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25歳のマルファン症候群の女です。
現在出ている症状としましては弁膜症、不整脈。手術済みですが、側湾症にもなっておりました。
職業としましては、週5日フル勤務のパート事務です。
以前正社員をしていた時もありましたが、疲労を蓄積しやすく、また回復も遅い体質のため、仕事上のミスや周囲の人への気遣いが疎かになる出来事が重なり、退職いたしました。
今はパートですので、本当に体調の悪い日は休ませてもらうなどして、なんとか働いています。

ただ今の状況でも、働くだけですべての体力を使ってしまい、他の事が何も手につきません。
友人と食事に行く事も体が重く、恋人ができかけても日々メールや電話をする事もしんどくて結婚も考えられません。
自分の趣味である読書や雑貨作りも辛く、働いていないときは寝るばかりです。

生きるために生きようと踏ん張ってはいますし、もっと重い病状の方も周囲にいるので、自分は前向きに生きなければとは思っているのですが、もう辛いです。
親が亡くなったら、もう自分で死んでも良いかな、と度々考えてしまいます。
でも死にたくないです。
20歳を超えたあたりから、適度な運動をしてもどんどん体力が低下し、将来が怖くて仕方ありません。
皆さんの自身や周囲で独り身で生きていっておられる、マルファンの方はいらっしゃいますでしょうか?

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A 回答 (2件)

最近ちょうど同じ様な事を考えていました。


同じく25歳の女です。

私の場合、とても数少ない良い友達がいるので、本気で死ぬ気にはなれませんが。
死にたいと思うことは多々あります。


しかし、絶対に自分が居なくなる事で大好きな人が悲しむ事を想像してみたら、絶対にできないと思います。
全くアドバイスにはなっていませんが、同じ様な方が居たことに感動して、つい書き込んでしまいました。
「マルファン症候群の方への質問」の回答画像2
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27才、マルファンです。


母もマルファンで24年前亡くなりました。

私は若干不整脈の傾向はありますが、ありがたいことに大きな症状はでていません。
マルファン体型、視力が悪い、疲れやすい、動悸、ごくたまに胸が痛むくらいです。

私は結婚して子供もいます。
疲れて動悸がして休んでるとよく旦那に怒られます。そういう体質なのを未だにわかって貰えてません。

皮肉なことに私の母は私を生んだことにより病気が悪化して亡くなったそうです。

つらい事たくさんありますが、死ぬなんて考えないでください。
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Q先天性の場合の保険

身体障害者(5級)の友達がいます。
先天性の心臓病(不完全右脚ブロック)と心臓からくる障害で弱視(マルファン症候群)です。
目はコンタクトレンズで矯正していますが車の運転などは無理です。(矯正して0.7くらい。だけど見えないそうです。)
心臓病なんて言われても気が付かないし、本人も何の治療もしてないそうです。(発作とか全然起こしたことはありません。)まったく健常者と同じで普通高校をでていますし、普通の会社で働いています。
その友達から「自分は保険に入れないから病気や怪我で入院しても、全部自分で払わないといけない。どうしよう。」と言われました。
ここのサイトで調べたら「先天性の場合、入れる保険はない。」とありました。
保険に入れなくても、入院したときに国とかで援助してくれると言うことはないのでしょうか?
「5級は健常者とほとんど変わらないけど障害者。障害者だけど3級以上の人に比べたらほとんど援助制度はない。」と調べたわけでもないのに言ってました。
私がこんなこと聞くのはおかしいのかもしれないけど、一生の友達なので調べて教えてあげたいと思います。
お願いします。

身体障害者(5級)の友達がいます。
先天性の心臓病(不完全右脚ブロック)と心臓からくる障害で弱視(マルファン症候群)です。
目はコンタクトレンズで矯正していますが車の運転などは無理です。(矯正して0.7くらい。だけど見えないそうです。)
心臓病なんて言われても気が付かないし、本人も何の治療もしてないそうです。(発作とか全然起こしたことはありません。)まったく健常者と同じで普通高校をでていますし、普通の会社で働いています。
その友達から「自分は保険に入れないから病気や怪我で入院...続きを読む

