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ダウン症について質問します。
生後1か月の娘なんですが 先日ダウン症(21トミソリー)と診断されました。
1900グラムで誕生し、生後間もないときはダウン症特有の顔立ちをしていたので覚悟していたんですが、時がたつにつれ、表情も穏やかになり特有の顔つきもなくなってきています。
筋力の弱さに関してもですが、手足をばたつかせ 今にも寝がえりをうちそうなほどで、上に二人の子供がいるのですが 筋力も首の力も一番強いように感じます。
親の欲目かもしれないのですが、ダウン症でもまだ軽度といえるでしょうか?
21トミソリーなのですが、健常者に近い状態で成長するのは不可能なのでしょうか?
お顔は成長につれ特有のお顔になっていくのでしょうか?
身体的な面では心臓に2ミリほどの穴があり 経過をみていきましょうということです。
初めてのことで 戸惑いがあり何もわかりません。
一体 娘のためになにから動き、何から始めればばよいのでしょうか?
早期治療、早期発見と聞き少しでも早く娘のために何かをしてあげたいのです。
あと、糖鎖栄養素ダウン症の子にとってかなりの成長を遂げると聞いたのでが、どこで購入すればよいのでしょうか?
副作用はないのでしょうか?
藁をもつかむ気持ちです。
どうか ダウン症について詳しい方、ダウン症のお子さんをお持ちでがんばっていらっしゃる親御さん、アドバイスのほうよろしくおねがいいたします。
長文で失礼な箇所もあったように思いますが お許しください。

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A 回答 (2件)

こんにちは


弟がダウン症です。
手術は必要なかったですが、
祖母たちが甘やかしたので、言葉は覚えずじまいです。
当時は二十歳までは生きられない、と言われましたが、随分前に越えました。
ちょっと前、ダウン症でも普通の大学を卒業した女性の方をTVで見て驚きました。
本当に、差があるもののようです。
そして医学は進歩しているようです。
弟を見て思ったのは、
程度の重い子でも3歳ぐらいまでは普通に育つようなので
その時までに、きちんと言葉や躾をすることは大事と言う事です。
可哀想・・と甘やかすよりも、自立できるように
心を鬼にしてもきちんと言葉を教えてあげてください。
兄弟は最初の生存競争相手です。
そして個々で自立していきます。
その子の面倒を見るのは親だと覚悟して下さい。
そして自分達が死んだ後も困らないように、自分の事は自分で出来るようにすることが
最低限度の親からのプレゼントだと思います。
そして最新の情報を常に集めるように心掛ける事が大事です。
迷信や間違いも多いですからね。
薬については、お医者さんに相談して専門医を紹介して頂いてはどうでしょうか?
父母は、障害児のサークルに良く通っていました。
ダウン症児の発現率は確か1/2000人ぐらいのはずですから
かなりの人数がいるようです。
弟は県立の専門の学校へ行き、その後施設にも入る事が出来
親元を離れて一応自立して暮らしています。
親の心のあり方が難しいとは思いますが
その子が居なければ見えない世界、見えない事も多いです。
禍福はあざなえる縄のごとし 何事もプラスに考える思考が母親には大事なようですよ。
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    • 0
この回答へのお礼

ほんとうにありがとうございます。
弟さんの貴重な話をありがとうございました。
親が元気でないと、プラス思考でないと娘がかわいそうですよね。
しっかりがんばっていきます。

お礼日時:2011/06/19 23:42

親としては誰でも必死になりますよね。



何人かダウン症のお子さん(乳児から高校生まで)の発達検査をしたことがあります。その経験の範囲で回答させて頂きます。結果的にいえば、個人差が大きいので、なんとも言えないとしかいえませんが。

一言でダウン症といっても症状や程度は様々です。

心臓の穴も手術を要する子もいれば、しなくてもいい子もいます。
運動機能も個人差があって、3歳で歩ける子もいればハイハイの子もいます。
昔はダウン症は寝たきりと言われていたそうですが、私が見てきたお子さんで寝たきりの子はいませんでした。
知的能力の遅れも生じると思います。しかし、いずれは一定程度であれば会話も可能となるでしょう。

筋力が強いのであれば、運動機能の遅れは小さい可能性はあります。しかし、やはりまだ1ヶ月ですので今後の状態を見ていかないと判断できないと思います。
「健常者に近い状態で成長」についてですが、学校は特別支援学級になる可能性は高いです。知能検査ではIQは平均的には50(100が年齢相当なので半分程度)ぐらいのお子さんが多かったように記憶しています。なので生涯にわたって福祉制度を活用するなど、やはり何らかの支援を必要とすると思います。

障害の有無に関係なく、まだ1ヶ月であれば特に何をするということは無いでしょう。
半年から1歳ぐらいで管轄の児童相談所に相談すれば、地域の適切な社会資源や専門療育機関を紹介してもらえると思います。

地域によっては親御さんの会もありますので、そちらを探してみてもいいと思います。色々な情報が手に入ることでしょう。

利用できる社会資源を活用することで親御さんの心理的不安も一定程度解消されるようです。
今は不安でいっぱいでしょうけど、しばらく成長を見ましょう。

「糖鎖栄養素」については詳しく知りません。すいません。
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    • 1
この回答へのお礼

大変参考になりました。
ありがとうございした。
とりあえず 保健所へ連絡してみようと思います。
今は母乳をたくさんあげて 大きくしてあげて 前向きに頑張っていきます。

お礼日時:2011/06/19 23:47

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Qダウン症と診断されました

現在、生後1ヵ月の娘です。

生まれてすぐに担当医からダウン症の疑いを
告げられ、染色体検査を受けました。

結果は『ダウン症のモザイク型』でした。

娘がダウン症だった事、とてもショックでしたが、
時間の経過と共に、事実を受け入れる事ができました。

ですが、娘の将来が心配でなりません。
この先、どういう風に育っていくのか不安です。

ネットで調べてみても、モザイク型について具体的な
情報を得ることはできませんでした。

少しでも多くの情報が欲しいです。

モザイク型ダウン症のお子さんを育てていらっしゃる方、
ご親戚、お友達にモザイク型ダウン症のお子さんがおられる方、

モザイク型、というのがどういうものなのか、

ダウン症的な顔貌になっていくのか?
発達の具合はどの程度になるのか?
社会にどの程度適応できるのか?

