私の知り合いが、血小板無力症の子供を持っています。2歳位の男の子です。この難病の子供を持ってるお母さんの友達を欲しがっています。この病気と向き合っている方のHPなどがあったら教えてください。検索エンジンでも見つかりません。ご存じない方も、どうしたらそういう方を見つけることが出来るのか、考えていただけませんか?何か方法があるはずだと思って、頑張っているんですが・・・お願いします。その人は、困っています。悩んでいます。

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A 回答 (1件)

お探しのようなHPは見つからないですね


直接関係ないかもしれませんが次の様なサイトは見られたでしょうか


財団法人 がんの子供を守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/

難病のこども支援全国ネットワーク
http://www.nanbyonet.or.jp/

こういったサイトで相談されたら紹介してもらえるかもしれませんよ。

後はニフティ等のフォーラムで聞いてみる位しか思いつきません。

参考URL:http://www.ccaj-found.or.jp/,http://www.nanbyonet.or.jp/
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この回答へのお礼

ありがとうございます。
ええ、フォーラムにも質問しているんです。
教えていただいたサイトも、紹介したいと思います。
ご親切感謝します。

お礼日時:2003/10/17 19:28

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Q血小板減少と鉄欠乏症貧血

33歳女性です。
6年程前に血小板減少と指摘を受けました。このときは、胃の具合が悪く血小板減少と指摘をされた病院で、処方された胃薬を飲んでの血液検査でした。薬の副作用かもしれないとの事で、2週間後に再検査後、数値は正常になりました。
4年前から「タケプロン、ガスモチン、ムコスタ」と言う胃薬を飲んでいます。その辺りから、血小板減少と鉄欠乏症貧血が出てきました。
血液内科がある病院で、詳しく検査(骨髄穿刺はしていません)をしましたが、血小板減少については原因不明という事でした。
それから血小板4万から6万辺りをウロウロしています。
先週いきなり生理の経血が増えたので怖くなりました。鉄欠乏症貧血と血小板減少は関連はありますか?胃薬との関連はありますか?
今はソフィアAというホルモン剤の(生理の経血が増えたので婦人科へ行った)影響か、足がだるくて仕方がありません。

ご助言よろしくお願いします。

Aベストアンサー

タケプロンはプロトンポンプ阻害薬という種類の薬で、血小板減少症の副作用は確かにありますがきわめてまれです。しかし、日本人の一部はCYP2C19(シップツーシーナインティーンと読みます)という酵素における遺伝的な違いにより(異常というわけではなく日本人の実に数十%の人がそれをもっています)、タケプロンの血液中の濃度が高くなることがあります。そうすると副作用として起きやすいことは確かです。ご相談してみてください。そのような場合、パリエットという薬はCYP2C19に依存しないのでよいことがあります。鉄欠は関係はあるかもしれないしないかもしれません。そのくらいの年齢の女性ではごく普通にあるものです。血小板減少はごく普通、とは言えません。

参考URL:http://www2.takedamed.com/content/search/doc1/131/tenpu/tenp131.html

Q子作り中の方。夫の頑張を教えて下さい

子作りの方(男性でも女性でもお願いします)

排卵日を確認してタイミングをとっている夫婦で、旦那さんが子供がとても欲しいとおもっていても、
2日連続で子作りは体力的に無理なときもあるのでしょうか?

そのときは途中まででも頑張らず、最初からお休みしますか?

変なことを聞いてすみません・・

Aベストアンサー

人それぞれだと思います。

もちろん体調にもよると思います。。。


基礎体温を測っていることを相手も知っているのであれば、

今日どうする?

という一言で全て理解できるはずなので、
相手に委ねてみてはいかがですか??


なんにしても無理は良くないと思いますよ。

Q血小板減少症につて

血小板減少症についてなのですが。
この病気は
完治はするのでしょうか?
いくつかサイトを見たのですがよくわからないというか、私がみた限りでは載っていなかったので・・・
あと。
わかりやすく血小板減少症について載っているサイトなどありましたら
教えてください。
お願いします。

また、血小板減少症の方が回りにいる場合(家族・恋人・友人など)は特に何か気をつけないといけないようなことはありますか?

