりますが、お子様に病気を隠すようなことを教えてしまってよいのでしょうか?
 これから先、仕事をするようになったときはどうでしょう?

 質問者さまのご存知だと思いますが、てんかんは、自動車免許取得でも制限があります。
 これからいろいろなことがあると思います。
 私は、子供以上に親が強くならなくてはいけないと思っています。



 薬の副作用で眠気があるようですね。
 主治医には相談してみましたでしょうか?
 眠気の副作用は仕方がないのですが、薬の飲み方を少し変えるだけでQOL(生活の質)が良くなることがあります。

 我が家でも利尿剤の効果が服用後2時間程度が大きかったので朝6時半に飲ませ、お昼は時間をずらし13時ごろにするなどして、できるだけ授業中に影響が無いように薬を調整していただきました。
 
 学習のほうは、学生の家庭教師をお願いいたしました。
 障害児教育を勉強している大学(東京○芸大学)へ学生アルバイトの紹介をお願いいたしました。
 体調に合わせての時間の変更や薬の副作用で集中力が落ちることなどをよく理解してくれ、助かりました。
 
 お互い、子供の未来を信じて見守りましょう。
 
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この回答へのお礼

 再度のご返事を頂き大変うれしかったです。相談すること自体初めての私だったので、前回もとても感動してしまいました。

 薬の副作用については、これまできちんと飲むことにただただ懸命になっていましたが、飲む時間帯をずらす工夫については行っていなかったので、さっそく主治医に相談してみようと思います。

 ここでのみ、お話できることですが、実は私自身がてんかん患者でした。私の場合は、小1に発症し、その後、薬を4年間のみ、服薬を中止後も発作はなく現在に至ります。また元々発作の症状も数秒ボーっとしていた程度で、転倒することも痙攣することもなかったので、軽かったのかもしれません。
 
 当時両親は、すぐに学校の担任の先生にもてんかんであることを告げたそうですが、てんかんに対しての先入観があった為か、差別されたように感じ、転校を機に、一切誰にもその病気を説明することはありませんでした。
 
 私自身の人生において、受験も就職も結婚も出産もてんかんであることを意識することもなく、別れた主人にさえ、てんかんであったことは内緒にしていたのです。
 
 時折、まわりの人たちがてんかん患者に対し、泡を吹いて倒れることをおもしろおかしく話すことがあり、そんな中で、私自身がてんかん患者であることをどうしても話すことはできませんでした。私はだんだんとこのまま黙っていることが一番いいのだと思うようになっていったのです。

 そんな私もいつしか、自分がてんかんであったことを忘れ、子供が病気になるまで、まさか自分の子供に遺伝することになるとは思ってもみませんでした。

 しかも子供の方は、私と違い、痙攣そのもの自体は1度だけでも、具合が悪くなって倒れることはしばしばで、その症状からして私よりも重く、治る可能性も高くはなさそうであることを主治医からも言われています。

もしもそうなら、この先、社会に嘘をつき続けるのは危険なのではないかと私自身も認識はしているのです。わかってはいるのですが、勉強ができないわが子だけに、てんかんというハンディが加わることによって、本人が追い込まれてしまうのではと思うと、本当につらくて、苦しいです。

 おっしゃるように高校受験だけでなく、その後のあの子の人生をトータルで考えていくと、ただでさえ、就職するのが困難な時代に、てんかんであることでさらに業種が制限されていくわけですものね。

 てんかんであることを告げて、受験するべきか否か、迷いに決着がつきませんが、この棘の道を、あの子が自分自身で人生を切り開いていけるよう、親として精一杯サポートしていこうと思います。

 親身に相談に乗って頂き、心より感謝いたしております。ありがとうございました。

お礼日時:2011/04/20 02:29

>ほとんどオール2の成績で、学校へは、まじめに通っており、欠席遅刻はありません。



 学校には通って授業は受けているけれども、ほとんど理解していない状態ということですよね。
 我が家の子供たちの中学は絶対評価ですので、欠席が無く、提出物をきちんと提出していれば、平均点に少しぐらい届かなくても3は付きます。

 授業に出席していても、ただ座っているだけのこともあります。
 お子さんは高校進学を希望していますか?
 
 例えば、技能連携校 http://stepup-school.net/step/ginou/about.html
 なども視野に入れてみてはいかがでしょうか?

 持病については、私立によって判断が異なるようです。
 入学後の安全を補償できないと言う理由により、受験そのものを断られたり、修学旅行など参加を制限されたりすることもあります。
 公立については、医師の診断書で登校の許可があれば、問題にされることは無いように思います。

 できましたら、ご質問に通学可能な範囲を教えていただいたほうが、皆さんお答えがしやすいと思いますよ。
 北海道在住で九州の高校を教えてもらっても実際には通えないと思いますから。

 親にとって子供の進学は悩むものです。
 お子さんがのびのびと通ってくれそうな高校が見つかると良いですね。
  
  
  
 

 
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この回答へのお礼

 さっそくのご回答、ありがとうございました。
 
 提出物など出してはいると思うのですが、テストの成績も悪すぎる結果、このような成績なのだと感じている次第です。単に子供の努力が足りないということも事実だと思います。 
 
 しかしながら、てんかんという病気ゆえ、寝不足や疲れにより、発作が起きる心配があり、あまり遅くまで勉強を強いることもできず、定期テストを頑張らせるのにも限界があるようなのです。

 薬の副作用で眠気が生じてしまい、もしかしたら、授業もあまり聞いていないのかもしれません。

 学校の先生によっては、てんかんであることに対し、偏見を持たれていらっしゃるのではと思われる先生もいて、てんかんの持病を持っているという悩みは尽きません。

 おっしゃっていらしたように、受験そのものを断られたりすることすらあるのだと教えて頂いて、やはりそのようなことはあるのだと、隠し通せるものならば、隠しておこうと思わずにはいられない気持ちになりました。

 息子は発作後は、薬でコントロールできているように見えますが、学校側にとっては、やはり責任あることなので、倒れる可能性がある以上、預かりたくはないのでしょうね。

 100人に1人いると言われているてんかんの病気なのに、まわりにそれほど患者がいるように思えないのはそのような背景があるからなのかもしれませんね。

 私の住所を記するのを忘れてしまいましたが、東京です。

貴重なアドバイスを頂き、本当にありがとうございました。

ご紹介して頂いた学校の一つに、息子に合うかもしれないと思われた学校があり、近々資料を請求したいと思っています。

引き続き、良い情報がございましたら、よろしくお願い致します。

お礼日時:2011/04/17 02:27

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