少しでも構いません。
どうか、何かご存知でしたら、教えて下さい。

Aベストアンサー

こんにちは。
まず、私が経験者でも経験者を知っているのでもないことをお許しください。

>ネットで調べてみても、モザイク型について具体的な
情報を得ることはできませんでした。

そうですね、ダウン症候群の中でもモザイク型はたったの1%と稀なので、実際に育児されている方のブログもあまりHITしませんね。
私が知っている範囲でお話しますと...

>モザイク型、というのがどういうものなのか、

ヒトの染色体は常染色体が22対(44本)+性染色体1対(2本)の46本が正常です。ダウン症候群=21トリソミーのことですが、これは21番目(情報量の多い大きい染色体から順に番号がついています)の染色体だけが1本過剰の3本ある異常を言います。
私達の体は全部で60兆個もの細胞から出来ていますが、その全部(あるいは大部分)の細胞で21番染色体が3本のものを「標準型21トリソミー」と言います。それに対して、正常染色体を持つ細胞と、21番染色体が3本ある細胞が何割か混じっているものを「モザイク型21トリソミー」と言います。
混じっている割合は一人一人違い、また同じ人でも臓器により違います。

あとこれは、ママにとってはあまり重要なことではありませんが、念のために書いておきます。
一般的なダウン症(標準型21トリソミー)の成因が、卵子または精子の染色体異常(第一または第二減数分裂時の染色体不分離)つまり、異常のある卵子または精子がたまたま受精してしまった結果なのに対し、モザイク型の方は、受精後の細胞分裂(減数分裂ではなく体細胞分裂)時の染色体不分離が原因とされていることが殆どで、実際私も今の今までそう思っていました。
ttp://health.goo.ne.jp/medical/search/101B0200.html
しかし、今回のご質問で改めてよく調べてみると、そうではなく、モザイク型も異常のある卵子または精子がたまたま受精して標準型と同様に始まり、その後の体細胞分裂で21番染色体の過剰な1本が失われたものであるということのようです。ちなみに、他の染色体のモザイク型トリソミーも同じで、モザイク型8トリソミーだけが上記の正常受精→体細胞分裂時に不分離で起こるらしいです。私も知りませんでした。

>ダウン症的な顔貌になっていくのか?
発達の具合はどの程度になるのか?
社会にどの程度適応できるのか?

これがママにとって最も知りたいことだと思います。上の方で「トリソミーの細胞が混じっている割合は一人一人違い、また同じ人でも臓器により違います」と書きました。正常細胞の比率が高ければ高いほど表現型も正常に近いのは想像に難くないですね。私が調べた資料によれば、表現型に異常が現れるボーダーラインは「20%」だそうです。ただし、この割合は、お嬢さんも検査されたと思われる抹消血では細胞分裂が激しいので正確ではなく、皮膚繊維芽細胞等の細胞分裂の比較的少ない部位で検査する必要があるようです。臓器別では、知能に関係する脳細胞での割合が重要になりますが、残念ながら脳細胞を採取して検査することは不可能ですので知ることができません。
また、標準型21トリソミーよりも全般的に表現型が軽いことが多く、年齢を重ねると正常細胞の比率が高くなるとのことです。
詳しくは↓サイトの「02. 染色体数の異常」の中の「c 常染色体モザイク」をクリック、PDFファイルですがDLしてお読みください。
http://www16.ocn.ne.jp/~chr.abn/download.htm

最後に、既にご存知かも知れませんが、岩元綾さんのHPを貼っておきますね。
綾さんはダウン症の人として日本で初めて4年制大学を正規に卒業された方です。向学心・向上心に溢れた知的な方です。ダウン症であるということ以外はどこにも詳しく書かれていませんが、おそらくモザイク型の方だと私は思います。
どうか、お嬢様の未来が明るいものでありますように。
http://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/jpindex.htm

こんにちは。
まず、私が経験者でも経験者を知っているのでもないことをお許しください。

>ネットで調べてみても、モザイク型について具体的な
情報を得ることはできませんでした。

そうですね、ダウン症候群の中でもモザイク型はたったの1%と稀なので、実際に育児されている方のブログもあまりHITしませんね。
私が知っている範囲でお話しますと...

>モザイク型、というのがどういうものなのか、

ヒトの染色体は常染色体が22対(44本)+性染色体1対(2本)の46本が正常です。ダウン症候群=21...続きを読む

Qダウン症?

今日8ヶ月になる娘を軽い風邪で近所の小児科へ連れて行きました。
6ヶ月検診のときもこちらで見ていただいて問題ないといわれました。
が、今日、娘の顔を見るや否や「つかぬ事を聞きますが、このお子さんダウン症って言われたことはない?」と聞かれました。
今まで全くそのようなことを言われたことも、考えたこともなく
しかもなぜ8ヶ月にもなった今、こんなことを聞くのかびっくりしました。
先生いわく、目のラインがちょっと気になっただけだからあまり気にしなくていいよと
返されましたが、気にならないわけがありません。
首据わりは2ヶ月、寝返り4ヶ月、お座りは7ヶ月には完成して離乳食も順調です。
性格は好奇心旺盛で、どちらかというと自我が強く落ち着きのない感じです^^;
ただ出生直後の水飲時にチアノーゼが出たので,CTや血液など詳しい精密検査をしたそうで
その結果は全て異常なく、生まれたてで呼吸と飲む動作がうまく出来なかったよくあることだそうです。
現在身長は68cmで・完全ミルクで体重8kg弱。
私が見る限り、成長や知恵の発達に遅れや目立った違和感はありません。
むしろ上の子よりも手先も器用で成長も早い気がします。
子供病院にも、インフルエンザをこじらせてかかったこともありますが一切そのような話しをされたことも
聞かれたこともありません。ただ、今回言われた先生は子供病院で長く循環器科の医局長を務め
開業した方で、ダウン症の子も多く見ているはずなので、余計気になって今います。
この月例になって急に気がつくとか、新生児の頃は普通の顔つきが後天的にダウン症の
顔つきだと指摘を受け、結果ダウン症だったなんて子とありえるのでしょうか?
どんな些細な情報でもいいので、アドバイスください。お願いします。