Aベストアンサー

特発性血症板減少性紫斑病(ITP)もあれば血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)もあります。小児でしたら溶血性尿毒症症候群(HUS)もあります。また、血小板が減少すること自体が本質ではないものの、Bernard-Soulier症候群という珍しい疾患もあります。

各疾患の予後には差がありますが、ITPならNo.1さんがおっしゃるように小児で治癒する例は多いです。成人の場合は小児に比べ慢性化しやすいです。HUSは簡単に言えばO-157の食中毒に続発して起こりますが、予後は良い疾患です。
TTPは感染症やピルの服用が契機となり、上述の疾患に比べるとやや厳しいものですが、血漿交換療法により予後は改善しつつあります。全身性エリテマトーデスや悪性腫瘍が合併することがあるので、関節痛や体重減少などの症状があればそちらにも注意する必要があります。

特に周りの方が気をつけることはないと思います。
ご回復をお祈りします。

Q育児(小学生くらいの子供を持つお母さん)雑誌教えてください

先ほどは書き間違えてしましたので再度
投稿させて頂きます。
小さいお子さんから小学年生くらいまでの子供を持つお母さんが読む。育て方とかが載っている本とかありますか?
もうそのくらいの子供になると育児が簡単なのでそういった本はないのでしょうか?

Aベストアンサー

#1のかたと同じく 福音館書店の「母の友」もおすすめです。
下の方のURLからいけます。

また こどもチャレンジをさせていると親向けの冊子がついてきますのでそれも参考になります。
同じ年のお子さんの話も聞けますし、お手紙で相談もできます。
下のURLで。

子どもが大きくなってくると メンタルな面が大変ですよね。

参考URL:http://www.benesse.co.jp/zemi/?bc

Q血小板減少

血小板減少が生まれつきというか
本態性ということはどういうことでしょう。
ちなみに3万でその他の凝固系には
全然異常がありません。
ただ血小板の数が少ないというのはどうなんでしょう。

Aベストアンサー

採血時に使用する試薬の種類を変えたり、採血して直ちに測定するなどして確認しても少ないとなれば
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と判断されます。
3万で紫斑などの症状がなければ普段は経過観察とされると思いますが、手術などの場合にはあらかじめ治療が考慮されます。
最近、胃潰瘍などで有名なピロリ菌とこの病気の関連が言われ、胃の検査でピロリ菌の存在が確認されれば除菌によって増加する可能性もあります。
一度、総合病院の血液外来で相談なさることをお勧めします。

参考URL:http://www.jsth.org/03indices/index.php?gl=chuu16#chuu16

Q0歳児の子どもを持つ働くお母さんに

こんにちわ。
現在、会社勤めをしている働く妊婦です。

出産後も仕事を続けようと思っているのですが、私の会社は出産後2ヶ月しか休めません。
そこで質問なんですが、生後2ヶ月の赤ちゃんというとまだ首もすわってない状態で保育園に預けることができるんでしょうか?

私の周りの人は0歳から預けるなんてかわいそうだとか、母親としてそれはどうか?と言ってくる人もいますが、この不景気でせっかく正社員として働いているのに今やめると二度と同じように雇ってくれるところはないと思い、がんばっています。

みなさんはどのように働きながら赤ちゃんを育てていますか?
また生後2ヶ月で預けて働くことが可能なんでしょうか?
アドバイスよろしくお願いします。

Aベストアンサー

私も2ヶ月から息子を保育所に預けて働きました。
7月からの入園になるので4月からの入園の子供と同じように
出産前に入園手続きを済ませスムーズに入園できる事ができました。

でも土壇場で預けるのが可哀相になって2.3日有休をとって
預けるのを伸ばしたら
保育園の先生に
「保育所に預けるのは決して可哀相な事ではありません。
私たちがしっかり、愛情を持ってお預かりします。」
と言ってくれたので安心して預けられました。

初めて預ける時は、親の私が泣きそうでしたが
6ヶ月や1歳からの入園の子供は預ける時に嫌がって、
慣れるまで毎日、すごく泣いて親も子供も辛そうなので
私は早い時期から預けて良かったと思っています。