Aベストアンサー

こんばんは・・・あなたのお友だちは、親身になってくれるお友だちがいて幸せですね。
私の娘も、先天性心疾患です。以前障害者手帳1級を持っていましたが、術後の経過が良く今は、返上しています。健常児には、なり得ないので、将来はわかりませんが・・・
確かに、5級では、援助制度は、ほとんどないと思います。不安でしょうし、釈然とされないと思います。私は、「それだけ健康って事なんだ」と考えるようにして納得させています。
さて、保険ですが、ごめんなさい。自信は、ありません。
ただ、娘は、ガン保険と交通事故などの保険には、入ってます。小学生なんですが・・・学資保険や普通の入院・生命保険には、入れませんでした。心臓以外で(インフルエンザや風邪)入院したこともありますが、実費です。
怪我の保険は、入れてくれるところもあると思うのですが。
私が書けるのは、このくらいです。たいした内容では、ありませんが、参考にしていただければ幸いです。
将来が、見えにくい娘ですが、せめて、あなたのような友人が現れてくれることを、願わずにはいられません。
どうぞ、いつまでも仲良くしてくださいね。

こんばんは・・・あなたのお友だちは、親身になってくれるお友だちがいて幸せですね。
私の娘も、先天性心疾患です。以前障害者手帳1級を持っていましたが、術後の経過が良く今は、返上しています。健常児には、なり得ないので、将来はわかりませんが・・・
確かに、5級では、援助制度は、ほとんどないと思います。不安でしょうし、釈然とされないと思います。私は、「それだけ健康って事なんだ」と考えるようにして納得させています。
さて、保険ですが、ごめんなさい。自信は、ありません。
ただ、娘は、...続きを読む

Q常染色体優勢遺伝は必ず遺伝するということですか?

マルファン症候群を持つ母です。2人の子供がいます。上の子は、父親似、下の子は私似です。まだ確定はされていませんが、たぶん下の子は遺伝しているらしいと思えます。上の子は父親そっくりなので、安心していたら、優勢遺伝なので、相手の遺伝子を抑えて、遺伝されるという意味にとれる回答がありました。マルファンの仲間の中では、50パーセントとなっているので、ここでの回答と差があると思えるのですが、詳しい方教えてください。

Aベストアンサー

 この病気は、優性遺伝です。染色体は対に(2つある)なっています。なぜ二つあるかというと、学校でも習ったと思いますが、ひとつが異常なときにそれを補う役目があるからです。子供は母からひとつ、父からひとつ染色体をもらいます。

さてここでAを正常な染色体、Zをマルファン染色体としましょう。
2002goalさんの場合はおそらくこうだと思います。
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優性遺伝というとどういうことかといいますと染色体の片方が異常であったときは必ずその異常が遺伝するということです。
ですから母(あなた)がZ-Aということは、イコール マルファン症候群ということになります。
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>>優勢遺伝なので、相手の遺伝子を抑えて<<
というのは、Z-Aのとき片方が異常であれば必ずその異常が出るという意味です。ですから遺伝する確率は50%で間違いありません。

Q胸部X線検査で「大動脈拡張」と言われました

18歳の息子(今まで大きな健康上の問題はなかった)について伺います。
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胸部X線検査でわかる「大動脈拡張」というのは、重篤な症状の可能性が高いのでしょうか?
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Aベストアンサー

こんにちは。
この場合、一番怖いのは大動脈瘤でしょう。
この病気は不思議な特徴がありまして、大動脈瘤はいずれは破裂して致命的な事になる(放置すれば死亡)のですが、破裂する前に手術してしまうと非常に治療成績がよく、破裂後に手術すると非常に治療成績が悪いという極端な病気です。
なので、ある程度大きな動脈瘤が発見されたら早めに手術する事になると思います。

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Qマルファン症候群

数年前に足が痛くて整形外科へ行ったとき、「マルファン症候群」と診断されました。
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あと、足なのですが、土踏まずの部分が支える力がないらしく、偏平足のかなり変形したような感じです。靴はまず自分の足に合ったものは売っていませんが、
履いてしまえば慣れるので、今のところ生活に不便はそんなにないです。