今日8ヶ月になる娘を軽い風邪で近所の小児科へ連れて行きました。
6ヶ月検診のときもこちらで見ていただいて問題ないといわれました。
が、今日、娘の顔を見るや否や「つかぬ事を聞きますが、このお子さんダウン症って言われたことはない?」と聞かれました。
今まで全くそのようなことを言われたことも、考えたこともなく
しかもなぜ8ヶ月にもなった今、こんなことを聞くのかびっくりしました。
先生いわく、目のラインがちょっと気になっただけだからあまり気にしなくていいよと
返されましたが、気に...続きを読む

Aベストアンサー

こんにちは

私の娘は三ヶ月半です。
つい最近、頭の形がいびつなので、ダウン症ではないかと疑ったことがありました。
ありとあらゆる本を調べました。
調べれば調べるほど、娘に該当している項目が多いような気がしてきて、気が狂いそうでした。

夜も眠れませんでした。

悩み始めて1週間が経過し、このままでは娘に申し訳ないと思い、
三ヶ月健診のときに思い切って小児科の先生に相談してみました。
「○○さん、大丈夫よ、心配ないよ。たくさん心配したんだね、100パーセント問題ないから、もう心配しなくていいよ。」
とやさしく肩をポンポンと2回たたいてもらったとき、
はじめて涙が流れてきました。

私が色々な本やサイトで調べたことですが、
ダウン症のほとんどが、皮膚のたるみや体つきから出生当日に診断が付くそうです。
どんなに遅くとも、一ヶ月で告知されるそうです。
質問者さんの場合は成長・発達も良く、尚更問題ないでしょう。

ダウン症の診断基準は目のラインだけではありません。
頭の形だけでもありません。
発達の遅れだけでもありません。
ある1点だけを見て診断を下すなら、ほぼ全ての赤ちゃんが該当してしまいます。

大丈夫ですよ。
心配ないです。

お互い育児がんばりましょう!

こんにちは

私の娘は三ヶ月半です。
つい最近、頭の形がいびつなので、ダウン症ではないかと疑ったことがありました。
ありとあらゆる本を調べました。
調べれば調べるほど、娘に該当している項目が多いような気がしてきて、気が狂いそうでした。

夜も眠れませんでした。

悩み始めて1週間が経過し、このままでは娘に申し訳ないと思い、
三ヶ月健診のときに思い切って小児科の先生に相談してみました。
「○○さん、大丈夫よ、心配ないよ。たくさん心配したんだね、100パーセント問題ないから、もう心...続きを読む

Qダウン症検査(1ヶ月検診)

ダウン症検査(1ヶ月検診)

昨日、一ヶ月検診時、小児科医より、DNA検査を勧められました。
医師曰く、微妙なので、言うかどうか迷ったが、1ヶ月検診は疑問点があれば解決するものであると。
何の病気かは言わないが、染色体に傷があるかもしれない。他の部分は全く問題ないが、目が気になると
・・・確かに、少し釣り目、はっきりとした二重。(顔の特徴かもしれないがと言うが)
検査の結果、問題ない事も十分に考えられると言ってくれましたが、カルテに顔写真が貼ってあったり、
心臓の検査も入っています。・・・ダウン症を疑っているのでしょう。

検査結果がでるまで、3週間、夫婦で気が重くなっています。妻はごめんなさいと・・(妻のせいではない)
いろいろネットで情報を検索すると、ダウン症の子供の特徴に当てはまるのは、はっきりとした二重と少し切れている目。後は全く該当せず、顔の特徴だと思いたいが、頭がいっぱいです。今は祈るばかりです。
(ダウン症のご家族の方、すみません、気が動転しています。)
上の子も二重でしたが、元気です。

疑わしくて、検査をした結果、間違い、正常だった方はいますか?

ダウン症検査(1ヶ月検診)

昨日、一ヶ月検診時、小児科医より、DNA検査を勧められました。
医師曰く、微妙なので、言うかどうか迷ったが、1ヶ月検診は疑問点があれば解決するものであると。
何の病気かは言わないが、染色体に傷があるかもしれない。他の部分は全く問題ないが、目が気になると
・・・確かに、少し釣り目、はっきりとした二重。(顔の特徴かもしれないがと言うが)
検査の結果、問題ない事も十分に考えられると言ってくれましたが、カルテに顔写真が貼ってあったり、
心臓の検査も入っていま...続きを読む

Aベストアンサー

心中お察しします。

疑わしくて検査をした結果、異常だった人です。
申し訳ありません。
私の場合は検査前に
「検査の結果ダウン症じゃないってこともあるんでしょうか?」
と医師に聞いてみたら
「そんなことはほぼない。」
といわれるほど典型的な特徴を備えていました。

目だけっていうんなら大丈夫なんじゃないでしょうかね。
お役に立てる情報ではなくてすいません。

もしよかったら、
検査結果が出て落ち着いたら、
うちの子の名前検索してみてください
3歳で「祭輝」といいます。

参考URL:http://blogs.dion.ne.jp/pegami/

Q非常~に失礼な質問ですが。ダウン症児について。

今夜「たったひとつのたからもの」が放送されましたが……、それを見てダウン症について抱いた疑問をお尋ねします。
タイトルの通りご覧になる方によっては失礼な内容の質問です。以下をご覧になるかどうか判断して、感情的な回答はご容赦ください。