働かないと食べれないほど生活が苦しかったわけではないし(結構キツイけど)
保育料も6万2千円とかなり高かったので
回りの人には「どうして、そこまでして働くの?」
「赤ちゃんが可哀相」等言われましたが
母親が育てるのが一番と思っている人が
保育園っ子を見ると
しっかりした子には、親に気を使ってしっかりした子になると言うし
寂しがりやの子には、いつも寂しい思いをしているから
とどっちにしても可哀相な子供にしか見えないので気にはしませんでした。

何月からの入園になるのか分かりませんが
生後6ヶ月くらいから(特に冬が重なると)
病気で休む事が増えると思います。有休とかはできるだけ
とっておいた方が良いと思います。
(私は産後に有休と取りすぎて、困りました・・。)

私も2ヶ月から息子を保育所に預けて働きました。
7月からの入園になるので4月からの入園の子供と同じように
出産前に入園手続きを済ませスムーズに入園できる事ができました。

でも土壇場で預けるのが可哀相になって2.3日有休をとって
預けるのを伸ばしたら
保育園の先生に
「保育所に預けるのは決して可哀相な事ではありません。
私たちがしっかり、愛情を持ってお預かりします。」
と言ってくれたので安心して預けられました。

初めて預ける時は、親の私が泣きそうでしたが
6ヶ月や1歳からの入園...続きを読む

Q血小板減少症は治らないのでしょうか?

●マルチーズ花子(女、8歳3ヶ月、避妊)が25日に入院しました。
病名は血小板減少症のようです。
1.25日に花子の下腹部に赤紫の斑点が数箇所あるのに気付いた。食欲はあり元気であるが腹(腸)がゴロゴロと鳴っていました。
2.翌26日お昼ごろ確認したら斑点は減っていた。しかし心配なのでかかりつけのペットクリニックで診察してもらいました。
 血液検査の結果、血小板数(Piat)が計測値が0.0(数値が小さくて計測出来ない)でした。他の数値はほぼ標準値内に収まっていました。治療のため点滴入院することになった。
3.翌27日11時ごろの問い合わせで、点滴治療では効果なく血小板は回復しませんでした。26日入院当日の夜は夕ご飯は食べたので食欲はあったようです。
そらに原因究明のためレントゲンとエコーを撮ると言われた。その後の経過は怖くてまだ聞いていません。
以上が経過です。
ある筋のお話では、この病気は治りにくいと聞いております。心配です。
★血小板減少症で治癒した体験をお持ちの方々にお尋ねします。
 1)血小板減少症はどのような場合発病するのでしょうか
 2)完治するまでに時間がかかりますか
 3)手術しないと直らないのでしょうか
 4)薬での治療方法はあるのでしょうか
等々、伺いたいことが上手にまとまらず素人質問で申し訳ありません。

●マルチーズ花子(女、8歳3ヶ月、避妊)が25日に入院しました。
病名は血小板減少症のようです。
1.25日に花子の下腹部に赤紫の斑点が数箇所あるのに気付いた。食欲はあり元気であるが腹(腸)がゴロゴロと鳴っていました。
2.翌26日お昼ごろ確認したら斑点は減っていた。しかし心配なのでかかりつけのペットクリニックで診察してもらいました。
 血液検査の結果、血小板数(Piat)が計測値が0.0(数値が小さくて計測出来ない)でした。他の数値はほぼ標準値内に収まっていました。治療のため...続きを読む

Aベストアンサー

血小板減少症に関しては獣医師に説明を受けられてください。
我が家では、3男がいわゆる突発性紫斑病を患った経験があります。
足に赤紫の1mm程度の斑点ができて3日目の朝に歩行に乱れが生じました。
で、不思議に思って県立病院へ連れていきました。
で、で、医師は息子を見るなり「緊急入院」」を言い渡しました。
で、で、私は、血小板減少症に関しての文献を片っ端から読みました。