でも、直さなければいけないものなのか、今後年取るにつれ何か障害が出てくるような性格のものだと困るので、ご存知の方どうぞ教えてくださいませ。

Aベストアンサー

マルファンネットワーク・ジャパンという会があります。
患者さんとその家族の交流の会のようです。

年を取るにつれて障害がでてくる可能性は十分にあります。
ですので、定期的に検査をして、その進行度合いを調べるのが重要です。
大半が親からの遺伝ですが、突然変異で罹患することもあります。
URLには病気についての十分な説明もあるので参考にしてください。

参考URL:http://www.marfan.gr.jp/

Q風邪を引いているとき、なぜ全身麻酔はいけないのですか

1週間後子供が手術予定です。

手術をする際全身麻酔をしますといわれてます。

風邪を引いていると危険だと説明されたのですが、
具体的にどう危険なのでしょうか。

また、鼻水と咳だけで熱はないのですが、手術は延期したほうがいいのでしょうか。

Aベストアンサー

麻酔科医は、患者さんの状況と麻酔の方法、手術の侵襲の大きさなどを考慮して、総合的に麻酔の可否を決めています。
 風邪症候群は、主に種々のウイルスによって鼻から肺までのいろいろな場所に炎症が起きる状態を言いますが、炎症が上気道(鼻からのどの手前まで)に限局している場合にはくしゃみ、鼻水、鼻づまり、のどの痛みなどの症状が、下気道(のどの奥から気管、気管支、肺まで)まで炎症が及ぶと声のかすれ、咳などの症状が加わります。急性上気道炎中の小児に麻酔をかけても、術後の呼吸器合併症は増加しなかったという報告もある一方で、(下気道まで炎症が及んでいる場合はもちろん)炎症が上気道に限局している場合でも気道全体の過敏性が増強し、喉頭けいれん、気管支けいれん、無気肺その他気道合併症が数倍から数十倍多くなるとも言われてます。また、これら気道の過敏性は症状が治まった後も数週間持続すると言われていますので、4~6週間ほど手術を延期するのが理想的です。しかし、それだけ間を開けると他の感染症にかかってしまったり、ご家族の方々の負担が増えてしまったりしますので、実際には前述の通り麻酔科医がいろいろな条件を判断し、麻酔の可否を決定することとなります。
 以上、先ずはご参考まで。

麻酔科医は、患者さんの状況と麻酔の方法、手術の侵襲の大きさなどを考慮して、総合的に麻酔の可否を決めています。
 風邪症候群は、主に種々のウイルスによって鼻から肺までのいろいろな場所に炎症が起きる状態を言いますが、炎症が上気道(鼻からのどの手前まで)に限局している場合にはくしゃみ、鼻水、鼻づまり、のどの痛みなどの症状が、下気道(のどの奥から気管、気管支、肺まで)まで炎症が及ぶと声のかすれ、咳などの症状が加わります。急性上気道炎中の小児に麻酔をかけても、術後の呼吸器合併症は増...続きを読む

Q冷え切った夫婦の間で育つ子供

夫との仲が破たんしています。

原因はいろいろ。お互いに言い分はありますが、私としては夫婦の間でどちらか一方が悪いということはないと思います。私も悪かったけれど夫も悪い。
いまとなってはどうでもいいことのように思います。

夫はもう私に対して、嫌悪を通り越して無感情といった感じです。言葉も交わさなければ挨拶もなし、目も合わせません。
私も最初はそのような状況に焦り、いろいろ迷ったり、悩みましたが、一年以上そんなことが続いて、もう疲れました。話し合いたくても夫のほうが無視して、まともに取り合おうとしません。大の男が無視なんて・・・とはじめは怒る気持ちもあったのですが、夫に対しては何の感情もありません。
夫のように無視、一緒にいても見もしません。
本当に最悪の環境です。
修復なんて不可能のように思えるし、万に一つも夫と修復の努力をしてみたところで、その先に待っているものなんてあるんだろうかと空しさを感じます。