ドラマの中に主人公以外にもダウン症の子供が出演していましたし、ネットで簡単に探してみても、ダウン症の子供ってみんな判を押したように同じ顔をしているように見えます。
海外のダウン症の方々もやはり似たような顔をしています。
これは何故でしょうか?
遺伝的になにか関係があるんでしょうか。
それとも顔面の表情をつくる筋肉に違いがあるんでしょうか。

Aベストアンサー

ダウン症の特性として、顔の中央部分が健常者に比べ未発達の傾向があります。
頭の大きさは健常者と比べ、鼻の一番高い部分から後頭部の一番出た所までの幅が小さいです。
以上の傾向から、鼻の一番上の部分の骨が未発達という状態になっています。
そのことから目と目の間の鼻の骨の形成が未熟なため、
それで出てくる顔立ちが「同じような顔に見えるところ」ということになります。

顔の彫りが深い白人の中に生まれたダウン症は、この特徴が特に目立ちます。
ダウン症は古くは「蒙古症」と言われていました。
これは人間の進化として、原人から最も優れた進化をとげたのが白人で、最も原人に近いところにいるのが黒人で、その中間が黄色人種であると考えられていたことから来ている名称です。
つまり、白人の中で蒙古民族に似た顔の子どもが生まれ、
その子どもの発達に遅れがあるのは、その理由が「たまに進化途中の人間が白人にも生まれてくる」ということで
いわゆる「先祖返り」のようなものとしてとらえ、その子どもたちに「蒙古症」という名前がつけられていたことからくるものです。
この時には、蒙古民族全てが「ダウン症」と位置づけられていたようなものと言えます。
この名称は、大きな人種差別を含んでいるということで、消えていきましたが、まだ、症例名として記憶している人はいるようです。

特徴的な顔立ちということはありますが、ひとりひとりのダウン症児・者は、親と似た顔を持っています。
遺伝子としての「顔」もきちんと継承されているということです。
けして、「みんな同じ顔」ということではありません。

ダウン症児が生まれると、親はこの「顔貌」に関して、非常に気に病み、苦しむところがありますが、親がダウン症の出生という衝撃から抜け出るころには、その特徴的な顔貌の持つ表情の愛くるしさを見出していきます。

ダウン症の特性として、顔の中央部分が健常者に比べ未発達の傾向があります。
頭の大きさは健常者と比べ、鼻の一番高い部分から後頭部の一番出た所までの幅が小さいです。
以上の傾向から、鼻の一番上の部分の骨が未発達という状態になっています。
そのことから目と目の間の鼻の骨の形成が未熟なため、
それで出てくる顔立ちが「同じような顔に見えるところ」ということになります。

顔の彫りが深い白人の中に生まれたダウン症は、この特徴が特に目立ちます。
ダウン症は古くは「蒙古症」と言われていま...続きを読む

Qダウン症児の保育園入園について。現在育休中ですが、職場復帰を考えていま

ダウン症児の保育園入園について。現在育休中ですが、職場復帰を考えています。

らい年の秋に願書を出し、次の春に保育園の2歳児クラス(未満児クラス)に入園させたいです。
まだ願書が1年先なので早いかなと思いつつ、市役所に問い合わせたところ、

・2歳児クラスに障害児の入園は難しい。
・1年間療育施設に母子通園し、年少から入園させたほうがよい。
・実績がない。難しい。
・未満児クラス自体がどこもいっぱいで、難しい。(愛知県です)
・未満児クラスには、障害児加配がつかないので、ただでさえ手がかかるのでこれ以上は無理、

とのこでした。

大変迷惑をかけることは重々承知ですが、ダウン症の娘のずっと先の将来のためにも働いてお金を蓄えておきたいと考えています。(私は公務員で、近所に住む実母が何かと援助してくれてます。母には働くように言われています)

市役所の方の言われる通り、2歳児クラスへの入園はもう無理とあきらめたほうがよいのか、まだあきらめずに保育園にお願いに行ってもよいものかどうか迷っています。

皆さんのお知り合いのダウン症のお子さんで、2歳児クラスに入った方はいらっしゃるでしょうか。
もし、そういう方がいるのなら、希望がもてるので教えてください。よろしくお願いします。

(来春から施設に1年間母子通園する予定です。娘の成長しだいで全く無理な可能性ももちろんあります)

ダウン症児の保育園入園について。現在育休中ですが、職場復帰を考えています。

らい年の秋に願書を出し、次の春に保育園の2歳児クラス(未満児クラス)に入園させたいです。
まだ願書が1年先なので早いかなと思いつつ、市役所に問い合わせたところ、

・2歳児クラスに障害児の入園は難しい。
・1年間療育施設に母子通園し、年少から入園させたほうがよい。
・実績がない。難しい。
・未満児クラス自体がどこもいっぱいで、難しい。(愛知県です)
・未満児クラスには、障害児加配がつかないので、ただでさえ手が...続きを読む

Aベストアンサー

未満児クラスは加配は付かないんですよね?
でしたら、やはり難しいと思います。

娘も加配希望でしたので、年中から入園しました。
療育で知り合った軽度発達障害のお子さんをお持ちの方が数名、年少から保育園へ申込ましたが、尽く断られていました。
娘と同じ年齢で、療育へ通っている(障害名の付いている)お子さんは、ほとんどが年中からの入園でした。

その理由として・・保育園毎に加配の先生の数は決まっていて、年長から優先で加配の先生が付きます。その年によって違いはあると思いますが、大抵、年中から入園できる場合が多いそうです。

(東海地方に住んでます)

Q新生児の成長について 異常か正常か?