また、シー・ズー犬も血小板減少症を患いました。
どうやら、我が家にとっては血小板減少症は珍しい病気ではないようです。

http://www.iris-pet.com/wan/jyui/58.html

非常に簡単ですが、ポイントよく説明されています。
で、これ以上は、獣医師に説明を受けられてください。
ここでのやり取りでは、これ以上に立ち入るのは無理です。

さて、3男とシー・ズー犬との闘病で感じた点を幾つか列挙します。

1、ベテランの獣医は一様にベテランであるが、未熟な獣医はそれぞれに未熟である。
2、動物病院の検査設備、検査水準は、正に、ピンからキリである。
3、1、2の相乗効果で治療方針も様々であれば水準もそれぞれ。

「血小板減少症が計測不能という状態です」と医師。
「なら、希釈して再検査してください」と私。
「この子は血小板減少症です」と医師。
「そんなの検査結果を見れば誰だって判る」と私。

で、私は、ここで迷わずにセカンド。

「この子の血小板減少症のメカニズムを私に判るように説明してください」と私。
「判りました。あらゆる検査をして説明しましょう」と医師。

で、で、かなり分厚い検査結果を前に色々と説明を受けました。

「このタイプの対処療法について説明してください」と私。
「こうだ、あーだ」と医師。
「このタイプの対症療法から根治療法への切り替えの可能性も説明してください」と私。
「こうだ、あーだ」と医師。

200Km圏内にある動物病院の主だった所を全てピックアップ。
で、獣医師の常駐人数を確認。<-- 一人体制は対象外。
で、検査設備の程度も確認。<-- レントゲン、エコーという設備も対象外。
で、血小板減少症の治療経験の有無をも確認。<-- 治療経験がなく非得意分野なら対象外。
で、ヒットした動物病院を3つ程回ることになります。

問題は、質問者の足で<納得>を得られることが肝心だと思いますよ。

お大事に!

血小板減少症に関しては獣医師に説明を受けられてください。
我が家では、3男がいわゆる突発性紫斑病を患った経験があります。
足に赤紫の1mm程度の斑点ができて3日目の朝に歩行に乱れが生じました。
で、不思議に思って県立病院へ連れていきました。
で、で、医師は息子を見るなり「緊急入院」」を言い渡しました。
で、で、私は、血小板減少症に関しての文献を片っ端から読みました。

また、シー・ズー犬も血小板減少症を患いました。
どうやら、我が家にとっては血小板減少症は珍しい病気ではないよ...続きを読む

Q障害児を持つお母さんに質問したいです!

現在3歳1ヶ月の女の子を持つ母親です。今療育を受けているのですが発達検査前の医師との診察でたぶん広汎性発達障害だろうと言われました。私的には高機能の方だと思っていたので??という感じでした。この二つの違いがよくわかりません!!それを知っている方がいましたら教えていただきたいのともう一つは二人目を考えているのですが二人目も障害を持って生まれたら・・と思うとなかなか子作りをする勇気が持てません。一人っ子では寂しいと思ってはいるのですが今はその不安のほうが勝ってしまっています。他のお母さんは一人目が障害を持って生まれ二人目をどうしたのか・・また生まれた方はどう気持ちを切り替えて出産されたのか聞きたいです。よろしくお願いします!!

Aベストアンサー

知的障碍児の中学生の子どもがいます。

障碍についてはあまり詳しくないので、ごめんなさい。
きょうだいについて、ですが、我が家は二人目に障碍が
あり、三人目は作りませんでした。もう作らない!と
決めた訳ではありません。ただ、子どもに対してするべき
ことがたくさん出てきて、次の子、という余裕がなかった
のも事実です。一人目の方で二人目のお子さんを出産された方、
けっこういます。また妊娠してから検査をされた方もいます。
いろいろと悩んだ末に二人目は養子をもらった、という方も
います。
私は上の子には下の子の事の将来に関しては、全く何も言って
いませんし、面倒を見て欲しいとも思ってません。親亡き後、
施設に入れてもそれはそれでいいと思っています。冷たいかも
しれません。今現在はとても仲良く、下の子をちょっと関わりの
ある仕事に就きたいと思っているらしいので、私はそれでよし、と
しています。
#2の回答者さまがおっしゃっているように「この子の為に~」
という考えでのきょうだい作りはおやめになってください。
今、不安が勝っているようならば、無理をすることはない
ですよ。