そんな環境の中、心配なのは、まだ幼い子供たちです。

夫も私も子供たちを愛しているのは変わりないので、子供たちのためだったら、お互い親としてすべき責任をきちんと果たそうと日々努めています。
夫は仕事熱心で、きちんとお金を家に入れてくれて、私と子供たちが生活に困ることなどありませんし、私も母親としてすべきことは、完ぺきとは言えないまでも、子供のことを一番に考えて、最大限の努力をしているつもろいです。
子供の前で罵り合いのけんかなどしません。
これくらいのことは、子供を持った人間なら最低限すべきことだとは思いますが・・・。

こんな冷え切った夫婦の姿を子供たちに平気で見せていることに、ものすごく苦しい思いをしています。子供は両親の関係を見て、いろいろなことを学んでいくと思うのです。夫婦でお互い愛情を持って思いやりながら、家庭を築いている両親を持った子供は、異性を思いやる気持ちを持った優しい人間になるのでは、そうでないうちのような家の子は、ひねくれてまともに愛情を表現できない人間になったり、将来家庭をもっても私たち夫婦のように冷え切った家庭になってしまうのでは・・・などと漠然と不安を感じ、子供たちに対して申し訳ない気持ちでいっぱいです。

そうはいっても家族が皆で一緒にいれば、私たち夫婦が無視し合っているだけで、私も夫も子供たちとは賑やかにしゃべったり、子供たちも好きなようにふるまって、父親や母親に甘えたり・・・と、今のところは大きな問題になっている様子はありません。
今は子供たちが小さいのでまだ救われているという感じです。

正直何度も離婚を考えていますが、子供たちがまだ小さいこともあり(未就学児)、離婚して、仮に私が子供を引き取っても、再就職も難しく、金銭的に不安なこと、夫が子供を引き取っても仕事をしながら、母親のような世話をするのは困難だろうこと、を思うと離婚に踏み切れないでいます。
夫も今は離婚することは考えていないようです。おそらく子供たちのことを考えてだと思いますが。

何より一番上の子供が、私たちの状況を薄々感じていながらも、お父さんもお母さんも一緒がいいと言います。

それでも、ときどき親の顔色をうかがったり、気を遣ったりしている様子がわかると、こんな小さい子に気を遣わせて、と親として情けなく子供たちがかわいそうになります。

夫にそれを言っても、頭ではわかってはいるでしょうが、私のことが心底嫌だという感情が理性で抑制できないようで、せめて子供たちのまえだけでも普通にふるまうことができそうにもないみたいです。

どうやっても行き場もなく、やりきれない思いで日々過ごしています。
こんな親に育てられた子供たちは不幸になるでしょうか?子供たちに申し訳ないです。
生活が苦しくても、離婚して、親の不仲を見せつけるような今の状況から脱したほうがいいのか、
子供なんてそのうち親から離れていくのだから、夫婦仲が悪く、親としての理想からはかけ離れていても、それまでは不自由なく育ててやるのがいいのか、どちらがいいものなんだろうと悩んでいます。

似たような境遇にある方、私たちのような親に育てられたという方の経験や、ご意見を伺ってみたいです。

夫との仲が破たんしています。

原因はいろいろ。お互いに言い分はありますが、私としては夫婦の間でどちらか一方が悪いということはないと思います。私も悪かったけれど夫も悪い。
いまとなってはどうでもいいことのように思います。

夫はもう私に対して、嫌悪を通り越して無感情といった感じです。言葉も交わさなければ挨拶もなし、目も合わせません。
私も最初はそのような状況に焦り、いろいろ迷ったり、悩みましたが、一年以上そんなことが続いて、もう疲れました。話し合いたくても夫のほうが無視して、ま...続きを読む

Aベストアンサー

お子さんに、夫婦不仲の影響は必ずあるものだと思います。
ですがそれがどういう形で出るかはケースバイケースでもあり想像できません。
一番はお子さんの生まれ持っての性格、性分によるものが大きいと思いますよ。

忌憚を恐れずに言わせて頂くと、例えばいじめられやすい子というのは間違いなくいます。
何故ならいじめと言うのはされた本人が「いじめ」と感じるか感じないかなんです。
同じことをされても跳ね返したり適当にやり過ごせる子もいれば、そうできない子もいる。
育った環境もあるけれど結局は生まれ持った性質だと私は思います。