もうすぐ2ヶ月になる子供がいます。子供の成長で気になる点があり質問しました。

ひとつは動きすぎるということです。出産時は2300グラムと小さく生まれたのですが(現在4000グラム)、そのわりにはとても健康で生後すぐから手足をよく動かしていました。ただ、現在もその手足の動かし方がはげしく、はたして正常な発達なのか不安になってきました。
母乳を飲む時と熟睡している時以外は手足をばたつかせてあまり落ち着きがありません。
足の力も強く、縦に抱くと立とうとしたりします。
おむつを替えるときも、常に足を伸ばしたりまげたり、お尻から足を上に持ち上げたり動きっぱなしです。
あまりよく動くので赤ちゃんらしい太った体型ではありません。すこし筋肉がついてきているようなかんじです。

元気な証拠だと思っていたのですが、新生児はあまり動かないのが普通と聞いて、動きすぎでなにか問題があるのではないかと思いはじめました。
手足と同時に頭も横にどんどん動かすので脳に障害がでないかと不安です。
あと、最近、髪の毛が少し薄くなってきて地肌がのぞくようになりました。

食欲はあり、体重身長の増加も順調なので身体的異常はなさそうなのですが、なにか疾患があるのでは、、と心配しています。

もうひとつが目の見え方です
音や光には反応するのですが、今ひとつ目が見えていないようなのです
ぬいぐるみなどをかざしてもまったく興味を示さず、目を向けません。
私が呼んだりすると顔を見たりはするのですが、他の人が呼んでも別の方向を向いていることがほとんどです。
出世時の聴覚は異常はありませんでした
もうすぐ2ヶ月になるのですが、どのくらいで目というものはよく見えるようになるものでしょうか。
もしなにかご存知のかたがいらっしゃいましたらアドバイス宜しくお願いします。

もうすぐ2ヶ月になる子供がいます。子供の成長で気になる点があり質問しました。

ひとつは動きすぎるということです。出産時は2300グラムと小さく生まれたのですが(現在4000グラム)、そのわりにはとても健康で生後すぐから手足をよく動かしていました。ただ、現在もその手足の動かし方がはげしく、はたして正常な発達なのか不安になってきました。
母乳を飲む時と熟睡している時以外は手足をばたつかせてあまり落ち着きがありません。
足の力も強く、縦に抱くと立とうとしたりします。
おむつを...続きを読む

Aベストアンサー

わたしももうすぐ2ヶ月になる子どもがいます。
回答ではないですが、「同じような状況ですよ」ということで・・・

うちの子も最近よく手足を動かすようになってきました。
抱っこすると体をそらせたり、足でまっすぐけったりすることもあります
(たぶん「縦に抱くと立とうとする」のと同じ動きだと思います)。
おむつ替えの時もじっとしていませんよ~。
足にウンチがついてしまうので、必ずママの片手で両足首を持って上に持ち上げておしりを拭いています。
生後1ヶ月過ぎぐらいから、頭もよく動かすようになってきました。
左右に振るような感じで、後頭部の髪がちぢれてからまってゴミみたいになってます。
ウチなんかは逆に「頭の形がきれいになるかも」って喜んでますが。

出産時に病院でもらったパンフレットの中に、赤ちゃんの病気の見分け方として「手足を元気よく動かしていれば大丈夫」と書いてあったので、やっぱり「元気な証拠」の範囲じゃないでしょうか。
お乳をよく飲み体重増加も順調とのことですし。
ちなみに体重・体型については、うちも小さめです。
母乳育児の子はミルク派よりも小さめなような気がしますが・・・(←これは調べたわけではないので本当かどうかはわかりません。私の印象です)

とはいえ、万が一のことがあっても私も責任持てませんし、ママが「異常だ」と感じるようなら、お母様など子育ての先輩に聞くか、出産された病院に電話して聞いてみたらどうでしょう。
もしほんとに何かの疾患であれば「連れてきてください」ということになるでしょうし。
専門家に確認するのがいちばん確実かと。

目が見えるようになるのは、うちの母によると2~3ヶ月ごろからのようです。
それまではぼんやりとしか見えない「大変視力が悪い人の視界」だそうです。
光などは認識できるようですが、物の形はわからないとか。
丸い形や色鮮やかなものだと反応しやすいそうです。
30cmぐらい離れたところで目の焦点が合うので、抱っこしたときは赤ちゃんの目を見つめてあげて、となんかの育児書に書いてありました。
目のことはまだ今の時期では心配ないと思います。
うちの子も最初は「心ここにあらず」で「イッちゃってる人」のような目でしたが、最近は時々私の顔を見つめてニコ~ッとすることがあって、「ついに目が見えるようになったか?!」と喜びました。
でも顔の前に手をかざしてもまばたきをしないので、まだ見えてはいないようです。
あともうちょっとのお楽しみ♪ですね。

わたしももうすぐ2ヶ月になる子どもがいます。
回答ではないですが、「同じような状況ですよ」ということで・・・

うちの子も最近よく手足を動かすようになってきました。
抱っこすると体をそらせたり、足でまっすぐけったりすることもあります
(たぶん「縦に抱くと立とうとする」のと同じ動きだと思います)。
おむつ替えの時もじっとしていませんよ~。
足にウンチがついてしまうので、必ずママの片手で両足首を持って上に持ち上げておしりを拭いています。
生後1ヶ月過ぎぐらいから、頭もよく動か...続きを読む

Qダウン症の子供の将来と主人

すみません、長文です。



先日、羊水検査に行きました。というのは、クアトロテストで112分の1という陽性が出たからです。

今は結果待ちですが、もしダウン症の子供が生まれたときのことを考えています。




私は高齢出産(38)の上、初産です。

主人とも、テストを受ける前に、ダウン症だったら今回は子供をあきらめようと話していました。

主人は長年の夢だった飲食店の独立を予定しており、貯蓄の多くをその資金に回す予定です。



しかし、今18週を過ぎ、検診で姿がはっきりしてきた赤ちゃんを目にすると、私は産みたい気持ちが大きくなってきました。


ダウン症の子は、大変かもしれません。

でも、天使と言われるくらい純粋であることを私は知っています。

以前、道を歩いていたら、後ろで「うわあ~、きれいだね、きれいだね」という声が聞こえ、振り返るとダウン症と思われる男性が、誰も振り返らないような小さな花を見つけて感嘆の声をあげていました。