障碍に関しては自閉症協会のHPがお役に立つと思いますので、
そちらをご覧になってみてください。また掲示板があるので
質問もできますよ。

知的障碍児の中学生の子どもがいます。

障碍についてはあまり詳しくないので、ごめんなさい。
きょうだいについて、ですが、我が家は二人目に障碍が
あり、三人目は作りませんでした。もう作らない!と
決めた訳ではありません。ただ、子どもに対してするべき
ことがたくさん出てきて、次の子、という余裕がなかった
のも事実です。一人目の方で二人目のお子さんを出産された方、
けっこういます。また妊娠してから検査をされた方もいます。
いろいろと悩んだ末に二人目は養子をもらった、という方も
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Q血栓性血小板減少性紫斑病の原因は?

横田めぐみさんのお父さんが血栓性血小板減少性紫斑病で入院されていたとのことですね。

昨日、テレビで血栓性血小板減少性紫斑病は血液をさらさらにするアスピリンを常用していると発病することがある。と言っていました。

インターネットで調べてみたのですが、そのようなことは書いてないような感じです。

私は去年からバッファリン81を一日一回服用しています。
大丈夫でしょうか。

あと、これは今日、インターネットで調べていて偶然発見した記事ですが、「アスピリンを継続的に服用していると膀胱がんにかかりやすい。」って本当ですか?

専門家の方のご意見がお聞きできたらうれしいです。
よろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

血小板は出血の際の止血に関わる血液成分です。血栓性血小板減少性紫斑病は、全身の微小血管内で血栓(血の塊)が生じ、その際にこの血小板が大量に消費されるために血小板が減少し、出血しやすくなる病態です。従って、血液をさらさらにする(つまり血小板が固まらないようにする=抗血小板薬とも言います)アスピリンは、むしろこの疾患の治療薬です。

Q3歳位の男の子を持つお母さんに質問です。

性のカテゴリーかと思いましたが、こちらの方がご回答頂けるかと
思いましたので質問させて下さい。

25歳の彼女が久しぶりに3歳の男の子を持つ同級生の家へ遊びに
行った時の事です。

この男の子が彼女のお尻を触ってくるわ、注意しても面白がって
スカートの中に手を入れてこようとするわでどんでもないエロガキ
らしいのです。

問題なのは、話の中でこの子のお母さんがいくら自分の息子が可愛い
からといって大事なところを口でパクッとしたことがあるらしいのです。

された子供は笑っていたそうですが、愛情表現にしては行き過ぎてる
と思うのですが、そのような感情になる事はありえるのでしょうか?

Aベストアンサー

>そのような感情になる事はありえるのでしょうか?
ありえます。子供のホッペやお腹、手、腕、お尻は「パクッ」あります。他の部分と同じようにすべてがかわいくいとおしいのです。そこだけ特別にパクッとしたいのではありません。子供のすべてをパクッとしたいのです。
でも、しません。したことありませんし、これからもしません。
そんなこと大好き大人にならないで欲しいと思ったからです(子供の頃にしなくても好きなのかもしれませんが)。
でも、話ができるようになった頃、お風呂で「ママ食べて」と言われたことがあります。
「ここはおしっこが出るところでしょう?おしっこが出てきたらイヤだわ」と言ったら納得しました。

その後、下の子が立ってお風呂に入れるようになった頃、上の子が下の子に「食べて」と言っていました。
でも、下の子は訳がわからなかったみたいで、何事もありませんでした。

また、別の日に、お風呂で上の子が下の子を食べていました。

男の本能なのかなぁ……
女の私には永久にわからない感覚なのでしょうね。

ちょっと話が逸れてしまいましたね。すみません。

>そのような感情になる事はありえるのでしょうか?
ありえます。子供のホッペやお腹、手、腕、お尻は「パクッ」あります。他の部分と同じようにすべてがかわいくいとおしいのです。そこだけ特別にパクッとしたいのではありません。子供のすべてをパクッとしたいのです。
でも、しません。したことありませんし、これからもしません。
そんなこと大好き大人にならないで欲しいと思ったからです(子供の頃にしなくても好きなのかもしれませんが)。
でも、話ができるようになった頃、お風呂で「ママ食べて」と...続きを読む


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