両親の不仲というものをどう捉えて育って行く子なのかはお子さん自身の力にかかっていると言えます。
食べさせ着せて教育を受けさせてもらえればとりあえず子供は育ちます。
それだけで親の存在価値はあると言って良いわけです。
両親の関係というものが人間形成に大きな影響を及ぼすことは否めないけれど、それでも夫婦協力しあって子供を育てて行くという事には変わりはないものだと思います。

お子さんがこの先いろいろな問題を抱えた時に「やはり夫婦がうまく行ってないからだ」という事に終結することなく、決して諦めず努力して行く態度というのが重要なのではないでしょうか。
昔は非行や不登校は家庭に原因があるものとされてきましたが、近年はそうとばかりは言えません。
何不自由ない家庭で育った子ですら様々な問題を抱えます。
夫婦の不仲を解消できないなら、その逆境のなかでも精一杯子供に向き合って行こうとする姿勢が大事なんじゃないでしょうか。
その結果として結婚を継続するか、離婚を選択するかも答えを出したら良いのじゃないでしょうか。

ご自身も、離婚のネックとなっている経済力にたいしての努力が必要と思います。
その必要があれば離婚という選択肢もある状況を作り出すことです。
離婚できないからしないのでなく、できるけれども選択しない、という状況で結婚を続けることがより健全な家族関係を築ける礎となるのではないでしょうか。
お子さんがある程度大きくなったら社会に出るという準備をすすめてみる事ではないでしょうか。

最後に、夫婦仲が悪い場合、その負担が子供に行く大きな原因となるのが母親の子供への依存です。
お子さんはおそらく両親の不仲を察知して自分が鎹になろうと、離婚を食い止めようと、必死に良い子を演じると思います。
その努力が功を奏して出来の良いお子さんになる可能性も高いでしょう。
そうなると知らずのうちに母親は子供を頼り心のよりどころとし依存してしまうようになります。
これは将来的に本当にお子さんの負担になりますので絶対に避けたいことです。
お子さんを成人させるまでが夫婦の責任と割り切るなら、子供が巣立った後はすっぱりと子離れして自分の老後の生活を確立しましょう。
その心構えを今からできるのなら、仮面夫婦も悪くないのではないでしょうか。

私自身も円満な夫婦に育てられてはおらず両親は熟年離婚しております。
夫の両親は不仲でこそありませんでしたが問題多き親で、早くに親元を離れた夫です。
そんな私達夫婦は、世間様に羨まれるぐらいの家庭を築けたと自負しております。
今年、結婚30年目。反面教師という親も、悪くないものだと思います。

お子さんに、夫婦不仲の影響は必ずあるものだと思います。
ですがそれがどういう形で出るかはケースバイケースでもあり想像できません。
一番はお子さんの生まれ持っての性格、性分によるものが大きいと思いますよ。

忌憚を恐れずに言わせて頂くと、例えばいじめられやすい子というのは間違いなくいます。
何故ならいじめと言うのはされた本人が「いじめ」と感じるか感じないかなんです。
同じことをされても跳ね返したり適当にやり過ごせる子もいれば、そうできない子もいる。
育った環境もあるけれど結局は生ま...続きを読む

Q不妊でしょうか?

基礎体温測ったことないのですが、、
バツ2で現在彼氏がいます。四歳の娘もいて
前夫の2人の間に合計五人子ども産んでます。


しかし現在の彼氏に、マルファン症候群であることを告げられながら結婚前提に1年間妊娠を望み、そういう事もしてきました。
しかしなかなか授かりません。

最初の元夫と流産経験なし
2番目の元夫と2回の流産経験ありですが
2人、3人となんだかんだ子ども五人産めても
急に不妊になるものでしょうか?

それとも今の彼氏の病気が不妊と関係あるのでしょうか?

残り四人の子どもが手元にいない事に関しての誹謗中傷は、御遠慮下さい。
どうかご回答お待ちしてます(><)

ほんとにほんとに悩んでます。

Aベストアンサー

望んでいるならお2人で不妊治療に通ってください。

まず籍を入れないと対応してくれないかもしれませんが、そこまで悩んで障害持った子の可能性があっても構わず欲しいのであればそれくらい出来ますよね?


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