その姿を見て、言葉にできない感動を覚えました。今でも忘れられません。


ダウン症の方は、「健康ではない人」とカテゴライズされますが、世の中には人の不幸を喜んだり、人をいじめたりする人もごまんといます。


そのような人は健康でも普通の人でもないわけで、私から見ると「異常」です。

何が普通なのか。そんなことすら考えさせられます。


私は今回、ダウン症の子だったらあきらめようと思っていましたが、
友人に「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」

と言われました。

主人に「ダウン症だったら、あきらめないといけないのかな」とききましたら、

「うちは経済的に余裕がないし、今回はあきらめよう」と言いました。

でも、主人が独立するとなると、一千万は必要となり、その用意もできています。


主人の言葉を聞いて、この人は、子供より自分の夢のほうが大切なのか・・・・。と悲しくなりました。

でも、私が泣いたら、「どうしても産みたいのなら産んでもいいよ」と言いました。

長くなりましたが、ここで質問させてください。


2人目出産の予定もなく、もし今回産むとなると、一人っ子になります。

親が他界したあと、ダウン症の子は一人で生きていけるのでしょうか?

主人はダウン症の子はお金がかかると言いましたが、一体何にお金がかかるのでしょうか。

それから、主人をどう思いますか?

私は友人の言葉で、主人への想いが一気に冷めてしまいました。
ただ、客観的に見ても、私にも他者にも非常に優しい人です。

特に老人や弱者にはすぐに手を差し伸べます。

ダウン症の子供にはお金をかけられないけれど、自分のお店には迷いなくお金をつぎ込めるんだ、と思ったら、一人で育てることも頭をかすめます。


私は少し混乱していますので、とりとめのない文章ですみません。


どんなことでもいいので、アドバイスいただけると助かります。

よろしくお願い致します。

すみません、長文です。



先日、羊水検査に行きました。というのは、クアトロテストで112分の1という陽性が出たからです。

今は結果待ちですが、もしダウン症の子供が生まれたときのことを考えています。




私は高齢出産(38)の上、初産です。

主人とも、テストを受ける前に、ダウン症だったら今回は子供をあきらめようと話していました。

主人は長年の夢だった飲食店の独立を予定しており、貯蓄の多くをその資金に回す予定です。



しかし、今18週を過ぎ、検診で姿がはっきりしてきた赤ちゃんを...続きを読む

Aベストアンサー

私も同じような悩みを昨年悩みました。
その時の話を参考にして頂ければと思い投稿します。
うちはクアトロテストの結果は陰性でした。
それでも羊水検査を行うかどうか悩み、以前の流産を考慮して羊水検査は受けませんでした。
結果として無事に生まれてくれて、今は子育てに追われています。
結婚して10年目にやっとできた子供で、妻も初産で高齢出産でした。
流産や不妊治療を経ての待望の子供で、うれしかったのは確かです。
ですが、障碍を持って生まれてくる可能性については、中絶できるかどうかギリギリの時期まで妻と話し合いました。
なぜかというと、私にも妻にも身内に障碍を持っている人間がいたからです。
二人とも後天性の為、遺伝による障碍の心配は低かったのですが、それでも障碍を持った人間と一緒に生きていくという事がどのようなことかわかっていただけに、納得した上でのある種の覚悟を持つ為に何回も話し合いました。
その時のお互いのスタンスはやはり同じで、私は障碍があるなら見送りたいと言い、妻はそうならない可能性を信じて生みたいと言いました。
結果として、障碍を持って生まれてきても、最後まで一緒に生きていく覚悟を改めて確認した上での出産でした。
そんなことは当たり前に思えるかもしれませんが、身内に障碍を持った人がいない人にはこの覚悟は体感しないとわからないと思います。
sakukana37さんも、まずその話を旦那さんとお互いが完全に納得するまでするべきではないでしょうか。
「どうしても生みたいなら生んでもいいよ」という言葉は、完全に納得してくれているとは思えません。
それでも旦那さんは結果を受け入れようとしてくれているから、そのように言ってくれるんだと思います。
「この人は、子供より自分の夢のほうが大切なのか」って、その夢、もちろん子供も、奥さんも含めて旦那さんの夢のはずです。
ただ漠然と思っているのではなく、きっちりと行動しているから今の状況があるはずです。
それを簡単に「じゃあやめておこう」って放り出すほうがよほど問題だと思います。
友人の方の「命だよ、かけがえのない命なんだよ。だんなさんのお店なんていつでもできるじゃない。そんなことより、子供のほうが大切だし、その理解がない人なんて、放ってしまいなさい」
この言葉ですが、失礼とは思いますが、自分で何も背負った事のない甘ったれた人間の言う言葉だと思います。
sakukana37さんがこれを言うならともかく、旦那さんがどんな思いでお金を貯め、準備してきたのかについて赤の他人がとやかく言うべきではないと思います。
・・・質問の回答ですが、もしもダウン症の子供が両親が死んだ後に一人で生きていく事ができるかについては、おそらく無理ではないでしょうか。施設等に入るしかないのではないかと思われます。
ダウン症については私も出産前に調べましたが、複数の症状を発症する可能性があるようです。
ダウン症の子供にお金がかかるという話は、おそらく内臓奇形の治療などにかかる費用のことを指しているのではないかと思われます。
旦那さんについては、sakukana37さんの意思を最大限尊重してくれていると思います。
一人で育てるなんて非現実極まりない事を考える前に、旦那さんとお互いが完全に納得できるまで話し合ったほうがいいと思います。その上で決めるべきだと思います。
進むも勇気。留まるも勇気だと思います。
どうかお二人にとって最良の結果になりますように。

私も同じような悩みを昨年悩みました。
その時の話を参考にして頂ければと思い投稿します。
うちはクアトロテストの結果は陰性でした。
それでも羊水検査を行うかどうか悩み、以前の流産を考慮して羊水検査は受けませんでした。
結果として無事に生まれてくれて、今は子育てに追われています。
結婚して10年目にやっとできた子供で、妻も初産で高齢出産でした。
流産や不妊治療を経ての待望の子供で、うれしかったのは確かです。
ですが、障碍を持って生まれてくる可能性については、中絶できるかどうかギリギリの...続きを読む

Qダウン症児、その他障害児を産んだ方に質問します

すごく失礼な質問になるかもしれませんがお許し下さい。
私は、妊娠2ヶ月になる21歳のmika-mamaといいます。
妊娠が分かってからとゆうもの、産まれてくる子供が
障害を持ってこないかとゆう事で毎日悩んでいます。
羊水検査などで分かるみたいですが、お金がかかるので出来ません。
あと、遺伝的な事もあるみたいですが
私の周りにはそうゆう方はいません。
それに先生に質問したとこで大丈夫、心配しなくていいですよ
と言われるのがオチだと思ってます。
なので、ここで質問です。
お腹の中にいる時に自覚症状とかありましたか?
妊娠中、どうゆう生活をしてましたか?精神的にはどうでしたか?
是非、教えてください。失礼と分かってますが、お願いします。

Aベストアンサー

2ヶ月というとホルモンバランスの関係で不安になる時期だと思います。私も実際悩みました。誰でも悩むことだと思います。では、それをどうやって乗り越えたか?ですよね。

ある時期まで来ると「生まれてくる子がどんな子であっても、私と夫の愛の結晶。大切に育てていこう。生まれてくるだけでいい。絶対に幸せに決まっている」と思いました。「どんな子であっても全身全霊をかけて愛する。愛しぬく。共に生きていく」という覚悟というか決意みたいなのが心の中でありました。

生まれた息子は軽症ですが心臓病です。半年に1回の検査があります。去年本格的な検査入院をしました。私は自分の息子のことだけ考えてました。でもそこの病院ではもっともっと重症な子ばかりでした。私は自己中心的な考えを持っていた自分を恥じました。生まれる前の決意を忘れていましたね。「どんな子が生まれても共に生きていく」これはすべての親の共通の想いです。目が覚めた気がしました。

よく病気の子を見て「かわいそうね」という人がいますが、あれはやめておいたほうがいいです。その人は別に軽い気持ちで言っているのでしょうが、聞いているほうはあまりいい気持ちがしません。同情というか、「あーよかった。私の子どもはあんなのじゃなくって」という心のつぶやきが聞こえてきそうです。

たとえ自分の子どもが障害者じゃなくっても、そういう人達と「共に生きる」のです。自分の人生においてかかわりがある無しに関わらず、同じ社会の仲間として当然のことではないでしょうか?

あなたももうちょっとすると覚悟というか決意みたいなのができますよ。そうなったら、ゆったりとした気持ちで過ごしてくださいね。

2ヶ月というとホルモンバランスの関係で不安になる時期だと思います。私も実際悩みました。誰でも悩むことだと思います。では、それをどうやって乗り越えたか?ですよね。

ある時期まで来ると「生まれてくる子がどんな子であっても、私と夫の愛の結晶。大切に育てていこう。生まれてくるだけでいい。絶対に幸せに決まっている」と思いました。「どんな子であっても全身全霊をかけて愛する。愛しぬく。共に生きていく」という覚悟というか決意みたいなのが心の中でありました。

生まれた息子は軽症ですが心...続きを読む

Q生後一ヶ月の子。目が合わないんですが、何か障害でもあるんでしょうか? 

生後一ヶ月の子。目が合わないんですが、何か障害でもあるんでしょうか? 顔を近づけても、そらしたりする時があります。 障害なのか、気にしすぎなのか分かりません。 どなたか教えて下さい。

Aベストアンサー

もうたくさん心配ないという回答があると思いますが同じく心配ありません。

まず、目が合わないと障害があるというのは何情報でしょうか。
子供が生まれるといろんなことが神経質になり、心配になってしまいますよね^^
でも、悪い情報だけを取り入れてしまいがちですが、よくよく情報を調べると
目が合わないから障害というのはもっともっと先のことです。
それに、半年たっても目を合わそうとしたらそらすというのも
子供は自分の見たいものしか見ませんから他に回りに興味があればそらしますし
目を合わせようとすると邪魔だよ!みたいにぷいって良くします。

これから先いろんな心配があるでしょう、寝返りは何カ月くらいでという情報があれば
3カ月だけど・・・4カ月だけど・・・なんていろいろ心配になるでしょう。
でも心配したところで赤ちゃんの成長は親の思うようにはいかず
自分のペースで進んでいきます。
そしてそれが自分の赤ちゃんです。しっかりと認めてあげてください。
心配するのは成長段階で検診がしっかりあるはずですからその時に何か言われて初めて
心配してもいいくらいです。
障害については本当に2歳くらいにならないとわかりません。
ちょっとおかしいなと思っても様子見で終わります。

心配するのであればしっかりとよくよく情報をもっとたくさん取り入れることです。
悪いことだけでなく良いことも。悪いことだけ取り入れてしまうと
大人でもすぐに癌じゃないだろうかと同じ症状を見つけては心配になります。
でも症状なんてたっくさんありますからね。

それからあまり障害を恐れない方が良いですよ^^
そりゃ心臓に何かあるとかなら心配ですけど体の重い病気意外はその子の持って生まれたものであり
個性となります。
認めてあげるのは一番はママです。わかった時に初めて訓練をしたりして乗り越えます。
今からそんなに気にしていてはこれから本当にしんどい育児になってしまいますので
あまり心配せずにもしも心配ならば悪い情報は聞かない見ないこと。
そして耳にしてしまったり見てしまったら納得いくまで調べまくって安心するまでやることです。
安易に不安ばかりしていると 赤ちゃん本人はどうでしょう。
いつもテストされているように監視され、ママの安心を感じたいのに不安ばかりを感じ取り
赤ちゃんは泣くばかりになるんじゃないかと思います。
泣いてばかりだとまたどっか悪いんじゃないかと心配になりますよ?

何もわからないから不安になるのだと思いますが
まずは自分で悪い方に考えないこと。障害があろうとも私のかわいい子供だから
自分のペースで成長していんんだよと大きな心になれるように努力をしましょう^^
それも親になる訓練だと思います。まだ1カ月ですものね。仕方ないですね^^

そんなことでと言われても心配するのは当然です。
ここで質問して解決出来ればそれでよし!!!!

とにかく今ははっきりと目は見えていません。

赤ちゃんの見る世界からいうと、まずは赤ちゃんの視力が弱いことを頭に入れておいてください
生後6ヵ月では0.2、生まれたばかりの新生児となると0.02ほどの視力しかないんです。
しかも明暗の差がはっきりしたものの方が見えやすい。
穏やかな色は親を和ませることはできても、赤ちゃんには見えない可能性があるくらいです。

なんだかわからないぼやっとしたものが近付いたら大人だったらうっとおしいと思いませんか?^^

まぁそんなもんですので、今は心配よりも、赤ちゃんを安心させて成長を妨げないようにしてあげてください^^
それがママの仕事です^^

もうたくさん心配ないという回答があると思いますが同じく心配ありません。

まず、目が合わないと障害があるというのは何情報でしょうか。
子供が生まれるといろんなことが神経質になり、心配になってしまいますよね^^
でも、悪い情報だけを取り入れてしまいがちですが、よくよく情報を調べると
目が合わないから障害というのはもっともっと先のことです。
それに、半年たっても目を合わそうとしたらそらすというのも
子供は自分の見たいものしか見ませんから他に回りに興味があればそらしますし
目を合わせよ...続きを読む

Qダウン症児のママの仕事復帰について

知人に頼まれたのでこちらで質問させていただきます。

知人が先月、ダウン症児を出産しました。
心臓に少々欠陥が見つかり、この先手術もしなくてはならないかもしれません。

今現在、産休を取っており本人は産後2~3か月したら復帰をする予定だったのですが
健常の赤ちゃんと比べてダウン症の子は免疫力が弱いので、風邪をひきやすかったり合併症が発生しやすいため、これからもしばしば病院通いや療育施設への通所になることと思います。

本来なら仕事を辞めて子育てに専念したいところですが、知人が働かないとご主人のお給料だけでは
生活が成り立たないようなのでいろいろ悩んでいます。

子供がある程度大きくなれば(4~5歳とか・・)保育園で障害を持っていても受け入れてくれるところもあると思いますが、赤ちゃんとなればやはり難しいでしょうか?
仕事しながら病院や療育施設に通っている方の実体験談などありましたら
ぜひお聞きしたいのでよろしくお願いいたします。

Aベストアンサー

こんにちは。
自閉症児の母です。

まだ生後1~2ヶ月ですから、そのお子さんについて、心臓の疾病しか分かっていないんですね。
ダウン症のお子さんには、発達の遅れもたいていありますし、質問にも書いてありますが、体がすこし弱いので、せめて2歳くらいまではお母さんに育ててもらった方がいいと思いますよ。
働きたいという場合でも、できればおばあちゃんとか、身内のかたにも協力してもらうといいでしょう。

うちはダウン症ではないけれど、同じ療育施設にダウン症の子もたくさんいました。
知的障害だけなら、小さいうちでも保育園に入れると思います。 重い病気がある場合や、発達の遅れが重いなら、理解のあるところでないと難しいでしょう。

経済的なことですが・・・
この先、知的な障害があるとわかった場合、療育手帳を申請し、手帳の認定と同時に特別児童扶養手当を申請します。
特別児童扶養手当で一ヶ月5万円くらい(18歳まで。重度の場合の金額)、また、介護手当も申請して認められれば月に一万円。
他にも、所得制限はありますが、見舞金(年3万円くらいだったかな)があります。
自動車税の免除(ただし、車の種類によっては認められないものもある)、医療費の補助などなど・・

重い障害のある子を持つ母親は働くことが困難になるので、いろいろと国や地方自治体の支援があります。
こういった支援をフルに受けてください。 後ろめたく思わず、「わが子のため」と考えて、どうどうと受け取ればいいんです。

ただ、赤ん坊のうちは発達の遅れなどわからないので、申請をするのはたいてい1~3歳です。
そのあたり、病院の先生や地域の発達相談センター(都道府県に一つ設定されている。 電話・ファックスによる相談可)によく相談してみるといいと思いますよ。

あと、障害児の乳児をあずけられる託児所や保育園、私の住んでいる地域にはいくつかあるんです。
障害児への理解のある保育園は、お住まいの地域にもかならずあるはずです。
そういった情報は、その地域に住む先輩の障害児ママさんとか、役場の方に聞くと分かると思いますので、どんどん情報収集するといいですよ。  

こんにちは。
自閉症児の母です。

まだ生後1~2ヶ月ですから、そのお子さんについて、心臓の疾病しか分かっていないんですね。
ダウン症のお子さんには、発達の遅れもたいていありますし、質問にも書いてありますが、体がすこし弱いので、せめて2歳くらいまではお母さんに育ててもらった方がいいと思いますよ。
働きたいという場合でも、できればおばあちゃんとか、身内のかたにも協力してもらうといいでしょう。

うちはダウン症ではないけれど、同じ療育施設にダウン症の子もたくさんいました。
知的障害だけな...続きを読む


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